Det var samma visa igår kväll när jag sa att Ludvig skulle till skolan. Till svar fick jag bara, säg inte så...
Jag försökte fortsätta prata med honom om skolan och då sa han bara, godnatt och sov gott. Det var precis som han sa, fatta läget morsan, prata om nått annat eller gå.
På väg ner till skolan så pratade han med sig själv och verkade obekymrad men det räckte med att vi öppnade dörren in till skolan så var det kört, han slängde sig på golvet och skrek, ska jag alltid vara här, tycker jag detta är kul?
Jag tog upp honom och satte han i mitt knä för att lugna ner honom och han säger bara, jag vill också se, jag vill se och så kastade han glasögonen och började slå mot ögonen och dra i dem. Det gör så ont och vi ser frustrationen i honom.
Han lugnade ner sig och sen tog resursen över och tog med honom in i klassrummet för samling och då gick jag hem.
Själv skulle jag iväg på provtagning, dags för årskontroll på endokrinologen med min struma. På vägen dit ringde psykologen för att höra hur det var och det var som en tankeöverföring för jag tänkte precis på henne, om jag skulle ringa eller inte.
Berättade om hur Ludvig betedde sig när jag lämnade honom och vad han säger. Sa även hur glad han är när han blir hämtad och upptäcker att vi är på väg hem (det märker han genom att det är uppförsbacke hem).
Hon sa det jag själv har funderat på, är detta rätt för Ludvig, mår han bra av att komma till skolan varje dag, kan det vara så att det skadar mer än gör nytta, kommer han att gå mer in i sig själv, får han ut något av det???? Frågorna är många och svaren är få.
Pratade även med specialpedagogen på Hab angående kommande träffar med henne, att om hon har något att arbeta med när det gäller hans kommunikation. Hon skulle fundera på det och sen skulle hon eventuellt ta kontakt med en logoped och få hjälp där. Vi pratade även om Ludvigs motvilja till att vara i skolan, hon höll också med på att vi snart måste göra en utvärdering om detta är rätt för honom.
Visst låter jag som en överkänslig mamma och visst jag vet att där är många andra barn som absolut inte vill vara i skolan MEN det Ludvig har gått igenom gör inte saken lättare och med tanke på hans trauma beteende nu så måste vi alla ta hänsyn till det.
Jag gick ner till skolan vid halv tolv för att vara med vid lunchen. Ludvig och L var ute och gick utanför skolans område när jag mötte dem.
Vi gick in och Ludvig fick upp lite mat på sin tallrik och åt lite, lite. Han är så extremt ovillig till att äta. Vi pratade om hur det hade gått under dagen och L säger att det är bara en stund efter att jag har gått som han är skrikig. Han har dock svårt att vara med på lektionerna så de är mycket ute i soffan och så kommer det andra barn ut till dem där istället.
Idag hade jag lite böcker och några pussel med mig för att se om det var något de kunde använda. Böckerna är sådana man kan känna i och pusslen var sådana man sätter ner (som man använder till små barn) och det ena är som en klocka. Klockan hade de använt idag för att Ludvig skulle känna siffrorna och de kom till siffran åtta innan de kastades iväg.
L säger att det går bra och att han är lugn och sitter och lyssnar och skrattar in emellan men...hur är det egentligen när han är lugn och "lyssnar", gör han verkligen det eller fastnar han i sin egen lilla värld och börjar gny om det inte är kul där när han "vaknar" till igen.
Här hemma om vi tar ner honom för att leka så kan han sitta så en stund och göra något men om det är något han absolut inte vill så "fastnar" blicken rakt ut och det är svårt att få kontakt med honom, när han vaknar till från det börjar han tjata om att han vill upp igen (till sitt rum och sin säng).
Som jag har skrivit tidigare så gillar vi resursen massor och hon engagerar sig till fullo i Ludvig så detta är absolut inget negativt mot henne. Det som oroar oss är att vi inte ser en liten förändring i hans inställning till skolan, det enda vi ser är en ledsen, frustrerad och arg liten kille när vi kommer innanför dörrarna och så är det väl inte meningen att ens första skolår ska vara? Visst ska vi ge det tid men om jag tänker tillbaka till hur peppad han var inför att börja skolan i våras och ser och hör detta nu, det är det som oroar mig, kommer det att ändras?
Han hör säkert allt man säger så nu ska vi tänka oss för vad vi säger när han är i närheten så han hör säkert alla barnen som kommer fram till L och frågar, är det han, han som är blind eller han som är helt blind? Det måste kännas att höra det flera gånger varje dag. Visst så är det, han är blind och det är inget som är så vanligt men det känns extra hårt eftersom Ludvig inte kan svara för sig. Hade han varit så som han var innan så hade han säkert haft en snabb kommentar till det men nu har han inte det längre så...
Pratade med Hab om att jag skulle vara med någon timme i skolan för att se hans beteende eller så lämnar jag videokameran där så de kan filma honom.
L sa att jag kunde vara med så jag slapp oroa mig att det skadar Ludvig att vara där så imorgon tror jag att jag ska vara med någon timme för att se hur han är. Kan ta med videokameran och filma för att visa för resten av teamet.
Det är så svårt, hur vet man vad som är rätt för honom. Behöver han mer tid för att "läka" för att komma ut ur sitt skal för så som han är nu, det är inte Ludvig. Han är ju en grymt social kille med huvudet på skaft och en kommentar som slinker ur hans mun när man minst anar det :-) Nu är han en ensam, sorgsen kille som bara litar på sig själv och bara vill sitta och prata med sig själv i sängen.
L säger att han vill vara där de andra barnen är, att han dras dit där rösterna är men han är aldrig med i själva leken så...
När det gäller Nora så smög sig febern på henne nu under eftermiddagen igen, 38.7 hade hon nu ikväll så det blir till att ringa vårdcentralen imorgon och få henne besiktigad :-)
Som sagt, en stor klump i magen och huvudvärken som smyger sig på över hur och vad vi ska göra för att vår prins ska komma tillbaka till oss.
Det är så mycket jag vill säga, men det ryms inte här. Ska vi träffas och snacka. Du är absolut inte någon hönsmamma. Det är INTE likadant för andra föräldrar. Om inte deras barn nyligen blivit blinda och genomgått en BMT.
SvaraRaderaEn kort kort grej jag gör om jag inte vet ut eller in.
Tänk dig själv 10 år fram i tiden. Se tillbaka på ditt problem idag. Försök föreställ dig hur dina olika beslut nu känns där i framtiden.
En sak om Ludvig går på en skola med andra synskadade. Då är han inte ensam. Då är det fler som inte ser. Å andra sidan har Ludvig en bra resurs på skolan nu och det är nära hemmet.
Försök känna efter längst där inne vad som är rätt för Ludvig.
Åhh kära Madde. Tårar för er. Vilken svår tid. Vilka svåra beslut.
Lita på sig själv och försök hitta ditt innersta. Där vet du.
Jag vet hur svårt det är. Det är lättare näran tittar tillbaka.
Oändlig omtanke och kram till dig och familjen. Är det några steg jag någonsin önskat jag kunde gå åt er så är dessa några av dem.
/Annette
Usch, vad jobbiga frågor ni står inför. Jag tror att Annette har alldeles rätt i att ingen av oss med "vanliga" utmaningar kan förstå vad ni går igenom, MEN det jag vet, är att det är nästan omöjligt att göra 100% rätt - alla valen man gör de är mer som 60-40 eller 70-30, och jag tror att din och Kristians magkänsla kommer att hjälpa er att välja 70% rätt och "bara" 30% fel. Det låter kanske som en klen tröst men det viktigaste är att det kan bli så bra det bara kan. Du ska känna dig stolt och nöjd över att du har Ludvigs bästa i varje medvetet val du gör.
SvaraRaderaMånga kramar från Karin
Tack för att du uppdaterade. Jag förstår din ångest och funderingar. Vad är rätt? Vad blir bäst?
SvaraRaderaMånga svåra frågor som du vill ha svar på, men ...
Rent spontant så känner jag så här att det känns fel att tvinga Ludvig till skolan eftersom han uppenbarligen inte vill.
Samtidigt kanske det är under en övergångsperiod innan han funnit sig tillrätta.
Förstår att det måste vara jobbigt för din lille påg med frågor om "det är han som är ..."
Detta borde väl pedagogerna redan informerat om.
Har du varit i klassen och berättat lite om det han råkat ut för.
När jag fått elever med något handikapp har jag bett föräldrar och/eller någon från hab att komma till skolan och berätta.
Hans skolsituation just nu, om jag förstått det rätt, är att han mestadels befinner sig utanför klassrummet.
Men kanske han behöver integreras långsamt med övriga gruppen?
Är det tänkbart att L är hemma hos er en del av skoldagen och att de tillsammans går ner till skolan?
Har du gjort studiebesök på Munkhättan? Om inte tycker jag du ska göra det och skapa dig en uppfattning om hur det fungerar där.
Bra om du kan få samlat alla i teamet för ett resonemang kring detta.
Stor kram till er.
Oj vad svårt... inga lätta beslut! Läser o ögonen fylls med tårar, styrkekramar till er!!
SvaraRaderaMan vet ju inte hur det blir förens man försöker... och man vet inte vad som är Ludvigs bästa förens man har provat lika olika alternativ...
Tänker på er!
Kramkram