Ludvig har pratat väldigt mycket om Astrid Lindgrens Värld de sista dagarna. Han har berättat i detalj om vilken ordning vi såg de olika föreställningarna och vilken ordning vi tittade på de olika sagorna. Så idag beslutade vi att det kanske är läge att åka dit igen för att stilla hans nyfikenhet och kanske få honom att känna sig bättre genom att besöka där vi var som något av det sista innan sjukhustiden.
Nu är det gjort, den 21 juni åker vi dit igen och denna gången ska vi vara där två dagar, förra året var vi där bara en dag. Detta året får vi ta det lite lugnare och ta det på två dagar.
Han frågade idag om vi skulle dit igen och när jag svarade ja så sa han direkt när? I juni svarade jag och då svarade han det är månaden innan juli och månaden efter juli då är det min månad, augusti. Så sant så...då kom följdfrågan, vilket datum ska vi åka. Så vad tror ni vi kommer få höra ett bra tag framöver nu?
Jag och barnen bakade chokladbollar till fikat när mormor och morfar kom. Det var roligt att baka något där Ludvig kunde få vara med och slicka vispar och skålar :-) Barnen hade kul och det bästa var när de fick vars en visp :-) När vi har gjort muffins har han inte kunnat slicka eftersom det är råa ägg, det får han inte äta.
Mormor och morfar kom, då åt vi lite lunch och sen blev det fika.
Kristian tog barnen med sig ut medan jag städade undan efter lunch och fika. Ludvig var inte ute mer än en kvart, sen frös han så han kom in till mig medan Nora hjälpte pappa att skotta snö :-)
Jag förberedde middagen och sen ringde jag grannen och så tog vi på oss och gick ut på en promenad. En timme var vi ute, det var riktigt skönt men det var jobbigt att gå i de höga snödrivorna.
När jag sen kom hem så var maten klar i ugnen och så var det dags för middag och än en dag undrar jag var dagen har tagit vägen.
Nora fick tag på Kristians tröja och tog den på sig, när hon har den på sig så inser man hur liten hon faktiskt är eller kort ska jag väl säga :-)
Imorgon börjar Kristian jobba efter många månader hemma, lite ångest är där nog allt.
Glömde ju skriva Ludvigs kommentar för dagen så den kommer så här lite efter...
Om Man först petar sig i gumpen och sen i ögonen, får Man inte bajs i ögonen då??
Ni förstår säkert att vi pratar mycket om hygienen, att det är så viktigt att tvätta händerna. Det kan kanske bli lite för mycket ibland men handhygienen är det viktigaste :-)
Jaha, då var det lördag igen och precis som vanligt undrar jag var dagarna tar vägen. Sista lediga veckan för Kristian, på måndag börjar allvaret.
Natten var lite stökig med Ludvig för han är genomförkyld så det har blivit många rundor till hans rum för att snyta honom.
Barnen vaknade vid åtta och sen får det dröja en timme innan frukost för Ludvigs tabletters skull. På förmiddagen sen kom farmor och farfar på besök och då blev det en fika.
Vi gick ut en liten stund i trädgården och Ludvig fick gunga lite men det blev en ganska kort stund för Ludvig är ganska frusen av sig, dels allmänt och ännu mer nu när han är förkyld.
Idag när han skulle ta på sig sina kläder tänkte jag, jag testar och ser vad han säger om han själv skulle testa att ta på sig. Han fick strumporna och efter lite protester så började han försöka, det gick ganska bra. Jag fick hjälpa honom att dra upp den ena och den andra snurrade jag så han hade hälen rätt. Kalsongerna fixade han utan problem, dock fastnade slangarna i dem så han hade svårt att resa sig :-), jeansen fick han också på sig, fick hjälp att dra upp dem sista biten och sen att knäppa dem. Skjortan tog jag på honom men annars så...
Likadant sen när vi skulle gå ut så har han blivit bättre på att hjälpa till att få på sig stövlarna, han pressar själv ner foten vilket han inte gjorde från början.
Han har lekt själv korta stunder idag, lekt mycket mer än innan. Det blir fler timmar lek, färre timmar tv tittande. Det är när vi ser att han blir riktigt trött och han börjar vela för mycket då sätter vi på en film eller tv:n för att få ner honom och få honom lugn. Fungerar ibland men inte alltid.
Det som är jobbigt är att se att han inte hittar själv, nu börjar han i varje fall att känna igen sig lite men det är väldigt korta bitar han går själv här i huset och han trevar väldigt mycket. Det är många väggar, karmar och bord han går in i när han försöker och han ser lika förvånad ut varje gång, precis som han tänker, vem har satt det där :-)
Måste ändå säga det än en gång, det går bättre och bättre för varje dag. Han är lugnare och tryggare än vad han var från början. Visst det kommer utbrott och han kastar saker omkring sig men det kommer mer sällan och det är lättare att avleda honom. Sen om det är vi som har lärt oss eller det är som han mår bättre.
Vi märker att han börjar komma tillbaks mer och mer. Kommer ihåg mer saker från innan sjukhustiden, pratar mycket gamla minnen. Men allt detta har jag skrivit innan men...
Nu ska jag visa Ludvig bilder från Astrid Lindgrens Värld, något han pratar mycket om nu :-)
Ha en fortsatt skön helg.
Jag skrev ju bara igår om hur duktig Ludvig var när vi var i Lund så här kommer lite info om själva läkarbesöket :-)
Hemteamet var här i tisdags och tog proverna och alla dessa såg bra ut. Det är de vanliga proverna de tar, virus i kroppen, vita och röda blodkroppar, Hb, trobocyter osv.
Inga hudutslag som skulle kunna tyda på GvH, vilket är skönt, trots förkylning så såg hans hals fin ut, lät inte konstigt på lungorna, pulsen låg okej och blodtrycket var bra.
Så, vad händer nu då, vi har ju passerat de 100 kritiska dagarna.
Ludvig kommer bara att behöva lämna prover varannan vecka och då kommer de hem och tar dessa, läkaren ska vi träffa en gång/månad (om inget inträffar in emellan), han kommer att vaccineras en gång/månad och det kan hemteamet göra.
Han kommer att fortsätta äta sina immunsänkande mediciner i varje fall några månader till och sen kommer den att sättas ut i långsam takt. Allt för att minska risken för GvH och då är det inte den akuta de är rädda för utan för den kroniska GvH:n.
Efter ett tag kommer vi bara att behöva träffa läkaren var sjätte månad och sen en gång/år och om allt är som det ska så efter fem år så är vi klara med BMT läkarna.
Läkaren sa att om man ser till det stora hela så har allt gått enligt planerna med BMT:n, den stora komplikationen var inflammationen i urinblåsan men annars hade det gått smärtfritt enligt honom.
Han sa också att även längre fram kan där komma andra saker, det blir att vi kommer att få träffa endokrinolog eftersom det kan bli problem med det hormonella och likadant sen när han kommer in i puberteten kan det också uppstå problem, vad det var sa han inte :-)
Vi är redan under kontroll hos en endokrinolog eftersom Ludvig har problem med binjurarna, att de inte producerar tillräckligt med cortison.
Jag pratade med läkaren om semester, kanske ute i väldigt god tid men ska man hyra stuga eller något så börjar det bli hög tid. Han såg inga hinder till varför vi inte skulle kunna boka. Han tyckte att vi verkligen skulle göra det, det som vi inte ska göra det är att bada i pool eftersom Ludvig fortfarande har sin CVK kvar och den vill de ha kvar om det går fram till de immunsänkande medicinerna är utsatta. Läkaren sa att för varje vecka som går nu så minskar risken för infektioner och han äter medicin mot något virus varje dag och på helgen har en medicin mot några andra bakterier och virus och de kommer han att äta ett år efter transplantationen. Varje gång de tar proverna så analyserar de blodet efter virus och bakterier så de kan stoppa de snabbt om de skulle börja visa sig där. Känns tryggt.
Så glädjen var stor när vi insåg att då kan vi börja planera inför Legolandsbesöket.
Ludvig har börjat prata om Astrid Lindgrens värld igen och frågar om vi inte ska dit igen men vi får se. Första planeringen är Legoland.
Även om allt detta låter så bra så är detta det som gäller Lund och vården där. Nu lämnar de över en stor bit till Malmö igen, till de som har huvudansvaret för Ludvig. Så här vet vi att det kommer att bli mycket framöver men ändå vi har kommit en bra bit på vägen när vi blir släppta från Lund.
Slutsatsen till besöket, ja vad ska man säga? Jag tyckte det kändes bra när vi var där, vi kan börja planera semester, hans prover och värden är bra, riskerna minskar för varje vecka och vi har passerat den värsta tiden. Läkaren sa att det kan uppstå GvH när man slutar med medicinen men det får vi ta då.
Jag kommer fortsätta att vara hemma med Ludvig ett bra tag till, han kommer att ha medicinerna minst fyra månader till.
Vilken skillnad på vädret från igår till idag, det var som dag och natt. Glada blev vi eftersom vi skulle på besök med Ludvig till Lund.
Efter en liten lunch eller snarare mellanmål så tog jag och Ludvig bilen vid halv tolv och körde till Lund. Vi skulle inte vara där förrän 12.45 men bäst att vara ute i god tid, visste ju inte hur vägarna såg ut.
Först var det ett besök på kardiologen, där de först gjorde ett EKG och sen ett ultraljud på hjärtat. Ludvig var noggrann med att påpeka att idag skulle vi göra två saker, först lyssna och titta på hjärtat och sen prata med doktor D.
Vi tog av honom skjorta och skor och så fick han väga o mäta sig. Hjälp vad han växer, undrar om det är "tyskens" gener :-) (donatorn är tysk)
Ludvig la sig snällt på britsen och sa inte ett ljud när de satte på "plåsterna" inför EKG:t, han rörde inte en fena. Hon gjorde testet och sen tog hon av de som skulle av och lät ett par sitta kvar inför ultraljudet. Då skulle han ligga på sidan men han rörde fortfarande inte sig, jag hjälpte honom att komma över på sidan och sen fick sköterskan flytta honom för att han skulle komma närmre henne. Fortfarande inte en rörelse från honom, inte ett ord och knappt heller en blinkning. När han sen var klar, då kom leendet och han sa, så då var första saken klar och då är det bara en sak kvar och sen ska vi köra hem till Tygelsjö igen.
Han fick en söt liten krokodil med en liten krokodilbebis (sådana som finns på Ica nu) för att han hade varit så duktig.
Vi tog hissen ner en våning och Ludvig var fullt medveten om att vi hade varit på trean och att sista stället var på våning två.
Vi var tidiga dit men sköterskan ringde på läkaren så vi behövde bara vänta i fem minuter.
Doktor D är väldigt pratglad och pratar fort och gärna i sjukhustermer. Ludvig satt på sängen och sa fortfarande inte ett ljud. Inte ens när läkaren pratade ( Ludvig brukar inte gilla det, han brukar hamna i sina mantran när vi träffar denna läkare) utan han bara satt där och gäspade lite. Efter pratande i en kvart så sa läkaren, jaha Ludvig då ska jag bara undersöka dig och Ludvig bara tittade. Han lyssnade på lungorna och sen hjälpte jag honom så han la sig ner för att läkaren skulle kunna känna på magen. Läkaren sa, nu Ludvig så ska jag bara klämma lite på din mage och Ludvig bara var som i en trance, inte en min eller ett ord.
Jag sa på skoj till läkaren att jag hade gett Ludvig lugnande innan vi åkte för att träffa honom för att inte stressa och skrämma upp honom. Läkaren bara tittade på mig och skrattade men han frågade oroligt, han är väl med mer där hemma? Visst är han det, undrar om inte detta är det som man kan kalla sjukhustrauma. Att han stänger av helt när vi kommer till BUS huset för att förtränga allt han gått igenom.
Duktig var han och han gjorde mamma riktigt stolt. Annars är vi ganska oroliga innan vi åker dit, det är inte så kul när han skriker eller hamnar i ett mantra. Då var detta bättre och lugnare för oss.
Nu när jag så stolt berättat om Ludvig så måste jag ju skriva lite om Nora också.
Nora har snart varit utan sin napp i en vecka och vi fick en bra anledning till att ta bort den. Hon blev så torr på överläppen så det sprack och då sa vi till henne att vi försöker utan napp för att se om det blir bättre och det gick hon med på. Två nätter utan napp och sen fortsatte vi, kan man klara två nätter så klarar men fler :-)
Duktig är hon också när det gäller att hjälpa Ludvig. Varje gång vi har ätit klart hoppar Nora ner från sin stol och går bort till Ludvig och tar hans hand och hjälper honom att hitta ut och leka ute under trappan.
Mindre duktig är hon när hon lyssnar för mycket på oss och sen säger det vi säger till Ludvig.
Idag innan vi skulle åka så började Ludvig prata om sin födelsedag som är i augusti och då blir det mest prat om paket och kalas. När vi har hört detta sådär tjugo gånger på en dag så brukar vi säga, stopp Ludvig och nu pratar vi om något annat. Det är inte ofta det går hem hos honom utan han fortsätter men...
I varje fall så idag så när han började prata om sin födelsedag tittar Nora på honom och sätter upp sin hand och säger, popp Luvi, nu vi patar om annat :-)
Ganska svårt att hålla sig för skratt men det måste man ju i detta läget.
Våra barn gör mig varm i hjärtat, jag är alltid stolt över dem men när det här lilla extra kommer då blir det man ännu mera stolt. Duktiga och tåliga små barn.
Ludvig kom i säng ganska sent igår eftersom han inte duscha och la sig förrän vi hade kommit hem från mötet så han sov lite längre imorse.
Kristian körde iväg till tandläkaren men hann komma hem igen innan det började snöa och blåsa så mycket.
Idag har vi haft en riktig innedag, har inte varit utanför dörrarna. Vi har sorterat undan lite leksaker från Noras rum, jag har tränat syn och orientering med Ludvig. Jag har ställt mig en bit ifrån honom och så har jag hållit fram mina armar och så har han gått emot mig. Nästan som man gör till små barn när de lär sig gå :-) Det gick faktiskt riktigt bra, när han närmade sig mig så backade jag lite och så fick han gå lite till. Har han bara oss i rätt ögonriktning, alltså rakt framför sig så går det bra, givetvis får där inte vara några hinder i vägen för honom.
Morfar och morbror kom hit och tog en eftermiddagsfika och jag har pratat med en kvinna från hemservice eller vad de nu hette, angående avlösning till Ludvig. Hon och en annan person kommer hit den åttonde för att prata om vårt behov.
Psykologen hörde av sig och sa att hon inte fått tag på den familj där hon ska göra tester den dagen vi har möte på skolan men att hon skulle försöka nå dem ikväll. Jag håller mina tummar för att hon kan ändra sin tid för kuratorn hade ingen möjlighet att följa med.
Annars har inget speciellt hänt, vi har bara tagit det lugnt. Det verkar som om Ludvig börjar bli förkyld igen men vi ska in till Lund imorgon och då ska de få lyssna på hans lungor för han är lite slemmig, behöver spotta lite då och då. Kan ju bero på förkylning men det är lika bra att de lyssna på hans lungor.
Vi hoppas stormen har lugnat sig till imorgon så vi kan gå ut och njuta av snön :-)
Idag har varit en riktigt stressig dag med massor av telefonsamtal och besök.
Det började med att jag körde och veckohandlade och då kom de från hemvården och tog Ludvigs prover. Idag tog de det provet som mäter de långa fettkedjorna för att se hur och vad som händer i kroppen nu efter transplantationen. Det kommer att ta tid innan vi får svaret eftersom det skickas till Stockholm för analys.
När jag kom hem så ringde jag till kuratorn, dels för att höra om en sak när det gäller vårdbidrag och sen för att höra om det här med avlösning i hemmet. Kuratorn som alltid är lika hjälpsam hade tips om avlösning, det hette inte avlösning utan det är något speciellt som finns att få i Malmö kommun. Man betalar en summa och så kan man få hjälp i hemmet, hon sa att hon skulle ringa och berätta lite och sen skulle de höra av sig för att boka tid för hembesök. Medan jag pratade med henne så ringde min mobil och då var det vår underbare psykolog så när jag hade pratat klart med kuratorn så ringde jag henne.
Jag hade tänkt ringa henne själv i eftermiddag för att höra om hon har möjlighet att följa med på ett möte med förskola, specialpedagog, rektor och biträdande rektor i nästa vecka. Hon ville mest höra hur allt var med oss och Ludvig och se om vi kunde ses en dag.
Psykologen ville gärna följa med på mötet och skulle försöka ordna så att hon var ledig den tid som mötet var.
Medan jag pratade med henne ringde den vanliga telefonen igen och då var det kuratorn igen som skulle meddela att hemservicen skulle ringa inom det snaraste.
Jag kopplade om telefonen och körde in till stan för att hämta mammas kusin Hjördis för att hon skulle komma till oss och träffa Ludvig och fika.
Ingen hemservice som ringde idag, de ringer kanske imorgon :-)
När jag och Hjördis kom hem så hade Kristian och barnen dukat inför fikan/lunchen. Det tog en liten stund innan Ludvig uppfattade vem som var på besök men sen så...då var han som vanligt.
14.30 hade vi möte med specialpedagogen från förskolan och då körde Kristian och Nora hem Hjördis och jag och Ludvig pratade med pedagogen. Hon var lite orolig först för hur Ludvig skulle vara men det var inte så farligt, han skrattar precis som innan, han ser likadan ut förutom frisyren och så har han växt lite, han pratar på precis som innan. Problemet är syn och hörselintrycken och koncentrationen. Hon körde hem vid fyra och då började jag på maten som var lagom klar tills mormor och morfar kom. De skulle nämligen passa barnen medan vi gick på mötet nere på skolan inför skolstarten till hösten.
Lagom klara efter maten så var det dags att ta på sig och gå på mötet. Det pratades och pratades och informerades. Det blir stora förskoleklasser, om alla tackar ja så är det 75 barn uppdelat på tre klasser. Puh, en riktig utmaning för Ludvig. Det är nu alla funderingar börjar, hur han ska fixa det. Han är fortfarande så pass klar och jätteduktig på rim, bokstäver och siffror. Han har stora svårigheter med annat som att hålla i penna, lägga pussel pga syn. Allt måste komma rätt i hans syncenter, vilket inte alltid är lätt att hitta. Vi går in med inställningen att han kommer att fixa detta med rätt hjälp, rätt lärare och mycket stöd. Nu kommer det svåra, att kämpa för att han ska få den rätta hjälpen och att vi ska hitta ett fungerande sätt för honom.
Kommer nog att ha svårt att sova inatt, mycket information från många olika håll idag. Jag får också för mycket i min hjärna och har svårt att sortera och jag är frisk. Vid dessa punkter tänker jag ofta på hur Ludvig då har det.
I morse när vi hade ätit frukost tog jag på Nora ytterkläderna och gick bort med henne till dagis. De har uteförmiddag varannan måndag och det var idag så det passade bra för oss att komma. Det var inga problem att få henne till att somna igår, vi sa bara att vi skulle gå och hälsa på dagis och så la hon sig tillrätta :-) Hon saknar verkligen sina kompisar. Fast idag var det kallt och trots att vi hade satt på henne en hel del kläder så frös hon och vi gick hem efter mindre än en timme men nu har hon varit och sagt hej. På torsdag har de utedag igen och då ska fröknarna höra av sig och så kanske vi går bort till lekplatsen där de är. Får passa på nu i Kristians sista lediga vecka.
När vi kom hem så kom Linda på besök och då fikade vi och satt och pratade. Det är så mysigt när vi får besök, ett avbrott i vardagen.
Kristian tog barnen med sig ut i trädgården men Ludvig klarade bara en kvart i kylan och sen ville han in igen.
Jag tog hans glasögon med mig och körde till Mobilia för att fixa till dem, som vanligt så har de tagit stryk när han blir "trött". Trött säger han när vi inte förstår riktigt vad han menar eller om vi säger till honom något som inte passar.
När vi skulle ta hans reservbrillor så upptäckte vi att det ena glaset var borta så han måste ha tappat det när vi inte har märkt det. Jag pratade med dem i affären om man kan sätta i ett nytt glas utan att han är med, de brukar ju behöva mäta mitten av pupillen men jag tyckte de borde ha det uppskrivet sen tidigare. Tjejen i butiken sa att det inte var några problem utan hon kunde beställa nya glas. Jag berättade varför jag inte kunde ta med Ludvig och efter en stund och när hon hade gjort beställningen så sa hon, då är han en tapper liten kille. Och visst är han en tapper kille.
Idag har Ludvig själv gått från soffan i vardagsrummet där uppe till sitt rum, mycket trevande men han hittade in. Han har stått och hoppat jämfota, han knäppte upp sin overall efter han hade varit ute och började dra ut sina armar men sen fastnade han. Alla små saker är så STORA för oss.
Vi märker att han har problem att spela spel på datorn nu, det har han klarat jättebra tidigare men nu fungerar det inte. Tänker så att när vi kommer till Hab borde de ha någon lösning, en annan sorts dator eller tangentbord eller något, vi får väl se.
Efter han hade försökt spela så tittade han på foto på datorn och han hade full koll på både Västervik, Skånes djurpark, släktingar och kompisar och det är kul att höra.
Imorgon är det fullt schema.
