En mycket stolt morfar

I måndags var Kristian på utbildning med sitt jobb och jag hade ett möte på Hab med Ludvigs team och skola. Dessa möte är ganska svåra att boka om eftersom det är en hel del inblandade. I varje fall, vi visste inte om Kristian skulle hinna hem innan jag stack så jag frågade räddaren i nöden, morfar, om han skulle kunna ha barnen till någon av oss kom hem. Som tur var kunde han det.
Ludvig har kommit in i en period där det bara är pappa som gäller när det är att ge tabletterna så när han då upptäckte att pappa inte var hemma protesterade han vilt och vägrade ta dem. Det tog mig en timme innan han gav med sig och tog dem och därefter kunde han äta sin mat.
Detta gjorde att vi var inte helt klara när morfar kom så han fick ta över det sista vid maten. Som jag har skrivit så många gånger förr så krävs det att allt görs i rätt ordning för att det inte ska bli ett kaos hos Ludvig som sen visar sig i ett utbrott. Efter noga instruktioner till morfar så körde jag iväg.

Jag hade hämtat hem Nora tidigare från dagis så hon var också hemma och jag hade sagt till henne att nu när morfar är här så kommer han att behöva koncentrera sig mycket på Ludvig eftersom han behöver så mycket hjälp som han gör. Sa att hon fick busa med morfar sen när vi kom hem istället och hon köpte det. Jag frågade henne om hon kunde hjälpa honom att ta hand om Ludvig men där gick gränsen.
När jag sen pratade med morfar så hade det gått jättebra, Ludvig hade ätit upp det sista, tackat för maten, protesterat när han skulle gå på toaletten, de hade gått omkring, Ludvig ville inte gå upp, han skulle bara gå runt men till slut hade han själv satt händerna på trappan och börjat räkna för att gå upp. Här uppe hade barnen lekt på Ludvigs rum med playmo och lego och morfar hade kunnat hjälpa de båda två. Rätt som det är ställer sig Ludvig upp och börjar stampa så morfar tog med honom in på toaletten och hjälpte honom och gissa om morfar var stolt som fick Ludvig att sätta sig på toaletten och han gjorde det han skulle. Ludvig har totalvägrat tidigare, det har bara varit jag och Kristian som har fått ta in honom på toa. Därefter så gick de in på rummet igen och lekte tills Kristian kom hem. Inga protester under resten av kvällen, allt bara flöt på och det kändes så bra för oss allihopa. Det kändes nog bäst för pappa/morfar som säkert varit ganska nervös över detta eftersom han har varit med om när Ludvig har flippat ut totalt när han har haft honom så...detta var en seger.
Och att allt sen bara flöt på resten av kvällen oxå, där kan det ju annars bli en konflikt eftersom det har varit annorlunda under eftermiddagen.

Lunchdate

Igår åkte jag in till stan och träffade Annette, det är alltid lika givande att träffa henne. Att bara sitta och prata eller bara kunna sitta tysta och veta hur den andre känner det. Att möta en person som har gått igenom samma sak som vi fast 10 år tidigare, en person som känner samma ångest för sitt barn, det betyder så mycket och är så skönt. Det finns en förståelse mellan oss och att kunna ventilera funderingar är guld värt. Att kunna prata öppet om ångesten, stressen och pressen man har över att ha ett allvarligt sjukt barn.
Även om det skiljer sig mycket mellan våra barn, både åldersmässigt och i sjukdomsbilden så har de ändå gått igenom samma sak, de båda har drabbats av det värsta man kan, att få en sjukdom som är dödlig för de flesta pojkar, båda har ALD och Addisson.

Jag är så glad och det ger mig så mycket att träffa Annette <3 <3 <3

Mötet

Har inte haft energi att skriva tidigare. Nu ska det börjas förberedas inför julen, putsa fönster, upp med ljusstakar, hostig Nora, snorig Ludvig osv.

Mötet i måndags gick bra, vi fick inte så många svar men satt och diskuterade olika bitar av Ludvig. Det är inte så ofta vi sitter ner och pratar så som vi gjorde i måndags. Oftast känns det som om vi är ensamma med Ludvig, att det är vi som styr honom själv. Ibland behöver man någon annans reflektion av hela situationen.
Vi pratade mycket om huruvida sjukdomen har stannat upp eller inte, man kan fortfarande inte svara helt klart på den frågan eftersom Ludvig går en helt annan väg än andra ALD barn, vi pratade om tvången och kontrollbehovet och nu har vi höjt dosen på hans medicin och så länge han inte får något obehag utav den så finns där säkerligen utrymme att öka lite till längre fram. Vad obehag av tabletterna är det vet vi inte och Ludvig kan ju inte svara på den frågan så vi får helt enkelt lita på vår magkänsla och se på Ludvigs allmäntillstånd.

Man kan kanske mäta om sjukdomen har stannat upp eller inte genom psykologtester men eftersom Ludvig inte går att testa som andra barn pga synen och kommunikationen så blir det inte rättvisa tester. Ev ska Ludvig remitteras till BUP för andra tester, lite tester inför autism och ev andra diagnoser.

När det sen gäller hans fettintag, det skadar inte honom att han äter fett. Det räknas som att hans kropp kan bryta ner fettet nu sen han fick den nya benmärgen så det var skönt att höra.

När vi gick ifrån mötet så var det läkaren som hade längsta listan på saker som ska kollas upp. Det är det här med att ev flytta över honom på utredning på BUP, se om där är någon läkare som vill ha en av de största utmaningarna som man kan få, dvs Ludvig. Han ska kolla upp om det finns möjlighet att få sockerpiller som känns och ser ut som Ludvigs cortisonkapslar eftersom att Ludvig ibland "glömmer" att han tagit sina tabletter och då inte kan gå vidare i sin dag, då hade det underlättat att kunna ge en ny tablett. Vi har försökt med andra saker som känns som tabletter o någon gång har vi gett en alvedon men den har han kastat över köket för den är fel, den känns fel. Så stor koll har han, han vet hur många tabletter han ska ha vid de olika tillfällena.
Läkaren fick oxå i uppdrag att skriva ut nya utlåtande till Försäkringskassan. Kuratorn skulle kolla upp lite andra saker och skulle sen höra av sig.

Även om vi inte fick så många klara svar så kändes mötet bra och som jag skrev, det är skönt att ventilera alla frågor och funderingar ibland.
Det är tungt att ha ett allvarligt sjukt barn och vissa perioder så är det extremt mycket administrativt arbete som kanske hade kunnat lösas på annat sätt. Det gäller Försäkringskassan, jaga läkare, nya sköterskor som inte vet nått om Ludvig osv.

Svar på frågan om inte nån av oss kan tänka oss att jobba som personlig assistent till Ludvig. Ingen av oss kan tänka oss (i varje fall inte nu) att göra det, dels för att ingen av oss vill säga upp våra anställningar, vi kan bara få tjänstledigt ett tag och sen måste tjänsten sägas upp eller så måste vi återgå till arbetet. Sen har jag pratat med olika personer inom Hab och de säger ungefär detsamma, det bör bara vara i undantag som man jobbar som assistent åt sitt barn. Oftast mår barnen bättre om någon utifrån arbetar med dem. Jag tror att vi båda här hemma önskar att vi någon gång kan återgå båda två till våra vanliga arbeten. Vi har funderat flera gånger på det här med assistent men just nu funkar det inte här.

Ha en riktigt skön helg!

Svar på lite frågor

Jag vet att jag är riktigt dålig på att svara på de få frågor jag får. Skärpning från min sida, jag lovar. När jag läser så tänker jag, nästa gång jag sätter mig vid datorn så ska jag svara men sen har jag glömt det till nästa gång, ni får gärna påminna mig.

Först när det gäller Ludvigs ben, om vi märker skillnad när det blir kallt. Vi vet faktiskt inte riktigt där men om vi tittar tillbaka till förra året när det var så fruktansvärt kallt då var hans ben inte att leka med, det var då han hade rullstolen litegrann, mest som gåstöd. Vi pratade med läkaren om det då, om det kunde vara så att han får ont i benen av kylan och det påverkar hans gång då men han hade inget klart svar på det. Det konstiga är att vi har ju inte så kallt ännu, mer fuktigt väder men kanske även det kan påverka. Imorgon har vi träff med läkaren så vi kommer att ta upp frågan med honom igen.

När det gäller frågan om var jag får min energi ifrån, ja det kan man ju undra :-)
Jag undrar själv ibland men jag tror det kommer av att jag måste bli av med min frustration och rastlöshet på något sätt och då blir det att jag är i farten hela tiden tills jag slocknar i soffan på kvällen. Jag är igång för att slippa ha tid att irritera mig på alla tvång runtomkring, slippa bli irriterad över att allt ska ta sån tid osv.
Ett bra exempel är idag på morgonen. Ludvig har fått för sig att det bara är pappa som får ge han tabletterna så idag tänkte jag att idag är det min tur. Jag tog upp Ludvig, hjälpte honom på med kläderna, tog ner honom till frukosten och satte honom. Då sträcker jag fram handen med tabletterna till honom, han tar min hand, luktar på den och skjuter den ifrån sig och säger, pappa (på sitt sätt) och jag säger, nej Ludvig inte pappa, pappa sover. Han tar min hand igen, luktar och skjuter den ifrån sig. Jag säger till honom, du Ludvig idag är det söndag och jag har hela dagen på mig, så bestäm själv hur länge du vill sitta här för du lär inte komma ifrån bordet förrän du har tagit dina tabletter och ätit din frukost. Jag sträckte fram handen igen, han luktade och tog tag i tabletten för att skjuta iväg den. Jag reste mig och gick och hängde upp en maskin tvätt och sen tillbaka till Ludvig och testade på nytt, han tog inte tabletterna denna gång heller så jag satte igång en ny maskin och vek den torra tvätten, gick tillbaka till Ludvig och testade, det funkade inte (då gör vi samma sak varje gång, han luktar på min hand, känner på mitt hår, drar i mitt hår och skjuter iväg tabletterna och min hand), jag satte in i diskmaskinen, testade ge tabletterna, började ta fram ingredienser till en kaka, testade tabletterna, vispade ihop till en saffranskaka, testade tabletterna och sen satte jag mig ner och pratade med honom, sa att tänk om inte pappa är här en dag, då måste ju någon annan ge tabletterna och att jag alltid är med honom, kommer aldrig att gå från hans sida, jag finns alltid hemma för hans skull osv. Det tog två timmar innan han gav med sig och stoppade in första tabletten i munnen och därefter kunde vi gå vidare med frukosten.
Här kan jag bara välja, sitta brevid och bli irriterad över att han inte tar tabletterna, att han stjäl min tid, att han gurglar upp saliv osv eller göra något bra av dessa två timmar. Ludvig är envis men jag är lite mer så jag vann denna ronden.

En annan fråga vi får lite då och då är det här med personlig assistent till Ludvig, om vi inte kan tänka oss att söka det. Jodå det hade vi säkert kunnat göra men det känns inte så mycket till nytta eftersom Ludvig vägrar äta, dricka och gå på toaletten med någon annan än oss. Vi har en avlösare som har Ludvig 20 timmar i månaden och oftast är det på helgerna som hon har honom. Nu har det varit några veckor då vi inte har haft någon avlösning på grund av olika saker men när det löper på som det ska så är det guld värt och det känns fullt tillräckligt för tillfället. Hade vi haft en assistent till honom hade det ändå varit vi som hade fått ta allt det här med mediciner, mat och toalett och då hade det varit alldeles för mycket tider att passa, då är det lättare att göra det själv från början. Den dag vi förhoppningsvis ser att allt släpper för Ludvig så kommer vi säkert att behöva ansöka om assistent men då måste vi se tillit hos Ludvig, att han litar på andra personer än oss. Som det är nu så vill han inte äta eller dricka med sin avlösare som han ändå alltid har avgudat, han gillar henne skarpt och lyser upp som ett ljus när han träffar henne men icke att han tar en tugga eller en klunk dryck så...

Imorgon har vi möte med läkare, kurator, specialpedagog och avlösare. Ett möte som vi själv har begärt, där hoppas vi kunna få lite svar på våra funderingar och höra lite hur de ser på utvecklingen på Ludvig. Det kommer säkert att bli ett tungt möte och som suger kraften ur en totalt så...det blir kanske ingen uppdatering imorgon men jag lovar att jag kommer att skriva om det sen.

Ha en skön vecka och ställ gärna fler frågor, jag ska bli bättre på att svara er

Börjar förbereda julen :-)

Igår somnade Ludvig redan 20,15 och så vaknade han vid 1,30 för att gå och kissa men han somnade igen vid två och sov ända till Kristian öppnade hans garderob 5,45. Det var länge sen han sov så många timmar men vi ropar inte hej ännu :-)
Dagen har varit relativt lugn, han gurglar och vill inte gärna svälja ännu men vi hoppas att det är övergående och gärna snabbt. På måndag träffar vi läkaren och då ska vi prata om vi kan höja dosen på tvångmedicinen.

Idag bakade jag och Nora lussekatter samtidigt som vi lyssnade på Peter Jöbacks julskiva. Det närmar sig förste advent så det börjar väl blir dags att smygstarta :-)

Imorgon ska jag och Nora ta några mystimmar medan Ludvig är i skolan, då ska vi åka till Vellingeblomman och gå där och titta på alla tomtar i lugn och ro. Vi var där förra veckan med Ludvig men då blir allt så stressigt för han har ingen ro i kroppen att gå där. Nora gillade den snarkande tomten så mycket så vi får hälsa på han igen.
Nästa vecka får det väl börja julstädas och adventsstakarna ska upp. Jag gillar verkligen när man får sätta upp ljusstakarna, det ger så mysigt ljus.

Undrar om det inte hade varit lättare att vara lejontämjare

Vi har det drygt och jobbigt en period igen, kan ni kanske räkna ut varför???

I helgen sa jag till Kristian när vi var ute, undrar om det inte hade varit lättare att tämja ett lejon än Ludvig. Just nu är det katastof, det är dags att byta till vinterkläder och det är inte populärt. Vi har kommit över vinterjackan i varje fall och det är ju bra bara det, vinterstövlarna funkade även de men de känns nog ganska lika som de andra skorna han har haft så...
I helgen skulle vi då ta på vantar och mössa men se det hade inte Ludvig tänkt sig. Mössan åkte av, vantarna slets av, vi tog på det och han tog av det. Det blev inte en särskilt lång stund på lekplatsen för all energi la han på att kämpa emot. Vi tog även ut rullstolen för vi ser att hans små ben inte fungerar alls som de ska men även där tvärbromsade han. Han tänker då inte sätta sig i en rullstol trots att benen inte bär honom. Han har byggt upp en grym styrka och det är verkligen svårt att hålla emot när han kastar sig och börjar åla sig ur ens grepp.
Nu har vi äntligen fått på honom vantarna men vi kämpar fortfarande med hans mössa, han vägrar, han ska bara ha sin keps.

Allt måste göras i hans ordning och vi kan inte ändra det en millimeter, har han satt sig för något så är det så. Förstår vi då inte vad det är han har fått för sig så slutar det med en katastof och vi har en hysterisk Ludvig som bara skriker och gnyr. Försöker vi ändra på hans ordning låser han sig totalt och det går inte att komma vidare.

Jag tänker så här nu, hans hjärna är väldigt skadad och vi ska väl vara glada över att han har den viljan han har och att han vill ha och ta den kontroll han kan. Vi kan se andra vägar när vi gör olika saker för vi har friska hjärnor men Ludvigs banor och de andra vägarna är skadade och då blir allt väldigt enkelspårigt. Vi får följa hans väg så gott vi kan, ibland hamnar vi helt fel men då får vi börja om på utgångspunkten igen och ta det från början. Som jag skrev tidigare, vissa dagar tryter tålamodet rejält och helst de dagar då vi väljer fel väg.

Det är tråkigt många gånger, att inte kunna göra allt som alla andra gör. Att aldrig kunna gå bort och äta middag, att åka bort och bara sitta ner och prata en stund, att alltid rätta sig efter Ludvig och hans behov men vår förhoppning är att han en dag ska känna sig så pass trygg att det räcker att vi är med honom någonstans och att han litar så på oss att han ska kunna äta, dricka, ta tabletter och gå på toaletten på andra ställen än bara hemma.
Min fundering på detta är om han känner sig orolig över att vi ska lämna honom någonstans, att han måste stanna där som han äter, dricker eller går på toaletten. Det är ingen som vet mer än Ludvig själv vad det är för tankar som rör sig i hans huvud.

Funderingar som aldrig tar slut

Ludvig fixade första dagen i skolan efter höstlovet riktigt bra, trodde nästan att det skulle bli lite problem efter att ha varit hemma en hel vecka.
Han vill fortfarande varken äta, dricka eller gå på toaletten på skolan vilket är ett stort problem.

Hans tvång har faktiskt minskat en del sen vi började med tabletterna men nu verkar det som om hans kropp har vant sig vid denna styrkan för nu börjar vissa bitar komma tillbaks, sånt som det var riktigt länge sen vi hade, han sover sämre igen så...ska ta upp frågan med läkaren om det kanske är tid att öka dosen en liten aning. Nu har sväljproblemen kommit tillbaka, han samlar saliv i munnen som han sen inte sväljer, han gurglar o gurglar och vill ha papper för att torka. Så här hade vi oxå det för ungefär ett år sen och om jag inte minns fel så har vi haft en period till efter det. Är det svalgproblem han har, är det sjukdomen eller är det ett tvång. Hur ska man kunna veta vad som är vad? Det sägs ju att sjukdomen inte går i skov men här ser vi försämringar som kommer och går, vad är då det? Fast Ludvig har ju aldrig följt ett mönster så varför skulle han göra det här då? Vi fick gjort en svalgröntgen för ett år sen när det var samma problem och det visade inga konstigheter.

Har skrivit ihop en liten sammanställning om funderingar och frågor som vi har kring Ludvig och så har de personer inom vården som har varit med oss längst fått detta och den 21 nov ska vi ha ett möte, jag, Kristian, Ludvigs ansvariga läkare, specialpedagogen på Hab och Ludvigs fd psykolog som nu är hans avlösare. Då ska vi se om vi kan komma fram till några svar tillsammans. De ser allt från ett annat perspektiv än oss som lever med honom alltid, de kanske ser andra förändringar som inte vi gör, både positiva och negativa. Samtidigt kanske jag inte vill veta men ändå så vill jag veta.

Var hos psykologen i tisdags och pratade, främst pratar vi om Ludvig och hur vi ska lösa vissa problem, bla hur vi ska gå till väga med toalett o matvägran när vi är på andra ställen än hemma. Tyvärr har vi inte kommit på något änu men...
Vi pratade ganska mycket om tålamod, han undrade vad jag tycke, om jag har tålamod. Visst att jag säkert har tålamod men det tryter ganska mycket och ännu mer när jag inte får sova. Han sa, om du hade stått brevid och tittat på dig själv, hade du sett en person med tålamod? Mmm, vad svarar man på den. Jag har i varje fall haft ett bra tålamod men nu vet jag faktiskt inte längre men samtidigt måste jag nog inse att vi hade aldrig stått ut så länge om vi inte hade haft tålamodet.
Fick tips om att testa avslappningsövningar, övningar som till slut ska användas även när man inte bara sitter eller ligger ner och ska slappna av. Kanske värt ett försök, kanske det kan göra att jag får tillbaka en del av mitt tålamod.

Ludvig är en unik liten kille och igår när han inte ville komma till ro och sova och han bara tjatade på sitt sätt om papper för att torka så satte jag mig på sängkanten och började prata om vilken kämpe han var, han blev helt tyst (det händer inte ofta) och det var som om han lyssnade. Pratade nog i fem minuter, frågade om han inte ville mer, om han hade kämpat färdigt eller om han skulle försöka hitta den lilla krigaren i sig själv igen. Jag sa till honom att han är den mest fantastiska lille kämpe som finns och att vi alltid kommer att vara vid hans sida och hjälpa honom, så länge han själv vill men det måste vara han själv som visar oss vägen (till viss del), vi vill att du stannar och kämpar lite till och han bara var tyst och jag tror han lyssnade. Han svalde faktiskt och han kom till ro och somnade strax efter.
Anledningen till att jag frågade honom om han gett upp var för att när han inte sväljer och han gurglar som han gör så låter det som om han skulle kunna kväva sig själv.

Önskar så att vi kunde få svar på våra frågor, om sjukdomen har stannat upp eller om den fortfarande är i progress. Önskar så att jag hela tiden slapp oroa mig för om det kommer några pengar eller inte, önskar så att jag hellre hade kunnat gå tillbaka till jobb och slippa allt tjafs med instanser.

Nu blev det ett sånt svammelinlägg igen, antar att ni har slutat läsa efter halva men...jag skriver mycket för min egen skull. En dag kommer jag att gå tillbaka och läsa för att se vad vi verkligen har tampats med.

Nu ska jag ta mig ut i solen en stund, bäst att passa på att njuta av det härliga väder medan det är här.
Ha en fortsatt bra vecka!

Kalas hela helgen

Denna helg har det varit kalas både lördag och söndag.
Igår var det släktkalas för Nora och om det är ett barn som är ett all helgona barn så passar det bra med kalkonmiddag på kalaset :-)
Mamma fixade till kalkonerna och såsen och resten fixade vi. Man ska ju försöka se det positiva i det mesta och en fördel med att ha ett barn med sömnstörningar är just att man hinner med väldigt mycket på ett dygn. Igår innan lunch hade jag hunnit med att göra chokladmoussen till tårtorna, chokladglasyren till tårtorna, lägga ihop dem, skala 3,5 kg potatis, 1,5 kg morötter, 1,5 kg brysselkål, tvätta en maskin tvätt, duscha, sminka mig, göra frukost två gånger till Ludvig och skriva lista på det sista som skulle handlas.
Kalaset gick hur bra som helst, Ludvig skötte sig exemplariskt trots att han bara hade sovit knappt sex timmar på natten. Han åt med god aptit, både kalkon, sås och potatis, han smaskade glatt i sig mjölkchokladtårtan och sen en clementin och sen lite choklad på det.
Nora fick massor av fina paket och lekte som en prinsessa med sina kusiner, full uppmärksamhet och det gillar ju hon :-)

Idag var det dags för barnkalas för sina kompisar på dagis. Vi gjorde det lätt för oss, skickade iväg Ludvig med avlösaren och sen var barnkalaset ett ridkalas ute på ridskolan. Nora bjöd de tjejer som är lika gamla som hon och som går på samma dagis. Först när barnen kom så hade ridläraren gjort upp typ en hinderbana i ridhuset så där hade de lite lekar, därefter så fick barnen testa på att rida, de tog in tre hästar, två små och en lite större. På den stora hästen testade de sin balans och fick trava lite och det var läraren som tog det passet. De små hästarna var det en mamma som ledde den ena och Noras morfar tog den andra.
En stor eloge till ridläraren som verkligen tog sig an barnen och fick även de tvekande barnen upp på hästarna. Efter ridningen var det dags för lite mat, tacos stod på menyn och sen blev det glass med tillbehör. Jag tror alla var hur nöjda som helst och Nora åkte hem med godispåsen i högsta hugg och ett stort leende och med massor av paket och minnen av sin dag.
Hörde en del föräldrar prata och det verkade som alla var nöjda och det känns bra.
Ett litet annorlunda kalas men det var så härligt att se sju tjejer så nöjda och så glada över att få springa fritt på så stor yta och att se glädjen när de satt på hästarnas rygg <3 <3 <3
Vem vet, kanske vi gör om detta nästa år...

Då var två års besiktningen gjord

Det blev en tidig morgon för oss eftersom vi skulle vara i Lund redan 7,45.
Första stoppet i Lund var på ögonkliniken, där skulle det göras en konsultation på ögonen, kolla slemhinnor, hornhinnor och syn. Sköterskan envisas med att vilja göra en förundersökning, en sk synundersökning. Jag svarade henne samma sak förra året, där finns ingen syn så det är inte så mycket lönt att försöka. Till svar får vi, men det står inget i journalen om att synen är helt borta så...fram med ficklampan och lyste och säger till Ludvig, ser du lampan lille vän??? Det dröjde inte många sekunder innan hon förstod att vi hade rätt, han reagerade inte för fem öre på lampan.
Därefter var det dags för ögonläkaren, han kollade tårflöde, hornhinna och slemhinnor. Det är vanligt att transplanterade får att kroppen stöter ifrån den nya benmärgen och det kan sätta sig i ögonen och det har hänt på Ludvig men det fick vi reda på förra året och då började vi med ögondroppar som han får minst två gånger per dag. Detta är inget farligt, det är inte att kroppen stöter ifrån benmärgen bokstavligt talat.

Det gick snabbare än väntat på ögonkliniken eftersom de inte ville plåga honom allt för mycket så därefter åkte vi bort till barnonkologen för att möta upp transplantationssköterskan. Provtagning stod överst på listan och tyvärr är Ludvig helt sönderstucken i sina kärl efter alla tuffa antibiotika behandlingar så de fick testa på tre ställen och fick till slut ett halvt rör som behövdes för att mäta de långa fettkedjorna, resten av proverna fick de ta genom stick i fingret och det var bara tre rör. Tålig som Ludvig är så låg han så snällt och fint på britsen och sa bara aj  vid några tillfällen. Han fick mycket beröm över hans tålmodighet. Vi satte på ett Emlaplåster på låret där han sen skulle få vaccinationssprutan.
Då var det dags för paus innan vi skulle träffa läkaren och då passade vi på att gå bort och handla fika och när vi sen satte oss i ljusgården och fikade kom en av våra barnsköterskor förbi och stannade och pratade med oss. Det är så underbart att få samma underbara bemötande som när vi var inlagda där. Alla ville komma och hälsa på Ludvig och alla förundrades över hur lång han har blivit.

Då blev det dags för läkarbesöket, det som blev sagt var det vi redan visste. Transplantationen anses som lyckad, inga avvikelser, allt har följt planen så tyvärr är det Ludvigs grundsjukdom som ställer till det. Vi visste när vi fick transplantationen att vi låg på gränsen när det gällde score värdet, han låg på 8 och gränsen ligger på 10 för att få en transplantation.
Nu är det bara neurologen som kan ha koll på hans sjukdom och som jag har skrivit tidigare så är det ingen som vet om sjukdomen har stannat av eller inte.
De var nöjda i Lund med alla prover och längd på Ludvig, det som de inte var nöjda med var vikten. Tyvärr har han tappat ett kilo sen i juni, ett kilo låter inte mycket men på en redan smal kille märks det tydligt.
Nu är vi befriade från Lumd, självklart får vi ringa till dem om vi har frågor eller om något annat dyker upp så hör de av sig men nu är vi helt överskrivna till Malmö.

Skriver det igen, när det väl gäller är Ludvig så fantastiskt tålmodig och så duktig. Han imponerade på alla som var i hans närhet idag. Tänk att inte se något och ändå ligga still medan sköterskor rotar i blodkärlen. Fantastiska lilla kämpe <3<3<3

Stor tjej med både nyklippt hår och hål i öronen

Idag hade jag bokat tid till frisören för Noras del, det är snart fotografering på dagis så det gäller att bli snygg i håret innan dess :-)
Vi har pratat tidigare om att ta hål i öronen, hon gillade mina änglar som jag hade i öronen och idag började vi prata om det hos frisören. Hon fick se på öronhängena och bestämde sig för att sådana rosa ville hon ju ha.
Det var nära att vi bara kom hem med ett hål för det gjorde ju lite ont men när hon sen hade gjort det andra och hon fick två kakor så blev hon glad igen.
Nu har vi en stolt fyra åring här hemma, tittar sig ofta i spegeln och berättar glatt för alla om sina hål i öronen.

Nu är Nora hos mormor och morfar och ska vara där tills imorgon.
För oss övriga familjemedlemmar väntar minst en halv dag i Lund, det är nämligen två års besiktning av Ludvig. Det är två år sen transplantationen och imorgon ska vi åter träffa BMT läkare, prover ska tas och han ska revaccineras. Vi ska även på ögonkonsultation och det tar minst 2 timmar står det på pappret så...kl 7,45 ska vi vara i Lund.

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det....

Noras fyra års dag!

Hipp hurra på världens mest tålmodiga syster och dotter <3 <3 <3

Nora fick ett Dora spel med tillhörande ryggsäck till sitt Nintendo Ds av oss i morse och sen i eftermiddags fick hon lite fler little pet shops. På lördag kommer vi att fira henne med släkten och på söndag ska hon ha barnkalas på ridskolan med sina kompisar från dagis.

Mormor, morfar och Patrik kom hit och sa grattis till Nora nu ikväll och då hade mormor med sig en påse med lite småsaker för att den stora paketen kommer på lördag. I påsen fanns en skrattpåse, en påse som man trycker på och så skrattar den. Vi lät Ludvig ta på den och när den började skratta började han oxå, han fann snabbt ut var han skulle trycka för att den skulle låta.