Förstår att allt är jobbigt för er men hur är det egentligen med Ludvig?

En fråga jag fick idag så det bör väl förtydligas, jag vet att jag varit negativ i senaste inläggen.
Hur är det egentligen med honom, den frågan ställer vi oss många gånger per dag. Följer vi alla rutiner, om han har full koll på vad som ska hända, om det bara är välkända personer runt om honom då fungerar dagarna bra. Då fungerar lek, mat och det mesta men skulle någonting brytas då blir det totalstopp i allt.
När vi lämnar Nora på dagis och alla ljuden och alla synintryck då blir det för mycket för honom och han står mest och bara stirrar rakt fram.
Hemma är han ofta glad och spexar så som han gjorde innan, skrattar så härligt att det smittar av sig, om allt följer mönstret.
Som sagt innan så var det ett stort bakslag när vi blev inlagda igen men nu verkar det som om vi börjar hitta tillbaka igen och han är med på att vi lämnar Nora på dagis och att pappa jobbar.
Idag har han suttit och lekt en del själv på sitt rum, han har lagt ner att försöka leka med smålegot men med Duplot fungerar det ganska okej, han känner sig fram när han leker. Istället för att säga som han gjorde innan, jag ser inte det och det så hör jag han ofta säga, jag känner inte det och det.

Idag har det faktiskt varit en riktigt bra dag, inte så hemskt mycket velande och han har inte varit så orolig heller. Kanske det var så att ångesten var stor igår när vi kom till Lund, ångest över att behöva stanna.

Det är så mycket fokus på hur jobbigt allt är för oss, att vi måste tänka om hur vi ska kunna få det bra för honom, hur jobbigt det är när han inte sover, jobbigt när han får sina utbrott osv så jag är glad att jag fick frågan idag för jag började tänka efter, så jag säger tack för frågan.

Om vi annars tittar på hans funktioner så det som har blivit sämre är synen, balansen, motoriken. Hans ben är lite som spagettiben och de följer inte honom riktigt som han vill men han är grym, han går ändå, vissa dagar går han ganska bra sträckor och klagar aldrig på benen så de fåtal gånger han säger att han inte orkar gå måste vi lyssna på honom för det kan vara så att han har värk i benen. När det gäller avståndsmätning så är det obefintligt, han ser inte när det sluttar neråt, ser inga kanter så det händer ofta att han faller i backen så det gäller att vi har ett bra grepp i hans hand. Trots bristande motorik och syn så är han grym på att byta hattar och hår på sina lego och playmobil gubbar. Lägger in gubbarna på båren i ambulansen, sätter de på plats i bilarna, allt genom att känna sig fram.
Han har en vilja av stål och en jäklar anamma, vilket är tur för tänk om han inte hade haft det, var hade han varit idag då??

Han är grym och envis och vi beundrar honom för det och jag ber så mycket om ursäkt om jag har varit så negativ. Tror det beror mycket på min rädsla om var allt ska sluta men nu ska jag bara fokusera på de små positiva bitarna som sker hos honom.