Information från läkaren

Jag skrev ju bara igår om hur duktig Ludvig var när vi var i Lund så här kommer lite info om själva läkarbesöket :-)

Hemteamet var här i tisdags och tog proverna och alla dessa såg bra ut. Det är de vanliga proverna de tar, virus i kroppen, vita och röda blodkroppar, Hb, trobocyter osv.
Inga hudutslag som skulle kunna tyda på GvH, vilket är skönt, trots förkylning så såg hans hals fin ut, lät inte konstigt på lungorna, pulsen låg okej och blodtrycket var bra.
Så, vad händer nu då, vi har ju passerat de 100 kritiska dagarna.
Ludvig kommer bara att behöva lämna prover varannan vecka och då kommer de hem och tar dessa, läkaren ska vi träffa en gång/månad (om inget inträffar in emellan), han kommer att vaccineras en gång/månad och det kan hemteamet göra.
Han kommer att fortsätta äta sina immunsänkande mediciner i varje fall några månader till och sen kommer den att sättas ut i långsam takt. Allt för att minska risken för GvH och då är det inte den akuta de är rädda för utan för den kroniska GvH:n.
Efter ett tag kommer vi bara att behöva träffa läkaren var sjätte månad och sen en gång/år och om allt är som det ska så efter fem år så är vi klara med BMT läkarna.
Läkaren sa att om man ser till det stora hela så har allt gått enligt planerna med BMT:n, den stora komplikationen var inflammationen i urinblåsan men annars hade det gått smärtfritt enligt honom.
Han sa också att även längre fram kan där komma andra saker, det blir att vi kommer att få träffa endokrinolog eftersom det kan bli problem med det hormonella och likadant sen när han kommer in i puberteten kan det också uppstå problem, vad det var sa han inte :-)
Vi är redan under kontroll hos en endokrinolog eftersom Ludvig har problem med binjurarna, att de inte producerar tillräckligt med cortison.

Jag pratade med läkaren om semester, kanske ute i väldigt god tid men ska man hyra stuga eller något så börjar det bli hög tid. Han såg inga hinder till varför vi inte skulle kunna boka. Han tyckte att vi verkligen skulle göra det, det som vi inte ska göra det är att bada i pool eftersom Ludvig fortfarande har sin CVK kvar och den vill de ha kvar om det går fram till de immunsänkande medicinerna är utsatta. Läkaren sa att för varje vecka som går nu så minskar risken för infektioner och han äter medicin mot något virus varje dag och på helgen har en medicin mot några andra bakterier och virus och de kommer han att äta ett år efter transplantationen. Varje gång de tar proverna så analyserar de blodet efter virus och bakterier så de kan stoppa de snabbt om de skulle börja visa sig där. Känns tryggt.
Så glädjen var stor när vi insåg att då kan vi börja planera inför Legolandsbesöket.
Ludvig har börjat prata om Astrid Lindgrens värld igen och frågar om vi inte ska dit igen men vi får se. Första planeringen är Legoland.

Även om allt detta låter så bra så är detta det som gäller Lund och vården där. Nu lämnar de över en stor bit till Malmö igen, till de som har huvudansvaret för Ludvig. Så här vet vi att det kommer att bli mycket framöver men ändå vi har kommit en bra bit på vägen när vi blir släppta från Lund.

Slutsatsen till besöket, ja vad ska man säga? Jag tyckte det kändes bra när vi var där, vi kan börja planera semester, hans prover och värden är bra, riskerna minskar för varje vecka och vi har passerat den värsta tiden. Läkaren sa att det kan uppstå GvH när man slutar med medicinen men det får vi ta då.
Jag kommer fortsätta att vara hemma med Ludvig ett bra tag till, han kommer att ha medicinerna minst fyra månader till.