För höga krav kanske???

Först börjar med att säga att läkaren är inte på plats denna veckan så det lär inte bli några besked inom det närmsta. Som jag skrev innan, för oss gör det inte så mycket, det förändrar inte alls mycket.

Tror jag har skrivit det tidigare, jag har väldigt höga krav på mig själv, tror nog att jag alltid har haft det, om det har med kontrollbehovet att göra det vet jag inte.
Har väl egentligen inte förstått hur höga mina krav har varit förrän Ludvigs psykolog sa det till mig eller rättare sagt ställde frågan till mig.
Jag säger inte att jag har höga krav när det gäller allt men när det kommer till att allt ska fungera och att mina barn har det bra, då är kraven skyhöga.
Detta innebär att jag oxå ställer väldigt höga krav på min omgivning, på gott och ont. Alla som är involverade med barnen får automatiskt krav på sig. Börjar fundera nu om jag har för höga krav??? Går inte in i detalj på vad jag menar men nu börjar jag möta lite hinder på vägen. Inte större än att jag kan hoppa över dem men...jag anser att om vi alla samarbetar (vi som jobbar med Ludvig) då flyter allt mycket lättare. Ibland måste vi väl alla vara lite flexibla och alltid sätta Ludvig i främsta rummet, det är ju ändå han som är huvudpersonen.
Så tycker jag oavsett vad det gäller, det finns för mycket regler och mallar som myndigheter ska följa istället för att individanpassa olika saker. Varje människa är unik och man kan inte dra alla i samma mall.

Vi hade möte på skolan igår, uppföljningsmöte från hösten. Det var särskolesamordnare, rektor, jag och specialpedagog från Hab. Det framkom inte mycket nytt, inget som vi inte visste redan. Ludvig är rastlös i skolan, det är svårt att aktivera honom, han går sämre. Han vill vara med på samlingen nu i varje fall, han får en bild i handen som personalen säger vem det är, sen går Ludvig fram till det barnet och känner o luktar på barnet och sen backar han tillbaka och sätter sig på sin plats. Han kan sitta några stunder på sin stol och arbeta. jag fick kräkt av mig mitt motstånd om gränsöverskridande teamets uppgift, att göra en social utredning för att se om Ludvig tillhör särskolan och de kunde inget annat än hålla med.
När alla papper är klara kommer vi att bli kallade till ett nytt möte med samma personer och en person från särskolans resursteam och sen är han nog formellt inskriven i särskolan. Puh vilket jobb!

Nu ska jag hämta Ludvig och sen ska vi hem o äta lunch innan vi ska till Hab för en träff med ortopedkonsult för att få domen om hans ben/fötter o rygg.

Vad som sker de närmsta veckorna

Nu kommer vi att få fullt upp några veckor. På tisdag är det möte med skola, särskolesamordnare och Hab, ett uppföljningsmöte från höstens möte. Har lite punkter som jag vill ta upp.
I vecka tio och ett par veckor framöver ska vi ha intensiv träning på Hab med specialpedagog och arbetsterapeut, tror även logopeden är inblandad, då ska Ludvig vara på Hab två gånger i veckan och ha rullstol och kommunikationsträning. Logopeden ska ha spelat in olika kommando på något hjälpmedel, det är bara sådana saker som Ludvig har gjort tillsammans med specialpedagogen, t ex nu ska Ludvig bygga med klossarna, nu ska Ludvig till bollhavet, nu ska Ludvig gå in till vattensängen osv. Där emellan ska han tränas på att förflytta sig mellan de olika sakerna i sin rullstol och detta kan verkligen bli spännande eftersom han totalvägrar att sitta i den.
Detta är nödvändigt, han måste vänja sig att sitta i den till viss del eftersom han verkligen inte klarar av att gå så mycket längre. Är det så att sjukdomen inte har stannat upp så dröjer det inte så länge innan han är tvingad att sitta i den, ibland känns det som hans ben tar skada av att han går.

Nästa vecka, v 10 då har vi även ett möte inbokat med LSS handläggaren. Hon verkar supertrevlig och väldigt förstående när jag har pratat med henne på telefon. Då ska vi gå igenom vad man kan få hjälp med när det gäller LSS, vi kommer nog att ansöka om lite fler avlösartimmar.

Så som sagt, lite saker har vi framför oss och framför allt så väntar vi ju med spänning på svaren på Ludvigs MR och provet på de långa fettkedjorna. Inte för att det förändrar så mycket men vi kan i varje fall fundera på hur vi ska gå vidare i olika bitar.

Då var sportlovet slut

Denna veckan har det varit sportlov och båda barnen har varit hemma med både mig och Kristian. Veckan har gått fort trots att alla fyra har varit hemma. Vi började måndagen med att Nora fortsatte vara febrig och Ludvig blev förkyld så det blev ett besök på vårdcentralen för Nora. Det visade ingenting så det var säkert ett virus och nu är vi alla förkylda. Medan jag och Nora var på vårdcentralen så gick Ludvig och Kristian in till morfar.
I tisdags var det dags för ett frisör besök för Ludvig. På eftermiddagen var jag tvungen att akut boka ett besök för massage eftersom min rygg känns konstig. Det blev något bättre men långt ifrån bra så jag måste nog ta mig i kragen och ringa till läkaren och få det kollat.
I onsdags var det Noras tur att klippas då hon själv lekt frisör, som tur var är det bara luggen hon har varit och klippt i :-), därefter tog vi morfar med oss och åkte till Vellingeblomman för att titta på påskbyn.
I torsdags skulle ju läkaren ringa så jag stannade hemma på förmiddagen och röjde undan och dammsög huset och Kristian tog barnen med sig ut i det fina vädret. Efter lunch tog vi alla på oss och körde ut en runda och njöt av solen.
I fredags var Ludvig först och tog influensavaccinationen och sen var det dags för ett efterlängtat bad på Hab och Nora var hos bästisen och lekte. På eftermiddagen kom morfar och fikade.
I lördags bakade vi bullar och det uppskattades av Ludvig.
Idag söndag har Ludvig varit några timmar med avlösaren och i eftermiddags var vi ute och gick en runda i solen och barnen lekte en stund på lekplatsen.

Det som verkligen har värmt mitt hjärta dessa sista dagar är att trots att Ludvig är väldigt rastlös mest hela tiden så har han ändå uppskattat saker som han inte har gjort på lång tid innan, bara det att han ville ta i bulldegen, den hade han bara kastat iväg för någon vecka sen och idag på lekplatsen, han ville verkligen gå fram o tillbaka på rampen. Avlösaren sa samma sak, idag verkade han så mycket mer med, han protesterade inte så mycket. Idag höll vi honom i vars en hand när vi var ute och det var som om han kom ihåg direkt att när man går så då kan man gunga mellan oss och han kämpade som bara den för att försöka få till ett hopp och när vi hjälpte honom så skrattade han så han höll på att tappa andan.
Det som känns mindre bra är hans små ben, de lyder verkligen inte honom, han snubblar mest hela tiden över sina ben när vi går med honom.

Imorgon är det dags för vanlig vardag igen och det känns skönt, jag har en hel lång lista med saker som har blivit liggandes nu när vi har varit lediga. Det blir till att börja beta av den direkt när alla har kommit iväg.
Jag hoppas på fortsatt bra väder, jag mår så mycket bättre när solen lyser.

Ha en bra vecka!

Baka ut bullarna

Ludvig tyckte det var kul att få känna på degen o jag undrade så vad han letade efter när jag såg hans små händer trevade fram o tillbaka. När han kände kaveln var han nöjd o han letade sig fram till degen igen o började kavla o ville knappt gå där ifrån.

Bäst av allt, han gillade att äta dem oxå <3

Bullbak

Idag är vi rastlösa, vi har redan hunnit med frukost, ett besök hos mormor & morfar o lunch och klockan är inte två ens.
Testade att ta med en lite små tjurig Ludvig till köket för att baka bullar o vilket leende det kom när han luktade jästen o när han sen fick sätta igång maskinen :-) .
Om en stund är det dags att baka ut dem o då ska han få känna på degen.

Ha en skön lördag!

Väntar fortfarande

Det kom inget samtal idag, gissar att det har kommit något akut emellan så vi hoppas på att samtalet kommer imorgon istället.
Tänkte att ni säkert ville få en uppdatering, gissar att det är en del som gör som vi, väntar med spänning på resultatet.
Nu ska jag gå o lägga mig och försöka ta igen lite sömn som jag har förlorat de senaste nätterna.

Väntar

Idag väntar vi, om vi så ska passa telefonen hela dagen så kommer vi att göra det. Igår fick vi ett meddelande att Ludvigs läkare skulle försöka nå oss idag på morgonen eller förmiddagen.
Vi förmodar att det är plåtarna som är färdiganalyserade och är det något vi gärna vill veta så är det svaren på dem, det känns som om de avgör vår framtid, även om vi kommer att fortsätta ta dagen som den kommer oavsett besked men kanske kommer vi att tänka om i vissa bitar.

Så idag behöver vi alla era tummar över att läkaren ringer och kommer med så bra svar som det bara går.

Särskolan

När Ludvig först började i särskolan så var han inskriven i en vanlig klass men var tillsammans med träningssärskolan (som det nu inte längre heter). När det sen var dags att börja ettan så pratade vi om att han skulle tillhöra särskolan eftersom vi såg att han passade bra att gå där. Riktigt så enkelt är det då inte att få in sitt barn där, en massa formaliteter, pappersarbete och utredningar. Jag förstår att det behövs efter de fall där barn har blivit felaktigt placerade.
När det gäller Ludvig så kan man inte göra en rättvis psykologisk utredning eftersom han inte kan kommunicera utan där har man fått gå mycket utefter vad vi, Hab och skolpersonal har berättat. Tydligen räcker inte detta fullt ut men vi får se, förhoppningsvis klarar vi oss med de utlåtande vi har. Det borde räcka att se och höra Ludvig, han lever i sin egen värld nästan hela sin vakna tid, han kan inte kommunicera och när man ser till ADL (allmän daglig livsföring) då är det mest rött på det pappret vilket innebär att han behöver hjälp med det mesta.

Förutom detta ska det göras en social utredning av en socionom, detta gjordes förr av skolsköterskan men nu har de inte behörighet till detta utan det ska göras utav en socionom.
Igår var det då vår tur att granskas för att Ludvig formellt ska skrivas in i särskolan. Tjejen som kom hit var hur trevlig som helst och sa flera gånger att vi inte fick förknippa detta med socialförvaltningen och att de inte skulle granska oss så.
Tycker ändå, och det sa jag till henne oxå, att vissa barn borde inte behöva ifrågasättas om de platsar in på särskola eller inte men nu är reglerna sådana men hon höll väl med till viss del, det är mer än vi som har reagerat på detta.
Frågorna som hon ställde handlade om vår familj, hur vi bor, vårt sociala umgänge, fritid, semester osv.
Så, hur svarar vi på vad vi gör på fritiden, hmm fritid, det var länge sen vi hade någon fritid, all vår tid går åt till att vara till hands till Ludvig. Vi är alltid hemma för Ludvig mår bäst här. Jaha vad gör ni hemma då??? Jo vi går med Ludvig, fram o tillbaka eftersom han är i en period då han inte vill göra någonting, har vi tur kan vi sitta en liten stund o leka men då menar jag en microstund. Semester då??? Ja vi försöker med de saker som kan ge Ludvig någor men det är svårt eftersom han inte äter, dricker eller går på toaletten någon annanstans än hemma. Vi försöker med små utflykter men stannar nära hemmet. Förhoppningsvis blir det en bra sommar och Ludvig kan acceptera att bada, antingen i  trädgården eller på stranden. Så ni menar att ni mest rättar er efter Ludvig och lillasyster följer med där...ja ungefär så. Jaha det sociala umgänget då??? Ja vi har vår familj, vad hade vi gjort utan mormor&morfar&morbror&farmor&farfar, de finns här när som vi behöver dem, det är de som står ut med vårt inrutade liv. Jaha, vänner då??? Jovisst har vi vänner, det finns några som orkar o står ut med oss fortfarande men det är alltid svårt när man hamnar i en kris, det är då vi verkligen märker vem som är de riktiga vännerna. Personer som vi trodde var självklara försvann och personer som vi inte alls räknat med dök upp. Vi lever inte riktigt lika liv längre. Det är säkert svårt att veta vad man ska säga, hur man ska vara mot familjen, rädsla för svar när man frågar. Vi är glada o tacksamma för de vänner vi har kvar, de som orkar med vårt inrutade liv. Ludvigs vänner då?? Jo han har säkert många av sina låtsasvänner kvar, hjärtils, lillenallen, Max o de hjälper säkert honom i sitt tuffa liv men när det gäller vanliga vänner så är där inga kvar eftersom han inte vill släppa någon in på sig. Ibland kan vi få ett leende eller ett igenkännande när det kommer fram någon och tar honom i handen men även där handlar det om microstunder.
Hon frågade hur man klarar det och som jag har skrivit här tidigare, man gör bara det, finns inget val och det viktigaste av allt, vi har lärt oss att leva för dagen och inte ta något förgivet.
Så det som kommer att stå i vår utredning är ungefär så här (vi kommer att få läsa det när det är klart o innan det skickas till särskolesamordnare), familj som bor i ett radhus, ett syskon till Ludvig, har mor o farföräldrar i livet, är mest i hemmet eftersom Ludvig mår bäst där, vänner, vilken utbildning vi har, Ludvig lever mest i sin egen lilla värld.

Jag kan fortfarande känna mig lite illa till mods att behöva lämna ut så mycket för att Ludvig ska hamna rätt, inte behöver man lämna någon social utredning för att gå i vanlig skola.
Jag vet ju att det är för att ingen ska hamna fel men i vissa fall borde det ändå vara självklart.
Detta är inget vi har valt, trodde inte för en sekund att vi skulle behöva tvivla över Ludvigs skolgång, han var som vilken kille som helst fram till femårs ålder, när de testade honom när han var 4 år och 8 månader så låg han över normalbegåvning i en hel del. Att han sen drabbades av en fruktansvärd sjukdom som äter upp hans hjärna det fanns inte i närheten av våra funderingar

Jaja, än en gång, vi gör det för Ludvigs skull och nu är det klart och jag tror inte hon tvivlade en sekund på att han inte är rätt placerad. Vecka nio har vi möte med skola, särskolesamordnare och Hab och då ska alla papper vara klara.

Ha en riktigt skön lördag!

Äta chips

Jag förundras varje dag över Ludvig, han överraskar med något nästan varje dag.
Idag medan barnen åt sin kvällsmat så hade vi chips på bordet och det luktade så klart Ludvig. När han hade ätit klart så fick han några chips i en skål men de ville han inte ha. Han har sina rutiner, i vilken ordning man äter saker och alltid efter kvällsmaten så får han två rutor mjölkchoklad (måste vara från 200 grams kakan annars känns de inte rätt). Han fick sina chokladbitar och sen drack han sin cola och hoppade ner från stolen och försökte tacka för maten. Han luktade o luktade och kom närmre Kristian så han blåste på honom. Då säger Ludvig, äta chips ( det kanske bara är vi som kan förstå när han säger vissa ord men det lät verkligen som det) och han satte sig på stolen igen och åt sina chips.

Han har blivit mycket skakigare i sin kropp, tidigare så var det mest benen som skakade men nu har det tyvärr även blivit hans armar och händer. Det blir då jobbigare när han ska äta och dricka. Nu har han själv kommit på att om han lutar sin arm mot bordskanten och lutar huvudet neråt så går det bra att dricka, skakar han för mycket ändå sätter han ner muggen och startar om från början.
Nu har han även börjat leta upp gaffeln när vi äter, vi sätter maten på gaffeln och han letar upp den och tar den och stoppar i munnen. Inte alltid men det blir oftare o oftare.

Hela tiden så försöker han hitta nya strategier för hur han ska lösa vardagen och det värmer så i hjärtat när vi ser nya saker eftersom det mest har blivit försämringar senaste tiden.

En tur i pulkabacken

I eftermiddags gick vi ut, tog pulkorna med oss trots att det hade börjat töa. Ludvig ville inte sitta i sin pulka utan kastade sig av så fort han kunde o sen skrattade han hysteriskt. Nora åkte o skrattade hon med o sen var hon duktig o drog upp pulkan igen. För att försöka få Ludvig att sitta kvar satte vi Nora framför honom o det gick bättre än väntat o bägge barnen skrattade o var kvar hela vägen ner.

Matproblem

Nu är vi i en period igen där det strular mellan Ludvig o maten. Har varit här förr men det tar mycket energi att försöka få i honom så pass mycket att han inte rasar i vikt. När vi var hos läkaren såg vi ju kurvan o då i november hade han rasat ner till under 19 kg men nu i jan hade han tagit sig över 22 kg så då klappar vi oss själv på axlarna, att vi har varit ganska duktiga.
Nu är vi tillbaks igen då han inte vill äta frukost, tar bara ett par tuggor på sin macka o sen vill han ha sin oboy. Finns inget vi kan göra, lovar att vi har testat det mesta. Nu på helgen funkar det någorlunda ändå för vi kan trycka in lite extra mellanmål men på vardagarna när han är i skolan så vägrar han äta där.
Idag tog han två tuggor på sin macka till frukost men sen vid tio gav vi några plättar till mellis, kl 11.30 fick han stuvade makaroner o korv, kl 15 fick han en macka o några bitar choklad, kl 16.30 testade vi att ge honom lite chips o det tog han faktiskt o det var länge sen han ens ville smaka det o sen kl 18 åt han en bra portion kvällsmat. Så egentligen är det inte svårt för han att äta, bara det är på hans villkor. Det ärt bara svårt att få dygnets timmar att räcka till på vardagarna. Det hade verkligen underlättat om han åt på andra ställen än hemma, helst då i skolan o gärna frukost hemma.

Fast det var så härligt att se när han åt sina chips <3

Då började äntligen ridningen igen

I onsdags var det dags för Nora att börja på ridning igen. Hon gillar verkligen att komma ut i stallet o få springa sig varm innan det är dags för "lektion". Här är hon på hästen Ior och morfar är med henne. Det märks att Nora faktiskt har vuxit lite på längden för nu nådde benen runt Ior :-) , det gjorde de knappt när hon började. Ior är en liten häst men han är bred över ryggen.

Pratade med läraren där, hon har även grupper med funktionshindrade så när det blir lite varmare så ska vi låta Ludvig få följa med ut till stallet o få lukta o känna på en häst o se om han vill rida, han gillade det förr när vi var i djurparken så vi får väl se. Här kommer det bara att vara Ludvig som rider då vi tar med honom, han får en privatlektion i så fall, om det funkar.

Då var det fredag igen, veckorna bara springer ifrån mig.
Ha en riktigt skön helg!

Nallekonsert

I lördags var det dags för mys med mormor o Nora, de var på nallekonsert tillsammans. Därefter gick de o fikade innan morfar hämtade dem. På kvällen kom de hit och åt middag o Nora fick mysa lite mer med dem, krypa upp i soffan med lite godis o film på tv <3.

Autopilot

Ibland känns det som om jag går på någon sort autopilot. Allting bara görs utan att jag tänker på vad jag gör, alla samtal rings, papper som kommer o ska fyllas i, läkarbesök, frukost, tvätt, planering av mat, matlagning, lämna på skola/dagis, mellanmål, kvällsmat, handling osv. Jag känner mig ibland helt avstängd, allt bara rullar på och det känns fullt normalt. Jag fungerar nog bäst så, när jag inte känner efter utan bara är och gör...
Sen kommer det en dal, då faller jag och så var det i lördagskväll. Det är som att hamna under vatten och jag kämpar för att få luft och att ta mig upp på ytan igen. Då kommer tankarna och ångesten över hur vår livssituation är, allt som kommer ikapp en, funderingar om hur det egentligen är med Ludvig, om han kommer att överleva eller inte. Vi ser sådana stora förändringar på honom, han är så extremt skakig i kroppen, det är svårare för honom att föra gaffeln till munnen, det händer ofta att armen skakar så maten hamnar på kinden, han har svårt att hålla muggen uppe en längre stund utan att han börjar skaka.
Tankarna som kommer om hur man överlever sitt barn, hur klarar man sig, hur klarar man att se sitt barn lida???
Ångesten över att inte kunna ge Nora lika mycket som Ludvig, de kan få lika mycket kärlek och saker men tiden är det svårare att ge lika mycket av, här är det Ludvig som får den mesta tiden eftersom han behöver hjälp med så mycket.

I fredags åkte vi ut en sväng efter att Ludvig hade varit i skolan, allt gick bra och Ludvig var på bra humör ända tills kvällsmaten nästan var klar. Då började han gny och beteendet var väldigt konstig och det verkade som han hade ont i magen. Vi satte han på toaletten och när vi sen tog ner honom så ville han tillbaka igen. Han blev blekare o blekare och gnällde mer o mer så då blev det ett microlax men trots det så var han enormt blek.
Även här sätts autopiloten in, ett samtal till barnkliniken och frågade vad vi skulle göra. De sa att vi känner honom bäst, är inte allmäntillståndet som det ska så bör vi ju komma in. Underbara personalen kontaktade barnakuten och vi fick vara uppe på avdelningen och så kom akutens läkare upp där. Alla prover visade bra och ca tre timmar senare var de hemma igen och kvällsmaten blev uppäten.
Detta är också en jobbig bit, att hela tiden ta besluten om ska vi åka in eller inte, hur mycket medicin mot magen kan vi ge för att det ska bli en bra balans. För mycket gör att han tappar vikt, för lite ger honom en förstoppning, det som funkar den ena veckan funkar inte den andra veckan, har han bra dos av tvångsmedicinen eller är det dags att rådgöra med läkaren om höja/sänka dosen, hur är hans allmäntillstånd, ska han ha högre dos av cortison osv.

Pratar mycket med Ludvig nu om att hans blod var mycket sjukare än vi trodde då när vi skulle byta det (det var så vi förklarade transplantationen för honom) och att det är därför hans hjärna spelar honom dessa spratt. Vet inte hur mycket han tar upp men jag vet att han lyssnar och när jag har sagt det femton gånger så kanske han vet vad jag menar.

Vi fortsätter med vår autopilot strategi och tar dagen som den kommer, timme för timme, dag för dag och lever för stunden.

Ta vara på livet och var rädda om er, livet är skört!

Ha en skön vecka!

Det gick bättre än förväntat

Först vill jag tacka för er omtanke, ni som följt oss på facebook, frågat hur det har gått, sms som kommit osv. Helt underbart med allt stöd <3

Morfar kom hit igår morse och hade Nora, det var meningen att hon skulle ha sovit hos dem mellan tisdag o onsdag men Nora ville inte alls sova borta. Tror det är mycket oro för henne, allt som händer med Ludvig just nu. Vi skulle vara på dagvården redan 7,30 och vi tog upp Ludvig så allt parerade perfekt, inget utrymme för funderingar kring tabletter o frukost för hans del.
När vi kom upp på dagvården så kom sköterskorna och pratade och Ludvig var på bra humör. En god stund innan sjuktransporten skulle komma så gjorde sköterskan ett försök att sätta en nål och gissa vad, det gick på första försöket. Vet inte om det hade gått att få ut något blod från kärlet men det spelade ingen roll eftersom huvudsaken var att de kunde spruta i hans kortison och sen sövningsmedlet.

Idag ringde sköterskan från dagvården, hade någon fråga till henne igår som hon skulle undersöka. Jag tackade henne så mycket för att allt hade flutit på så bra, att vi var så tacksamma över att de lyssnar på mig, jag vet att jag är en dryg mamma med höga krav. Hon sa att vi är de enda som kan föra Ludvigs talan och att vi känner honom bäst så...hon tycker det är bra att vi säger hur vi tänker och hur vi vill ha det och att vi gjorde det i så god tid så de hinner förbereda. Alla uppe på avdelningen känner Ludvig vid detta laget och de vet vilka bekymmer han har och det underlättar så mycket för oss.

Klockan 8,10 kom transporten och hämtade oss och körde oss bort till röntgen. Det var samma narkosläkare som det har varit de senaste gångerna och han är så trevlig och omtänksam. Narkossköterskorna var oxå kanon och jag misstänker att de fått reda på vår tveksamhet till narkos efter förra gången för de lät oss båda vara med under sövningen. De var väldigt noggranna med att berätta att allt såg bra ut, hur puls och syretillsättningen låg. De sa att han var ganska stressad men dels är det för medicinen han fick för att sova och sen säkert en del oro. Han hade fått 5 gånger mer kortison än normal dos så det täckte upp stressen i hans kropp.
Han var svår att söva, de fick ge honom ganska mycket medicin innan han föll i sömn och när de sen var klara 45 minuter senare så sa de när de kom ut att han säkert sover kanske en halvtimme till.
Vad tror ni, hur lång tid sov han??? När de la över honom på britsen började han röra på sig och när Kristian och Ludvig kom bort till uppvaket var han vaken och tänkte då inte ligga kvar i någon säng.

Själv tog jag en promenad i solen, det var kallt men så skönt väder. Borta vid barnkliniken satte jag mig utanför barnakuten på en bänk och tänkte tillbaka nästan tre år, det var där allt började.
Det var på den bänken som jag och Kristian satt på där den soliga dagen den 19 maj 2009. Då hade jag gråtit i flera timmar i sträck och det var en ångestfylld kropp som satt och väntade på neurologen, vi visste att det var tråkigt besked eftersom han kallade in oss dag före en helgdag kl fyra. Min värsta mardröm var att han skulle ha en hjärntumör...så här i efterhand, hur hemst det än låter så önskar jag nästan att det hade varit det. Att få domen om att Ludvig led av en genetisk sjukdom där utgången i de flesta fall innebär en död inom några år, den känslan går inte att beskriva och jag önskar inte min värsta fiende det besked.

Jag bestämde mig ganska snabbt, efter några väldigt tårfyllda dagar där i maj 2009 att det hjälper ingen i familjen om jag lägger mig ner och gråter mig fördärvad utan det var till att kavla upp ärmarna och kämpa med näbbar och klor för överlevnad.
Se, det har gått snart tre år....Det har inte gått riktigt som vi önskade men vi har fortfarande en son i livet och som fortfarande är rörlig, kan äta o dricka och han kan vara i skolan några timmar om dagen. Vi har en fantastisk dotter som ofta kommer som nr två och som ofta får höra, vänta lite, jag ska bara...men hon tar allt förvånatsvärt bra även om vi märker i perioder att hon tycker att det är jobbigt.

Nu kommer åter några dryga veckor av väntan, väntan på att Ludvigs plåtar ska bli granskade och analyserade av specialister, neurolog och röntgenläkare.
Jag håller mina tummar hårt, så hårt att de nästan är blåa att plåtarna ska vara likadana som då för 1,5 år sen. Helt realistiskt så borde vi inse att det inte är så men vi håller fast vid det till motsatsen är bevisad.

HOPPET ÄR FORTFARANDE DET SISTA SOM ÖVERGER OSS!!!