Vad är det som händer i kroppen

Vi är inne i en svacka, en riktig nedförsbacke. Det känns som vi är där, där vi brukar vara i december. Kanske inte riktigt lika illa men en bra bit ditåt i varje fall.

Ludvigs tvång ökar, måltiderna tar längre tid. Han vill inte gärna ta sina tabletter utan sitter mest och känner på dem, precis som det är svårt att greppa om dem. När vi sitter vid matbordet så ska munnen torkas, han ska spotta i pappret och sen fräsa. När han sen ska ta en tugga så har ju det hunnits samla ny saliv så då måste det spottas i pappret och så måste det torkas och självklart så måste näsan fräsas och så ska det tas en tugga och så...ja ni förstår säkert själv...det tar aldrig slut.
Ludvigs lilla kropp är mycket snedare också för tillfället, hela kroppen går som ett S om vi inte hjälper till att stötta upp den.
Vi har haft det så här förr, när en funktion är på väg bort. Vad är det som ska tas från honom nu??? Vad mer kan tas från honom, har han inte förlorat tillräckligt?
Jag försöker prata med honom, få honom att peka, ta på var det känns konstigt men får inte så mycket respons men vi ser att något är på gång. Om vi bara hade vetat vad det var så vi kunnat hjälpa honom. Hans ben är väldigt stela och han har så mycket svårare att gå även med vår hjälp. Undrar hur mycket den här operationen av hälsenorna hade hjälpt honom. Då kommer han att kunna räta ut sina fötter och vadmusklerna är inte så stela som de är nu. Jag hoppas vi kommer att få en tid inom det närmsta.

Ludvig behöver inte äta själv, han behöver inte ta sina tabletter eftersom vi har knappen men vi vet att mat är en njutning som han har kvar, han gillar verkligen att äta det som är gott. För att kunna börja äta måste han ta sina tabletter eftersom det är en rutin han har så därför låter vi honom hållas. Vi hade en föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning och hon hade en bild i sin presentation som fastnat hos mig och det är att det ska vara gott att leva. Vi kan inte ta bort det som gör Ludvigs liv gott att leva. Han ska få leva så gott han bara kan tills den dag han inte längre vill eller kan.

Det vi kan göra är att begränsa hans måltider, fylla ut med sondmat om han inte vill äta eller ta tabletterna eller om en måltid tar alldeles för lång tid. Vi vill inte gärna hamna där vi var innan knappen sattes då en måltid tog fyra timmar för tvången med vad som skulle göras innan en tablett hamnade i munnen.

Önskar jag kunde ta lite av hans smärta.