Varje gång vi tycker att det vänder

I förrgår tycke vi att Ludvig var så mycket piggare och han satt upp av sig själv och där kom lite ljud från honom. Då kommer plötsligt läkare och sköterskor i full fart och undrar hur han egentligen mår, ett värde var katastrofalt och han borde må jättedåligt. Det blev akut att narkos fick sätta en ny nål eftersom han är så sönderstucken i alla sina kärl, en sköterska från hjärtmottagningen kom med EKG maskinen och kopplade upp honom.

EKG visade fint och det värde som var alldeles för högt var kalium värdet så när de sen tog om det så var det för lågt. Dels är deras maskin nu felanmäld eftersom det verkar vara fel på den och sen är det att om när de stasar när de tar provet så kan det visa alldeles för högt värde. Detta prov ska tas ifrån arm eller hand och i rör och inte i fingertopp men eftersom Ludvig inte ger med sig något blod från de nålar han har så testade de att ta från fingrarna men även där är han sönderstucken så de fick pressa ut bloddroppar.
Värdet ligger fortfarande för lågt men det är inte ovanligt eftersom Ludvig fått ganska höga doser med cortison så nu har han fått extra kalium.

Knappen fungerar fint och nu får han fulla måltider med sondmat i knappen. Idag ska vi göra en ny röntgen på urinblåsan och ser man inget konstigt där så drar de katetern och vi får åka hem. Säger det igen, borta bra men hemma bäst.
De har allt under kontroll och läkaren är så noggrann och det känns som om de inte vågar ta några chanser nu. Vi har haft samma läkare under hela tiden och även om ett misstag är gjort så har hon verkligen gjort allt hon kunnat sen därefter.

Jag tror att alla era hejarrop och hållna tummar har hjälpt oss en bra bit på vägen. Tack för all omtanke, alla sms, alla hejarrop, mejl och allt, hjälpen med Nora och jag hoppas ni vet hur mycket det betyder för oss.

Uppdatering

Här kommer en liten uppdatering från sjukan.
Just nu väntar vi på en ny kontraströntgen för att se om den nya knappen håller tätt. Ludvig har varit fastande hela helgen, har fått näringsdropp och alla mediciner intravenöst. Det är en piggare kille vi har nu, han har fortfarande ont och det är kanske inte så konstigt för man kunde inte använda den gamla knappen o hålet utan man fick göra ett nytt så med tre hål på magen får man vara gnällig.
Personalen har varit fantastiska och verkligen smärtstillat honom med morfin och alvedon, nu har han klarat sig ett helt dygn utan morfin och han börjar röra benen själv lite. Innan har han bara legat i en position och vi har fått vända honom.

Jag fick pratat med läkaren som gjorde misstaget och det känns skönt, inget agg eller bitterhet mot henne, alla kan göra misstag men det är synd bara att misstaget drabbar en som redan är så utsatt. Hon frågade själv om jag ville prata med deras kurator om man går vidare med anmälan och sånt men som jag sa till henne, jag tar det med vår egen kurator, känns bäst att ta det med någon som känner oss väl.

Alla sår ser fina ut och som jag skrev först, idag väntar en ny röntgen på knappen, på onsdag ska man se på hålet vid urinblåsan och se hur det har läkt, om det ser fint ut ska man göra en kontraströntgen på blåsan för att se om den klarar trycket och om den gör det drar de katetern och vi får ev åka hem för att testa kisseriet på hemmaplan. Så går allt enligt planerna får vi åka hem på onsdag.

Har varit i kontakt med Ludvigs läkare som känner honom bäst, han tog sig tid och ringa för att höra vad som hänt, jag har pratat med habiliteringen om att vi kommer att behöva lite sjukgymnastik eftersom Ludvig stelnat till så som han har, alla jag har pratat med är lika tagna över vad som hänt, hur kan det bli såhär och varför drabbar det Ludvig så mycket.

Vi kan inte göra det ogjort och som läkaren sa, hade hon kunnat så hade hon backat bandet och tänkt utanför den fyrkantiga ram som hon hade. Det är inte lönt att vara bitter, det hjälper inte Ludvig, vi kan bara ta en dag i taget och hoppas att vi kan hjälpa Ludvig att komma tillbaka dit han var innan operationerna. Det kommer säkert att ta tid men tillbaka ska vi, han har en vilja av stål så den kommer vi att ha hjälp av.

Jag tackar för allt stöd, support och hejarrop som vi har fått via blogg, facebook och meddelande på telefonen. Det betyder så mycket för oss.

Det blir bara mer o mer hela tiden

Natten var lugnare och Ludvig vaknade en liten sväng strax innan ett och då låg han och pratade lite på sitt sätt men sen somnade han strax därpå och sov till klockan sju.

Jag kom strax innan tio för att vara med på ronden och då hade han börjat få feber vilket tyder på att något inte står rätt till.
När ronden kom med kirurger så frågade de hur det var och jag fick spytt ur min galla och ifrågasäta mina funderingar och de förstod min tanke men eftersom det var andra läkare som kom idag så kunde de inte helt veta hur det var tänkt igår. Jag frågade om man inte kunde fundera på om att ta ut katetern, om det nu var den som orsakade febern. De ville då att försöka göra en kontraströntgen på hans blåsa och urinrör, ta lite odlingar och ett CRP.
Ludvig är lika stel idag, hans spasticitet är fruktansvärd, det är som att bära en planka o han skriker av smärta när jag försöker räta eller böja hans ben. Jag ville att en neurolog skulle komma och titta på honom för tänk om det är den som orsakar smärtan som gör att han lider så...

Klockan 13,30 blev vi kallade till röntgen och då skulle de fylla hans blåsa och när han sen kissade skulle man se hur det flödade i urinröret. Samtidigt passade de på att spruta in kontrast i hans knapp för att se flödet, om det var läckage eller något. När han låg på britsen så för första gången på två dygn såg han ut till att börja hämta sig, han började få lite färg på läpparna, han flinade lite och såg nöjd ut. Han var så fantastiskt duktig och kissade faktiskt när blåsan blev full och de fick perfekta bilder och som jag sa redan igår till läkaren, där är inget fel på hans kisseri. Så jag hade rätt, min magkänsla sa rätt.
När vi sen kom till knappen, det var där problemet låg, det rann ut i buken på honom och det orsakar enorma smärtor. När han låg på rygg så funkade den men så fort han låg på sidan och de förde in kontrasten så rann det ut i buken och han gnällde som ett skadat litet djur. När de sen tömde magsäcken igen så var han nöjd igen. Här kan man låta bli att ge mat i knappen och låta det läka ihop innan man börjar ge sondmat.

När vi kom tillbaka så kom eftermiddagsronden på besök, tre läkare och några sköterskor, bådar inte gott. Läkaren tittade på Ludvig och vi sa glatt, ja nu börjar han piggna till och hon sa, ja jag ser det och det verkar konstigt med tanke på vad jag kommer för att säga.
När hon hade pratat med röntgenläkaren och sen sett svaren på CRP som låg på över 300 då kom hon för att berätta att de måste göra en ny operation, det verkar som tråden har släppt och det är farligt när det rinner ut i buken, även om vi inte ger mat så kan magsaft rinna ut. Så nu måste de in och öppna ett större område och sen sy fast magsäcken i ny vävnad.
Okej, är det de som krävs så visst...som hon sa, vi kan avvakta till imorgon och se men om det är som det brukar vara så höjs CRP ytterligare innan det vänder och vad gör vi då, en lördag? Självklart, gör det som Ludvig mår bäst av.
Ja, så var det en sak till, ni sa ju själv att Ludvig alltid tar de konstigaste biverkningarna och komplikationerna och vid röntgen nu så såg man att där man har satt katetern, där läcker det oxå, det rinner ut ur hålet där man har satt katetern. Du skojar??? Nej tyvärr så den kommer vi att plocka bort och så måste vi sätta en vanlig kateter så länge och sen på måndag måste det göras en ny kontraströntgen för att se att hålet har växt igen för annars måste det göras en ny operation och sy igen skadan på blåsan.

Nu sitter vi för tredje kvällen och väntar på att vår älskade prins ska bli klar på operationsbordet och sen ska han väckas upp ur narkosen.

Jag berättade för läkaren idag att vi hade sagt till redan igår att det läckte väldigt mycket från knappen, att i bytt kläder och lakan bägge gångerna han fått mat i knappen, att vi verkligen ville veta var smärtan kom ifrån, att vi inte trodde den kom från urinblåsan men att hon var så fokuserad på blåsan och bestämde detta med katetern utan att ta reda på var den faktiska smärtan kom från.

Min älskade kille, jag kan inte föreställa mig hans smärta men jag vet så mycket som att ont har han haft, det har synts på hela hans kroppsspråk.

Om ca en timme hoppas vi han är klar och sen hoppas vi att det vänder. Det sägs ju tredje gången gillt...

De värsta två dygnen i mitt liv

Igår blev Ludvig opererad och innan narkos var Ludvig så glad och han busade och skojade med oss fast när klockan närmade sig 13,30 började han bli rastlös.
Operationen gick bra men han fick stanna lite längre på uppvaket eftersom han hade så ont och så hade de extra koll på hans salthalter i kroppen med tanke på Addisson.

Kristian stannade över natten och den var jättejobbig, Ludvig hade så ont och hade det riktigt jobbigt. Han lider av sina tvång, vägrar kissa någon annanstans än hemma men de mätte med ultraljud på blåsan. Någongång i natt skulle de försöka sätta kateter på honom, under en timme och tre sköterskor utan resultat. Imorse när han visade klart o tydligt att han behövde kissa så gjorde han sånt motstånd och skrek när han kissade.

Dagen har varit så jobbig för honom, han har sovit som en stock mellan smärtattackerna. Personalen har gett bra med smärtlindring men något stämmer inte. Han är stånkig i andning, han spänner sig, blir kritvit i huvudet, läpparna tappar färg och vid två kallades läkaren in och prover togs och ett nytt ultraljud på blåsan. Den var ganska full och vi fick Ludvig till att kissa men fortfarande i protest och lite i taget men tänk själv att behöva släppa sin kontroll.
I eftermiddags kom läkaren tillbaka om började prata om en kateter som opereras in i magen direkt i blåsan eftersom de inte vågade testa sätta en vanlig kateter så, så blev det bestämt. Hon trodde att smärtorna kom från urinblåsan, att den var så uttänjd.
Upp till narkos, sövas, operera in en ny sak i magen så nu istället för att ha en slang på magen har han två,

Läkaren kom ner och förklarade efteråt vad de hade gjort och vad som är tänkt. Denna ska sitta två veckor nu, all urin ska ut härifrån, inget rinner neråt, det kan bli komplikationer så han får antibitika i förebyggande blablabla.
När hon gått ut ur rummet började min värld gunga o snurra och jag sa till Kristian, vad sa hon egentligen, två veckor med en påse på magen och sen ska han tränas att börja använda blåsan igen. Varför???
När jag var på väg till uppvaket så mötte jag henne igen och frågade om den verkligen ska behöva sitta två veckor, han kommer säkert att börja kissa när vi kommer hem. Ehh, ja den ska sitta i två veckor om i fall hans urinrör är skadat. Så du menar att de kan ha skadat hans urinrör under natten när de plågade honom i en hel timme. Ehh, ja möjligtvis kan det vara så...

Hur tror ni att jag känner mig? Jag är arg, besviken, ledsen över vad de har utsatt Ludvig för. Att de har missat det allra viktigaste trots att vi har varit så tydliga vi bara kan, Ludvigs kontrollbehov, hans tvång. Varför försöker man under en hel timme sätta en kateter, inte ens under narkos, varför tappade de inte bara honom, det gjorde de efter fotoperationen, varför kollar man inte om urinröret är skadat innan man gör operationen???

Tusen frågor som dykt upp här allt eftersom saker o ting trillar på plats.
Imorgon ska jag kräva att en urolog ska kolla hans urinrör, är där ingen skada ska katetern ut och så får de leta upp var smärtan kommer ifrån istället. Har skickat ett mejl till Ludvigs läkare för jag kommer att hänvisa till honom imorgon vid ronden, han känner Ludvig bäst av alla läkare.

Tror inte jag kommer att kunna sova något inatt, jag är så fruktansvärt besviken o ledsen, det gör så ont i mammahjärtat.

Här händer det saker

Idag kom Ludvig iväg till skolan för första dagen på ett bra tag och vi tänkte då passa på att få undan allt det där som har blivit liggandes för att vi har haft fullt upp med Ludvig.
En god frukost i lugn o ro började vi med och sen dröjde det inte länge förrän telefonen ringde och det var från en avdelning i Lund som sa att de fått en tid för MR på torsdag om vi ville ha den. Jag blev lite fundersam för anledningen till att MR:n skulle göras i Lund var för att vi ev kunna genomföra den samtidigt som man satte knappen. Sköterskan var mycket förstående och skulle höra med barnkirurgen och återkomma, hon tyckte att man verkligen kunde ta hänsyn till Ludvig.
Fem minuter senare ringde telefonen igen och en annan sköterskas röst säger, ni ska vara här imorgon klockan ett och sen sätts knappen på onsdag. Puha, kan du backa bandet lite för jag pratade precis med en sköterska från en annan avdelning men det hade de ingen aning om. Spelar inte så stor roll, knappen sätts på onsdag och första sköterskan ringde tillbaka igen och sa att man inte kan göra dessa två saker samtidigt utan frågade oss om vi ville ha MR:n kvar på torsdagen när vi ändå var i Lund. Oj, vilket beslut att ta sådär och jag sa att jag måste försöka få tag på läkaren och höra vad han säger, är Ludvig redo för narkos två dagar på rad?? Denna underbara sköterska tog det på sig, att söka Ludvigs läkare och höra vad han tyckte.
Hon ringde tillbaka i eftermiddags och sa att de hade pratats vid, att han inte tyckte att Ludvig skulle sövas två dagar på rad så nu skjuter vi upp MR:n en månad eller två.

Det jobbiga i det hela är att den ena som ska jobba som assistent är på semester och den andra (morfar) ligger hemma i influensa. Mormor ska operera bort en knöl under ögat på onsdag, farmor jobbar på hemmet där det går kräksjuka så helt plötsligt blev det lite mer krux att få ihop det hela. Nu har jag löst det med dagis, vi behöver inte sätta några tider, de vet att vi kommer när vi kan och imorgon får Nora följa med sin kompis och hennes morfar hem och sen kör han dem till dansen och kör sen hem Nora. På onsdag vet jag inte ännu riktigt hur vi gör men det löser sig alltid på något sätt.

Nu kör vi, om några månader så kommer detta att bli så bra. Vi förväntar oss några jobbiga månader med Ludvig och hans nya kompis knappen men sen så...sen kan vi kanske oxå ha ett någorlunda liv utanför hemmet. Det kommer att bli såå bra.

Glömde ju skriva att det hade gått bra i skolan, Ludvig hade suttit en stund och arbetat (vilket är ett bra tag sen han ville), han hade målat med vattenfärg, ett streck hade han gjort helt själv, min underbare lille kille.

Förväntasfulle kille eller?

I torsdags åkte vi till barnkirurgen i Lund för att prata om knappen till Ludvig.
När vi kom in i huset var det som om Ludvig kände igen sig och hela han sken upp som en sol. Det var ju här hans resa började, det var här de skulle byta hans blod så han skulle bli frisk.

När vi kom upp till avdelningen så "pratade" Ludvig på som bara han kan, han skrattade och var så glad och jag undrar så vad han tänker. Är han förväntansfull, tror han att han kommer att bli lagad denna gång eller känner han en trygghet över att vara på sjukhuset?
Han var visserligen lika glad när vi sen åkte hem men funderingarna är många.

Se så glad min knasiga, goa förväntansfulle kille är. Hur många barn skiner upp när de kommer till sjukhuset? Det finns bara en av dig Ludvig, du är mitt allt!

Vi har slutat att kämpa med att få i honom alla måltiderna, vi följer hans tider, tar måltiden för lång tid så hoppar vi över en eller två. Vi trodde att vi skulle behöva vaka över honom hela natten för att vi bröt hans mönster men det blev faktiskt bara tre timmar innan han somnade första natten och när vi såg att det gick så smidigt så har vi fortsatt så. Visst han är så arg på oss för att vi bryter men det tar ett par timmar och sen somnar han. Vi ger honom sitt melatonin inför natten till sista måltiden så då vet vi att han har fått det och kanske kan komma till ro lättare.
Det vi har sett är faktiskt en gladare kille på dagtid när vi inte lägger så stort fokus på att sitta vid matbordet dessa 14-16 timmar, visst att han är arg när vi bryter hans mönster men jag tror ändå att innerst inne mår han bättre i slutänden av att vi bryter och vi ser en skillnad nu efter snart en vecka. Pratade med kuratorn igår, hon ringer varje dag för att höra hur det går och var vi är just för tillfället, hon vill ha koll var vi är :-), i varje fall, jag berättade för henne om att vi dragit in minst en måltid och då sa hon bara, ni vet vad ni gör, ha bara koll så att han inte får vätskebrist och var vi oroliga så skulle vi kontakta dietisten. Det kändes bra att höra för visst tvekar jag många gånger om jag tänker rätt.

Idag har han faktiskt fått i sig alla måltiderna och klockan är bara knappt sju än så länge. Vet inte om han själv inser att om han tar för lång tid så missar han en eller två måltider så...

Tankeöverföring

Häromkvällen la jag mig hos Ludvig för han var så arg eftersom han har fått gå o lägga sig utan kvällsmat. Jag pratade med honom om när han gick på äpplets förskola o när han var ute o plockade nypon med Susanne o att kyrkklockorna började ringa. Han låg helt stilla o lyssnade och accepterade att jag låg hos honom o klappade honom på ryggen. Pratade om att Ludvig o Liselotte gick o hämtade posten o att han o Mats gjorde Ludvig böcker :-). Jag frågade Ludvig om vi skulle åka till äpplet o kyrkan o tända ljus för alla vi misst. Ludvig bara låg helt stilla o jag tolkade tystnaden som att han gillade det jag sa.
Det konstigaste nu är att idag kom det ett blomsterbud till Ludvig och gissa vem det var från, jo alldeles rätt, från personalen från äpplets förskola. På kortet stod, Till vår "lille" Ludvig som alltid finns i våra hjärtan. Kramar från Liselott, Lollo, Paula, Susanne och Mats. Vet ni, ni finns i våra hjärtan oxå, kommer alltid att göra det, saknar er så mycket.
Är det tankeöverföring eller något, kände ni att vi pratade om er?