Ibland undrar jag var Nora får alla sina kommentarer ifrån.
I morse när hon hade fått på sig sina kläder så säger hon, de matchar varandra (vilken tur att en treårings kläder matchar varandra).
I eftermiddags började hon på dans nere på skolan och så när hon kom hem berättade hon att hon hade träffat Tess på skolgården och då sa jag, pratade du med Tess? Nä jag bara hälsade.
När vi sen stod och gjorde plättar så säger hon till mig, jag bara driver med dig.
Hon är otrolig med sina kommentarer och de kommer på helt rätt ställe. Det är superkul att lyssna på henne när hon leker med sina dockor och hur hon pratar med dem.
Idag tjafsade jag inte om vilken skjorta Ludvig skulle ha på sig :-) och tänk så mycket smidigare morgonen gick. Han är själv så medveten nu att direkt efter frukosten så tar vi på kläderna så han tar sig fram till kanten av soffan, klappar på kinden och säger tänk, tänk och så börjar han ta av sin pyjamas. Hur stort är inte det???
Vi gick och lämnade Nora på dagis och visst var det protester när han skulle ha på sin mössa men några dagar till så har han nog förstått att det är ett ont måste.
När vi kom hem så satt han som vanligt i sin säng och jag tog itu med pappershögen som jag började med igår. Det är ganska många ansökningar och papper och mycket som ska dokumenteras.
Jag gick in efter en stund till honom och så pratade jag lite med honom och busade, då säger han bort, bort och så försöker han knuffa bort mig men skrattar hysteriskt. Jag sa på skoj, säg inte bort till mamma för då brottar jag ner dig och så skrattade han ännu mer. Jag tog min hand mot honom och varje gång sa han bort men ändå så sökte han min hand och det var så kul för annars brukar han mena när han puttar bort en.
Nu innan kvällsmaten så gick Kristian omkring med honom här nere och så släppte han taget om Ludvig och han tog ett par steg själv. Efter maten när jag skulle gå in med honom så gjorde vi likadant, jag gick framför honom och han gick några trevande steg och sen lyste hela han upp av stolthet och sa, jag kan gå, gå själv <3 vilken kille han är. Nu ser vi små, ytterst små framsteg men de gör att vi orkar lite till, att kämpa och traggla ytterligare för det visar ju att det ger resultat.
Även språkmässigt ser vi framsteg, han börjar sätta ord på att det är jag som vill, jag som är, jag som behöver och inte bara ett ord som han har sagt innan. Som exempel, törstig, hungrig, kissig utan nu är det, jag är törstig osv.
Att sitta i sängen ser vi ge resultat, han sitter och ljudar fram orden till de blir rätt. När han sen säger ord eller kortare meningar så är det väldigt långsamt men det kommer fram ord och hur underbart är inte det???
Idag kämpade han med ett ord i flera minuter och det var operation så fortfarande är det mycket bearbetning av sjukhustiden.
Säger det igen, han är vår kämpe och han är grym bara han får sin tid och han får göra saker på sitt sätt. Dessa dagar ger oss så mycket energi att fortsätta vår kamp.
Igår var både jag och Kristian på besök på Munkhätteskolan och pratade med rektorn för Team Munkhättan. Efter lite information om skolan gick vi runt och tittade på hur de jobbade i de små grupperna, var inne i träningsrummet och fick prata med en elev, en tjej som berättade om vad hon tyckte om att gå på skolan och ja vi fick en rundvisning av skolan. Vi gick även bort och tittade på fritids eller hemvisten som de kallar det och vilken lyx de barnen har där, de som tillhör team Munkhättan, 12 barn från förskoleklassen till årskurs 3 men visst är det bra för dem. Det finns ju en anledning till att de går där så de behöver lugnare fritids. Alla barn som tillhör där är inskrivna i en vanlig klass där de har de lektioner som de klarar, om det sen behövs så går de över till lilla gruppen och har övriga lektioner där. Det enda som de har separat är fritids och det tycker jag låter kanon.
På denna skolan så finns ett habiliteringsteam som jobbar med barnen så man slipper fara fram och tillbaka mellan skola, hem och Hab.
Vi har tagit ett beslut nu, vi kommer att göra en ansökan för Ludvigs del till denna skola, han behöver mindre grupp för att han ska orka med och klara skolan. Det är ingen garanti att han kommer att bli antagen för han har ingen direkt diagnos på rörelsehinder vilket är den främsta biten i detta team men han har andra funktionshinder som kan göra att han kan platsa där.
Vi hade möte nere på skolan i byn idag och vi informerade om detta. De tyckte att det lät bra och det kommer fortfarande vara att det är hemskolan som har sista ordet om vi skulle bli antagna. Och om han blir antagen så betyder inte det att han är garanterad en plats hela hans skolgång utan det prövas för varje år så vem vet, han kommer kanske tillbaka till lilla byn om eller när han har återhämtat sig.
Som det känns nu så är denna lösning det bästa för Ludvig. Kommer han inte in där så får vi se hur vi löser skolgången i byn för vi märkte ju nu när vi började att det inte fungerade så som det var upplagt nu.
Vet inte om jag har skrivit det tidigare eller om ni vet vad Team Munkhättan är. Det är klasser för funktionshindrade barn som är normalbegåvade. Det kan handla om olika sorters funktionshinder men som gör att de behöver Habiliteringshjälp i dess olika former och att de kanske behöver stöd i form av mindre klasser eller assistenter.
Som det såg ut nu så var det ca 40 elever inskrivna där från förskoleklass till årskurs 9 och i förskoleklassen så var de 3 stycken denna terminen. Men som sagt, så mycket de kan arbetar de i de större klasserna och de var noga med att berätta att när de är i de stora klasserna så sitter inte lilla gruppen för sig själv i klassrummet utan de är inblandade med de"friska" barnen för de anser att alla mår bra av att vara på lika villkor. Låter nästan för bra för att vara sant men så var det...
Denna dag eller rättare sagt morgon så skulle jag gärna ha gjort det.
Efter frukost så började Ludvig, tänk tänk tänk, hmm och så satte han sig på soffkanten för att ta av sin pyjamas. Jag hjälpte honom på med sina kläder, samma som vanligt, jeans och en skjorta. Men se det passade inte idag för idag var det en kortärmad skjorta och de senaste dagarna har han haft långärmade. Jag hade ingen långärmad som var struken så jag tog av honom skjortan och satte på en tröja, en långärmad med huva. Då fick han värsta utbrottet eftersom tröja kan man absolut inte ha på sig. Efter en kvart av bråk så hittade jag en långärmad skjorta som var så skrynklig men det var bara att sätta på den och sen var han nöjd.
När vi sen skulle gå och lämna Nora på dagis så kunde han inte ha sin tjocka tröja under jackan eftersom skjortan var långärmad och lite större än de andra så då var där helt plötsligt ingen kapuschong som han kunde dra upp. Jag kämpade i säkert tio minuter för att få på honom mössan eftersom det blåste ganska kallt här idag. Till slut accepterade han mössa och att han inte hade någon kapuschong.
Sen lite senare på förmiddagen så började han prata om tandtroll trots att vi hade borstat tänderna efter frukost. Denna gången hade jag lärt av morgonens misstag, jag tog tandborsten så han fick borstat bort tandtrollen. Av erfarenhet vet jag att om han har fått för sig något så ger han sig inte förrän det är gjort på hans vis.
Intalar mig själv att det måste vara värst för Ludvig själv med alla dessa tvång han har. Det blir nya tvång lite då och då och ingen människa mår bra av tvång.
Blir bara så irriterad på mig själv när jag inte respekterar hans tvång utan försöker ändra på något så som jag gjorde i morse.
Inte nog med det, jag inser att jag ligger långt efter på min to do lista :-)
Skulle ta fram kläder till Nora i morse och insåg att jag inte har kommit till och handlat höstkläder till henne så det blev lite för korta mjukisbyxor och en för liten t-shirt :-) för hon har kommit på att hon inte vill ha klänning och tights längre utan det ska vara byxor. Kan kanske ha med att göra att de andra flickorna på dagis mest har byxor, vad vet jag? Jag vet att Nora är en bestämd liten tjej med mycket stark vilja.
Nu i eftermiddags så var vi på möte på skolan och alltid efter sådana möte där beslut ska tas tycker jag tar så mycket energi men annars gick mötet bra. Tror jag får skriva det i eget inlägg annars kommer detta att bli alldeles för långt.
Idag för ett år sen såg det väldigt annorlunda ut för oss här hemma. Då var det sista natten hemma på lång tid för Ludvig. Då hade vi stort hopp för ett nytt bättre liv för Ludvig. Tänk vad detta år har gått fort och tänk ännu mer, vad mycket som har hänt under detta år, dock inte bara positiva saker. Visst vi måste intala oss, och det gör vi dagligen, att läget hade kunnat vara mycket sämre om han inte hade fått transplantationen men...vår förhoppning var ju att han skulle förbli så som han var innan. Visst att vi hade fått all information innan, om vad som kunde ske men som jag har skrivit tidigare så är ju hoppet det sista som överger en och hoppet har vi haft med oss hela tiden ända tills något blir motbevisat för oss.
Vi kämpar vidare i motgångarna och tar vara på varje liten bit av framgång från Ludvig. Det är inte stora steg framåt men visst ser vi skillnad mot en månad bak i tiden och den skillnaden betyder enormt mycket för oss.
Denna veckan är lite lugnare för oss än förra men istället har jag en hel hög med papper som måste fyllas i till alla dess myndigheter.
Svar på era inlägg:
Än en gång tackar jag för feedbacken, den betyder enormt mycket och ännu mer i detta känsliga ämne. Det är en svår balansgång att veta vad som är för mycket, ordet balans avskyr jag eftersom vi har hört det så mycket under denna tid med Ludvig. Allt handlar om balans för hans välmående och var hittar man balansen? Nu tror vi att vi har hittat den ganska bra när det gäller honom :-)
Johanna, ditt svar är hur vettigt som helst. Det finns en anledning till varför man börjar skriva och den främsta är säkert för att man ska kunna hitta andra i liknande situationer eller för att framföra ett budskap. Jag är glad att du har hittat andra med liknande sjukdomar som dig för visst är det lättare att ha någon som är i samma sits, då känner man inte sig så liten här på jorden. Inte för att jag önskar andra att hamna i en svår sits men det är lättare att vara fler i en "olycka". Du är grym Johanna, din livsglädje och vilja är så stor. En stor kram till dig och ett stort krya på dig!
Karin, jag är glad att du hade berättat för Malin innan kalaset, det blir annars lätt en chock för barnen när Ludvig börjar treva dem i ansiktet. Jag tycker det är kul att gå in och läsa på din blogg, en helt vanlig sida utan en massa sjukdomar. Satt och funderade en dag, nästan alla bloggar jag läser handlar om någon slags sjukdom. Började då fundera om att det kanske är så att det är vanligast att börja blogga när något svårt händer i livet. Din blogg ger mig energi, en annan sorts positiv energi, att se hur en "vanlig dag" kan se ut :-) Du förstår säkert hur jag menar.
Annette, visst är vi som en liten familj, vi är ju så få med denna diagnos. Dina samtal och träffar med dig ger mig massor men det vet du redan. Jag blev överlycklig när jag hittade din "dagbok" under transplantationen på Max. Jag läste den varje dag under samma period som vi var med Ludvig. Synd bara att du inte fortsatte skriva lite längre så vi hade kunnat vara beredda på lite mer :-) Er familj har en stor plats i våra hjärtan och ert stöd har betytt mycket. Tänk bara på själva transplantationen, du var med oss hela vägen genom facebook <3
Annika, jag tror på att man vinner på att vara öppen. Vi har varit helt öppna från början med Ludvigs sjukdom. Det blir annars så lätt skvaller, helst om man bor som vi gör, i en liten by. Tror ändå på att vi måste hålla lite på vad vi skriver om Ludvig. Jag försöker gallra lite, helst om det allra mest privata. Det stämmer säkert som du skriver, har hört det från någon annan också, att det hjälper säkert andra att läsa här för att hämta kraft och ork för att fortsätta framåt. Det är min förhoppning, att det kan hjälpa någon annan.
Så slutsatsen av allt, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. I varje fall tills hans tillstånd har blivit bättre och vi återgår till vanlig vardag igen. Jag hoppas att vi någon gång i framtiden kommer att kunna vara till hjälp för någon annan.
Ha en skön vecka!
Funderade idag när jag körde bilen (tänk så mycket man hinner tänka medan man kör bil)på allt jag har skrivit här på bloggen. Ibland tänker jag att jag kanske skriver för detaljerat om Ludvig, hans beteende och vad han gör. Han börjar ju bli ganska stor nu och det dröjer kanske inte så länge innan hans egentliga klasskompisar själv sitter vid datorn och kanske hamnar här och läser, det kanske inte är så bra för Ludvigs del.
Samtidigt så skriver jag för att öka förståelsen hos omgivningen, det är inte alltid så lätt att förklara i en hast. Skriver även för att en gång längre fram i framtiden att själv kunna gå tillbaka och läsa om den jobbiga tiden vi har haft.
Men framförallt så skriver för om det kommer fler fall utav denna elaka sjukdom. Vi sökte massor om ALD när vi fick diagnosen och det enda vi hittade var informationen på socialstyrelsens hemsida och givetvis är det den man ska läsa för att få bra info om själva sjukan men där står ju inget om att leva med sjukdomen, om hur hela familjen drabbas, hur andra har klarat det.
När vi googlade på ALD så bland de sista sidorna så fann vi Max mamma Annettes dagbok om själva transplantationen och den var guld värd men det stod bara om själva transplantationen och inte så mycket mer. Att de sedan hade ovanligt efternamn och Kristian sökte på facebook och hittade dem där gjorde saken mycket lättare :-) Vi har även haft tur och kommit i kontakt med Nickis mamma Annika och nu även hans syster Johanna men just då i det ögonblicket då vi fick diagnosen då letade vi efter någon slags dagbok eller blogg men fann ingen. Jag önskar ingen samma upplevelse i form av denna sjukdom men jag vet ju att den inte försvinner och att säkert fler hamnar i en mardröms värld. Jag hoppas att vi kan vara till lite hjälp då även om sjukdomsbilden kan se väldigt olik ut.
Vad säger ni, tycker ni att jag lämnar ut Ludvig och övriga familj för mycket? Min tanke är att sluta skriva den dag då vi ser att allt går på rätt håll och att sjukdomsförloppet är stoppat, tänker jag fel?
Jag lider så med Ludvig att synen har försvunnit men något som gör det ännu svårare är att orden har försvunnit för honom. Han kämpar som ett djur för att få fram några enstaka ord. Det har blivit bättre, långt ifrån bra men i varje fall något bättre i och med att han får sitta i sin säng och träna.
Idag var han iväg med psykologen i bollhavet och Kristian var med idag för att han skulle få uppleva glädjen hos Ludvig där. Han hade inte varit så talför idag men han hade känt igen sig och glädjen var obeskrivlig när han kom in i rummet.
När de kom hem därifrån så stack Kristian iväg till jobb, han har kväll denna veckan och Ludvig gick upp på sitt rum och satte sig i sin säng.
Efter en liten stund började han skrika och gnälla och jag kunde inte förstå vad han menade. Jag testade med det mesta, att torka näsan, att han fick spotta, göra rent hans händer men han blev bara mer och mer förbannad. Jag försökte lugna ner honom och han bara skrek, började slita i sina glasögon, kastade iväg dem, slog sig själv i ansiktet, i ögonen osv. Jag funderade och funderade och testade med ett litet mellanmål eftersom han inte hade velat ha det tidigare. När han kom ut i soffan och fick mellanmålet så kom det fram, jag vill inte vara här, ute. Så du vill ut Ludvig? Inget svar men efter mellanmålet så tog jag med honom ner och vi gick ut en liten runda i trädgården. Han fick känna på gungan och han sa, nä inte gunga så vi gick bara fram och tillbaka i trädgården och då säger han (väldigt långsamt för att få fram alla orden), jag orkar inte vara ute, vara inne istället. Duktiga, duktiga Ludvig, du klarade det, du fick förmedlat vad du ville och jag förstod.
Det jobbiga med att Kristian jobbar kvällar är när dessa situationer uppstår för Nora mår inte så bra av att bli lämnad ensam när Ludvig skriker och slår så på sig själv. Hon backade ordentligt idag och sa inte ett knyst, satt bara där nere och lekte med pippihuset.
Ett annat exempel när inte orden kommer som Ludvig själv vill är som i söndags. Han satt på toaletten och pratade med sig själv precis som vanligt. Då börjar han prata om sprutor så jag gick in till honom och sa att spruta det ska du få imorgon, då ska vi till Lund och ta blodprov och du ska få en spruta i benet. Då säger han, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus orden kom, hokus pokus jag är färdig. Jag kan bara känna hur mycket han ville säga om det här med att behöva åka till Lund och ta spruta och blodprover men han fick inte fram det hur många hokus pokus han än sa.
Hur frustrerande hade ni själv tyckt det var om ni hörde allt vad alla sa omkring er och er hjärna arbetade på högtryck på vad ni skulle svara men svaren inte kom fram ur munnen???
Vi har nyligen fått honom till att säga en sån enkel sak som tack för maten (orden kommer stötvis men de kommer) och godnatt och sov gott. Detta har tagit tid att få fram dessa enkla fraser och nu tränar vi på att få honom att säga hej, hejdå och godmorgon. Det är rutiner som vi har, säger dessa fraser till honom varje gång det är dags, än så länge har vi inte fått nån respons men skam den som ger sig eller??
Detta är bara ett par exempel för att förklara lite av vardagen.
Ha en skön torsdagskväll!
