Att testa...

Eftersom det verkar vara så svårt att få hjälp att tolka Ludvigs förmåga och oförmåga så måste vi själv testa på olika sätt och han själv testar på sitt sätt. Inte alltid så lätt men...

Eftersom vi har svårt att nå honom, att bryta när han pratar och att han lyssnar på vad vi säger så måste vi ibland försöka. Här hemma kör vi mycket med envägskommunikation vilket inte alltid är så givande.
Vi vet ju att han hör men inte hur mycket eller om det är hörseln eller hörselintrycken som inte fungerar.
Häromdagen så började han prata, prata om något av de ämne som han alltid pratar om och då tänkte jag att jag måste se om jag kan stoppa honom. Då började jag räkna på engelska, när jag gjorde det för tredje gången (med någon minuts mellanrum för att han skulle hinna ta in intrycken) då såg jag att han reagerade för han började le och skruva på sig. Då tar han Hjärtils (nallen) till sitt öra och säger, Hjärtils räknade faktiskt till tretton. Wow, jag lyckades, vilken glädje, det fungerar :-)
När vi säger till honom att det är dags för mat, duscha och borsta tänderna då reagerar han men om man börjar prata om något annat eller om det är andra personer som pratar med honom då är det precis som om han stänger av.
En dag satt han här och tragglade om sitt sjukhus, kanyler och plåster då började jag säga semester ett par gånger och fem minuter efter så nappade han och började prata om Legoland, dit vi ska på semester.

Hans sätt att testa är att försöka sig på nya saker varje dag och för varje sak han klarar så blir han så stolt och säger, titta jag kunde.
Idag var jag nere och fixade frukost och när jag var på väg upp för trappan så kom Ludvig gående, han hade själv hittat av sängen och lyckats ta sig ut ur rummet, wow vilken grej.
När det sen var bara han och jag hemma så satt han i sin koja och jag gick ner till disken och efter en liten stund hörde jag mumlande och steg. Jag rusade upp eftersom jag visste att jag inte hade stängt grinden till trappan, då hade han gått in i badrumsdörren och så sa han bara, den måste ju stängas och så stängde han den. Då var han på väg in på sitt rum för att leka.
Han har blivit grym på att knäppa sina jeans med haken, han tar själv av sig sina skor när vi kommer in, att ta på dem fungerar inte riktigt då han inte ser vilket håll skorna är på och det har han nog inte lärt sig känna sig fram till ännu. Visst allt tar tid men tid är det vi har så gott om så det är bara att låta honom försöka så länge han vill och kan.

Nu är det snart dags för Valborgsmiddag!
Helstekt fylld fläskytterfilé med ugnsstekta nypotatis, morötter och rödbetor. Barnens favoritefterrätt, chokladpudding med grädde.
När sen barnen har lagt sig så blir det friterad camembert och en film i soffan.

Ha en riktigt skön helg alla!

Då har snart en hel vecka gått

Redan torsdag, så fort tiden har gått denna veckan. Det har fungerat hur bra som helst att vara hemma med bara Ludvig. Visst vi har en stund på morgonen, barnen och jag och sen är där en stund på eftermiddagen innan Kristian kommer hem.

Idag satt Ludvig och lekte närmre en timme på sitt rum när vi kom hem från dagis, visst att jag fick hjälpa honom in emellan men ändå, han var jätteduktig.
Därefter började han strula lite och kasta sakerna omkring sig men det tog jag som tecken på att han var trött. Då gick vi ut till soffan där vi bygger en koja som han kryper in för att "återhämta" sig och där satt han medan jag packade in saker i bilen som skulle till återvinning.
Vi körde och tankade bilen, han följde med in och betalade, vi körde och slängde skräp, han följde med av bilen och hjälpte till och sen körde vi hem till farmor och fikade. Där satt han ett bra tag och lekte med lego innan vi körde hem.

Väl hemma var det dags för återhämtning igen så då blev det kojan och sen gick vi ner och postade ett brev och sen till dagis för att hämta Nora.

När Kristian kom hem så frågade Ludvig direkt om vi skulle starta grillen och vilken tur att jag hade tagit fram mat som kunde grillas :-)

Nu har maken gått in till grannen för att titta på fotboll, det är ju bara tredje kvällen på rad som det är fotboll på tv. Själv ska jag fortsätta sortera ut kläder som ska säljas på Tradera, det är läge nu att lägga upp vår och sommarkläder.

Ludvig har frågat idag vad vi ska göra imorgon men jag har inte kommit på något ännu så jag får fundera ut något. Små utflykter gör ju att dagarna går fortare och han är mer nöjd så kom gärna med förslag.
I måndags var det ju en massa läkarbesök, tisdags var det Hab och mormor, igår var det Coop och idag slängde vi skräp och matade bilen och han har varit så nöjd (ja förutom i måndags när han mest var orolig).

Ha en skön Valborg!

En riktigt bra dag

Denna dag har varit riktigt bra förutom en liten incident i morse på väg till dagis. Då upptäckte Ludvig att Nora hade mössa på sig medan han bara hade en keps, bråttom som vi hade så hann jag inte leta efter någon mössa men se det skulle jag verkligen ha tagit mig tid till. Istället så tragglade han om mössan när vi gick, tvärstannade på vägen så det slutade med att jag fick gå tillbaka och leta upp mössan medan jag hade Ludvig liggande på marken och protesterade och Nora som försökte lugna honom och hjälpa honom upp.

När vi kom hem från dagis var vi lite i trädgården och lekte och sen satt han på sitt rum och lekte. Då passade jag på att göra lite av de måsten som finns i hemmet :-)
Vi körde till affären för att storhandla och då mötte mormor upp som kunde ha Ludvig och så kunde jag handla. Han var nöjd med att ha fått följa med på varuhuset och när det sen började bli tråkigt gick de ut och satte sig och åt glass. Vi åkte hem allihopa och fixade lunch och sen var det dags för mig att köra till psykolog och kurator på Hab. Ludvig var hemma med mormor men jag hade varit noggrann och berättat för honom att jag skulle iväg. Han hade det hur bra som helst med mormor, de lekte först här inne och när vi kom hem var de ute.

Mormor stannade och grillade med oss och sen kom även farmor och farfar på besök och farfar hjälpte till att plantera potatis så vi kan ha egna potatis till midsommar.

Så om vi summerar hela dagen så har den i stort varit bra, inga stora och många utbrott och inte mycket velande utan mest solsken :-)

Förstår att allt är jobbigt för er men hur är det egentligen med Ludvig?

En fråga jag fick idag så det bör väl förtydligas, jag vet att jag varit negativ i senaste inläggen.
Hur är det egentligen med honom, den frågan ställer vi oss många gånger per dag. Följer vi alla rutiner, om han har full koll på vad som ska hända, om det bara är välkända personer runt om honom då fungerar dagarna bra. Då fungerar lek, mat och det mesta men skulle någonting brytas då blir det totalstopp i allt.
När vi lämnar Nora på dagis och alla ljuden och alla synintryck då blir det för mycket för honom och han står mest och bara stirrar rakt fram.
Hemma är han ofta glad och spexar så som han gjorde innan, skrattar så härligt att det smittar av sig, om allt följer mönstret.
Som sagt innan så var det ett stort bakslag när vi blev inlagda igen men nu verkar det som om vi börjar hitta tillbaka igen och han är med på att vi lämnar Nora på dagis och att pappa jobbar.
Idag har han suttit och lekt en del själv på sitt rum, han har lagt ner att försöka leka med smålegot men med Duplot fungerar det ganska okej, han känner sig fram när han leker. Istället för att säga som han gjorde innan, jag ser inte det och det så hör jag han ofta säga, jag känner inte det och det.

Idag har det faktiskt varit en riktigt bra dag, inte så hemskt mycket velande och han har inte varit så orolig heller. Kanske det var så att ångesten var stor igår när vi kom till Lund, ångest över att behöva stanna.

Det är så mycket fokus på hur jobbigt allt är för oss, att vi måste tänka om hur vi ska kunna få det bra för honom, hur jobbigt det är när han inte sover, jobbigt när han får sina utbrott osv så jag är glad att jag fick frågan idag för jag började tänka efter, så jag säger tack för frågan.

Om vi annars tittar på hans funktioner så det som har blivit sämre är synen, balansen, motoriken. Hans ben är lite som spagettiben och de följer inte honom riktigt som han vill men han är grym, han går ändå, vissa dagar går han ganska bra sträckor och klagar aldrig på benen så de fåtal gånger han säger att han inte orkar gå måste vi lyssna på honom för det kan vara så att han har värk i benen. När det gäller avståndsmätning så är det obefintligt, han ser inte när det sluttar neråt, ser inga kanter så det händer ofta att han faller i backen så det gäller att vi har ett bra grepp i hans hand. Trots bristande motorik och syn så är han grym på att byta hattar och hår på sina lego och playmobil gubbar. Lägger in gubbarna på båren i ambulansen, sätter de på plats i bilarna, allt genom att känna sig fram.
Han har en vilja av stål och en jäklar anamma, vilket är tur för tänk om han inte hade haft det, var hade han varit idag då??

Han är grym och envis och vi beundrar honom för det och jag ber så mycket om ursäkt om jag har varit så negativ. Tror det beror mycket på min rädsla om var allt ska sluta men nu ska jag bara fokusera på de små positiva bitarna som sker hos honom.

Möte på Hab med specialpedagog

Idag gick vi och lämnade Nora på dagis efter att jag hade avverkat ett samtal med Försäkringskassan, vilken tur att jag äntligen har fått en sån kanon handläggare. Kunde till och med ställa andra frågor än det hon egentligen handlägger, riktigt trevlig tjej.

Jag och Ludvig körde till Hab för att träffa specialpedagog E strax efter elva. När vi kom in så verkade det som om han kände igen sig men frågade ändå vad vi skulle göra och om det tog lång tid. När E kom så lyste Ludvig upp och vi gick in på ett rum där vi har varit de sista tre gångerna. De plockade fram samma klossar som har varit med varje gång och denna gången byggdes tornet högre och snabbare än de andra gångerna. De räknar klossarna som de bygger med och Ludvig skojade till det och räknade medvetet fel bara för att få börja om igen. Sen säger han, du ska vi räkna på engelska och E frågar, kan du det då och så börjar han räkna.
Därefter tog hon fram en back med bruna bönor och så var där gömt olika saker i den. Ludvig blev hysteriskt uppspelt av detta och rörde om i backen så bönorna yrde över hela rummet och när han hittade något så trollade han genast bort dem i bönorna igen. Det var nog inte tanken med det hela men Ludvig hade kul.
Till slut så var det en magnettavla som de använde sig av men det var inte så roande utan då började han mest prata om allt annat.
Han hamnade i sin lilla värld ett par gånger under besöket och E frågade om han brukade göra det. Visst det gör han, mer eller mindre och varför vet vi inte. Hon frågade om det var ett sätt för honom att bearbeta intryck eller om vi någonsin hade funderat på om det kan vara någon form av anfall, kramp men tveksamt för vi får kontakt med honom när han hamnar i detta. Jag sa till henne att detta är en av frågorna som jag skrivit upp inför samtalet med neurologen.
Vi pratade mycket om Ludvigs kontrollbehov, att behöva veta vad som ska hända och nu när synen har blivit sämre så fungerar inte bildschemat så då behövs något annat. Hon sa att det finns möjlighet att sätta saker på bildschemat istället, så han kan känna vad som ska ske. Hon skulle klura och fundera ut och så kommer hon hem till oss i nästa vecka för att hjälpa oss i leken och aktiviteterna här hemma.

Efter Hab besöket körde vi hem till mormor som var hemma idag efter ett läkarbesök. Hon hade varit så snäll och fixat lunch till vi kom så då slapp vi göra det när vi kom hem.
Vi åkte hem, lekte lite, skrev inköpslistan och sen var det dags att hämta Nora.

Sova hela natten

Ett stort steg sen vi blev utskrivna var att Ludvig sov hela natten till idag. Innan har det varit bråk och skrik en till två timmar per natt, precis som vi hade det efter BMT:n. Istället är det Nora som har stökat under natten, hon har blivit riktigt förkyld efter en vecka på dagis.

Jag och Ludvig gick bort till dagis för att lämna Nora och när vi kom innan för dörrarna så började Ludvig ta av sig, han trodde att han skulle få stanna och leka.
Vi gick tillbaka hem och tog bilen för att köra till Lund.
Först gick vi upp till dagvården för att ta de prover som Malmö ordinerat, CRP, odling på blodet för att se så att alla bakterier är borta och att där inte kommit några nya nu efter att vi slutat med antibiotika.
Klockan tio gick vi bort till synenheten och träffade en optiker, det var inga undersökningar idag för receptet var klart. Idag skulle vi bara välja bågar och så skulle de justeras. Vi bestämde att vi skulle försöka ha glas som färgas till solglasögon när man kommer ut. Ludvig har blivit ganska ljuskänslig så vi gör ett försök med sådana glasögon, funkar det inte så får vi byta glas. Om två veckor är de färdiga och skickas hem till oss.
Vi var klara strax efter tio och nästa sak var inte förrän 11.30 så vi gick och handlade kaffe och glass och så gick vi och satte oss i solen och myste.

Klockan 11.30 var det dags för ultraljud på hjärtat, UKG
Nyfiken som jag är så var jag tvungen att fråga varför man gör detta, vi har gjort det en del gånger redan och det senaste var inte för så länge sedan. Anledningen till att man gör det är för att under cytostatika behandlingar så kan kammarna bli sämre och inte orka pumpa tillräckligt med syre och då behövs medicin för detta. Hans hjärta såg fint ut medan de gjorde ultraljudet men ska analyseras närmre sen men det har sett fint ut de andra gångerna.

Därefter körde vi inom McDonalds på vägen hem och köpte lunch.
Klockan tre gick vi och hämtade Nora på dagis och gick hem och lekte en stund i trädgården innan Kristian kom hem.

Om jag summerar dagen så har Ludvig varit jätteduktig på sjukhuset, visst har han tragglat samma frågor hela tiden men det har varit okej. Annars har dagen varit ganska dryg med hans velande, hans hjärna är nog så full att han inte vet varken fram eller tillbaka. Vi blir irriterade men det hjälper ju inte, det är vi fullt medvetna om men när det velas om allt och jag menar allt då tar det slut till slut. Det velas tom om toalettbesök, mat, att gå upp och leka, vad man ska dricka och ja jag vet inte allt.
Det var likadant innan, där direkt efter att vi hade blivit utskrivna från Lund. Han har alltid varit så mer eller mindre men nu är det katastrof igen.
Då förklarade psykologen det som att det är för mycket intryck i hans huvud som han inte kan sortera.
Det stämmer säkert i detta läget eftersom han är orolig över så mycket, lägger så mycket energi på vad vi ska göra under dagen, var alla är här hemma, varför vi bara är två, var Nora är, vad Nora ska göra varje dag, var pappa är, vem ska komma, vem ska vi till och listan kan göras hur lång som helst.

Nu ligger han i sängen men eftersom han gick och la sig mitt under en konflikt lär det dröja innan han kommer till ro, om han kommer till ro.

Har hunnit ringa till neurologens sekreterare idag och hon hade precis bokat in en tid till oss men det var inte förrän i mitten av maj eller i slutet så jag fick en telefontid till den 7 maj. Har börjat skriva min lista med funderingar och frågor till honom, den lär hinna bli lång innan det är den sjunde :-)

Ha en bra vecka!

Någonting händer, men vad???

Sa till Kristian igår innan jag gick och la mig att jag har aldrig varit så rädd sen vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom som jag är nu. Har inte sovit många timmar inatt, varit för rädd för att somna, rädsla för vad som jag ska mötas av när morgondagen kommer.

Det händer något men vi kan inte ta på det, vet inte vad, vet inte varför och ja det känns riktigt konstigt. Tror Ludvig själv märker det, pratar mycket om vem som ska upp i molnen först, vem som ska ta hand om Nora när vi är i molnen. Visst han har pratat om det förr i omgångar men det har varit lugnt på det området ett bra tag nu.

Synen ska vi inte prata om, ett exempel är att idag frågade han vad vi ska göra imorgon. Jag berättade att vi skulle till Lund och röntga hjärtat (ultraljud, men det är lättare att säga röntga för då förstår han vad det är) och så visade jag honom bilden på röntgenmaskinen men han reagerade inte. Det är bara drygt tre veckor sen han rön När Malin skulle komma så visade jag honom fotot men fick ingen respons. När vi satt och åt så satt jag på "fel" sida om honom och han vände sig till rätt sida och pratade med mig trots att jag inte satt på den sidan.
Det konstiga i det hela är då att häromdagen så satt Ludvig och Nora i jeepen och de var så söta mot varandra så jag tänkte att jag skulle ta ett foto. Jag sa inte ett knyst utan bara tog fram kameran och skulle börja fota, då reagerade han och tog upp händerna för huvudet. Hur kommer detta sig, här gjorde jag inget ljud från mig för annars har vi börjat tänka på om han använder andra sinnen. Om han känner, luktar eller hör för att "se".
Idag tog han någon leksak men det var fel färg, han skulle ha den andra och det var exakt likadana saker men i olika färger och det var playmobil så det var ingen stor sak.

Hans hörsel är heller inget vidare, han säger va minst 100 gånger per dag och när han väl har uppfattat vad vi säger så tar det fem minuter och så ställer han samma fråga igen. Så här kan vi ha det i timtal och man känner sig ganska tragglig när man svarar på samma fråga för tjugonde gången. Samtidigt så blir han så ledsen när jag säger Stopp, nu räcker det. Då blir han helt tyst och sitter och stirrar ut i det tomma intet och när jag sen ger honom uppmärksamhet igen så börjar det om från början igen med samma fråga.
Hjälp vad händer i hans huvud, vet han själv om att han ställer samma fråga, vad rör sig inom honom?

Frustrationen för oss här hemma är för tillfället så stor, vi är så maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Det finns ingen regelbok när det gäller denna sjukdom, att det finns förklaringar eller att det ska gå i viss ordning.

Imorgon börjar Kristian jobba och Nora ska vara på dagis lite mer. Själv ska jag och Ludvig roa oss med att åka till Lund, klockan 9.30 är det provtagning, kl 10.00 ska vi till synenheten och prova nya glasögon och 11.30 ska det göras ultraljud på hjärtat.
Jag ska även försöka hinna ringa och boka en tid för samtal med Ludvigs neurolog och ställa alla mina frågor, kanske jag kan få några svar och därmed lugna mig lite.