Julklappshandling, vaccinering och sen iväg till Lund

Jag ställde klockan i morse och så var jag och Nora och lämnade en lapp på dagis och hämtade Ludvigs gummistövlar.
Hem igen och packade ner en del saker och så ringde vi till farmor och hörde om hon hade lust att åka med oss på äventyr. Äventyret då var att handla lite julklappar och det ville hon så vi körde och hämtade henne.

Åkte till Toysnrus och där hittade jag julklappar till båda barnen, de får vars en stor paket istället för en massa småsaker. Efter det blev det en tur till Jägersro för att titta lite men Nora var på så dåligt humör så vi körde hem istället. Jag släppte av farmor och sen gick jag och Nora bort till Bvc för att hon skulle få sin spruta. Jag hade en deal med Bvc sköterskan att jag skulle komma lite innan de öppnade mottagningen så slapp jag sitta med alla de andra barnen och slippa risken för någon smitta. Nora var hur duktig som helst, första gången det har gått så bra.
Hem till farmor igen och tog en fika och sen var det dags att stuva in allt i bilen igen och köra till Lund.

När vi kom så var Ludvig på strålande humör så jag frågade en sköterska vad de hade gett honom idag men där var inget speciellt. Kristian sa att han hade bara varit på toaletten en gång idag och inga kramper.
Läkarna hade varit här inne och pratat men då hade Ludvig tyvärr haft ett utbrott så Kristian hade inte hört allt vad de sa. Tydligen så har viruset satt sig i blodet och han ska få ytterligare en behandling av dropp medicinen på onsdag och imorgon ska det göras ett nytt ultraljud på blåsan och njurarna.
De kommer också att lägga till en medicin till eftersom den immunsänkande medicinen han äter nu inte är tillräcklig. Det tråkiga med den är att det är en släkting till den medicin som gjorde han så konstig, kan ha neurologiska biverkningar. Förhoppningsvis är det inte så hög dos eftersom de ger det som tillägg till den andra.
När det gäller viruset så återkommer jag imorgon efter att jag har pratat med läkarna.

Jag hade adventskalendrarna med mig till Ludvig idag och när han såg dem så sa han, men det är inte jul nu. Ska vi spara dem till jul eller...
Här stod en kalender som han har fått från sjukhuset, kommer från "änglapengarna". Två mammor som gör änglasmycken som de sen säljer och alla pengar går till avdelningen. Så nu finns det platt tv och Nintendo Wii på alla rummen som kommer från dessa pengar. De har själv barn som har varit här tidigare, så fint tycker jag.
Pratade med en sköterska idag om Ludvigs virus och hon sa att det kan ta lång tid och ville inte säga vad hon menade med lång tid men hon sa att OM vi behöver fira jul här så får vi förhoppningsvis permission över julafton så vi kan fira den hemma.

När det var dags för kvällsmat så värmde jag en lasagne och så tog jag sjukhusets kvällsmat, raggmunkar och fläsk med mig in på rummet och Ludvigs kommentar var, först lasagne och sen pannkakor. Han åt hela lasagnen och så hade jag ätit en raggmunk och en bit bacon och då säger han, jag är jättehungrig så då åt han en raggmunk och en bit fläsk. Grymt, det märks att de har ökat dosen på cortison igen :-) Äter som en vuxen och lite till.

Julskyltning med Nora och mormor

Natten var rätt okej, Ludvig hade en period mellan 12-03 där det var toabesök, törstig, inte törstig, fel dricka, klåda, varm och kall men sen fick han lite mer Tavegyl och sen kom han till ro.
Kristian och Nora kom lagom till lunch och de hade handlat med sig mat från McDonalds och hela Ludvig lyste upp, dels kycklingbitar och så kom älskade lillasyster, det kunde ju inte bli mycket bättre.
Läkaren och sköterskan tyckte Ludvigs prover var så pass bra att det var okej att koppla bort droppet en timme och så kunde vi passa på att gå ut en runda. När vi kom ut ville han in nästan direkt, han ville upp och leka, han frös osv. Vet inte om det har med synintrycken eller om det har med synen att göra för vi märker att även hans syn har blivit sämre och att då komma ut i dagsljus vilket han inte har varit på många veckor så måste det kännas konstigt.
Hans utslag på kroppen tyckte läkaren var lindriga (nu har han inte sett dem från början eftersom det var jourläkaren som tittade på honom) men han blev ändå insmord i kliesalvan som han säger. Förhoppningsvis behöver vi inte använda den så länge till. Idag ökade de upp cortisonet och imorgon skulle de öka det ytterligare.

Jag och Nora åkte hem och hämtade mormor och sen åkte vi in till stan för julskyltningen. Så besviken jag blev, så mycket folk och så lite saker att titta på. Var håller tomtens hus till? Förra året var det på torget, i år hittade inte vi något hus.
När vi gick på torget hörde vi musik från en scen och när jag tittade upp så såg jag Max ( pojken med samma sjukdom som Ludvig, som blev transplanterad för tio år sedan) och då tänkte jag att då måste Annette nästan vara i närheten och det var hon.
Så Annette, jag blev så glad när jag såg er på stan. När jag såg Max sitta och spela och sjunga så gav det mig så mycket hopp igen om Ludvig. Kanske inte inom musik för musikaliska är vi inte men vi måste hitta något som Ludvig kan bli en hejare på. Även om vi är realistiska, Ludvig har mer skador men ändå...Det känns alltid lika bra att prata med dig och jag får så mycket positiv energi av dig. Underbart att prata med en som har varit där och som förstår all ångest, oro, väntan och förväntan som kommer under denna period.
Så den positiva energin använde jag till att baka när jag kom hem :-) Har lovat att bjuda på frukost imorgon så... Vad hade man gjort utan Internet, hittade ett recept på kalljästa bullar som står över natten och så gräddas de imorgon bitti så woops så finns det varma bullar till frukost. Hur de sen smakar det vet jag inte eftersom jag aldrig har gjort dem tidigare så ni som ska ha frukosten ni blir försökskaniner :-) Vad mer ska man ha till en riktigt god frukost om inte Cupcakes så det blev en omgång av det också.
Jag måste också tillägga att Internet är bra till mer än att hitta recept, vad hade vi gjort under denna period på sjukhuset om vi inte hade haft datorn och Internet? Just nu har vi vår sociala bit genom datorn, vilken tur att facebook och msn finns :-) annars hade vi nog stått helt utanför omvärlden, kanske lite överdrivet men.
Nu väntar soffan och en film. Ska samla krafter tills imorgon eftersom Nora ska vaccineras då, hon är inte lika duktig som Ludvig när det gäller sjukhus.

Stackars liten

Kristian ringde vid nio och sa att natten hade varit fruktansvärd, han bara låg och väntade på att klockan skulle bli åtta för att de skulle kunna stiga upp och äta frukost. Ludvig fick en salva mot GvH:n som gjorde att han fick klåda på kroppen och sen fick han Oxinorm mot smärtor vilken också ger klåda som biverkning. Trots att han fick Tavegyl två gånger (allergidämpande medicin) så kliade han sig något fruktansvärt. Innan dess hade han varit på toaletten hur många gånger som helst eftersom det tryckte på hans tarm och när det väl la sig då fick han spasmer/ryckningar i sin axel, vilket också kan vara en biverkning på salvan. Egentligen står det inget om ryckningar som biverkning utan det står domningar/stickningar men som ni alla säkert har förstått så får ju inte Ludvig några vanliga biverkningar :-) Visst, jag tycker om människor som går sin egen väg, inte alltid följer strömmen och så men ibland hade det varit skönt om Ludvig hade varit lite mer "som alla andra" i varje fall när det gäller biverkningarna.

Jag och Nora fixade till lite där hemma och sen körde vi till Lund och när vi kom så satt Ludvig och Kristian och spelade Pippi memory och de hade lekt på golvet innan. Vi kom strax efter ett så de hade ändå hunnit med en del. Barnen lekte lite och sen fikade vi med lussekatterna som vi bakade igår.

Nu i eftermiddag så har jag och Ludvig spelat lite mer memory och så spelade vi fem myror med bokstäver och det gick hur bra som helst. Det är så skönt att se att han är piggare än förra helgen men vi märker också att han börjar bli rastlös och få hemlängtan. Han säger många gånger per dag att när jag är frisk så ska jag hem igen, bara kissebaskeluskerna försvinner så...

Vi gick ut i köket och stekte lite prinskorvar och kokte färsk pasta till kvällsmat, Ludvig blev lite förvirrad och ledsen när han lämnade rummet så en sköterska följde med honom in på rummet igen och så fixade jag klart maten. Det känns skönt att han börjar finna sig i att följa med sköterskorna nu och att de kan sitta med honom, det kunde de inte innan men nu pratar han på som bara den med dem. Det vi märker på Ludvig är att han börjar öppna sig mer igen och pratar på mest hela tiden men det är det som han pratar om som gäller, han lyssnar eller hör inte det vi säger och vi kan inte bryta honom om han har börjat ett samtalsämne.
Jag har sluppit Nils Karlsson Pyssling idag, jag hade Madicken och På rymmen med Pippi så de har han sett här under senare eftermiddag och kväll. Skönt att bryta mönstret lite.

Pratade med sköterskan som hjälpte att smörja in Ludvig om att ev koppla loss Ludvig från droppet imorgon. Idag var det så underbart väder så om det är likadant imorgon så hade det varit skönt om vi kunde ta ut honom en timmes tid. Behöver ju inte vara något avancerat men att bara komma ut i friska luften hade nog betytt mycket för honom. Hon sa att det bör inte vara några problem och hon skulle skriva upp det till morgondagens personal och så får vi se vad för väder det är imorgon.

Lussekattsbak

Natten på sjukhuset var sådär, Ludvig vaknade några gånger för att gå på toaletten men det var okej. När han sen vaknade i morse så var han inte på så bra humör och idag har han haft ganska ont. Eftersom han har svårt att säga var det gör ont så får vi bara gissa. Just nu är det rumpan han har ont i, han säger att det kliar och att det känns som om han behöver bajsa så helt ärligt vet jag inte hur många gånger jag har asat in Ludvig med droppställning och sladdar in på toaletten och sen kommer det ändå inget.

Läkaren kom in precis lagom till när Ludvig var arg och hade ont, han satt på toaletten. Jag visade hans bröst, jag har tyckt att det har sett konstigt ut när jag har duschat honom, helt rödflammig i huden. När jag nu visade det så sa läkaren att det såg ut som om GvH:n är tillbaks. Nu har de sänkt steroiderna och det kan vara orsaken till att det blossar upp igen. Suck, kan vi inte få vara glada någon dag, tänk vad skönt det hade varit om de någon dag sa något positivt och att det höll i sig. Det var även blod i urinet idag igen så då fortsätter vi med lika mycket dropp och katetern får sitta kvar. Idag har det även kommit mycket slemhinnor i slangen och det är ytterligare en anledning till att de behåller katetern, tänk vilka smärtor det hade varit om de skulle komma ut den vanliga vägen.
Har inte besvären och blodet försvunnet till nästa vecka så ska de göra ett nytt ultraljud på blåsan och njurarna för att se så inga förändringar har skett där.
Jag frågade om övriga värden och läkaren säger att hans värde är kanonbra, han har haft snabb återhämtning där och det är bra men GvH:n är inte bra. Läkaren kom tillbaks en gång till för att se, kliade sig i huvudet och sa att han måste tänka för det finns lite olika alternativ. Han kom tillbaks efter en stund och sa att vi skulle testa en salva i första läge, fungerar inte den måste de byta medicin, den som sänker hans immunförsvar. Det tråkiga med den är att den tillhör samma grupp som de tabletter som gjorde att han förändrades men förhoppningsvis har inte den riktigt lika starka biverkningar om vi nu behöver byta.


Kristian och Nora kom lagom till kaffet klockan två och barnen lekte och kivades lite och så fikade vi. Jag och Nora körde hem vid tre eller vi skulle köra då men vi mötte en som vi stod och prata med nere i foajén. De var också tillbaks efter utskrivning och vi säger samma sak, när ska det ta slut. Det ena avlöser det andra och oftast känns det som är det biverkningar av medicinerna som är orsaken till följdsjukdomarna.

Vi åkte och handlade lite och jag måste säga att Nora är grymt duktig, när vi kom in i affären så ställer hon sig vid godiset och tittar och så säger hon, jag bara tittar godis. Hon gjorde det också, bara tittade där medan jag yrade omkring och letade upp vad vi skulle ha.
När vi kom hem skalade vi potatis och satte in kyckling i ugnen och sen passade vi på att slänga ihop deg till lussekatter. Det är ju advent i helgen och det är ganska mysigt om vi kan fira det tillsammans på sjukhuset med hemma bakade lussekatter. Jag har alltid sagt att baka är terapi för mig men idag var det inte det för jag hade en klåfingrig dotter som var med och hon tog allt som hon kom åt och så kommenterade hon varje ord jag sa men till slut blev vi ändå klara.

Visst ska julen vara en mysig tid med en viss stress om att man ska hinna med allt. Jag tänkte när vi blev utskrivna, wow vad mycket vi ska hinna med. Baka, göra julgodis, pyssla och ja allt sådant som man sällan hinner med när man jobbar och har små barn. Tji fick jag, vi blev ju inskrivna igen och det känns som det är ett evigt stressande och farande fram och tillbaks. Som sagt vi vet ju inte hur länge vi kommer att stanna, än så länge har vi inte sett några framsteg och på måndag är det två veckor sedan vi blev inlagda denna omgången. Jag och Nora får pyssla, baka och göra godis de kvällar jag är hemma. Hon tycker det är kul att vara med i köket så det underlättar att göra något sådant med henne.
Lagom nattad till Idol blev Nora och sen slängde jag mig i soffan och slötittade på det.

Nyputsade fönster o ljusstakarna uppe

Igår tänkte jag ställa klockan för att hinna med så mycket som möjligt idag innan jag åkte tillbaks till sjukhuset men nej det blev ingen klocka ställd. Har svårt att sova så om jag då har chansen att sova så... Nora sov i sin säng hela natten och det är ett tag sedan hon gjorde det så när hon kallade så var det morgon och klockan var närmre åtta. Har faktiskt sovit ganska bra, en massa drömmar som vanligt men jag kände mig ändå hyfsat pigg.

Vi åt frukost, tog itu med tvätten och disken för att sen ge oss på fönsterna så nu är alla fönster utom uterummet putsade och ljusstakarna står på plats.
Morfar kom en stund och drack en kopp kaffe och jag och Nora åt lunch och sen var det dags för oss att packa ihop för att åka till Lund. Först åkte vi ner till Ica och handlade fika med oss och när vi kom till sjukhuset så blev Ludvig lika glad som de två andra dagarna. Nora känner sig inte ett dugg främmande när vi kommer hit och det känns så bra. Lite reserverad blev hon idag när vi kom in på avdelningen för alla sköterskor och barnsköterskor stod i receptionen och inspekterade henne och det blev lite mycket även för Nora.

Läkaren var inne och pratade med Kristian och i urinodlingen som gjordes igår så visades det inga bakterier och inte på stickan heller så det är positivt. De ska nu börja med att sänka droppet så han får i sig mindre vätska genom det och sen ska de stänga av katetern för att se om smärtorna fortfarande kommer. Det blir nog i helgen som de ska göra det. Kristian berättade att vi hade en tid till läkaren i Malmö på måndag men det sa läkaren här att det var lika bra att avboka den så nu har vi lite framförhållning och det är att vi kommer att tillbringa ytterligare en helg här och sen får vi se hur det blir i nästa vecka. Har även fått tid för vaccinering av Nora på måndag.

Pepparkaksbak

Ikväll var det pepparkaksbak på dagis, vi föräldrar använder vår fantasi och bakar en stor pepparkaka som sätts upp på en kartong och slåss in i cellofan. Förra året gjorde jag en Bamse (figuren bamse) men det var lite för invecklat för mig som inte är intresserad av pyssel och inte bra på att rita. I år gjorde jag det lätt för mig, gjorde vars ett stort hjärta som jag dekorerade med deras namn i glasyr och lite glasyr o strössel runt om dem. Det var trevligt att komma hemifrån och prata med andra än bara sjukhusmänniskor. Det börjar bli ganska enformigt nu.

I fredags kom det in en familj på sjukhuset som har varit där innan också så vi har pratat med dem och då säger pappan i familjen, jaha är ni kvar eller har ni kommit in igen. När jag svarade att vi var kvar så säger han, är här fler kändisar eller är det bara nya familjer?
Läget med Ludvig idag är ungefär detsamma, han krampar med jämna mellanrum, har dock kommit blod i urinet igen vilket inte läkaren var förvånad över. Han hade blivit mer förvånad över om det hade försvunnit på en vecka, detta virus brukar sitta i längre. Ludvig fick ett av sina vanliga utbrott när läkaren var där och då sa jag till Ludvig att han skrämmer iväg läkaren men då sa han att det kan vara så att Ludvig inte känner sig så trygg när han kommer in och att det är avvikande i Ludvigs värld och ja vem vet. Läkaren var med tillsammans med sköterskorna när psykologen var där och pratade så han tog till sig väldigt mycket av vad hon hade att berätta om Ludvig. Det känns otroligt skönt att personalen verkligen bryr sig om honom och att alla vill honom väl, att de försöker göra så han känner sig trygg trots alla problem han har.

Imorgon ska jag försöka hitta energi till att putsa fönsterna så att jag kan sätta upp adventsljusstakarna. Hoppas på någorlunda väder för det känns ganska meningslöst att putsa dem om det regnar. När det är gjort ska jag och Nora åka till Lund och avlösa Kristian.

Det som känns svårast i hela den här situationen är när Ludvig gråtande säger, jag saknar hemma, får jag aldrig mer komma hem, jag måste hem för Nora saknar mig. Då gör det ont i hela själen.
Som du sa Annette, man får se till de positiva bitarna och ta ett litet steg i taget och fira varje uppgång. Positivt är att hans värde ligger bra, vi har fått ny medicin som inte gör han så förvirrad, inga stora förändringar än så länge på hjärnan.
Vi firade igår när Nora fick komma in på rummet, då hade vi bakelser med oss.
Helt ärligt så stannar vi gärna lite längre denna gången än behöver åka in igen för samma sak. Nu får han medicin mot viruset och han får morfin vid behov när han skriker av smärta.

Besök på rummet

Jag och Nora fixade pastasallad och sen gjorde vi vid oss och åkte och handlade.

Vi hade bestämt att Nora skulle med till Lund idag för vi skulle ta lite foto till vår almanacka. Kristian hade frågat personalen om de kunde koppla loss Ludvig en stund så vi kunde vara där nere utan att snubbla över alla sladdar men då kom de med den glädjande nyheten att Nora fick lov att komma och hälsa på uppe på rummet. De hade kommit fram till att de var tvungna att göra lika för alla så nu får syskon komma in men bara vara på rummet.
När vi var och handlade berättade Nora för alla att hon skulle åka hem och hälsa på Ludvig och hon var helt uppspelt i bilen.

När vi kom utanför Ludvigs rum hörde jag att han var lite arg så jag släppte in Nora och när han fick syn på henne så lyste hela han upp, han blev så glad att hela han hoppade i sängen och han berättade för sin nalle att Nora hade kommit. Nora sprang in och hoppade upp i hans säng för att mysa, ja det var helt underbart att se.
Ludvig ville ner från sängen för att kunna leka med Nora och efter en stund så fikade vi. Hur länge sen är det inte att vi alla satt och fikade tillsammans. Detta betyder så otroligt mycket, allt blir mycket lättare när vi kan samlas en stund i varje fall.
Två timmar var Nora här och sen åkte hon och Kristian hem och jag stannade med Ludvig.

Läkaren kom i eftermiddags, han hade varit hemma med sjukt barn på förmiddagen. Han kollade lite på Ludvig och sa att där har inte varit något blod i urinet igår och idag, vilket är positivt. Ludvig borde inte ha sådana smärtor som han har om man tittar på graden av inflammationen och att blodet är borta men en behandling till imorgon och katetern kommer att sitta kvar tills slemhinnorna har minskat mer eller tills de är borta. När det gäller smärtlindringen så ska han ha vid behov och när jag sa hur det hade varit i helgen, att det kändes som om vi tjatade oss till smärtlindring och att det hade gått för långt innan han fick något men han kunde inte annat än beklaga för det var ordinerat att han skulle ha vid behov. De hade kunnat ge var fjärde timme och han fick en gång per dygn. Medan läkaren var här så fick han två krampanfall och då sa läkaren, är det inte dags för lite Oxynorm (smärtstillande). Han hade inte fått något under dagen så det var lika bra att han fick lite.

Lekterapin kom upp och lekte med lera med Ludvig och sen åt han bra med kvällsmat. Kan det bra humöret bero på att Nora var här idag. Visst fick han ett litet utbrott när läkaren var här men strax efter kom krampanfallen så det kan ha varit de som orsakade hans utbrott denna gången. Vem vet, vi lär så länge vi lever...Kommer säkert på lösningar efterhand. En till positiv sak är att vi bröt mönstret med Nils Karlsson Pyssling idag. Jag hade små einstein och Dora med mig och nu ikväll har han sett de båda istället för Nisse. Hur underbart är inte det, att slippa höra, lätt som en plätt och tjillevippen.