Sova hela natten

Ett stort steg sen vi blev utskrivna var att Ludvig sov hela natten till idag. Innan har det varit bråk och skrik en till två timmar per natt, precis som vi hade det efter BMT:n. Istället är det Nora som har stökat under natten, hon har blivit riktigt förkyld efter en vecka på dagis.

Jag och Ludvig gick bort till dagis för att lämna Nora och när vi kom innan för dörrarna så började Ludvig ta av sig, han trodde att han skulle få stanna och leka.
Vi gick tillbaka hem och tog bilen för att köra till Lund.
Först gick vi upp till dagvården för att ta de prover som Malmö ordinerat, CRP, odling på blodet för att se så att alla bakterier är borta och att där inte kommit några nya nu efter att vi slutat med antibiotika.
Klockan tio gick vi bort till synenheten och träffade en optiker, det var inga undersökningar idag för receptet var klart. Idag skulle vi bara välja bågar och så skulle de justeras. Vi bestämde att vi skulle försöka ha glas som färgas till solglasögon när man kommer ut. Ludvig har blivit ganska ljuskänslig så vi gör ett försök med sådana glasögon, funkar det inte så får vi byta glas. Om två veckor är de färdiga och skickas hem till oss.
Vi var klara strax efter tio och nästa sak var inte förrän 11.30 så vi gick och handlade kaffe och glass och så gick vi och satte oss i solen och myste.

Klockan 11.30 var det dags för ultraljud på hjärtat, UKG
Nyfiken som jag är så var jag tvungen att fråga varför man gör detta, vi har gjort det en del gånger redan och det senaste var inte för så länge sedan. Anledningen till att man gör det är för att under cytostatika behandlingar så kan kammarna bli sämre och inte orka pumpa tillräckligt med syre och då behövs medicin för detta. Hans hjärta såg fint ut medan de gjorde ultraljudet men ska analyseras närmre sen men det har sett fint ut de andra gångerna.

Därefter körde vi inom McDonalds på vägen hem och köpte lunch.
Klockan tre gick vi och hämtade Nora på dagis och gick hem och lekte en stund i trädgården innan Kristian kom hem.

Om jag summerar dagen så har Ludvig varit jätteduktig på sjukhuset, visst har han tragglat samma frågor hela tiden men det har varit okej. Annars har dagen varit ganska dryg med hans velande, hans hjärna är nog så full att han inte vet varken fram eller tillbaka. Vi blir irriterade men det hjälper ju inte, det är vi fullt medvetna om men när det velas om allt och jag menar allt då tar det slut till slut. Det velas tom om toalettbesök, mat, att gå upp och leka, vad man ska dricka och ja jag vet inte allt.
Det var likadant innan, där direkt efter att vi hade blivit utskrivna från Lund. Han har alltid varit så mer eller mindre men nu är det katastrof igen.
Då förklarade psykologen det som att det är för mycket intryck i hans huvud som han inte kan sortera.
Det stämmer säkert i detta läget eftersom han är orolig över så mycket, lägger så mycket energi på vad vi ska göra under dagen, var alla är här hemma, varför vi bara är två, var Nora är, vad Nora ska göra varje dag, var pappa är, vem ska komma, vem ska vi till och listan kan göras hur lång som helst.

Nu ligger han i sängen men eftersom han gick och la sig mitt under en konflikt lär det dröja innan han kommer till ro, om han kommer till ro.

Har hunnit ringa till neurologens sekreterare idag och hon hade precis bokat in en tid till oss men det var inte förrän i mitten av maj eller i slutet så jag fick en telefontid till den 7 maj. Har börjat skriva min lista med funderingar och frågor till honom, den lär hinna bli lång innan det är den sjunde :-)

Ha en bra vecka!