Funderade idag när jag körde bilen (tänk så mycket man hinner tänka medan man kör bil)på allt jag har skrivit här på bloggen. Ibland tänker jag att jag kanske skriver för detaljerat om Ludvig, hans beteende och vad han gör. Han börjar ju bli ganska stor nu och det dröjer kanske inte så länge innan hans egentliga klasskompisar själv sitter vid datorn och kanske hamnar här och läser, det kanske inte är så bra för Ludvigs del.
Samtidigt så skriver jag för att öka förståelsen hos omgivningen, det är inte alltid så lätt att förklara i en hast. Skriver även för att en gång längre fram i framtiden att själv kunna gå tillbaka och läsa om den jobbiga tiden vi har haft.
Men framförallt så skriver för om det kommer fler fall utav denna elaka sjukdom. Vi sökte massor om ALD när vi fick diagnosen och det enda vi hittade var informationen på socialstyrelsens hemsida och givetvis är det den man ska läsa för att få bra info om själva sjukan men där står ju inget om att leva med sjukdomen, om hur hela familjen drabbas, hur andra har klarat det.
När vi googlade på ALD så bland de sista sidorna så fann vi Max mamma Annettes dagbok om själva transplantationen och den var guld värd men det stod bara om själva transplantationen och inte så mycket mer. Att de sedan hade ovanligt efternamn och Kristian sökte på facebook och hittade dem där gjorde saken mycket lättare :-) Vi har även haft tur och kommit i kontakt med Nickis mamma Annika och nu även hans syster Johanna men just då i det ögonblicket då vi fick diagnosen då letade vi efter någon slags dagbok eller blogg men fann ingen. Jag önskar ingen samma upplevelse i form av denna sjukdom men jag vet ju att den inte försvinner och att säkert fler hamnar i en mardröms värld. Jag hoppas att vi kan vara till lite hjälp då även om sjukdomsbilden kan se väldigt olik ut.
Vad säger ni, tycker ni att jag lämnar ut Ludvig och övriga familj för mycket? Min tanke är att sluta skriva den dag då vi ser att allt går på rätt håll och att sjukdomsförloppet är stoppat, tänker jag fel?
Det är en bräcklig gräns det där med att skriva om sina barn... jag vet ärligt talat inte. För jag kan ju bara se till mig själv och hur skönt det är att få "skriva av" sig, och att få respons på det, kanske stöttning. Och liksom i erat fall så har jag också hittat andra med liknande diagnoser som gör min resa så mycket lättare. Fast i mitt fall så handlar det ju om just mig och ingen annan.
SvaraRaderaJag tänker nog att så länge det inte handlar om direkt intima saker, detaljer och beteenden så är det ok. För det tillhör ju hans sjukdom, hans diagnos. Och vem vet, en dag kanske den här bloggen har en del i hans rehabilitering, att få bearbeta det hela?
Förstår att det inte är helt lätt att besluta hur du ska göra, men jag tycker det är helt ok och tom bra att du skriver. Sen kanske du kan ta ställning igen om ett år, eller om ett par månader - när situationen är annorlunda, eller när Ludvig mår bättre.
Jag vet inte om jag gav dig något vettigt svar... men aja, du får ta det för vad det är :)
Det är nog svårt att säga vad som är rätt och fel... Men på det hela taget tror jag att det är bättre för Ludvigs kompisar/bekanta som tar del av bloggen att veta lite mer om hur han har det. Jag hade t ex stor hjälp av att du skrivit att Ludvig ville känna på ansiktet när man hälsade - det sa jag till Malin när vi skulle på Ludvigs kalas och så var hon lite förberedd på det. Jag tror att dina berättelser ökar förståelsen för Ludvig och för hela er familj. De som läser, är säkert till allra största delen sådana som vill göra det allra bästa i relationen med Ludvig.
SvaraRaderaJag tror också att din blogg är en jättebra hjälp för andra som drabbats av ALD och andra sjukdomar, precis som du uppskattar att ha hittat andra på Internet.
Sen kommer det kanske en dag då du vill lämna allt det jobbiga bakom dig, men då kan du kanske avsluta bloggen eller sluta uppdatera den.
Själv försöker jag vara lite restriktiv med att driva med de stora barnen när jag skriver i min blogg, då jag vet att de är där och läser ibland. Men lite pinsamheter slinker ju igenom ändå.
Kram från Karin
Jag känner igen funderingarna och oron över att man kränker deras integritet.
SvaraRaderaMitt sätt att bearbeta och sprida kunskap var genom att skriva låtar och ge konserter (i svenska kyrkan oftast) där jag i mellansnacket delade med mig av mina (och Max) erfarenheter. Men när Max var runt 9-10 så berättade jag bara om mina egna känslor på konserterna och när han var runt 11-12 så kände jag att jag kan inte bara berätta om allt som drabbat honom om inte han ger sitt godkännande. Och just då gjorde han inte det.
Under några år har jag därför låtit bli. Nu när Max är stor, 18 år, så funderar jag på om vi inte ska göra dessa konserter tillsammans. Max spelar och skriver låtar precis som jag (Max bearbetar också genom kreativitet <3 ) Nu talar Max mer om sina sjukdomar och alla behandlingar han genomlidit.
Så vilket är då mitt råd? Du känner Ludvig bäst (har du hört mig säga det förut? =D ).
Lyssna allra längst inuti dig så kanske svaret finns där. Om vad du kan ge som hjälp till andra människor i samma situation. Och vad du kan ge som upplysning utan att du känner att det inkräktar på Ludvigs integritet.
Jag tycker du är mycket noggrann med att inte lämna ut Ludvig på ett personligt plan.
ALL KÄRLEK!!
<3 <3 <3 <3 <3
Max och Annette, Vi är tillhör ALD-familjen (för er som inte vet det sedan tidigare)
Ps För visst är vi lite som en slags familj Madde? Jag vet i alla fall att vår kontakt och samtal (om än så sällan) betyder enormt mycket för mig, även så här många år efteråt. Vissa sår läker aldrig. Så är det bara.
<3
Du skriver från hjärtat och berättar hur ert liv ser ut idag! När Ludvig och hans kompisar själv kan sitta och läsa, ser hans liv inte likadant ut längre eftersom han hela tiden förändras! Jag kan känna igen mig i ditt dilemma för även jag är lite av en öppen bok och det är inte alltid bra. Många gånger reagerar folk på ett sätt man inte önskar, fast å andra sidan kommer det fram folk som på ett eller annat sätt blivit berörda!Jag har t ex aldrig försökt dölja att min före detta make misshandlade mig både fysiskt och psykiskt. Att prata om det har varit ett sätt för mig att bearbeta det jag varit med om, men det har också resulterat i att en del vänt mig ryggen. Kanske blev det för mycket för dem och det är klart att det gör en ledsen. Samtidigt har jag fått kontakt med andra människor som levt eller lever i liknande situationer och det har i sin tur överskuggat det andra! Allt har en framsida och en baksida, frågan är bara vilket som betyder mest just då?
SvaraRaderaTror att din blogg på många sätt varit en ventil för dig under denna tuffa perioden, ett sätt för dig att bearbeta allt precis som jag gjorde när jag pratade om det. Frågan är hur du mått idag om du inte skrivit så öppet om det? Du har med all säkerhet skänkt tröst till många föräldrar med sjuka barn, även om de kanske inte plågats av samma sjukdom som Ludvig har. Förmodligen finns det många som söker sig till din blogg för att hämta kraft, men som inte ännu gett sig till känna för att deras vardag ännu är för jobbig! Så länge du följer ditt hjärta kan det inte bli fel! Skulle Ludvig en dag säga ifrån att han inte vill dela sitt liv med alla andra, får du kanske överväga att lägga ner! Allt har sin tid!
Stor kram,
Annika K