Tur är väl att det kommer fler år med påskfirande. Trots allt så har helgen varit ganska okej, vi har ätit påskmat, barnen har fått påskägg och presenter och vi har haft ett påskris ( enda påskpyntet) så vi ska inte klaga. Vi har fått tillbringa påsken tillsammans vilket vi inte visste från början eftersom vi inte visste om Ludvig skulle behöva vara inlagd helt och hållet.
Vi hämtade killarna vid 8,30 och så körde vi och köpte bullar med hem till frukost.
Efter lunch kom grannarna in på fika och jag hade bakat en rulltårta med blåbärssylt och grädde. När barnen hade fikat så gick de upp på barnens rum och Ludvig satt kvar där nere vid bordet och tittade stort. Då säger han, jag vill inte fika mer, när ska jag gå upp. Det var så roligt att höra han säga dessa ord, han hade full koll på att de andra barnen gick upp och han blev lämnad ensam kvar med oss vuxna.
Han gick upp till de andra och det fungerade hur bra som helst. Vilket framsteg, vi säger bara WOW.
Efter mellanmål gick vi ut en stund i trädgården och lekte och sen var det dags att åka till sjukhuset och få medicin. Hem och åt middag och sen var det dags för dusch och barnprogram.
Imorgon väntar en ny magnetröntgen på hjärnan (hoppas vi, om inte hostan och förkylningen stoppar det) och vi förberedde Ludvig på det nu i eftermiddags. Vi visade honom en bild med en röntgenapparat och han frågade direkt om han skulle vara vaken. När vi sa nej, att han skulle sövas skruvade han lite på sig men sen satte han igång och berätta om hur allt går till. Han är fenomenal på detaljer, att han ska åka sjuktransport för det gör man här i Malmö, i Lund är det i källaren och då åker man ingen transport, sen ska man träffa doktorn, narkosläkaren och sen tar man bilder inne i huvudet. Det värsta av allt är att han verkade nästan glad medan han berättade allt detta. Fast det kanske inte är konstigt, det är hans värld och han har gjort det ett antal gånger innan. De första gångerna när han skulle sövas så gav de honom lugnande innan men han blev så hög av det och skrattade åt allt. Den ena gången så tyckte läkaren att det var synd att ge honom det lugnande för det tar bort lite av minnet och eftersom Ludvig har ett sådant kontrollbehov så är det bra att minnas så de senaste gångerna har han inte fått det och det har gått hur bra som helst.
Nu sover Kristian och Ludvig på sjukhuset och så tar jag över imorgon efter åtta, då har jag hunnit med kaffe och frukost :-) och så är jag med på röntgen och rond osv. Röntgen är inte förrän 14,20 så det kommer nog att bli en dryg dag eftersom han inte får äta något efter klockan 7 imorgon bitti och med extra kortison kan jag berätta att han är ganska hungrig av sig.
På listan att göra imorgon, där är många samtal som ska ringas. Försäkringskassan, boka tid för byte av bildäcken, hudkliniken till Kristian eftersom hans psoriasis blossade grymt mycket nu när detta hände med Ludvig i förra veckan. Det är tur att vi har skrivit upp allt på en lapp för annars glömmer vi nog hälften. Minnet är kort men intensivt.
Kristian skulle ha börjat jobba i torsdags men nu eftersom Ludvig är inskriven på sjukhus och Nora inte kan vara på dagis så måste det ordnas läkarintyg så han kan vara hemma med Nora. Jag sa till om det på barnkliniken i torsdags men än så länge har vi inte sett något intyg. Får ta tag i det imorgon efter alla helgdagar.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
måndag 5 april 2010
söndag 4 april 2010
Binjurebarksinsufficiens
När vi fick diagnosen på Ludvig så mätte man eller tog prover på hans kortisonproduktion eftersom det är ganska vanligt att ALD patienter även får binjurebarksinsufficiens. Eftersom binjurarna precis som hjärnan är det feta organ och eftersom kroppen inte kan bryta ner de långa fettkedjorna så är det de feta organen som drabbas.
Ludvig har inte diagnostiserats Addisons sjukdom men har man det så är det också binjurebarksinsufficiens. Vet inte om det är så att binjurarna inte producerar något kortison alls för att det ska kallas Addisons sjukdom, ska nog prata med läkaren nästa gång jag träffar honom, glömde det helt idag.
Ludvigs binjurar producerade inte tillräckligt med kortison vid vissa tillfällen som tex vid stress, feber, ingrepp inom vården osv. Så redan i juni förra året så började han äta kortison, en ganska liten dos, 7,5 mg/dygn.
Händer det något med Ludvig som tex nu när han fick feber så måste vi dubbla dosen vid 38 grader och trippla den över 39 grader. Vid varje operation eller ingrepp som nu på tisdag när det ska göras en magnetröntgen så behöver det tillföras extra kortison.
Så det som hände i tisdags när hans feber steg så hastigt var att hans kropp han inte med och producera kortison så därför var det säkert därför han betedde sig konstigt.
Jag själv hade ingen aning om vad binjurarna är till för så här kommer lite information. Detta är taget från 1177.se
Ludvig har inte diagnostiserats Addisons sjukdom men har man det så är det också binjurebarksinsufficiens. Vet inte om det är så att binjurarna inte producerar något kortison alls för att det ska kallas Addisons sjukdom, ska nog prata med läkaren nästa gång jag träffar honom, glömde det helt idag.
Ludvigs binjurar producerade inte tillräckligt med kortison vid vissa tillfällen som tex vid stress, feber, ingrepp inom vården osv. Så redan i juni förra året så började han äta kortison, en ganska liten dos, 7,5 mg/dygn.
Händer det något med Ludvig som tex nu när han fick feber så måste vi dubbla dosen vid 38 grader och trippla den över 39 grader. Vid varje operation eller ingrepp som nu på tisdag när det ska göras en magnetröntgen så behöver det tillföras extra kortison.
Så det som hände i tisdags när hans feber steg så hastigt var att hans kropp han inte med och producera kortison så därför var det säkert därför han betedde sig konstigt.
Jag själv hade ingen aning om vad binjurarna är till för så här kommer lite information. Detta är taget från 1177.se
Flera olika hormoner från binjurarna
Binjurarna är små körtlar som ligger på vardera njurens övre spets. De är inbäddade i en fettkapsel som omger njurarna. Varje binjure består av en yttre bark och en inre märg, som arbetar helt åtskilda från varandra.
I binjurebarken bildas flera olika hormoner som styr omsättningen av socker och salt i kroppen Ett av hormonerna är aldosteron. I binjurebarken bildas också könshormoner. Det är hormon från hypofysen som stimulerar binjurebarken att bilda hormonerna. Även kortisol bildas i binjurebarken, som bland annat reglerar omsättningen av socker, fett och protein i kroppen. Kortisol hämmar också inflammationer.
I binjuremärgen bildas adrenalin och noradrenalin och utsöndras framför allt i stressituationer för att aktivera kroppen på olika sätt. Blodtryck och puls stiger, luftrören vidgas, blodsockret ökar och pupillerna blir större. Alla dessa reaktioner gör kroppen redo att hantera stressituationen. Man brukar säga att man får en adrenalinkick, och tack vare denna klarar man av en extra påfrestande situation.
Binjuremärgen är både en hormonbildande körtel och en del av det sympatiska nervsystemet.
Tomt och ensamt
Det börjar kännas riktigt tomt och ensamt här hemma på kvällarna nu. Kristian sover fortfarande med Ludvig på sjukhuset och jag och Nora sover här hemma.
Idag åkte vi och hämtade dem strax efter åtta sen körde vi hem och åt frukost tillsammans. Dagen har varit fruktansvärt mörk och regnig så det har inte bättrat på humöret precis.
Ludvig har varit riktigt rastlös och inte kunnat göra någonting en längre stund.
Vi skulle få besök men tyvärr hade barnen i den familjen träffat andra barn med vattenkoppor så vi hoppade över besöket.
Jag och barnen bakade kärleksmums, måste ju göra något för att få tiden att gå :-) och sen är det ju faktiskt ganska gott med kakor, inte så hälsosamt men vad gör det?
Strax innan fyra körde vi in till sjukhuset för att få mediciner och så träffade vi hormonläkaren. De skulle minska hans dos nu, vi skulle tredubbla den ett tag till men han skulle få det i kapslar som vanligt igen. Nu när han har haft det intravenöst så har han haft tio gånger så mycket än vanligt men doktor J sa att han inte var så stressad mer och han har ingen feber så vi minskar och ser vad som händer.
Därefter åkte vi hem och lagade middag, drack kaffe och tittade lite på barnprogram. Sen var det dags att köra in igen.
Dagen har gått lite bättre idag, det är som om han är med på hur dagarna ser ut nu. Allt tar lite tid för honom att uppfatta och greppa.
Lagom till vi är utskrivna så är han säkert helt med på noterna och då är det dags att ändra igen men jaja, det får vi ta då.
Idag åkte vi och hämtade dem strax efter åtta sen körde vi hem och åt frukost tillsammans. Dagen har varit fruktansvärt mörk och regnig så det har inte bättrat på humöret precis.
Ludvig har varit riktigt rastlös och inte kunnat göra någonting en längre stund.
Vi skulle få besök men tyvärr hade barnen i den familjen träffat andra barn med vattenkoppor så vi hoppade över besöket.
Jag och barnen bakade kärleksmums, måste ju göra något för att få tiden att gå :-) och sen är det ju faktiskt ganska gott med kakor, inte så hälsosamt men vad gör det?
Strax innan fyra körde vi in till sjukhuset för att få mediciner och så träffade vi hormonläkaren. De skulle minska hans dos nu, vi skulle tredubbla den ett tag till men han skulle få det i kapslar som vanligt igen. Nu när han har haft det intravenöst så har han haft tio gånger så mycket än vanligt men doktor J sa att han inte var så stressad mer och han har ingen feber så vi minskar och ser vad som händer.
Därefter åkte vi hem och lagade middag, drack kaffe och tittade lite på barnprogram. Sen var det dags att köra in igen.
Dagen har gått lite bättre idag, det är som om han är med på hur dagarna ser ut nu. Allt tar lite tid för honom att uppfatta och greppa.
Lagom till vi är utskrivna så är han säkert helt med på noterna och då är det dags att ändra igen men jaja, det får vi ta då.
lördag 3 april 2010
Påskfirande
Trots allt så har vi firat påsk. Liten rapport om helgen får ni väl ha efter förra negativa inlägget :-)
Igår fredag körde jag och Nora och hämtade hem pojkarna strax efter åtta. Vi hann hem och Ludvig gick upp där uppe med Hjärtils (nallen) och när vi sen skulle äta frukost strax efter så började det. Inget passade, han kunde inte hålla det, han kunde inte dricka det och så började han fråga var han skulle sova. När vi svarade sjukhuset så sa han, det är mycket roligare att sova hemma, var ska jag sova och vi svarade samma sak och han sa samma sak. Så höll vi på i ca en timme.
Han frågade mycket om påsk och vad vi skulle göra, till slut så fick han gå upp och duscha och sen fick han frukosten i soffan framför tv:n men inte ens det funkade jättebra så till slut fick han vara utan frukost. Farmor och farfar kom hit och pratade lite, idag påskafton så åkte de iväg på semester.
Efter lunch, vilken han åt så gick vi ut på lekplats och sen var vi i trädgården och lekte. Fikade med kaffe, saft och bullar i trädgården, kändes verkligen som vår och det var riktigt skönt. Barnen lekte och hade kul så det var en skön stund.
Klockan fyra var det dags att vara på avdelningen för mediciner och sen åkte vi hem till mormor och morfar för att äta middag. Vid halv åtta körde jag pojkarna till avdelningen och Nora stannade hos mormor och morfar. Första gången som hon sov borta själv och hon hade det supermysigt.
Idag körde jag och hämtade pojkarna vid 8,30 och så åkte vi hem och åt frukost. Idag gick det lite bättre, Ludvig hade nog fått lite kläm på vad som skulle ske, kontrollen igen.
Jag stack iväg till Mobilia och handlade påskpresenter, blev mycket dyrare än vad det var tänkt men vad gör man inte för att glädja barnen lite extra i svåra stunder.
Körde och hämtade Nora och körde sen hem. Fixade lunch, det kom ett chokladbud från Sussi med familj, en god tröst i ensamheten det gör alltid gott :-)
Gick ut i trädgården en liten stund men fy vad kallt det blåste så det blev en ganska kort stund.
In och fixade mellanmål och sen var det dags att åka iväg för att få mediciner och sen åkte vi hem till mormor och morfar för att äta påskmat. Lika mätta som vid ett julbord så fick barnen sina paket och Nora blev överlycklig över sitt paket men Ludvig satt mest och beklagade sig över att han var trött, ville sitta på golvet, ville inte leka, ville leka, ville äta, ville inte äta osv. Det gick inte att få igång honom speciellt. En liten stund klarade morfar att få igång honom och det var när han tog fram den stora pilatesbollen men efter fem minuter så sa Ludvig att han var trött.
Först när jag tog på hans armband och vi skulle åka så kändes det som om han kom till en sorts ro, att han visste vad han skulle. Att få åka tillbaka, få sina mediciner och få sova för att det sen ska bli en ny dag.
Jag och Nora körde hem och hon somnade gott ganska fort efter att hon lagt sig. Grannen kom in och vi satt och pratade och nu sitter jag här och skriver. Konstigt nog så går dagarna ändå så extremt fort. Tur är väl det, snart är vi hemma fullt ut igen och kan återgå till det vardagliga igen, vår vardag som säkert ser helt annorlunda ut än många andras.
Imorgon har vi inget speciellt inbokat, vågar knappt planera något eftersom vi hela tiden måste se dagsformen på Ludvig. Får kanske fotografera lite och lägga in lite bilder här, det var nog ett tag sen igen :-)
Igår fredag körde jag och Nora och hämtade hem pojkarna strax efter åtta. Vi hann hem och Ludvig gick upp där uppe med Hjärtils (nallen) och när vi sen skulle äta frukost strax efter så började det. Inget passade, han kunde inte hålla det, han kunde inte dricka det och så började han fråga var han skulle sova. När vi svarade sjukhuset så sa han, det är mycket roligare att sova hemma, var ska jag sova och vi svarade samma sak och han sa samma sak. Så höll vi på i ca en timme.
Han frågade mycket om påsk och vad vi skulle göra, till slut så fick han gå upp och duscha och sen fick han frukosten i soffan framför tv:n men inte ens det funkade jättebra så till slut fick han vara utan frukost. Farmor och farfar kom hit och pratade lite, idag påskafton så åkte de iväg på semester.
Efter lunch, vilken han åt så gick vi ut på lekplats och sen var vi i trädgården och lekte. Fikade med kaffe, saft och bullar i trädgården, kändes verkligen som vår och det var riktigt skönt. Barnen lekte och hade kul så det var en skön stund.
Klockan fyra var det dags att vara på avdelningen för mediciner och sen åkte vi hem till mormor och morfar för att äta middag. Vid halv åtta körde jag pojkarna till avdelningen och Nora stannade hos mormor och morfar. Första gången som hon sov borta själv och hon hade det supermysigt.
Idag körde jag och hämtade pojkarna vid 8,30 och så åkte vi hem och åt frukost. Idag gick det lite bättre, Ludvig hade nog fått lite kläm på vad som skulle ske, kontrollen igen.
Jag stack iväg till Mobilia och handlade påskpresenter, blev mycket dyrare än vad det var tänkt men vad gör man inte för att glädja barnen lite extra i svåra stunder.
Körde och hämtade Nora och körde sen hem. Fixade lunch, det kom ett chokladbud från Sussi med familj, en god tröst i ensamheten det gör alltid gott :-)
Gick ut i trädgården en liten stund men fy vad kallt det blåste så det blev en ganska kort stund.
In och fixade mellanmål och sen var det dags att åka iväg för att få mediciner och sen åkte vi hem till mormor och morfar för att äta påskmat. Lika mätta som vid ett julbord så fick barnen sina paket och Nora blev överlycklig över sitt paket men Ludvig satt mest och beklagade sig över att han var trött, ville sitta på golvet, ville inte leka, ville leka, ville äta, ville inte äta osv. Det gick inte att få igång honom speciellt. En liten stund klarade morfar att få igång honom och det var när han tog fram den stora pilatesbollen men efter fem minuter så sa Ludvig att han var trött.
Först när jag tog på hans armband och vi skulle åka så kändes det som om han kom till en sorts ro, att han visste vad han skulle. Att få åka tillbaka, få sina mediciner och få sova för att det sen ska bli en ny dag.
Jag och Nora körde hem och hon somnade gott ganska fort efter att hon lagt sig. Grannen kom in och vi satt och pratade och nu sitter jag här och skriver. Konstigt nog så går dagarna ändå så extremt fort. Tur är väl det, snart är vi hemma fullt ut igen och kan återgå till det vardagliga igen, vår vardag som säkert ser helt annorlunda ut än många andras.
Imorgon har vi inget speciellt inbokat, vågar knappt planera något eftersom vi hela tiden måste se dagsformen på Ludvig. Får kanske fotografera lite och lägga in lite bilder här, det var nog ett tag sen igen :-)
Varför inte göra det lätt för barnen?
Detta som har hänt nu är ett riktigt bakslag för oss som familj. Ludvig mår så otroligt psykiskt dåligt av att bli störd i sina dagliga rutiner.
Han kommer inte helt till ro förrän han är på plats på sjukhuset klockan 20 och han har fått sina tabletter och borstat sina tänder.
Tänk om någon kunde lyssna på oss, oss som lever med honom varje dag, 24 timmar om dygnet. Då hade de vetat att rutiner, struktur och att allt ska vara likadant för att han ska må bäst. Antingen är man på sjukhuset 24 timmar per dygn eller så är man hemma. Att åka fram och tillbaka det alternativet är inte något som passar Ludvig. Nu har vi gjort det trots allt men det skapar onödigt många konflikter, mat olust, förvirring och många bakslag i saker som han hade kommit tillbaka till.
Ska inte säga att han är som han var i januari men vi kan nog backa en-två månader och det känns inte bra. Allt tack vare att hemvården inte kan komma hit ett par gånger per dygn och ge honom sin medicin i hans slang. De behöver inte göra något annat än spruta in antibiotika och cortison men se nej det gör de inte här i Malmö, här kör man bara till de äldre.
Ska ta detta med psykolog, kurator och ansvarig läkare för om det händer fler gånger att han blir sjuk så måste det finnas alternativ.
Jag förstår att han måste ligga inne för att de ska hitta var felet är och för att medicinera rätt men när det sen bara gäller att vara på sjukhuset för att han behöver få medicinerna intravenöst då borde man kunna underlätta för de stackars barnen som lider så mycket ändå eller...
Här undrar jag över hur våra kära politiker hade agerat, fast de hade inte behövt oroa sig, de hade bara anställt en egen sköterska som hade kunnat vårda deras barn i hemmet. Låter jag bitter kanske, ibland måste man vara det också för att orka med vardagen.
Jag är inte orolig över hans bakterier i kroppen men däremot för hans psykiska hälsa. Han mår inte bra när han inte kan få fram det budskap som hans kropp vill, vi mår inte bra när inte vi förstår vad han menar, Nora mår inte bra när Ludvig inte mår bra. Morfar han har jag inte sett som jag har sett honom nu under påsk, om det har med Ludvig att göra det vet jag inte men det kan jag tänka mig. Morfar mår definitivt inte bra av att se sitt älskade barnbarn må som han gör just nu. Ingen mår bra om inte Ludvig mår bra så just nu är vi inne i en ond cirkel igen.
Ludvig kan inte förmedla vad han vill, sitter mest och stirrar rakt fram eller blir jättearg över att vi inte förstår honom, slår och kniper sig själv. Tragglar samma frågor 100 gånger/dag. Han är dock inte så som han var från början men att tendensen är tillbaka gör oss oroliga. Säger vid matbordet, jag sitter bara här och då måste vi komma på vad det är han menar, är han hungrig, törstig, vad är det han vill äta eller dricka. Leka detektiver igen och det är inte det lättaste.
Visst vi har tider under dagen där allt flyter på, leker, är ute i trädgården eller på lekplats och då fungerar det bra men...den där tomma blicken som bara stirrar rakt ut, den är inte så behaglig och den gör ont. Så ont att hjärtat vill brista.
Han kommer inte helt till ro förrän han är på plats på sjukhuset klockan 20 och han har fått sina tabletter och borstat sina tänder.
Tänk om någon kunde lyssna på oss, oss som lever med honom varje dag, 24 timmar om dygnet. Då hade de vetat att rutiner, struktur och att allt ska vara likadant för att han ska må bäst. Antingen är man på sjukhuset 24 timmar per dygn eller så är man hemma. Att åka fram och tillbaka det alternativet är inte något som passar Ludvig. Nu har vi gjort det trots allt men det skapar onödigt många konflikter, mat olust, förvirring och många bakslag i saker som han hade kommit tillbaka till.
Ska inte säga att han är som han var i januari men vi kan nog backa en-två månader och det känns inte bra. Allt tack vare att hemvården inte kan komma hit ett par gånger per dygn och ge honom sin medicin i hans slang. De behöver inte göra något annat än spruta in antibiotika och cortison men se nej det gör de inte här i Malmö, här kör man bara till de äldre.
Ska ta detta med psykolog, kurator och ansvarig läkare för om det händer fler gånger att han blir sjuk så måste det finnas alternativ.
Jag förstår att han måste ligga inne för att de ska hitta var felet är och för att medicinera rätt men när det sen bara gäller att vara på sjukhuset för att han behöver få medicinerna intravenöst då borde man kunna underlätta för de stackars barnen som lider så mycket ändå eller...
Här undrar jag över hur våra kära politiker hade agerat, fast de hade inte behövt oroa sig, de hade bara anställt en egen sköterska som hade kunnat vårda deras barn i hemmet. Låter jag bitter kanske, ibland måste man vara det också för att orka med vardagen.
Jag är inte orolig över hans bakterier i kroppen men däremot för hans psykiska hälsa. Han mår inte bra när han inte kan få fram det budskap som hans kropp vill, vi mår inte bra när inte vi förstår vad han menar, Nora mår inte bra när Ludvig inte mår bra. Morfar han har jag inte sett som jag har sett honom nu under påsk, om det har med Ludvig att göra det vet jag inte men det kan jag tänka mig. Morfar mår definitivt inte bra av att se sitt älskade barnbarn må som han gör just nu. Ingen mår bra om inte Ludvig mår bra så just nu är vi inne i en ond cirkel igen.
Ludvig kan inte förmedla vad han vill, sitter mest och stirrar rakt fram eller blir jättearg över att vi inte förstår honom, slår och kniper sig själv. Tragglar samma frågor 100 gånger/dag. Han är dock inte så som han var från början men att tendensen är tillbaka gör oss oroliga. Säger vid matbordet, jag sitter bara här och då måste vi komma på vad det är han menar, är han hungrig, törstig, vad är det han vill äta eller dricka. Leka detektiver igen och det är inte det lättaste.
Visst vi har tider under dagen där allt flyter på, leker, är ute i trädgården eller på lekplats och då fungerar det bra men...den där tomma blicken som bara stirrar rakt ut, den är inte så behaglig och den gör ont. Så ont att hjärtat vill brista.
fredag 2 april 2010
Uppdatering efter läkarsamtal
Läkaren kom som sagt in igår och hade tråkiga nyheter med sig.
De hade hittat ytterligare bakterier som växte i Ludvigs blod, något som hon själv aldrig hade hörts talas om, något ekologiskt eller det var något från växtriket samt stafylokocker. Stafylokockerna är sådana som man vanligtvis har på huden och som man sällan blir sjuk av men Ludvig har då blivit det pga sitt dåliga immunförsvar och de andra vet vi inte var han har fått de ifrån.
Jag frågade om det kan vara så att han har fått det när han var ute och rullade sig nerför backen i gräset i måndags. Läkaren flinade lite och sa att det har han väl gjort förr eller? Njae inte sen transplantationen, för senast när han gjorde det så var där snö och då kom han inte i kontakt med gräset.
Så då kom det dåliga samvetet direkt, kan det vara rullningen i gräset som har orsakat att han har blivit sjuk. Som jag sa till ett par stycken, vi har varit så strikta med allt så vi kan inte förbjuda mer än det vi redan gör. För att ta fram det positiva så har han klarat sig så otroligt bra, detta är första infektionen sen vi kom hem så vi måste ha gjort ett bra jobb med att ha skyddat honom.
Det negativa med att de hittade nya bakterier är att de var tvungna att byta antibiotika så då börjar man om från noll igen så det blir ytterligare 7-10 dagar och han måste ha det intravenöst. Det positiva är att det går att bota ganska enkelt med just antibiotika.
Han får ganska mycket cortison intravenöst vilket är inflammationshämmande och det gör att febern möjligtvis hålls nere för han har ingen feber och har inte haft sedan i tisdags. Hans aptit ökar men han har svårt för att äta, aptiten beror också på cortisonet och nu var hans sockervärde lite för högt så det skulle tas nytt prov imorgon igen, detta kan också bero på cortisonet. De var i kontakt med Ludvigs hormonläkare, doktor J igår och då blev han ordinerad cortison tre gånger per dygn istället för fyra.
Detta är inget som smittar oss för övrigt friska personer för då hade vi inte fått röra oss fritt på avdelningen.
Vi behöver inte vara på avdelningen under dagarna, det räcker att vi är där när han ska ha sin medicin kl 8,00, 16,00, 24,00. Så vår lösning är att han blir hämtad på sjukhuset 8,30, vi åker in och får medicin kl 16, åker hem och åker sen tillbaka och sover på sjukhuset. Inte jättebra lösning för honom eftersom det stör hans struktur men...vad är alternativen.
Malin, visst får Ludvig påskägg fastän han är på sjukhuset och sen kommer vi nog att fira en påsk till när han blir utskriven. Han hade jätte gärna lekt med dig och det får han också för personalen men han är så otroligt trött så han orkar bara en riktigt kort stund just nu så kanske vi kan vänta tills hans bakterier är borta.
Nu kallar sängen på mig för att jag ska orka äta all påskmat imorgon.
Ha en riktigt skön helg!
De hade hittat ytterligare bakterier som växte i Ludvigs blod, något som hon själv aldrig hade hörts talas om, något ekologiskt eller det var något från växtriket samt stafylokocker. Stafylokockerna är sådana som man vanligtvis har på huden och som man sällan blir sjuk av men Ludvig har då blivit det pga sitt dåliga immunförsvar och de andra vet vi inte var han har fått de ifrån.
Jag frågade om det kan vara så att han har fått det när han var ute och rullade sig nerför backen i gräset i måndags. Läkaren flinade lite och sa att det har han väl gjort förr eller? Njae inte sen transplantationen, för senast när han gjorde det så var där snö och då kom han inte i kontakt med gräset.
Så då kom det dåliga samvetet direkt, kan det vara rullningen i gräset som har orsakat att han har blivit sjuk. Som jag sa till ett par stycken, vi har varit så strikta med allt så vi kan inte förbjuda mer än det vi redan gör. För att ta fram det positiva så har han klarat sig så otroligt bra, detta är första infektionen sen vi kom hem så vi måste ha gjort ett bra jobb med att ha skyddat honom.
Det negativa med att de hittade nya bakterier är att de var tvungna att byta antibiotika så då börjar man om från noll igen så det blir ytterligare 7-10 dagar och han måste ha det intravenöst. Det positiva är att det går att bota ganska enkelt med just antibiotika.
Han får ganska mycket cortison intravenöst vilket är inflammationshämmande och det gör att febern möjligtvis hålls nere för han har ingen feber och har inte haft sedan i tisdags. Hans aptit ökar men han har svårt för att äta, aptiten beror också på cortisonet och nu var hans sockervärde lite för högt så det skulle tas nytt prov imorgon igen, detta kan också bero på cortisonet. De var i kontakt med Ludvigs hormonläkare, doktor J igår och då blev han ordinerad cortison tre gånger per dygn istället för fyra.
Detta är inget som smittar oss för övrigt friska personer för då hade vi inte fått röra oss fritt på avdelningen.
Vi behöver inte vara på avdelningen under dagarna, det räcker att vi är där när han ska ha sin medicin kl 8,00, 16,00, 24,00. Så vår lösning är att han blir hämtad på sjukhuset 8,30, vi åker in och får medicin kl 16, åker hem och åker sen tillbaka och sover på sjukhuset. Inte jättebra lösning för honom eftersom det stör hans struktur men...vad är alternativen.
Malin, visst får Ludvig påskägg fastän han är på sjukhuset och sen kommer vi nog att fira en påsk till när han blir utskriven. Han hade jätte gärna lekt med dig och det får han också för personalen men han är så otroligt trött så han orkar bara en riktigt kort stund just nu så kanske vi kan vänta tills hans bakterier är borta.
Nu kallar sängen på mig för att jag ska orka äta all påskmat imorgon.
Ha en riktigt skön helg!
torsdag 1 april 2010
Hjärtils vill fira påsk hemma
Ludvigs ångest över att behöva fira påsk på sjukhuset är stor. Han frågar säkert 50 gånger per dag var han ska sova till påsk, kommer jag att vara hemma till påsk osv.
Nu när vi satt och åt Happy Meal för tredje dagen på rad så säger han, Hjärtils, han vill fira påsk hemma :-)
Hjärtils är hjärtenallen som fått namn, det fick han när vi bodde i Lund.
Jag var och slogs med alla andra som påskhandlade i förmiddags. Nora var med mig och hon skötte sig faktiskt riktigt bra.
När vi hade packat in alla varor så packade vi in oss i bilen igen och körde till Ludvig och Kristian.
Barnen fick träffas och de blev helt överlyckliga, vi var ute en liten stund och lekte på lekplatsen men sen frös Ludvig så han och jag gick in medan de andra körde och handlade mat.
Nu har Kristian lämnat Nora hos mormor, sen skulle han köra hem och sova.
Fick precis besked om att vi kommer att få fira påsk här, ska ha antibiotika intravenöst i 7-10 dagar så...ja vad säger man.
Ev kan vi vara hemma mellan medicineringen men då får vi åka in här vid 22 på kvällen och sen komma tillbaka klockan 7 på morgonen så vi får väl se hur vi gör.
Ha en riktigt GLAD PÅSK alla, vi återkommer och firar påsk när vi är utskrivna.
Nu när vi satt och åt Happy Meal för tredje dagen på rad så säger han, Hjärtils, han vill fira påsk hemma :-)
Hjärtils är hjärtenallen som fått namn, det fick han när vi bodde i Lund.
Jag var och slogs med alla andra som påskhandlade i förmiddags. Nora var med mig och hon skötte sig faktiskt riktigt bra.
När vi hade packat in alla varor så packade vi in oss i bilen igen och körde till Ludvig och Kristian.
Barnen fick träffas och de blev helt överlyckliga, vi var ute en liten stund och lekte på lekplatsen men sen frös Ludvig så han och jag gick in medan de andra körde och handlade mat.
Nu har Kristian lämnat Nora hos mormor, sen skulle han köra hem och sova.
Fick precis besked om att vi kommer att få fira påsk här, ska ha antibiotika intravenöst i 7-10 dagar så...ja vad säger man.
Ev kan vi vara hemma mellan medicineringen men då får vi åka in här vid 22 på kvällen och sen komma tillbaka klockan 7 på morgonen så vi får väl se hur vi gör.
Ha en riktigt GLAD PÅSK alla, vi återkommer och firar påsk när vi är utskrivna.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)