Mötet

Har inte haft energi att skriva tidigare. Nu ska det börjas förberedas inför julen, putsa fönster, upp med ljusstakar, hostig Nora, snorig Ludvig osv.

Mötet i måndags gick bra, vi fick inte så många svar men satt och diskuterade olika bitar av Ludvig. Det är inte så ofta vi sitter ner och pratar så som vi gjorde i måndags. Oftast känns det som om vi är ensamma med Ludvig, att det är vi som styr honom själv. Ibland behöver man någon annans reflektion av hela situationen.
Vi pratade mycket om huruvida sjukdomen har stannat upp eller inte, man kan fortfarande inte svara helt klart på den frågan eftersom Ludvig går en helt annan väg än andra ALD barn, vi pratade om tvången och kontrollbehovet och nu har vi höjt dosen på hans medicin och så länge han inte får något obehag utav den så finns där säkerligen utrymme att öka lite till längre fram. Vad obehag av tabletterna är det vet vi inte och Ludvig kan ju inte svara på den frågan så vi får helt enkelt lita på vår magkänsla och se på Ludvigs allmäntillstånd.

Man kan kanske mäta om sjukdomen har stannat upp eller inte genom psykologtester men eftersom Ludvig inte går att testa som andra barn pga synen och kommunikationen så blir det inte rättvisa tester. Ev ska Ludvig remitteras till BUP för andra tester, lite tester inför autism och ev andra diagnoser.

När det sen gäller hans fettintag, det skadar inte honom att han äter fett. Det räknas som att hans kropp kan bryta ner fettet nu sen han fick den nya benmärgen så det var skönt att höra.

När vi gick ifrån mötet så var det läkaren som hade längsta listan på saker som ska kollas upp. Det är det här med att ev flytta över honom på utredning på BUP, se om där är någon läkare som vill ha en av de största utmaningarna som man kan få, dvs Ludvig. Han ska kolla upp om det finns möjlighet att få sockerpiller som känns och ser ut som Ludvigs cortisonkapslar eftersom att Ludvig ibland "glömmer" att han tagit sina tabletter och då inte kan gå vidare i sin dag, då hade det underlättat att kunna ge en ny tablett. Vi har försökt med andra saker som känns som tabletter o någon gång har vi gett en alvedon men den har han kastat över köket för den är fel, den känns fel. Så stor koll har han, han vet hur många tabletter han ska ha vid de olika tillfällena.
Läkaren fick oxå i uppdrag att skriva ut nya utlåtande till Försäkringskassan. Kuratorn skulle kolla upp lite andra saker och skulle sen höra av sig.

Även om vi inte fick så många klara svar så kändes mötet bra och som jag skrev, det är skönt att ventilera alla frågor och funderingar ibland.
Det är tungt att ha ett allvarligt sjukt barn och vissa perioder så är det extremt mycket administrativt arbete som kanske hade kunnat lösas på annat sätt. Det gäller Försäkringskassan, jaga läkare, nya sköterskor som inte vet nått om Ludvig osv.

Svar på frågan om inte nån av oss kan tänka oss att jobba som personlig assistent till Ludvig. Ingen av oss kan tänka oss (i varje fall inte nu) att göra det, dels för att ingen av oss vill säga upp våra anställningar, vi kan bara få tjänstledigt ett tag och sen måste tjänsten sägas upp eller så måste vi återgå till arbetet. Sen har jag pratat med olika personer inom Hab och de säger ungefär detsamma, det bör bara vara i undantag som man jobbar som assistent åt sitt barn. Oftast mår barnen bättre om någon utifrån arbetar med dem. Jag tror att vi båda här hemma önskar att vi någon gång kan återgå båda två till våra vanliga arbeten. Vi har funderat flera gånger på det här med assistent men just nu funkar det inte här.

Ha en riktigt skön helg!