Varför inte göra det lätt för barnen?

Detta som har hänt nu är ett riktigt bakslag för oss som familj. Ludvig mår så otroligt psykiskt dåligt av att bli störd i sina dagliga rutiner.
Han kommer inte helt till ro förrän han är på plats på sjukhuset klockan 20 och han har fått sina tabletter och borstat sina tänder.

Tänk om någon kunde lyssna på oss, oss som lever med honom varje dag, 24 timmar om dygnet. Då hade de vetat att rutiner, struktur och att allt ska vara likadant för att han ska må bäst. Antingen är man på sjukhuset 24 timmar per dygn eller så är man hemma. Att åka fram och tillbaka det alternativet är inte något som passar Ludvig. Nu har vi gjort det trots allt men det skapar onödigt många konflikter, mat olust, förvirring och många bakslag i saker som han hade kommit tillbaka till.
Ska inte säga att han är som han var i januari men vi kan nog backa en-två månader och det känns inte bra. Allt tack vare att hemvården inte kan komma hit ett par gånger per dygn och ge honom sin medicin i hans slang. De behöver inte göra något annat än spruta in antibiotika och cortison men se nej det gör de inte här i Malmö, här kör man bara till de äldre.
Ska ta detta med psykolog, kurator och ansvarig läkare för om det händer fler gånger att han blir sjuk så måste det finnas alternativ.
Jag förstår att han måste ligga inne för att de ska hitta var felet är och för att medicinera rätt men när det sen bara gäller att vara på sjukhuset för att han behöver få medicinerna intravenöst då borde man kunna underlätta för de stackars barnen som lider så mycket ändå eller...
Här undrar jag över hur våra kära politiker hade agerat, fast de hade inte behövt oroa sig, de hade bara anställt en egen sköterska som hade kunnat vårda deras barn i hemmet. Låter jag bitter kanske, ibland måste man vara det också för att orka med vardagen.

Jag är inte orolig över hans bakterier i kroppen men däremot för hans psykiska hälsa. Han mår inte bra när han inte kan få fram det budskap som hans kropp vill, vi mår inte bra när inte vi förstår vad han menar, Nora mår inte bra när Ludvig inte mår bra. Morfar han har jag inte sett som jag har sett honom nu under påsk, om det har med Ludvig att göra det vet jag inte men det kan jag tänka mig. Morfar mår definitivt inte bra av att se sitt älskade barnbarn må som han gör just nu. Ingen mår bra om inte Ludvig mår bra så just nu är vi inne i en ond cirkel igen.

Ludvig kan inte förmedla vad han vill, sitter mest och stirrar rakt fram eller blir jättearg över att vi inte förstår honom, slår och kniper sig själv. Tragglar samma frågor 100 gånger/dag. Han är dock inte så som han var från början men att tendensen är tillbaka gör oss oroliga. Säger vid matbordet, jag sitter bara här och då måste vi komma på vad det är han menar, är han hungrig, törstig, vad är det han vill äta eller dricka. Leka detektiver igen och det är inte det lättaste.
Visst vi har tider under dagen där allt flyter på, leker, är ute i trädgården eller på lekplats och då fungerar det bra men...den där tomma blicken som bara stirrar rakt ut, den är inte så behaglig och den gör ont. Så ont att hjärtat vill brista.