Söndag för ett år sen, då såg det annorlunda ut här hemma...

Idag för ett år sen såg det väldigt annorlunda ut för oss här hemma. Då var det sista natten hemma på lång tid för Ludvig. Då hade vi stort hopp för ett nytt bättre liv för Ludvig. Tänk vad detta år har gått fort och tänk ännu mer, vad mycket som har hänt under detta år, dock inte bara positiva saker. Visst vi måste intala oss, och det gör vi dagligen, att läget hade kunnat vara mycket sämre om han inte hade fått transplantationen men...vår förhoppning var ju att han skulle förbli så som han var innan. Visst att vi hade fått all information innan, om vad som kunde ske men som jag har skrivit tidigare så är ju hoppet det sista som överger en och hoppet har vi haft med oss hela tiden ända tills något blir motbevisat för oss.
Vi kämpar vidare i motgångarna och tar vara på varje liten bit av framgång från Ludvig. Det är inte stora steg framåt men visst ser vi skillnad mot en månad bak i tiden och den skillnaden betyder enormt mycket för oss.

Denna veckan är lite lugnare för oss än förra men istället har jag en hel hög med papper som måste fyllas i till alla dess myndigheter.

Svar på era inlägg:
Än en gång tackar jag för feedbacken, den betyder enormt mycket och ännu mer i detta känsliga ämne. Det är en svår balansgång att veta vad som är för mycket, ordet balans avskyr jag eftersom vi har hört det så mycket under denna tid med Ludvig. Allt handlar om balans för hans välmående och var hittar man balansen? Nu tror vi att vi har hittat den ganska bra när det gäller honom :-)

Johanna, ditt svar är hur vettigt som helst. Det finns en anledning till varför man börjar skriva och den främsta är säkert för att man ska kunna hitta andra i liknande situationer eller för att framföra ett budskap. Jag är glad att du har hittat andra med liknande sjukdomar som dig för visst är det lättare att ha någon som är i samma sits, då känner man inte sig så liten här på jorden. Inte för att jag önskar andra att hamna i en svår sits men det är lättare att vara fler i en "olycka". Du är grym Johanna, din livsglädje och vilja är så stor. En stor kram till dig och ett stort krya på dig!

Karin, jag är glad att du hade berättat för Malin innan kalaset, det blir annars lätt en chock för barnen när Ludvig börjar treva dem i ansiktet. Jag tycker det är kul att gå in och läsa på din blogg, en helt vanlig sida utan en massa sjukdomar. Satt och funderade en dag, nästan alla bloggar jag läser handlar om någon slags sjukdom. Började då fundera om att det kanske är så att det är vanligast att börja blogga när något svårt händer i livet. Din blogg ger mig energi, en annan sorts positiv energi, att se hur en "vanlig dag" kan se ut :-) Du förstår säkert hur jag menar.

Annette, visst är vi som en liten familj, vi är ju så få med denna diagnos. Dina samtal och träffar med dig ger mig massor men det vet du redan. Jag blev överlycklig när jag hittade din "dagbok" under transplantationen på Max. Jag läste den varje dag under samma period som vi var med Ludvig. Synd bara att du inte fortsatte skriva lite längre så vi hade kunnat vara beredda på lite mer :-) Er familj har en stor plats i våra hjärtan och ert stöd har betytt mycket. Tänk bara på själva transplantationen, du var med oss hela vägen genom facebook <3

Annika, jag tror på att man vinner på att vara öppen. Vi har varit helt öppna från början med Ludvigs sjukdom. Det blir annars så lätt skvaller, helst om man bor som vi gör, i en liten by. Tror ändå på att vi måste hålla lite på vad vi skriver om Ludvig. Jag försöker gallra lite, helst om det allra mest privata. Det stämmer säkert som du skriver, har hört det från någon annan också, att det hjälper säkert andra att läsa här för att hämta kraft och ork för att fortsätta framåt. Det är min förhoppning, att det kan hjälpa någon annan.

Så slutsatsen av allt, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. I varje fall tills hans tillstånd har blivit bättre och vi återgår till vanlig vardag igen. Jag hoppas att vi någon gång i framtiden kommer att kunna vara till hjälp för någon annan.

Ha en skön vecka!