Mat

Fick en fråga om mat i skolan och tänkte först svara i kommentarfältet men det är ju så kul med frågor så jag tänkte att jag svarar här så får jag ju till ett inlägg samtidigt :-).

När det gäller Ludvig och hans mat så äter han bara här hemma, då menar jag mat genom munnen. Åker vi bort som tex semester då tar det ett litet tag innan han kommer in i att han ska äta där men då är det tur att vi har knappen och kan ge sondmat.
När det gäller skolan så vet jag att tidigare och jag hoppas att det fortfarande är så, att han blir erbjuden den mat som serveras i skolan. Han får lukta och ev känna på maten men han tar inget. Eftersom han då inte äter där mer än får sondmat så väntar han heller inte på sina skålar med resten av sakerna så som han gör här hemma. Där går han vidare direkt efter deras lunch och så är det här hemma också de gånger vi ger sondmat för då får han den samtidigt som han leker på golvet och då tänker han inte på det.
Vi erbjuder alltid Ludvig den mat vi äter och då visar han klart o tydligt om han vill ha det eller inte. Om det inte passar skjuter han bort tallriken och då har vi lärt oss att det är något annat han vill ha. Först så trodde vi att han inte ville ha någon mat och gav honom glassen direkt men då la han ner den på bordet och visade att det inte var den han ville ha. Sen är det bara att prova sig fram tills man hittar det han är sugen på :-), tur att det finns alternativ i frysen och det är detta som kallas önskekost :-).

Hoppas du fick svar på frågan och tack för den. Jag vill gärna ha frågor, det gör det lättare för mig att komma på inlägg.

Önskar er en skön kväll! Själv har jag tentaångest, nya tentan släpptes igår och en av frågorna är på en engelsk filosofisk text, vilket inte är min starka sida så...

Korv och stekt ägg...och kanelbulle

Vi är inne i en lite sämre period igen men det har ni nog förstått. Det märks på kosten, på tvången och på hela Ludvig. Just nu vill Ludvig bara äta stekt korv och ägg vid varje måltid. Vi erbjuder det vi äter men han föser bort sin tallrik när han luktar att det är något annat så det är bara att gå ut och steka ett ägg och en korv.

Vi gav honom en bulle när vi fikade och nu tror han att han ska ha det vid varje måltid och det är svårt att bryta. Vi vågar knappt erbjuda något annat än precis det han ska ha eftersom vi fått order om att sänka hans kaloriintag. Men jag vill ju kunna erbjuda honom sådant som är gott, vad vore livet utan allt det goda?

Han tar inget speciellt till frukost mer än sina tabletter, två klunkar oboy och sitt bubbelvatten. Han tar en tugga på sin smörgås som han sen spottar ut. Han avslutar frukosten med en romersk båge. Sen idag fick han en halv korv och då köper jag korvar med hög kötthalt för att det ska bli så nyttigt som möjligt och så ett stekt ägg. Sen blir det hans halva GB sandwich, några chokladlinser, ett knäckebröd med Bregott, en ruta mörk choklad, en ruta mjölkchoklad och en romersk båge. Vi åt tidigare kvällsmat och det blir densamma som hans lunch. Här saknar vi ett mellanmål men vissa dagar gör vi så här för att minska på sötsakerna så får han sondmat ikväll istället. Annars skulle hans mellis se likadant ut som lunch och kvällsmat, det går inte att bryta.

Vi får väl se hur länge det går med ägg och korv och sen är det alltid spännande att se vad nästa sak blir :-)

Vilken smäll

I onsdags morse så var jag här nere när jag hörde en stor duns följt av ett skrik som skar genom märgen. Sprang upp för trapporna och då hade Kristian hunnit in till Ludvig som fallit ur sin säng. När han vaknar och behöver gå på toaletten så sätter han sig upp, denna morgon hade han hamnat för nära kanten och fallit ur sin säng. Han som aldrig visar att något gör ont skrek till och ville inte sätta ner sitt ben. Samma ben som bråkar väldigt mycket för tillfället. Jag satte mig i hans säng med honom i knäet och han var helt lealös och ville inte hålla upp sitt huvud ens. Behöver jag säga att det infann sig en rädsla i min kropp som sällan kommer. Hjälp vad ska vi göra, var har han slagit sig, hur hamnade han när han föll, är det ryggen, nacken, hur går det med hans redan skadade hjärna...
Jag sa till Kristian, vi måste larma ambulans, vi kan inte köra in själv med honom så jag fick telefonen och ringde. Pratade med en underbart förstående kvinna och medan vi talades vid så tog Kristian Ludvig med sig på toaletten för då började han kvickna till. Ludvig fick kissat men han var inte helt på topp men vi beslutade att avbeställa ambulansen för att själv kontakta Malmös barnklinik, barnakut för att höra vad de sa.
Ludvig ville in och lägga sig igen och medan jag pratade med nattsköterskan på avdelningen satt Kristian med Ludvig.
Sköterskan sa att vid minsta tveksamhet så skulle vi självklart åka in men som han menade, vad kan läkaren se utanpå Ludvig, det är ju vi som föräldrar som känner honom bäst, det är vi som kan se avvikande beteende på honom. Så vi tog beslutet att avvakta ett par timmar för att se vad som skulle ske.
Ludvig kom upp, fick på sina kläder och åt sin frukost. Eftersom det var så fint väder tog Kristian och morfar med sig Ludvig till skogen och fick frisk luft. Själv tog jag mig till skolan för ett frukostmöte.

Det gick bra denna gången, vi har inte märkt något på Ludvig och han fick vara hemma från skolan onsdag och torsdag. Igår var han i skolan och det hade gått bra, de var på utflykt och Ludvig hade skrattat och varit glad.

Vi kan få en säng genom hjälpmedelscentralen, en säng med skydd, sådana som man har på sjukhuset. Vi är väldigt tveksam till detta, hur skulle Ludvig reagera? Vi räknar med att han har sitt intellekt kvar, skulle han tro att han fått en spjälsäng igen eller skulle han känt sig sjukare om han fått en sjukhussäng. Vi vill att han ska få ha allt så normalt som möjlig så länge som möjligt. Vi vet ju att tids nog kommer vi att behöva denna säng, dels för hans säkerhet men även för våra ryggar. Vi vänder Ludvig varje kväll och som sagt, han har ökat i vikt, han har en låg säng och han är spastisk och hjälper inte till så mycket så vår arbetsställning är inte den bästa. Men vad gör man inte för sin prins? Han måste få ha det så som han alltid haft det tidigare så länge som möjligt.

Nu lägger vi hans stora Fatboy säck nedanför sängen så skulle han falla igen så hamnar han mjukt.

 

Undrar hur det känns

I fredags eftermiddag gick vi ut hela familjen till en lekplats. Medan vi var där kom det dit två flickor från Noras skola som sa hej Nora. Nora blev självklart superglad att de visste vad hon hette, de gick nämligen inte i samma klass, dessa två tjejer var nog ett år äldre. De tittade stort på Ludvig medan han klättrade och när vi sen gick bort till en annan del av lekplatsen såg vi att Nora var med tjejerna men det dröjde inte länge förrän flickorna kom bort till oss och fortsatte titta på Ludvig. Så frågar de, hur kunde han få den sjukdomen som han har? Ja du om vi visste det, vad svarar man egentligen på den frågan. Nora gick där sen för sig själv så jag gick bort till henne och tjejerna försvann från lekplatsen. Jag frågade Nora hur det kändes att vara på lekplatsen med Ludvig och hon svarar bara bra, jag frågade även hur det känns när barnen frågar henne om Ludvig. Då sa hon att alla alltid frågar hur han har kunnat få den sjukdomen och när jag frågade henne vad hon svarar så sa hon, jag bara säger att jag inte vet för jag var faktiskt bara en bebis när han fick den.

Det måste vara så jobbigt för henne, att behöva förklara. Vi blir såklart glada när barn frågar istället för att bara stirra. Det är mer vuxna som stirrar på Ludvig eller så vänder man bort huvudet för att slippa se. Jag undrar hur mycket hon får ta från andra om Ludvig, Nora är fantastisk till att berätta saker men inte när det kommer till Ludvig.

Trots detta är hon så stolt över sin bror och är gärna ute med honom.

Våra fina små hjärtetroll

Nu händer det saker

I förra veckan kom första utkastet från Försäkringskassan om hur de tänkte när det gällde bilanpassning för Ludvigs skull. Vi behöver en större bil för att få plats med rullstol och assistenter, Ludvig behöver ett vridbart säte så vi slipper vrida våra ryggar när vi lyfter in honom i bilen, vi behöver skenor eller en ramp för att få in rullstolen i bagageutrymmet och ja ni ser det är lite av varje. Vi åkte runt och kollade på olika modeller och insåg väldigt snabbt hur dyra dessa bilar/minibussar är men vi behöver verkligen en. Vi har varit emot Ford båda två här hemma men valet hamnade där ändå. Wow vilken modell de hade för våra önskemål så det slutade med att vi nu har beställt en därifrån. Så nu tar det 12-16 veckor innan vi får den och sen ska den till bilanpassningen för att anpassas så vår fina prins kan åka som den prins han är.

Jag ringde åter till ortopeden för att höra med sköterskan om hon pratat med ortopeden och det hade hon. Hon svarade bara snabbt att en kallelse var skickad....på eftermiddagen låg kallelsen i vår brevlåda så den 8 april kommer Ludvig att opereras, bägge hälsenorna ska förlängas och min förhoppning är att det ska hjälpa honom att må bättre. Att det kanske är stelheten och de korta musklerna som gör att han har svårare att stå och gå. Det sista som överger mig är hoppet.

Fick hem från skolan att Ludvig är rastlös och mest vill vara uppe och gå men att det är jobbigt för honom så de frågade om en gåstol. Jag ringde då till vår sjukgymnast och frågade om detta och självklart ska han få testa detta så nu ska det bokas in en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en sådan. Jag undrar bara, är det meningen att man själv ska veta vad det finns för hjälpmedel, att man själv ska ta reda på vad som finns eller förlita sig på att andra i samma sits berättar för en eller som i detta fallet, skolan. Detta var inget vi hade tänkt på eller visste fanns. Samtidigt som vi ska prova ut gåstolen så ska vi se över Ludvigs rullstol för att se så den inte har blivit för liten. Han växer ju och det är positivt.

Det enda stället det inte händer så mycket på är med mitt skolarbete, jag kommer längre och längre bak i mina studier. Än så länge har jag klarat mig på tentorna men senaste var jobbig. Nästa måndag släpps nästa och jag hoppas att jag hinner läsa lite denna veckan så jag inte ska behöva läsa in allt samtidigt som jag ska skriva. Detta var väl det som oroade mig mest när jag började plugga, att Ludvig skulle falla ner i en svacka, det tar på oss allihop i familjen. Jag vill verkligen ha denna utbildningen men jag börjar känna att jag inte är mer än människa och frågan är om jag kommer att orka hela vägen fram. Förhoppningsvis är det bara en liten dipp hos mig också, jag ska i varje fall ta  mig igenom denna terminen. Vet att jag har fått kommentar tidigare att vi är två här med Ludvig och visst det är vi och vi delar ansvaret men ibland hade man behövt vara både fyra och fem extra armar och huvud för att reda det. Helst när tvången tar över eller när han kommer in i självskadebeteendet, då behövs det många extra armar för att hålla rätt på honom.

Svar på frågor

Jag fick lite frågor och funderingar till förra inlägget så här tänkte jag svara lite för en gångs skull :-)

När det gäller Ludvigs tabletter kommer vi till ett väldigt känsligt ämne, han vill verkligen ta dem för han tror nog fortfarande att de kan göra honom frisk. Han har otrolig koll på vilka tabletter han ska ha till de olika måltiderna och det går inte att hoppa över dem. Vi pratar med honom att han kan få dem i knappen om det är jobbigt att ta dem men om han inte får sina tabletter så kan han heller inte komma vidare att äta och så har det varit lång tid nu. Det är inte svårt att få i tabletterna om han bara har tagit den första men innan den första har kommit in i munnen så är det mycket tvång.
Ibland när Ludvig äter mat tre gånger på en dag får vi problem då han får en kalciumtablett som är delad och får en halv vid mat måltiderna och när vi då kommer till tredje måltiden så finns det ingen sådan halva och han kommer inte vidare förrän han får sina tabletter som han ska. Tidigare hade vi ju problem med cortisonet, han var tvungen att ha sin kapsel innan varje måltid och det måste han fortfarande men det har vi löst så att när vi tömmer ut innehållet från kapseln när vi sprutar in medicinen (vilket vi gör ibland) då sätter vi ihop den tomma kapseln och så kan vi använda den tomma innan en måltid när det inte är tid för den riktiga medicinen. Det är bara fantasin som sätter gränser :-)
Vi har verkligen försökt att bryta men jag tycker samtidigt att det är fantastisk att hans så skadade hjärna har så stor koll på vad han ska ha i sig, att ha denna kontroll. Det händer ofta att vi får tänka efter vad vi har missat när han vägrar gå vidare i en matsituation, det händer då och då att vi har glömt något och då kan vi tacka Ludvig för att han påminner oss på sitt lilla sätt.

När det gäller att ha blivit klok med åren med Ludvig, det är nog sant. Hade inte detta hänt med Ludvig hade jag nog också varit i samhällets stress och vardagslunk. Med Ludvig är vardagen en utmaning och det gäller att stanna upp, observera, reflektera och fundera över vad som händer och vad som är på gång. Det gäller att försöka ligga några steg före för det är aldrig någon som berättar för oss vad som ska hända eller vad vi kan få för hjälpmedel, allt får man försöka leta reda på själv. Dessa år har lärt mig mycket, både om mig själv, vård och om hela samhället. Jag har nog blivit lite klokare under dessa år men samtidigt har jag även blivit mycket mer kritisk och bitsk vilket inte är en sån charmig sida :-) men jag inser att ibland måste man ryta till men ändå på ett någorlunda trevligt sätt. För att komma någonstans gäller det att ligga i, stå på sig för sina rättigheter, det är ingen som berättar dessa för en.

Vi har det fortfarande ganska jobbigt och vi ser tydligt att Ludvig inte mår bra, ett självskadebeteende visar sig men vi är snabba att bryta, skolan säger att Ludvig är rastlös vilket även vi märker här hemma och vi önskar så att vi hade vetat var eller vad det är som är på gång.

Vad är det som händer i kroppen

Vi är inne i en svacka, en riktig nedförsbacke. Det känns som vi är där, där vi brukar vara i december. Kanske inte riktigt lika illa men en bra bit ditåt i varje fall.

Ludvigs tvång ökar, måltiderna tar längre tid. Han vill inte gärna ta sina tabletter utan sitter mest och känner på dem, precis som det är svårt att greppa om dem. När vi sitter vid matbordet så ska munnen torkas, han ska spotta i pappret och sen fräsa. När han sen ska ta en tugga så har ju det hunnits samla ny saliv så då måste det spottas i pappret och så måste det torkas och självklart så måste näsan fräsas och så ska det tas en tugga och så...ja ni förstår säkert själv...det tar aldrig slut.
Ludvigs lilla kropp är mycket snedare också för tillfället, hela kroppen går som ett S om vi inte hjälper till att stötta upp den.
Vi har haft det så här förr, när en funktion är på väg bort. Vad är det som ska tas från honom nu??? Vad mer kan tas från honom, har han inte förlorat tillräckligt?
Jag försöker prata med honom, få honom att peka, ta på var det känns konstigt men får inte så mycket respons men vi ser att något är på gång. Om vi bara hade vetat vad det var så vi kunnat hjälpa honom. Hans ben är väldigt stela och han har så mycket svårare att gå även med vår hjälp. Undrar hur mycket den här operationen av hälsenorna hade hjälpt honom. Då kommer han att kunna räta ut sina fötter och vadmusklerna är inte så stela som de är nu. Jag hoppas vi kommer att få en tid inom det närmsta.

Ludvig behöver inte äta själv, han behöver inte ta sina tabletter eftersom vi har knappen men vi vet att mat är en njutning som han har kvar, han gillar verkligen att äta det som är gott. För att kunna börja äta måste han ta sina tabletter eftersom det är en rutin han har så därför låter vi honom hållas. Vi hade en föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning och hon hade en bild i sin presentation som fastnat hos mig och det är att det ska vara gott att leva. Vi kan inte ta bort det som gör Ludvigs liv gott att leva. Han ska få leva så gott han bara kan tills den dag han inte längre vill eller kan.

Det vi kan göra är att begränsa hans måltider, fylla ut med sondmat om han inte vill äta eller ta tabletterna eller om en måltid tar alldeles för lång tid. Vi vill inte gärna hamna där vi var innan knappen sattes då en måltid tog fyra timmar för tvången med vad som skulle göras innan en tablett hamnade i munnen.

Önskar jag kunde ta lite av hans smärta.