Tunga ord från Ludvig idag

Jag åkte som jag skrev tidigare till Hab i eftermiddags. När vi satt i väntrummet och väntade så började Ludvig prata om blod, blodprover, äckligt blod, blod som skulle kastas osv. Rätt som det är så säger han, sövas, ska aldrig mer vakna igen...aj vad det gjorde ont, är det sådana tankar han har.
Det är här som han behöver hjälp med sitt språk så han verkligen får ut sina innersta känslor för det kan inte vara bra för en sex åring att gå med sådana funderingar.

När vi satt inne hos E så var han jätteduktig med sina övningar, han hade full koll på allt vad han gjorde, när han tyckte att det räckte så visade han tydligt att han inte ville mer och det är ju bra. Han pratade på massor, en hel massa ord kom in emellan svamlet, rätt som det är så säger han, svart, svart och så tar han mot ögonen.

Samtidigt som det är svårt att höra detta från Ludvig så är det ändå så skönt att han sätter ord på sina känslor.

Beslut är taget

Dagen fortsatte i ångestens tecken och lämnandet av Ludvig var likadant som de andra dagarna vilket gjorde allt ännu svårare eller kanske innerst inne lite lättare (att fatta rätt beslut).
Jag stannade en halvtimme på skolan för att titta på hur han agerade, det räckte med en halvtimme för att få bekräftat det jag misstänkte.
Visst han lugnade ner sig efter en liten stund men då satt han rakt upp och ner och bara stirrade ut i tomma intet och sen var det som han vaknade till och började skrika igen, jag vill se, jag vill se, jag kan inte se...

När jag kom hem så ringde jag till psykologen och pratade med henne och hon skulle fundera lite och prata med specialpedagogen om hur vi ska gå till väga men hon sa att detta är inte hälsosamt för honom. Man sätter inte andra barn med trauma i skolan så frågan är om det är rätt forum för Ludvig just nu.

Åkte iväg och träffade Annette för en lunch, så skönt att prata med en annan ALD mamma. Hon fick vara mitt bollplank för mina funderingar. Tack för en jättetrevlig lunch, nästa gång vi ska ses så behöver vi kanske inte köra runt halva Malmö så lunchen blir så stressig :-)
Medan vi var på lunch ringde Kristian och sa att Noras feber var på väg upp igen (vårdcentralen ville inte ta emot henne idag utan vi skulle avvakta till imorgon). Jag bad honom ringa vårdcentralen igen och då fick vi en tid till imorgon förmiddag.

Efter lunchen körde jag hem och hämtade upp Ludvig för att åka till Hab och specialpedagogen. Ludvig var grymt duktig där idag, så fokuserad har vi inte sett honom på länge, han hade full koll på var han hade sina saker. Det var riktigt kul att se. Detta fungerade trots att han var trött så han säkert hade kunnat sitta och somna, han har varit vaken sen 4.15 i morse. Efteråt körde vi till apoteket för att hämta ut sovmedicin till honom, fick utskrivet tabletter istället för dropparna så ikväll ska vi testa.
Specialpedagogen skulle ringa psykologen och prata igenom vad vi ska göra med Ludvig. Som de båda säger, vem vet vad som händer i Ludvigs huvud när han hamnar i sin "värld", tänk om det är epilepsianfall han får.

Sen eftermiddag ringde dem och sa att nu har de bestämt vad de ska göra och de sjukskriver Ludvig från skolan eftersom de anser att han inte mår bra av att vara där. Planen är nu att specialpedagogen ska försöka få in två träffar i veckan med honom och psykologen ska försöka få in så många som hon kan per vecka. Utöver det kommer synenheten att jobba med honom. Det som de ska jobba mest med nu är kommunikation och samtalsterapi för att få ut honom ur sin bubbla, därefter får man ta det andra. Hon sa att eftersom han själv säger hela tiden att han vill se så är han så medveten om att synen är borta och det är det som är det stora hindret nu, bara här är ett rop på hjälp från honom.
Imorgon ska jag träffa psykologen på Munkhätteskolan för att ha studiebesök där. Där finns Team Munkhättan, där finns klasser för funktionshindrade barn med normalbegåvning. Vi måste se oss om efter alternativ.

Pratade med L, resursen på skolan och berättade att Ludvig inte kommer på ett tag nu. Hon sa att bara inte får glömma att Ludvig gärna vill leka och busa men att han inte vet riktigt hur man gör det, han är för fokuserad på synen och det är vi fullt medvetna om. Jag önskar att vi kunde vrida tillbaka klockan ett halvår, att det var ett halvår sen han började skolan för då var han så själaglad över att få gå ner och hälsa på nere på skolan. Tänk vad allt hade varit lättare om han hade börjat innan synen försvann helt för då hade han vetat hur alla hans klasskompisar hade sett ut, han hade vetat hur det såg ut i salen osv.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att detta blir bra, att detta är rätt val för Ludvig men jag tror att (och jag har hört från flera håll idag) att jag ska lyssna på min magkänsla. Det känns som en liten klump har släppt.
Jag vet att det var vi själva som ville att han skulle börja men det har hänt så stora förändringar hos honom nu under sommaren så...men nu har vi försökt och det enda vi kan göra nu är att få hjälp ute ifrån, specialister som kan hjälpa att få ut honom från sitt skal.

Verklig ångest om vi gör rätt eller fel

Det var samma visa igår kväll när jag sa att Ludvig skulle till skolan. Till svar fick jag bara, säg inte så...
Jag försökte fortsätta prata med honom om skolan och då sa han bara, godnatt och sov gott. Det var precis som han sa, fatta läget morsan, prata om nått annat eller gå.

På väg ner till skolan så pratade han med sig själv och verkade obekymrad men det räckte med att vi öppnade dörren in till skolan så var det kört, han slängde sig på golvet och skrek, ska jag alltid vara här, tycker jag detta är kul?
Jag tog upp honom och satte han i mitt knä för att lugna ner honom och han säger bara, jag vill också se, jag vill se och så kastade han glasögonen och började slå mot ögonen och dra i dem. Det gör så ont och vi ser frustrationen i honom.
Han lugnade ner sig och sen tog resursen över och tog med honom in i klassrummet för samling och då gick jag hem.

Själv skulle jag iväg på provtagning, dags för årskontroll på endokrinologen med min struma. På vägen dit ringde psykologen för att höra hur det var och det var som en tankeöverföring för jag tänkte precis på henne, om jag skulle ringa eller inte.
Berättade om hur Ludvig betedde sig när jag lämnade honom och vad han säger. Sa även hur glad han är när han blir hämtad och upptäcker att vi är på väg hem (det märker han genom att det är uppförsbacke hem).
Hon sa det jag själv har funderat på, är detta rätt för Ludvig, mår han bra av att komma till skolan varje dag, kan det vara så att det skadar mer än gör nytta, kommer han att gå mer in i sig själv, får han ut något av det???? Frågorna är många och svaren är få.
Pratade även med specialpedagogen på Hab angående kommande träffar med henne, att om hon har något att arbeta med när det gäller hans kommunikation. Hon skulle fundera på det och sen skulle hon eventuellt ta kontakt med en logoped och få hjälp där. Vi pratade även om Ludvigs motvilja till att vara i skolan, hon höll också med på att vi snart måste göra en utvärdering om detta är rätt för honom.
Visst låter jag som en överkänslig mamma och visst jag vet att där är många andra barn som absolut inte vill vara i skolan MEN det Ludvig har gått igenom gör inte saken lättare och med tanke på hans trauma beteende nu så måste vi alla ta hänsyn till det.

Jag gick ner till skolan vid halv tolv för att vara med vid lunchen. Ludvig och L var ute och gick utanför skolans område när jag mötte dem.
Vi gick in och Ludvig fick upp lite mat på sin tallrik och åt lite, lite. Han är så extremt ovillig till att äta. Vi pratade om hur det hade gått under dagen och L säger att det är bara en stund efter att jag har gått som han är skrikig. Han har dock svårt att vara med på lektionerna så de är mycket ute i soffan och så kommer det andra barn ut till dem där istället.
Idag hade jag lite böcker och några pussel med mig för att se om det var något de kunde använda. Böckerna är sådana man kan känna i och pusslen var sådana man sätter ner (som man använder till små barn) och det ena är som en klocka. Klockan hade de använt idag för att Ludvig skulle känna siffrorna och de kom till siffran åtta innan de kastades iväg.
L säger att det går bra och att han är lugn och sitter och lyssnar och skrattar in emellan men...hur är det egentligen när han är lugn och "lyssnar", gör han verkligen det eller fastnar han i sin egen lilla värld och börjar gny om det inte är kul där när han "vaknar" till igen.
Här hemma om vi tar ner honom för att leka så kan han sitta så en stund och göra något men om det är något han absolut inte vill så "fastnar" blicken rakt ut och det är svårt att få kontakt med honom, när han vaknar till från det börjar han tjata om att han vill upp igen (till sitt rum och sin säng).
Som jag har skrivit tidigare så gillar vi resursen massor och hon engagerar sig till fullo i Ludvig så detta är absolut inget negativt mot henne. Det som oroar oss är att vi inte ser en liten förändring i hans inställning till skolan, det enda vi ser är en ledsen, frustrerad och arg liten kille när vi kommer innanför dörrarna och så är det väl inte meningen att ens första skolår ska vara? Visst ska vi ge det tid men om jag tänker tillbaka till hur peppad han var inför att börja skolan i våras och ser och hör detta nu, det är det som oroar mig, kommer det att ändras?

Han hör säkert allt man säger så nu ska vi tänka oss för vad vi säger när han är i närheten så han hör säkert alla barnen som kommer fram till L och frågar, är det han, han som är blind eller han som är helt blind? Det måste kännas att höra det flera gånger varje dag. Visst så är det, han är blind och det är inget som är så vanligt men det känns extra hårt eftersom Ludvig inte kan svara för sig. Hade han varit så som han var innan så hade han säkert haft en snabb kommentar till det men nu har han inte det längre så...

Pratade med Hab om att jag skulle vara med någon timme i skolan för att se hans beteende eller så lämnar jag videokameran där så de kan filma honom.
L sa att jag kunde vara med så jag slapp oroa mig att det skadar Ludvig att vara där så imorgon tror jag att jag ska vara med någon timme för att se hur han är. Kan ta med videokameran och filma för att visa för resten av teamet.

Det är så svårt, hur vet man vad som är rätt för honom. Behöver han mer tid för att "läka" för att komma ut ur sitt skal för så som han är nu, det är inte Ludvig. Han är ju en grymt social kille med huvudet på skaft och en kommentar som slinker ur hans mun när man minst anar det :-) Nu är han en ensam, sorgsen kille som bara litar på sig själv och bara vill sitta och prata med sig själv i sängen.
L säger att han vill vara där de andra barnen är, att han dras dit där rösterna är men han är aldrig med i själva leken så...

När det gäller Nora så smög sig febern på henne nu under eftermiddagen igen, 38.7 hade hon nu ikväll så det blir till att ringa vårdcentralen imorgon och få henne besiktigad :-)

Som sagt, en stor klump i magen och huvudvärken som smyger sig på över hur och vad vi ska göra för att vår prins ska komma tillbaka till oss.

Sjukstuga igen

Nu tycker jag att det räcker faktiskt.
Jag körde och handlade i förmiddags och medan jag går i godan ro så ringer telefonen och då är det Kristian som bara skulle berätta att Nora hade feber, inte så mycket men tillräckligt för att hon skulle behöva alvedon (det är lättare att ge ett lejon alvedon än henne).
På vägen hem ringde han igen och sa att nu har hon däckat, har hon däckat då lovar jag att hon är sjuk.
Jag hade Patrik med mig hem för han skulle hämta sin bil som vi hade lånat medan han jobbade i Stockholm. När vi kom hem så vaknade Nora och var på ganska bra humör.
Under dagen så sjönk febern så i eftermiddags tog vi fram vagnen och gick ut mellan regnskurarna. Gick iväg och handlade lördagsgodis, det var hon inte för sjuk för att äta :-)
Nu ikväll var febern uppe i 39.4 igen så det var hög tid för ny alvedon.
Vi behövde i varje fall inte bekymra oss om vad vi skulle hitta på i helgen, vi tar lite sjuka för ovanlighetens skull.

Tråkigt att hon blev dålig igen, hon var hemma tisdag och onsdag och sen var hon iväg torsdag och fredag på dagis och nu är hon dålig igen.
Detta är väl nackdelen när man gör om på dagis och har småbarnsavdelning och en avdelning för de större barnen. På avdelningen för de små kommer alla de nya barnen och små barn som inte byggt upp immunförsvaret ännu så detta är väl bara att vänta, att få vara hemma mycket med Nora. Hoppas på mycket ute aktiviteter på dagis så de håller borta baskeluskerna, vi vill inte ha mer, det räcker nu...

Ludvig har mest suttit i sin säng och skrattat och pratat, vi har tagit ner honom när det har varit dags för mat och fika. Kristian har försökt bygga lite lego med honom idag men det varade inte länge. Själv har jag brottats lite med honom i soffan och då skrattar han gott, försökte även sjunga lite med honom och på Imse vimse spindel så uppfattade han och försökte med några ord att vara med.

Ha en fortsatt skön helg!

Droppar för att sova

Vi fick utskrivet några droppar som Ludvig ska få en halvtimme innan han lägger sig för att kunna sova, detta ska vi testa fram tills vi får melatoninet.
Dropparna heter Theralen och används till lite av varje, bl a sömnsvårigheter, klåda och allergier.
Ludvig som då har full koll på mediciner var inte helt med på att ta en ny sort och definitivt inget som är flytande. Där stod att man kunde blanda ut det i någon dricka dock ej mjölk men det är ingen fara här eftersom han helt har slutat dricka mjölk. Det komiska i det hela här är att det är mintsmak/lukt på dessa droppar, hur lätt är det att gömma i någon dryck?
Han spottade och fräste när han fick in dem i sin mun och sen efteråt så skrattade han och sa, dessa kan jag inte ta, så skarp medicin. Vet inte om de hade någon effekt, om han fick i sig några droppar trots han spottade som en galning men han sov i sin egen säng till 4.30 igår morse.
Det var likadant igår kväll, han spottade och fräste men kanske fick han i sig någonting för i morse sov han till 5.30 så nu ikväll vågade vi inget annat än att försöka få i honom några droppar för att ev få en liten sovmorgon imorgon när det är lördag :-)
Måste ju berätta om det här med full koll på mediciner. Han fick som sagt feber i tisdags och då måste vi öka dosen på cortison och på morgonen var det inga problem för då har han ändå lite fler tabletter han ska ha. På eftermiddagen så är det bara en tablett han får så när jag då kom med två stycken så sa han, nej jag ska bara ha en, det är dag nu och då är det bara en...så det så...så han tog bara en, han vägrade ta den andra. Nu hade vi tur för febern var borta men man ska ta cortison ett litet tag efter att febern gett med sig men eftersom det har varit så mycket just nu så brydde jag mig inte om att bråka med honom, i detta läge var det inte livsviktigt. Han känner sig själv ganska väl och vet när han måste, ganska suveränt av en sex åring.

Som det ser ut nu så har vi ingenting inplanerat för helgen utan vi bara tar den som den kommer, ska väl försöka ge oss ut på någon lekplats och så ska vi fortsätta försöka få Ludvig att prata med oss och inte bara med sig själv.

Ha en riktigt skön helg alla!

Att leva i nuet

För ett tag sen skrev Karin i en kommentar om sommarprataren i P1.
Idag har jag lyssnat på den medan jag höll på med vardagssysslorna här hemma och jag säger bara WOW, kanske alla borde lyssna på det. Det blir så lätt att man hamnar i ett ekorrhjul, att allt bara flyter på och man inser inte hur bra man egentligen har det.

Här pratar hon bl a om att leva i nuet, att stoppa smärta i en liten ask och att själv välja väg i livet, att bli sin egen kapten. Att inte ta allt för givet.
Det handlar om ytterligare en hemsk sjukdom, om döden men jag tyckte om innehållet i pratet.
Handlar om överlevnad och om att göra det bästa av situationer.
Vi hör fortfarande ofta om hur orkar man, ni är så starka osv men det finns inte så många val att göra i en sådan situation. Jag säger som henne, vi har lärt oss att leva i nuet, man vet aldrig vad som lurar bakom hörnet.

Lyssna gärna på Tina Jansson som sommarpratare om ni inte redan har gjort det. Helt underbart!

Här är länken dit http://sverigesradio.se/sida/laddaner.aspx?programid=2071&sida=3

Barn är så härligt ärliga

Idag var det åter dags för skola och dagis för barnen. Ludvig var väl inte jätteglad när han upptäckte att han skulle till skolan och ännu mer arg/ledsen blev han när vi gick innanför dörrarna på skolan.
Det var flera barn i kapprummet så när Ludvig hade fått av sig sina skor och jacka så gick vi in i klassrummet och gick runt där och väntade på att L skulle komma.
Det var en kille som satt i soffan när vi kom och då kommer det en flicka förbi på väg in i klassrummet och så säger hon till killen i soffan, jag tycker ändå att du fortfarande är söt :-) Ska börjas i tid eller...
När L kom tog hon över och Ludvig var med på uppropet men det hade inte gått jättebra, han hade svårt att vara tyst, han var ganska ledsen. Resten av dagen hade gått någorlunda men han visar tydligt när han inte vill, då kastar han sig ner på marken eller golvet. De gick iväg till en lekplats och gungade och sen hämtade jag honom klockan elva för att han skulle hinna äta lunch innan psykologen skulle komma.


När vi gick hem från skolan mötte vi några av hans kompisar från dagis (som går i en annan klass på skolan). De frågade varför Ludvig var tvungen att hålla i min hand när han gick så jag förklarade att eftersom han inte ser så måste jag hålla honom för att han ska hitta. Då säger de, ser han ingenting alls fastän han har glasögon? Nej det gör han inte och då kommer det, är han alltså blind. Det är så skönt med barn, de är ärliga och de frågar så rakt som de kan.

Psykologen kom hit och tog med Ludvig upp efter maten och det verkade gå bra.
Enligt henne så är det viktigaste nu att få honom till att börja kommunicera mer, att få tillbaka hans språk (som har försvunnit ganska mycket) och att han ska få tillbaka tilliten till andra personer.

Han sitter fortfarande i sin säng och pratar med sig själv, kommer vi in och frågar något så blir han helt tyst. Vi ska börja dokumentera de ord vi hör han säger, de ord som är klara för kanske vi kan få ihop ett pussel och få reda på vad det egentligen är han vill ha sagt.
Hon tyckte i varje fall att han var piggare än han varit de senaste gångerna, han var inte lika förvirrad heller så det kändes riktigt bra efter detta möte.
Det kommer att ta tid men det spelar ingen roll, bara vi hjälps åt alla i hans omgivning att bygga upp tilliten och även att få honom att prata mer så får det ta den tid det vill.
Nu ska de träffas en gång i veckan till en början, vissa gånger kommer vi att vara här hemma och vissa gånger ska vi vara på Hab. Nu till en början är vi här hemma för att han ska känna sig trygg och lära känna henne på nytt.

Själv så tycker jag att jag känner ett annat lugn i mig själv nu när jag vet att han kommer att få det bra på skolan, han kommer att få den hjälp han behöver av psykolog och synenheten för där är tider inbokade. Utöver det så är det specialpedagog på Hab som är inblandad, vi kommer ev att få börja prata med en dietist eftersom han inte äter så bra men det sa psykologen att när man förlorar synen så försvinner ju det sinnet och de andra utvecklas och då är det lätt att maten blir ett problem, vi kommer även att få träffa sjukgymnast och en arbetsterapeut så det är en hel del inblandade. Det är nog det som gör att jag känner lugnet (hoppas det stannar för ett tag nu)