torsdag 3 november 2011

Då var två års besiktningen gjord

Det blev en tidig morgon för oss eftersom vi skulle vara i Lund redan 7,45.
Första stoppet i Lund var på ögonkliniken, där skulle det göras en konsultation på ögonen, kolla slemhinnor, hornhinnor och syn. Sköterskan envisas med att vilja göra en förundersökning, en sk synundersökning. Jag svarade henne samma sak förra året, där finns ingen syn så det är inte så mycket lönt att försöka. Till svar får vi, men det står inget i journalen om att synen är helt borta så...fram med ficklampan och lyste och säger till Ludvig, ser du lampan lille vän??? Det dröjde inte många sekunder innan hon förstod att vi hade rätt, han reagerade inte för fem öre på lampan.
Därefter var det dags för ögonläkaren, han kollade tårflöde, hornhinna och slemhinnor. Det är vanligt att transplanterade får att kroppen stöter ifrån den nya benmärgen och det kan sätta sig i ögonen och det har hänt på Ludvig men det fick vi reda på förra året och då började vi med ögondroppar som han får minst två gånger per dag. Detta är inget farligt, det är inte att kroppen stöter ifrån benmärgen bokstavligt talat.

Det gick snabbare än väntat på ögonkliniken eftersom de inte ville plåga honom allt för mycket så därefter åkte vi bort till barnonkologen för att möta upp transplantationssköterskan. Provtagning stod överst på listan och tyvärr är Ludvig helt sönderstucken i sina kärl efter alla tuffa antibiotika behandlingar så de fick testa på tre ställen och fick till slut ett halvt rör som behövdes för att mäta de långa fettkedjorna, resten av proverna fick de ta genom stick i fingret och det var bara tre rör. Tålig som Ludvig är så låg han så snällt och fint på britsen och sa bara aj  vid några tillfällen. Han fick mycket beröm över hans tålmodighet. Vi satte på ett Emlaplåster på låret där han sen skulle få vaccinationssprutan.
Då var det dags för paus innan vi skulle träffa läkaren och då passade vi på att gå bort och handla fika och när vi sen satte oss i ljusgården och fikade kom en av våra barnsköterskor förbi och stannade och pratade med oss. Det är så underbart att få samma underbara bemötande som när vi var inlagda där. Alla ville komma och hälsa på Ludvig och alla förundrades över hur lång han har blivit.

Då blev det dags för läkarbesöket, det som blev sagt var det vi redan visste. Transplantationen anses som lyckad, inga avvikelser, allt har följt planen så tyvärr är det Ludvigs grundsjukdom som ställer till det. Vi visste när vi fick transplantationen att vi låg på gränsen när det gällde score värdet, han låg på 8 och gränsen ligger på 10 för att få en transplantation.
Nu är det bara neurologen som kan ha koll på hans sjukdom och som jag har skrivit tidigare så är det ingen som vet om sjukdomen har stannat av eller inte.
De var nöjda i Lund med alla prover och längd på Ludvig, det som de inte var nöjda med var vikten. Tyvärr har han tappat ett kilo sen i juni, ett kilo låter inte mycket men på en redan smal kille märks det tydligt.
Nu är vi befriade från Lumd, självklart får vi ringa till dem om vi har frågor eller om något annat dyker upp så hör de av sig men nu är vi helt överskrivna till Malmö.

Skriver det igen, när det väl gäller är Ludvig så fantastiskt tålmodig och så duktig. Han imponerade på alla som var i hans närhet idag. Tänk att inte se något och ändå ligga still medan sköterskor rotar i blodkärlen. Fantastiska lilla kämpe <3<3<3

3 kommentarer:

  1. Ja han är en riktig kämpe. Kan ni inte få kaloribomber? 400 kalorier i 125 ml. Det är grejer det!
    Kram
    Marianne

    SvaraRadera
  2. Heja Ludvig, heja, heja dig! Du är sååååååå bra. Och heja hela Ludvig-familjen!

    SvaraRadera
  3. Fantastiskt skönt att alla prover är bra och de är nöjda! Han har gått igenom mycket! Frustrerande dock att inte kunna få svar på om sjukdomen är borta eller ej. Måste var slitsamt känslomässigt att inte veta! Man kan bara ta en dag i taget och glädjas åt det som är nu!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera