Jag tror vi har barnklinikens bästa läkare, Ludvigs hormonläkare. Vi hade ju som sagt ett besök där idag, bara en rutinkontroll.
Doktor J är så otroligt lyhörd och brinner verkligen för sina patienter. Han frågade om Ludvigs allmäntillstånd, hur det funkade nu med medicinerna (han blev ju inblandad då när vi satt 4-6 tim) osv. Vi berättade om det var, att Ludvig har enorma tvång och allt måste ske i hans ordning och att han ibland låser sig om han uppfattar det som han inte fått sin tablett och doktor J svarade innan vi själv hade sagt något, att det inte går att lura honom med någon annan tablett. Det stämmer, vi har någon gång försökt ge honom en halv alvedon men han vet exakt hur tabletterna känns. Han sa, ni har väl gett en tablett extra vid dessa tillfällen för att komma vidare. Precis vad vi har gjort, eftersom vi vet att han ligger i underkant av sin kortison.
Nu kommer J att skriva ut den lägsta dosen av kortison som vi kan ha vid dessa låsningar för då blir det absolut lägsta dos. Att vi inte har tänkt på det tidigare...Vi kommer även att få en högre dos som vi ska använda vid feber eller andra stress moment för att han ska slippa svälja så många vid dessa tillfällen.
Han frågade om Ludvig hade klarat sig utan infektioner då vi hade behövt öka dosen, en gång har vi behövt det under hösten och då ringde jag till honom för att höra om vi kunde få en högre dos utskriven.
När jag sa att jag hade pratat in på hans telefonsvarare så sa han, nästa gång du ringer så prata inte på svararen för den fungerar bara när den själv vill, ring istället en gång till och en gång till tills jag svarar för ni är VIP, behöver ni ha tag i mig så ska ni ha det. Hur underbart är inte det. Fick även ett annat telefonnummer där det alltid finns en endokrinolog som har jour.
Nu ses vi igen i juni men vi fick lova honom att höra av oss om det var något innan dess. Då ska vi även träffa sköterskan för att få en lektion i hur man ger en Solu-cortef spruta vid akut Addissonkris och det kan väl vara ganska bra inför semestern om vi inte är hemma.
Jag säger det igen, vi har fantastisk personal runt om oss och i 99% så jobbar alla utifrån Ludvigs behov och förutsättningar. Det finns ett fåtal som kanske tycker att vi är dryga och krävande men de får tycka vad de vill. Ludvig är värd det bästa med tanke på vad han genomgår <3
Han frågade oxå om vi verkligen trodde att Ludvig skulle kunna ha nålen över natten, vårt svar var att det var vår förhoppning och han önskade oss lycka till.
Nu ska jag krypa ner i soffan och se andra hjältar, har ni sett Mot alla odds som går på ettan. Där finns järnviljor, vilka kämpar <3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar