Svar på lite frågor

Jag vet att jag är riktigt dålig på att svara på de få frågor jag får. Skärpning från min sida, jag lovar. När jag läser så tänker jag, nästa gång jag sätter mig vid datorn så ska jag svara men sen har jag glömt det till nästa gång, ni får gärna påminna mig.

Först när det gäller Ludvigs ben, om vi märker skillnad när det blir kallt. Vi vet faktiskt inte riktigt där men om vi tittar tillbaka till förra året när det var så fruktansvärt kallt då var hans ben inte att leka med, det var då han hade rullstolen litegrann, mest som gåstöd. Vi pratade med läkaren om det då, om det kunde vara så att han får ont i benen av kylan och det påverkar hans gång då men han hade inget klart svar på det. Det konstiga är att vi har ju inte så kallt ännu, mer fuktigt väder men kanske även det kan påverka. Imorgon har vi träff med läkaren så vi kommer att ta upp frågan med honom igen.

När det gäller frågan om var jag får min energi ifrån, ja det kan man ju undra :-)
Jag undrar själv ibland men jag tror det kommer av att jag måste bli av med min frustration och rastlöshet på något sätt och då blir det att jag är i farten hela tiden tills jag slocknar i soffan på kvällen. Jag är igång för att slippa ha tid att irritera mig på alla tvång runtomkring, slippa bli irriterad över att allt ska ta sån tid osv.
Ett bra exempel är idag på morgonen. Ludvig har fått för sig att det bara är pappa som får ge han tabletterna så idag tänkte jag att idag är det min tur. Jag tog upp Ludvig, hjälpte honom på med kläderna, tog ner honom till frukosten och satte honom. Då sträcker jag fram handen med tabletterna till honom, han tar min hand, luktar på den och skjuter den ifrån sig och säger, pappa (på sitt sätt) och jag säger, nej Ludvig inte pappa, pappa sover. Han tar min hand igen, luktar och skjuter den ifrån sig. Jag säger till honom, du Ludvig idag är det söndag och jag har hela dagen på mig, så bestäm själv hur länge du vill sitta här för du lär inte komma ifrån bordet förrän du har tagit dina tabletter och ätit din frukost. Jag sträckte fram handen igen, han luktade och tog tag i tabletten för att skjuta iväg den. Jag reste mig och gick och hängde upp en maskin tvätt och sen tillbaka till Ludvig och testade på nytt, han tog inte tabletterna denna gång heller så jag satte igång en ny maskin och vek den torra tvätten, gick tillbaka till Ludvig och testade, det funkade inte (då gör vi samma sak varje gång, han luktar på min hand, känner på mitt hår, drar i mitt hår och skjuter iväg tabletterna och min hand), jag satte in i diskmaskinen, testade ge tabletterna, började ta fram ingredienser till en kaka, testade tabletterna, vispade ihop till en saffranskaka, testade tabletterna och sen satte jag mig ner och pratade med honom, sa att tänk om inte pappa är här en dag, då måste ju någon annan ge tabletterna och att jag alltid är med honom, kommer aldrig att gå från hans sida, jag finns alltid hemma för hans skull osv. Det tog två timmar innan han gav med sig och stoppade in första tabletten i munnen och därefter kunde vi gå vidare med frukosten.
Här kan jag bara välja, sitta brevid och bli irriterad över att han inte tar tabletterna, att han stjäl min tid, att han gurglar upp saliv osv eller göra något bra av dessa två timmar. Ludvig är envis men jag är lite mer så jag vann denna ronden.

En annan fråga vi får lite då och då är det här med personlig assistent till Ludvig, om vi inte kan tänka oss att söka det. Jodå det hade vi säkert kunnat göra men det känns inte så mycket till nytta eftersom Ludvig vägrar äta, dricka och gå på toaletten med någon annan än oss. Vi har en avlösare som har Ludvig 20 timmar i månaden och oftast är det på helgerna som hon har honom. Nu har det varit några veckor då vi inte har haft någon avlösning på grund av olika saker men när det löper på som det ska så är det guld värt och det känns fullt tillräckligt för tillfället. Hade vi haft en assistent till honom hade det ändå varit vi som hade fått ta allt det här med mediciner, mat och toalett och då hade det varit alldeles för mycket tider att passa, då är det lättare att göra det själv från början. Den dag vi förhoppningsvis ser att allt släpper för Ludvig så kommer vi säkert att behöva ansöka om assistent men då måste vi se tillit hos Ludvig, att han litar på andra personer än oss. Som det är nu så vill han inte äta eller dricka med sin avlösare som han ändå alltid har avgudat, han gillar henne skarpt och lyser upp som ett ljus när han träffar henne men icke att han tar en tugga eller en klunk dryck så...

Imorgon har vi möte med läkare, kurator, specialpedagog och avlösare. Ett möte som vi själv har begärt, där hoppas vi kunna få lite svar på våra funderingar och höra lite hur de ser på utvecklingen på Ludvig. Det kommer säkert att bli ett tungt möte och som suger kraften ur en totalt så...det blir kanske ingen uppdatering imorgon men jag lovar att jag kommer att skriva om det sen.

Ha en skön vecka och ställ gärna fler frågor, jag ska bli bättre på att svara er