Sju år

Igår var det Noras födelsedag, hela sju år blev lillasyster.
När hon föddes var jag kvar på BB två dygn och sen åkte vi hem. Ludvig var så glad för sin lillasyster men när vi satt och åt gåsmiddagen när vi kom hem med henne så sa Ludvig. Så mamma nu har vi haft henne här, när ska vi lämna tillbaka henne.

Igår steg vi upp och tog Ludvig med oss in på Noras rum och sjöng för henne och gav henne presenter på sängen. Vi satte upp Ludvig i hennes säng och han satt och höll på hennes arm och skulle "hjälpa" henne att öppna paketen. Riktigt mysigt att se att han ville sitta där hos henne, det gäller att ta vara på tillfällena.

Igår hade vi kalkonmiddag för sexton personer. Jag märker att jag är trött nu, jag blir så otroligt trött i huvudet när det blir så högljutt som det blir med så många personer samtidigt.
Nora hade en bra födelsedag och fick många fina saker och det är huvudsaken, att barnen har det bra och trivs. Ludvig verkade också trivas men vid dessa tillställningar märks så stor skillnad mot förr när han var frisk. Han älskade att busa, umgås och vara med. Nu är han med på sitt sätt men sen efter maten så får vi alltid ta upp honom och vi kan inte ta ner honom till fika längre för då vill han ha allting igen, det som han alltid äter och då är det även lite mat och då hade vi sprängt hans mage. Så efter maten så är det upp och leka lite och sen sitter han i soffan och tar det lugnt och lever i sin värld och då turas vi om att sitta med honom. Så det blir fika i omgångar. Det känns hårt vissa gånger, att han är så avskärmad från oss, att det blivit sån stor förändring där.
Jag saknar min fantastiskt sociala kille som han var tidigare.

Allt tar sån tid

I våras pratade vi om att vi skulle ordna så att Ludvig skulle få göra val, att få lite självbestämmande. I somras så träffades vi på hjälpmedelscentralen för att diskutera musik, att Ludvig skulle få två stora knappar där han skulle kunna göra val att starta/stänga av musik och att trycka fram till nästa låt. Allt lät så bra, vi skulle ordna en stereo med fjärrkontroll och så skulle det beställas en knapp till och så skulle vi ta den vi fått tidigare. Sen skulle dessa två knappar fästas med kardborre på en platta så vi skulle kunna flytta dem och sen skulle fjärrkontrollens två funktioner programmeras till dessa två knappar. Anledningen till att Ludvig skulle ha knapparna att styra med är för att dessa är stora och det behövs ingen stor finmotorik.

På mötet på Hab frågade de hur det hade gått med detta och svaret var att vi inte hört något sen vi var där i somras. Vår arbetsterapeut har gått på föräldraledigt och inte hunnit slutföra det som var påbörjat. Så vår specialpedagog skulle luska ut var det hade brustit i kommunikationen, om det inte var överlämnat till den som tar över som AT.
Som jag sa till dem, det tog bara cirka ett år för att få förra knappen (den skulle användas till när vi exempelvis bakar, att Ludvig ska kunna starta elvispen genom att trycka på stora knappen då finmotoriken och kraften i händerna är så stora längre). Så detta här med musiken, det var ju bara inne på fjärde månaden eller nått sånt så...och rullstolen, den tog ju BARA fem månader för att få okej.

I förra veckan fick vi besked om att komma in till hjälpmedel för att lämna in knapp och fjärrkontroll så skulle de ordna med det för den andra knappen hade kommit.

Kristian körde dit i torsdags för att lämna in den. Då får han besked av teknikern att det behövdes bara en knapp så han tog tillbaka den vi fått sen tidigare, den var ändå mindre än den som de hade beställt. Sen hade han inget i sina papper om att det skulle fästas på någon platta. En knapp räcker för de kan programmera in flera olika funktioner i själva sändaren. Men då faller ju hela biten om att vara självständig, då behöver ju Ludvig ändå oss till att ändra i sladdarna och det är samma knapp. Meningen var ju att han skulle lära sig/vänja sig vid att göra egna val.

Behöver jag säga att jag börjar bli trött?

Nu har jag bollat över frågan till Hab och väntar med spänning på svar.

Massage

När vi var hos neurologen senast pratade vi om Ludvigs spasticitet, att den tagit sig högre upp i hans höger sida, han är mycket stelare upp i höften nu. Läkaren sa att vi måste ha hjälp av sjukgymnasten och att han skulle prata med teamet om detta. Vi hade möte på Hab för några veckor sedan och då frågade jag om läkaren sagt något men det hade han inte. Jag tog upp igen att vi verkligen behöver hjälp att stretcha honom. Som vanligt kom svaret att de kan visa oss och att vi ska göra det på Ludvig här hemma. Fortfarande går ju inte det, Ludvig vägrar att låta oss stretcha honom, han blir som ett lejon och gör ett sådant motstånd att det känns som om vi håller på att bryta hans ben så vi har gett upp. Däremot så när han kommer till Hab så blir han så samarbetsvillig, han ligger helt avslappnad och de kan göra precis vad de vill med hans ben.
Så när förslaget kom att de skulle visa igen så sa jag att om inte det finns tid att hjälpa oss att låta Ludvig få komma dit och få den "behandling" lite då o då så måste de kunna rekommendera någon annan sjukgymnast som kan massera och stretcha honom.
Efter en liten stund så kom förslaget att sjukgymnasten skulle ju kunna träffa Ludvig tillsammans med en som är utbildad undersköterska och massör. Han brukar hjälpa till att massera barn med svåra funktionsnedsättningar.
Så nu i torsdags var det dags och Ludvig la sig snällt på britsen och lär massören massera fötter och ben. Vi såg hur Ludvig verkligen njöt av behandlingen och jag säger bara Wow, vilken skillnad det blev på hans fötter. Vi jämförde foten som var masserad och den som inte fått behandling ännu. Att få se en normalt hudfärgad fot istället för den blå/lila/röda foten utan riktig blodcirkulation var helt underbart.
De fick även över Ludvig på magen så de kunde massera vaderna. Ludvig som inte legat på mage på flera år, det är ett bra tecken det. Det var inte så lång tid han ville ligga så men ändå, att han gjorde det.

Ludvig sov så gott på natten sen, han är ganska mycket vaken annars på nätterna men detta gjorde nog nytta för honom.

På onsdag ska fler tider bokas in och jag hoppas vi får till något regelbundet nu för detta är något Ludvig verkligen behöver.
Det är bara tråkigt att vara en tjatkäring men vad gör man inte för sin fina prins. Hade det funkat att vi hade gjort det så hade vi givetvis gjort det själv men när det inte går...då kan vi inte heller tvinga honom.

Samspel

Igår var det en riktigt tråkig o regnig dag, hösten har verkligen kommit med besked, inte med kalla temperaturer men i form av regn och mörker.

Nora gjorde lite läxa eftersom hon var hemma förra veckan när hon var sjuk och sen körde vi iväg och fixade lite ärende. Nora hittade ingen att leka med och rätt som det var satte hon sig mitt emot Ludvig på golvet här hemma. Hon tog en boll och jag frågade om hon inte kunde försöka kasta bollen till Ludvig och det gjorde hon. Den hamnade i hans knä men hon förde bollen till hans hand och han tog den och kastade den tillbaka till henne. Efter ett par gånger när hon lagt bollen vid hans hand så reagerade han själv när bollen kom i hans knä och då tog han den själv och kastade tillbaka den. Det var en så häftig känsla som befann sig i kroppen, att se ett samspel mellan syskonen. Det är inte ofta det händer, Nora är inte så ofta intresserad av att leka med sin storebror men kanske hon insåg igår hur glad han blev.
Därefter så satt Ludvig på sin stora saccosäck och hade bolltäcket över sig. Då kröp Nora in under täcket tillsammans med honom och busade o hade sig där. Det leende och de skratt som kom från Ludvig var helt ärliga och härliga och det verkade som att även Nora njöt av denna stund tillsammans med sin bror.
Jag önskar mig fler sådana stunder, stunder av eget initiativ till lek med sin bror och inte enbart för att vi frågar.

Sjukstuga

I fredags hade Nora kalas med två av sina klasskompisar. De hade Halloweendiscokalas i skolans matsal och nästan hela klassen kom. Barnen hade riktigt kul och senare på kvällen så kom det ett SMS från en av mammorna, hennes dotter hade sagt att det var det bästa partyt någonsin. Det känns som ett bra betyg :-)

I lördags började Noras näsa rinna och hon började hosta, i söndags kom febern på henne. Igår började Ludvig nysa och hade gjort det en del i skolan. På kvällen kom det rejält med snor och i natt vaknade även han med feber. Jag hoppas bara så att han slipper hostan, tror inte hans lilla kropp orkar ta i med sådan hosta som Nora har.

Natten till fredagen fick Ludvig undertemp, den var nere på 35,5, det kändes som om det ångande kall luft från hans huvud så jag packade in honom när han la sig, en filt och täcke. Den gick upp igen inom ett par timmar men jag var beredd att behöva ringa barnkliniken. Skönt att slippa det faktiskt.
Jag pratade med endokrinsköterskan igår om det och hon sa att hon inte tror att det har med cortison eller hans mediciner att göra. De har sett detta hos andra barn med hjärnskador, det är i hjärnan som värmeregleringen sker, i ett centra i hjärnan. Så nu har de kontaktat neurologens sekreterare för att höra vad han tror.
Då börjar mina hjärnspöken göra sig påminda. Vi ser en förändring hos Ludvig, något är på gång men vi vet inte riktigt vad. Han är betydligt sämre i sina ben, han har svårare att röra sig men hans goda humör och vilja finns kvar. Är det då så att sjukdomen har tagit ytterligare ett skutt och fördärvat något där värmeregleringen sker?

Jaja det är bara att ta en dag i taget och vara glad så länge det inte händer allt för ofta att han inte kan få ha normal kroppstemperatur. Detta har bara hänt ett par gånger och senast var för riktigt länge sen. Nu är det istället förhöjd temp men det har ju sin förklaring i förkylningen. Nu ska vi bara ha koll så att förkylningen inte sätter sig på hans lungor.

Fem år med donatorns benmärg

Idag är det fem år sen Ludvig fick sin nya benmärg, då han med glädje sa till oss att nu ska vi ha fest, nu ska jag få det nya blodet och jag ska bli frisk.
Oj så mycket det har hänt under dessa fem åren, undrar hur vi hade tänkt om vi hade vetat. Det är ett svar vi aldrig kommer att få.

Jag beundrar Ludvig så, för trots vad som händer så kämpar han på, han har en livsvilja som få och en envishet som hjälper honom på vägen.

Jag kände att det jag skrev förra året som statusuppdatering på min facebook detta datum stämde så väl in även i år så jag kopierade det och la till lite nytt :-).

Så här är min hyllning till Ludvig även detta år, detta kommer aldrig att förändras, Ludvig är min största inspiratör, min hjälte och mitt allt.

Idag firar Ludvigs femårsdag med nya benmärgen.
Fem år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har ...lärt mig så mycket under dessa år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.

Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fem år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.

Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig .

Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.

Lev livet här och nu, tar aldrig någon eller något förgivet. Stanna upp, reflektera över livet, över det som är viktigt för just dig.

Veckorna bara rusar iväg, här är det fullt upp

Jag hinner verkligen inte med, veckorna går så fruktansvärt fort. Jag skrev min första salstenta i fredagseftermiddag, det var bara fyra böcker om pedagogik och socialpedagogik. Det var svårt att få in allt och vi får väl se hur det gick.
Utöver det har jag lite kompletteringar eftersom jag varit borta lite från skolan och så är det mycket med barnen. Nora har sina aktiviteter och Ludvig är trött o sliten.
Vet inte om det är väderomslaget eller om det tog hårt på honom när vi var iväg på Ågrenska.
Något är det som inte stämmer i varje fall, han är trött och han verkar ha ont i lederna. Det är mycket svårare för honom med finmotoriken, han har svårt att greppa sina tabletter. Vi har minskat antalet som han får genom munnen men vissa måste han ha enligt honom själv annars kan han inte komma vidare i måltiden. Han är skakigare i både händer o ben igen och även i skolan säger de att han fått mycket jobbigare att gå.
Det är tur att gåstolen fungerar bra i skolan för den går han i flera gånger om dagen och den har han med på gymnastiken så han kan vara med på ett annat sätt.

Igår var det kanelbullens dag så jag bakade och familjen njöt, även Ludvig som älskar hembakade kanelbullar. Idag har jag fått putsat fönstren, veckohandlat och lagat middag till imorgon då jag har lång dag i skolan. Till kvällsmat åt vi lite julmat, Jansson, sill och bröd.

Det är svårt att få tiden att räcka till så jag märker själv att det går längre o längre mellan gångerna att jag skriver här. Vill ni veta nått speciellt så skriv gärna vad ni vill att jag skriver om :-)

Önskar er en skön vecka!