Funderingar som aldrig tar slut

Ludvig fixade första dagen i skolan efter höstlovet riktigt bra, trodde nästan att det skulle bli lite problem efter att ha varit hemma en hel vecka.
Han vill fortfarande varken äta, dricka eller gå på toaletten på skolan vilket är ett stort problem.

Hans tvång har faktiskt minskat en del sen vi började med tabletterna men nu verkar det som om hans kropp har vant sig vid denna styrkan för nu börjar vissa bitar komma tillbaks, sånt som det var riktigt länge sen vi hade, han sover sämre igen så...ska ta upp frågan med läkaren om det kanske är tid att öka dosen en liten aning. Nu har sväljproblemen kommit tillbaka, han samlar saliv i munnen som han sen inte sväljer, han gurglar o gurglar och vill ha papper för att torka. Så här hade vi oxå det för ungefär ett år sen och om jag inte minns fel så har vi haft en period till efter det. Är det svalgproblem han har, är det sjukdomen eller är det ett tvång. Hur ska man kunna veta vad som är vad? Det sägs ju att sjukdomen inte går i skov men här ser vi försämringar som kommer och går, vad är då det? Fast Ludvig har ju aldrig följt ett mönster så varför skulle han göra det här då? Vi fick gjort en svalgröntgen för ett år sen när det var samma problem och det visade inga konstigheter.

Har skrivit ihop en liten sammanställning om funderingar och frågor som vi har kring Ludvig och så har de personer inom vården som har varit med oss längst fått detta och den 21 nov ska vi ha ett möte, jag, Kristian, Ludvigs ansvariga läkare, specialpedagogen på Hab och Ludvigs fd psykolog som nu är hans avlösare. Då ska vi se om vi kan komma fram till några svar tillsammans. De ser allt från ett annat perspektiv än oss som lever med honom alltid, de kanske ser andra förändringar som inte vi gör, både positiva och negativa. Samtidigt kanske jag inte vill veta men ändå så vill jag veta.

Var hos psykologen i tisdags och pratade, främst pratar vi om Ludvig och hur vi ska lösa vissa problem, bla hur vi ska gå till väga med toalett o matvägran när vi är på andra ställen än hemma. Tyvärr har vi inte kommit på något änu men...
Vi pratade ganska mycket om tålamod, han undrade vad jag tycke, om jag har tålamod. Visst att jag säkert har tålamod men det tryter ganska mycket och ännu mer när jag inte får sova. Han sa, om du hade stått brevid och tittat på dig själv, hade du sett en person med tålamod? Mmm, vad svarar man på den. Jag har i varje fall haft ett bra tålamod men nu vet jag faktiskt inte längre men samtidigt måste jag nog inse att vi hade aldrig stått ut så länge om vi inte hade haft tålamodet.
Fick tips om att testa avslappningsövningar, övningar som till slut ska användas även när man inte bara sitter eller ligger ner och ska slappna av. Kanske värt ett försök, kanske det kan göra att jag får tillbaka en del av mitt tålamod.

Ludvig är en unik liten kille och igår när han inte ville komma till ro och sova och han bara tjatade på sitt sätt om papper för att torka så satte jag mig på sängkanten och började prata om vilken kämpe han var, han blev helt tyst (det händer inte ofta) och det var som om han lyssnade. Pratade nog i fem minuter, frågade om han inte ville mer, om han hade kämpat färdigt eller om han skulle försöka hitta den lilla krigaren i sig själv igen. Jag sa till honom att han är den mest fantastiska lille kämpe som finns och att vi alltid kommer att vara vid hans sida och hjälpa honom, så länge han själv vill men det måste vara han själv som visar oss vägen (till viss del), vi vill att du stannar och kämpar lite till och han bara var tyst och jag tror han lyssnade. Han svalde faktiskt och han kom till ro och somnade strax efter.
Anledningen till att jag frågade honom om han gett upp var för att när han inte sväljer och han gurglar som han gör så låter det som om han skulle kunna kväva sig själv.

Önskar så att vi kunde få svar på våra frågor, om sjukdomen har stannat upp eller om den fortfarande är i progress. Önskar så att jag hela tiden slapp oroa mig för om det kommer några pengar eller inte, önskar så att jag hellre hade kunnat gå tillbaka till jobb och slippa allt tjafs med instanser.

Nu blev det ett sånt svammelinlägg igen, antar att ni har slutat läsa efter halva men...jag skriver mycket för min egen skull. En dag kommer jag att gå tillbaka och läsa för att se vad vi verkligen har tampats med.

Nu ska jag ta mig ut i solen en stund, bäst att passa på att njuta av det härliga väder medan det är här.
Ha en fortsatt bra vecka!