Ångest o oro jagar oss

De senaste veckorna har vi märkt mer o mer att Ludvig fått svårt att svälja men in i det sista så har vi trott o hoppats på att det är tvång från hans sida. Intalat oss att om det är trångt i halsen borde han inte kunnat ta sina 13 tabletter om dagen, inte äta glass,kex,choklad osv.

Häromdagen började vi tänka tillbaka för ca 18 månader sen när det gjordes en svalgröntgen som inte visade något o de sa då att om det är en förlamning i svalget så ser man ett vitt skum där vilket det inte gjorde då.

Det vi har reagerat mycket på de senaste dagarna är just det vita skummet som oftast sitter på hans överläpp, det är mer än en gång han har fått frågan om han har druckit mjölk (han dricker inte mjölk så). Tidigare har det mest bildats skum när han har blivit arg o frustrerad men nu kan det komma när som. En annan sak vi har lagt märke till är hur hans ögon snurrar precis som han försöker ta in något men häromdagen tog vi en ficklampa o lyste i hans ögon för att se om vi fick någon reaktion men det fick vi inte.

Så våra funderingar o tankar har gått på högvarv o i torsdags tog jag tag i mina funderingar o började jaga Ludvigs läkare o hans sekreterare men utan resultat. Vi har en tid till honom i september men det känns långt dit med tanke på det vi ser nu, svalget, stelheten i höger sida, huvudet som faller åt sidan osv.

Igår kom jag inte heller fram till sekreteraren så då vände jag mig till dagvården med förhoppning om att det var någon där som känner Ludvig. Tyvärr var det ingen som kände oss och de kunde inte svara på våra frågor men jag frågade om inte där var någon på avdelningen som känner Ludvig och vi hade tur, underbara H jobbade inne på avd så de la ett neddelande att hon skulle ringa upp när hon kom in. Efter lunch ringde hon och jag bad om ursäkt att jag jagade henne men det behövde jag inte göra, hon förstod mig, hon har varit med om andra barn med ALD.

Jag förklarade vad vi såg och hur vi tänkte och hon sa det som jag egentligen inte ville höra, att jag har rätt i mina tankar. Det stämmer att det vita skummet kommer när det är trångt i svalget, det säger inte att det inte finns någon passage men att det kan vara förlamat till viss del. Hon sa att hon inte kunde svara helt säkert men att det kan vara så.
Sköterka H kunde inte göra så mycket eftersom det var fredag och det händer inte så mycket under helgerna men direkt på måndag morgon ska hon se om hon får tag på Ludvigs läkare eller någon annan läkare som känner Ludvig eller en läkare som är kunnig inom ALD. I vilket fall som helst skulle hon höra av sig med något besked på måndag.

Vi vet ju själv att detta är ett led i sjukdomen och om vi ser tillbaka från förra sommaren så har det ju hänt försämringar så frågan är ju väldigt stor nu, har sjukdomen verkligen avstannat eller ligger den o gror i min lilla prins? Varje gång jag tänker tanken, att sjukdomen är aktiv så går det ett sug i magen, som en bergodalbana. Hur ska jag hinna få så mycket tid som möjligt med Ludvig, hur ska vi hinna ge honom alla de upplevelser han är värd.
Mitt hopp har inte övergett mig, den mesta tid tänker jag att vi har känt oro förr och hoppas på det bästa även denna gång men...

Min tanke om ögonen har lutat mot epileptiska anfall, det är också ett led i sjukdomen så kanske det är tid att göra ett EEG för att se.

Det var min födelsedag igår och jag brukar inte få något av familjen eftersom jag själv säger att jag har slutat fylla år, det gjorde jag det år som Ludvig föddes men igår överraskade maken mig med en surfplatta, något som jag har tittat på ett bra tag nu men maken har hela tiden sagt att det är onödigt eftersom vi har två datorer. Igår fick jag den och en bukett blommor, glad blev jag men samtidigt så maler tankarna hela tiden på samtalet från sköterskan, tror inte att jag kan bli lugn förrän utredningen är klar. Inga saker i världen kan köpa lyckan, jag kan få hur mycket som helst men ingenting kan mäta sig med Ludvig, han är mitt allt och jag vet inte hur jag ska klara mig om han försvinner från mig.