Jag lider så med Ludvig att synen har försvunnit men något som gör det ännu svårare är att orden har försvunnit för honom. Han kämpar som ett djur för att få fram några enstaka ord. Det har blivit bättre, långt ifrån bra men i varje fall något bättre i och med att han får sitta i sin säng och träna.
Idag var han iväg med psykologen i bollhavet och Kristian var med idag för att han skulle få uppleva glädjen hos Ludvig där. Han hade inte varit så talför idag men han hade känt igen sig och glädjen var obeskrivlig när han kom in i rummet.
När de kom hem därifrån så stack Kristian iväg till jobb, han har kväll denna veckan och Ludvig gick upp på sitt rum och satte sig i sin säng.
Efter en liten stund började han skrika och gnälla och jag kunde inte förstå vad han menade. Jag testade med det mesta, att torka näsan, att han fick spotta, göra rent hans händer men han blev bara mer och mer förbannad. Jag försökte lugna ner honom och han bara skrek, började slita i sina glasögon, kastade iväg dem, slog sig själv i ansiktet, i ögonen osv. Jag funderade och funderade och testade med ett litet mellanmål eftersom han inte hade velat ha det tidigare. När han kom ut i soffan och fick mellanmålet så kom det fram, jag vill inte vara här, ute. Så du vill ut Ludvig? Inget svar men efter mellanmålet så tog jag med honom ner och vi gick ut en liten runda i trädgården. Han fick känna på gungan och han sa, nä inte gunga så vi gick bara fram och tillbaka i trädgården och då säger han (väldigt långsamt för att få fram alla orden), jag orkar inte vara ute, vara inne istället. Duktiga, duktiga Ludvig, du klarade det, du fick förmedlat vad du ville och jag förstod.
Det jobbiga med att Kristian jobbar kvällar är när dessa situationer uppstår för Nora mår inte så bra av att bli lämnad ensam när Ludvig skriker och slår så på sig själv. Hon backade ordentligt idag och sa inte ett knyst, satt bara där nere och lekte med pippihuset.
Ett annat exempel när inte orden kommer som Ludvig själv vill är som i söndags. Han satt på toaletten och pratade med sig själv precis som vanligt. Då börjar han prata om sprutor så jag gick in till honom och sa att spruta det ska du få imorgon, då ska vi till Lund och ta blodprov och du ska få en spruta i benet. Då säger han, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus orden kom, hokus pokus jag är färdig. Jag kan bara känna hur mycket han ville säga om det här med att behöva åka till Lund och ta spruta och blodprover men han fick inte fram det hur många hokus pokus han än sa.
Hur frustrerande hade ni själv tyckt det var om ni hörde allt vad alla sa omkring er och er hjärna arbetade på högtryck på vad ni skulle svara men svaren inte kom fram ur munnen???
Vi har nyligen fått honom till att säga en sån enkel sak som tack för maten (orden kommer stötvis men de kommer) och godnatt och sov gott. Detta har tagit tid att få fram dessa enkla fraser och nu tränar vi på att få honom att säga hej, hejdå och godmorgon. Det är rutiner som vi har, säger dessa fraser till honom varje gång det är dags, än så länge har vi inte fått nån respons men skam den som ger sig eller??
Detta är bara ett par exempel för att förklara lite av vardagen.
Ha en skön torsdagskväll!
Madde, jag blir så ledsen att höra hur ni får kämpa. Men jag beundrar dig otroligt som tar dig tid att sätta ord på allt det jobbiga och förklara för oss som bara kan stå bredvid och titta på. Jag önskar att alla som har / har haft en relation till Ludvig läser, så att de förstår vad ni kämpar med. Jag råkade titta tillbaka i min egen blogg ett år från nu... ja, du minns säkert inlägget om när Malin och Ludvig träffades i Hammars park sista gången innan transplantationen. Tänk vad mycket ni har upplevt sen dess.
SvaraRaderaJag tänkter på dig och familjen varje dag och önskar att de ljusa stunderna blir fler och fler och att Ludvig och ni andra fortsätter att hitta bra förhållningssätt till er nya situation.
Många kramar från Karin
Ni är verkligen kämpar hela familjen! Beundrar din styrka att skriva om hur er vardag är. Tror att det är bra både för dig själv (som terapi) och för oss som läser.
SvaraRaderaKRAM Malin
Hej!
SvaraRaderaJa, man blir verkligen ledsen när man läser om allt som inte fungerar för Ludvig! Det är mycket som gått bra för honom sedan operationen men det skuggas kanske av allt som blivit sämre. Det är som han är fånge i sin egen kropp! Det är mycket som händer runt omkring honom, men han kan inte se det och han kan inte heller formulera sina tankar och känslor i ord eftersom orden inte infinner sig! Frustrationen måste vara enorm, vilket förmodligen är anledningen till alla utbrotten! Inte så konstigt även om det är påfrestande för er som lever med honom varje dag! Att ta in avlastning är nog ingen dum idé! Såg Bolibompa med barnen för ett par dagar sedan och där var ett reportage om en kille med Aspergers. Man fick följa honom och familjen under ett par dagar och en eftermiddag i veckan kom en ganska ung kille hem till dem som avlastning. De lekte tillsammans, spelade spel, lagade mat och annat som killen hade bestämt i förväg att de skulle göra! Det betydde väldigt mycket för alla involverade! Kan tänka mig att det känns lite som att "dumpa" över sitt barn på någon annan, men jag tror inte man ska se det så. Det handlar om att få ett andrum för dig som förälder, att få egen tid med dig/er för Nora och ett avbrott från vardagen för Ludvig! Lika viktigt för er alla 4! Hoppas ni hittar en avlösare som verkligen fungerar tillsammans med Ludvig och att ni kan känna glädje av hjälpen!
Stor kram,
Annika K