Någonting händer, men vad???

Sa till Kristian igår innan jag gick och la mig att jag har aldrig varit så rädd sen vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom som jag är nu. Har inte sovit många timmar inatt, varit för rädd för att somna, rädsla för vad som jag ska mötas av när morgondagen kommer.

Det händer något men vi kan inte ta på det, vet inte vad, vet inte varför och ja det känns riktigt konstigt. Tror Ludvig själv märker det, pratar mycket om vem som ska upp i molnen först, vem som ska ta hand om Nora när vi är i molnen. Visst han har pratat om det förr i omgångar men det har varit lugnt på det området ett bra tag nu.

Synen ska vi inte prata om, ett exempel är att idag frågade han vad vi ska göra imorgon. Jag berättade att vi skulle till Lund och röntga hjärtat (ultraljud, men det är lättare att säga röntga för då förstår han vad det är) och så visade jag honom bilden på röntgenmaskinen men han reagerade inte. Det är bara drygt tre veckor sen han rön När Malin skulle komma så visade jag honom fotot men fick ingen respons. När vi satt och åt så satt jag på "fel" sida om honom och han vände sig till rätt sida och pratade med mig trots att jag inte satt på den sidan.
Det konstiga i det hela är då att häromdagen så satt Ludvig och Nora i jeepen och de var så söta mot varandra så jag tänkte att jag skulle ta ett foto. Jag sa inte ett knyst utan bara tog fram kameran och skulle börja fota, då reagerade han och tog upp händerna för huvudet. Hur kommer detta sig, här gjorde jag inget ljud från mig för annars har vi börjat tänka på om han använder andra sinnen. Om han känner, luktar eller hör för att "se".
Idag tog han någon leksak men det var fel färg, han skulle ha den andra och det var exakt likadana saker men i olika färger och det var playmobil så det var ingen stor sak.

Hans hörsel är heller inget vidare, han säger va minst 100 gånger per dag och när han väl har uppfattat vad vi säger så tar det fem minuter och så ställer han samma fråga igen. Så här kan vi ha det i timtal och man känner sig ganska tragglig när man svarar på samma fråga för tjugonde gången. Samtidigt så blir han så ledsen när jag säger Stopp, nu räcker det. Då blir han helt tyst och sitter och stirrar ut i det tomma intet och när jag sen ger honom uppmärksamhet igen så börjar det om från början igen med samma fråga.
Hjälp vad händer i hans huvud, vet han själv om att han ställer samma fråga, vad rör sig inom honom?

Frustrationen för oss här hemma är för tillfället så stor, vi är så maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Det finns ingen regelbok när det gäller denna sjukdom, att det finns förklaringar eller att det ska gå i viss ordning.

Imorgon börjar Kristian jobba och Nora ska vara på dagis lite mer. Själv ska jag och Ludvig roa oss med att åka till Lund, klockan 9.30 är det provtagning, kl 10.00 ska vi till synenheten och prova nya glasögon och 11.30 ska det göras ultraljud på hjärtat.
Jag ska även försöka hinna ringa och boka en tid för samtal med Ludvigs neurolog och ställa alla mina frågor, kanske jag kan få några svar och därmed lugna mig lite.