fredag 1 februari 2013

Det blir bara mer o mer hela tiden

Natten var lugnare och Ludvig vaknade en liten sväng strax innan ett och då låg han och pratade lite på sitt sätt men sen somnade han strax därpå och sov till klockan sju.

Jag kom strax innan tio för att vara med på ronden och då hade han börjat få feber vilket tyder på att något inte står rätt till.
När ronden kom med kirurger så frågade de hur det var och jag fick spytt ur min galla och ifrågasäta mina funderingar och de förstod min tanke men eftersom det var andra läkare som kom idag så kunde de inte helt veta hur det var tänkt igår. Jag frågade om man inte kunde fundera på om att ta ut katetern, om det nu var den som orsakade febern. De ville då att försöka göra en kontraströntgen på hans blåsa och urinrör, ta lite odlingar och ett CRP.
Ludvig är lika stel idag, hans spasticitet är fruktansvärd, det är som att bära en planka o han skriker av smärta när jag försöker räta eller böja hans ben. Jag ville att en neurolog skulle komma och titta på honom för tänk om det är den som orsakar smärtan som gör att han lider så...

Klockan 13,30 blev vi kallade till röntgen och då skulle de fylla hans blåsa och när han sen kissade skulle man se hur det flödade i urinröret. Samtidigt passade de på att spruta in kontrast i hans knapp för att se flödet, om det var läckage eller något. När han låg på britsen så för första gången på två dygn såg han ut till att börja hämta sig, han började få lite färg på läpparna, han flinade lite och såg nöjd ut. Han var så fantastiskt duktig och kissade faktiskt när blåsan blev full och de fick perfekta bilder och som jag sa redan igår till läkaren, där är inget fel på hans kisseri. Så jag hade rätt, min magkänsla sa rätt.
När vi sen kom till knappen, det var där problemet låg, det rann ut i buken på honom och det orsakar enorma smärtor. När han låg på rygg så funkade den men så fort han låg på sidan och de förde in kontrasten så rann det ut i buken och han gnällde som ett skadat litet djur. När de sen tömde magsäcken igen så var han nöjd igen. Här kan man låta bli att ge mat i knappen och låta det läka ihop innan man börjar ge sondmat.

När vi kom tillbaka så kom eftermiddagsronden på besök, tre läkare och några sköterskor, bådar inte gott. Läkaren tittade på Ludvig och vi sa glatt, ja nu börjar han piggna till och hon sa, ja jag ser det och det verkar konstigt med tanke på vad jag kommer för att säga.
När hon hade pratat med röntgenläkaren och sen sett svaren på CRP som låg på över 300 då kom hon för att berätta att de måste göra en ny operation, det verkar som tråden har släppt och det är farligt när det rinner ut i buken, även om vi inte ger mat så kan magsaft rinna ut. Så nu måste de in och öppna ett större område och sen sy fast magsäcken i ny vävnad.
Okej, är det de som krävs så visst...som hon sa, vi kan avvakta till imorgon och se men om det är som det brukar vara så höjs CRP ytterligare innan det vänder och vad gör vi då, en lördag? Självklart, gör det som Ludvig mår bäst av.
Ja, så var det en sak till, ni sa ju själv att Ludvig alltid tar de konstigaste biverkningarna och komplikationerna och vid röntgen nu så såg man att där man har satt katetern, där läcker det oxå, det rinner ut ur hålet där man har satt katetern. Du skojar??? Nej tyvärr så den kommer vi att plocka bort och så måste vi sätta en vanlig kateter så länge och sen på måndag måste det göras en ny kontraströntgen för att se att hålet har växt igen för annars måste det göras en ny operation och sy igen skadan på blåsan.

Nu sitter vi för tredje kvällen och väntar på att vår älskade prins ska bli klar på operationsbordet och sen ska han väckas upp ur narkosen.

Jag berättade för läkaren idag att vi hade sagt till redan igår att det läckte väldigt mycket från knappen, att i bytt kläder och lakan bägge gångerna han fått mat i knappen, att vi verkligen ville veta var smärtan kom ifrån, att vi inte trodde den kom från urinblåsan men att hon var så fokuserad på blåsan och bestämde detta med katetern utan att ta reda på var den faktiska smärtan kom från.

Min älskade kille, jag kan inte föreställa mig hans smärta men jag vet så mycket som att ont har han haft, det har synts på hela hans kroppsspråk.

Om ca en timme hoppas vi han är klar och sen hoppas vi att det vänder. Det sägs ju tredje gången gillt...

5 kommentarer:

  1. Stackars er, och stackars Ludvig! Hoppas hoppas att eländet snart är över och att ni ska få glädje av knappen. Undrar hur Ludvig själv uppfattar alltihop.

    Många kramar från Karin

    SvaraRadera
  2. Vad ni går igenom! Tänker mycket på er!

    Eva

    SvaraRadera
  3. Åh, herregud! När ska det få vara bra? Jag försökte kommentera på ditt andra inlägg igår, men jag kan inte göra det via min mobil, och den var det enda jag hade tillgång till.

    Vad jag ville skriva är att jag blir så himla upprörd över hur de behandlar er. Att de inte tar en ordentlig diskussion med er som föräldrar, och utesluter alla möjligheter till andra komplikationer, innan de gör ett ingrepp - som ska vara för ett par veckor!

    Jag kan bara hålla mina tummar så hårt det bara går för att det vänder, och blir bättre. Jag tänker på er, så mycket

    Varmaste kramar!

    SvaraRadera
  4. Hej! Jag skrev en kommentar via min mobil igår men jag tror inte att den kom hela vägen fram. Om den gjort det så ber jag om ursäkt för att jag skriver dubbelt.

    Jag är kusin med Isabelle och fick igår veta av hennes mamma, min faster, Pia att er pojk precis fått knapp. Hon tyckte att jag skulle höra av mig till er. Jag har själv knapp på magen. Fick den i Lund år 2006.

    Jag har en hel del erfarenhet och har tidigare pratat med många föräldrar vars "knappbarn" inte kunnat förklara hur det känns, osv. De brukar tycka det är skönt att fråga någon som vet själv.

    Förstår att det är väldigt mycket som snurrar just nu, men jag vill säga att ni jättegärna får höra av er om ni har någon fråga eller fundering kring något. Ni når mig på emmixen at hotmail punkt com.

    Kram

    SvaraRadera
  5. Madde, åh mitt hjärta blöder. Er lilla kämpe ska inte behöva stå ut med mer... Jag tänker så på er och skickar mina varmaste kramar till er alla!!!

    KRAM

    SvaraRadera