Inne i vardagens lunk

Här händer inte så mycket just nu, vi lever för dagen, njuter för varje litet framsteg vi gör i att bryta Ludvigs tvång. Igår och idag har jag njutit av att solen letat sig fram, igår var det premiär för en god kopp kaffe ute i trädgården vid lunch. Ludvig mår bra, han tvångar men det går att bryta någorlunda, han är i skolan, han är lite mer aktiv där, han vågar prova nya saker och igår var vi ute på lekplatsen i det fina vädret på eftermiddagen och han gungade på en gungbräda.

Jag har bakat lite, varit och klippt mig, försökt plugga för att göra högskoleprovet i april, rensat garderober, sorterat papper, gjort upp schema för mars och ja ni ser lite hinner jag med. Tänk så mycket tid det helt plötsligt blev över när vi fick assistent timmar och vi har lyckats få bort en del av tvången så inte måltiderna tar så lång tid.

Imorgon återgår jag till mitt ordinarie jobb, efter nästan fyra år hemma med Ludvig är det dags att ta bort tankarna på ALD, Addisson, kräkpåsar, mediciner, förstoppningar, spasticitet o annat och börja tänka i banktermer. Hur tänkte jag egentligen när jag sa att jag skulle börja jobba inför deklarationstider ;-)
Imorgon påbörjar jag utbildning, har varit hemma så länge att det mesta har förändrats. Ska jobba halvtid och så får vi se hur det går.
Det är med kluvna känslor att gå tillbaka, samtidigt som det ska bli skönt att tänka på något annat så var det där jag befann mig när jag fick det fruktansvärda beskedet om Ludvig och hans sjukdom kommer alltid att finnas med oss. Det kommer säkert att bli bra, för oss alla, att komma in i vanliga rutiner och släppa lite av Ludvig till andra så vi kan fokusera på att mest vara mamma o pappa även om vi kommer att jobba som assistenter också.

Som det är just nu lever i en vanlig vardag med allt vad det innebär, kanske inte helt vanlig vardag som alla andra har men en vardag som fungerar för oss.

Ridsjukgymnastik

Idag var första gången Ludvig kunde åka iväg o rida, den första gången var han inne för operation, andra gången var han kvar på sjukan, tredje gången så var det ett möte som vi inte kunde boka om men idag äntligen kom han iväg.

Jag låter bilden tala för sig själv och Ludvigs upplevelse. Han njöt verkligen av att få rida och Kristian som var med berättade att när Ludvig fick på sig hjälmen på huvudet så lyfte han på benet, då var han redo för att hoppa upp på hästen.

När jag tittar på denna bilden så fylls mitt hjärta och hela mitt inre av ett lugn och en varm känsla för när jag tänker tillbaka tre veckor så kändes det så annorlunda, då trodde jag aldrig att jag skulle få se mitt stora hjärta så rörlig igen. Han är fantastisk.

Varför har vi inte gjort detta tidigare

Varför har vi inte gjort detta tidigare, fått en knapp på Ludvigs mage? Jag har hört av många inom vården och nu senast av kuratorn som jag pratade med igår, det är en väldigt vanlig fråga.

Om ni bara visste hur mycket lättare allt har blivit, det är så stort att han accepterar knappen, att han verkligen sitter stilla medan vi ger maten i knappen, att han accepterar att äta det lilla han äter medan han får sondmaten i knappen. Han protesterar inte längre om att ta tabletterna, han tar de meddetsamma och vi behöver inte ge några tabletter alls genom knappen.
Han äter ett par tuggor av maten om vi har tur men det spelar ingen roll, han får sitt största näringsintag genom sondmat och sen äter han det som han känner för. Två GB sandwich om dagen, lite choklad, lite linser, någon pepparkaka, kanske någon tugga på en smörgås och ja lite vad som erbjuds. Vi slipper känna stress över att han inte får i sig tabletterna eller någon näring men faktiskt främst tabletterna och det tror jag att han känner också.

Idag var vi hos dietisten och sköterskan på Hab och vet ni vad???
Han har ökat med sju hekto på tre veckor sen vi satte knappen. Om knappt en månad ska vi tillbaka igen och fylla knappballongen med vätska och då ska det tas en ny viktkontroll för att vi ska reglera maten därefter. Men tänk, sju hekto på tre veckor, fortsätter han så här är han snart uppe i en normalvikt.

Total glädje

Idag går vi i ett lyckorus, det är svårt att med ord beskriva de känslor vi har.

Idag kom assistent M lagom till Ludvigs lunch och först fick Ludvig lite mat, köttbullar och potatismos och han åt lite, sen gav M honom sondmat i knappen. Här försöker vi sen bryta Ludvigs tvång med alla saker han vill ha som popcorn, chips, glass, choklad osv. Han fick sin glass men när den bröts och han kastade iväg den så fick han ingen ny vilket vi har varit tvungna att ge honom tidigare för att komma vidare. Ludvig gick ifrån bordet och han o M gick fram o tillbaka i huset för Ludvig ville bara tillbaka till bordet för att få resten av sina saker men vi gav inte med oss.
Ludvig accepterade att M bytte skjorta på honom eftersom den andre var blöt.

Efter en stund så gick de tillbaka till bordet för att Ludvig skulle få sitt mellanmål vilket då även innebär en tablett. Ludvig tog tag i M och kände o luktade på honom och sen skrattade han bara (M har samma frisyr som pappa i huset, inget hår då). Han tog tabletten från M och han blev så förvånad o överlycklig att han glömde hålla i Ludvigs mugg så det skvätte vatten på Ludvig men när de hade torkat upp det så tog han tabletten ytterligare en gång. Vet ni hur stort detta är, det är det största av det största som kan hända.
Han fick inte sin glass vid mellis utan fick nöja sig med några popcorn, linser o chips (låter det mycket kan jag skriva att det bara är ett par av varje han äter).

Nu till kvällsmaten så gick hans glass i sönder och han satt och väntade på en ny men så sa jag att du Ludvig det är lördag, vill du ha lördagsgodis och så fick han en tablettask och även här överraskade han oss genom att ta en o stoppa in i munnen och tuggade den o svalde. Fyra karameller tog han och sen hade han glömt glassen och vi kunde gå vidare.

Det känns som om vi börjar komma någonstans, det går från klarhet till klarhet. Någon frågade om det var på grund av näringen som det är så här och det tror jag säkert att det är till en stor del. Vi har även börjat med en medicin mot neurologisk smärta där vi är uppe i full dos och sen har vi ökat hans medicin mot tvång så...stor del är säkert näringen men i kombination med det andra blir det ännu bättre.

Även om jag är otroligt glad och imponerad över hans förändring så finns en liten gnagande oro inom mig som jag delar med mig av. Pratade med Kristian om det men han förstår inte riktigt hur jag tänker. Min största oro är att tänk om detta bara är en uppgång för att sen rasa ytterligare en gång fast ännu djupare nästa gång. Det har varit så tidigare, att han reser sig, gör saker ännu bättre under någon månad för att sen tappa ytterligare en funktion.
Jag trycker tillbaka tankarna och försöker verkligen leva i nuet och njuta av detta underbara. När och om det andra händer, då får vi ta det då.

Än en gång måste jag säga att jag beundrar Ludvig något enormt, han är fantastisk och han är min största förebild.

Han reser sig än en gång

Jag kan inte med ord beskriva min känsla för Ludvig, han är den mest fantastiska människa jag någonsin har träffat.

I december trodde jag att han hade gett upp, att sjukdomen verkligen hade satt sina klor rejält i honom och att han hade gett upp viljan till att leva. När jag sen såg honom i sjukhussängen förra veckan blev jag ännu mer rädd. Att se honom ligga helt blickstilla, att han inte kunde röra sig själv. Vi fick hjälpa honom att vända sig, att sträcka ut hans ben, böja hans ben, när vi skulle resa honom upp fick vi hålla bakom huvudet som på ett nyfött barn. Då kändes det oxå som om sjukdomen satte stora spår i honom, att spasticiteten kommit för att stanna.

Nu till det stora, han accepterar knappen, gör inget motstånd när han får mat i den, han drar inte i den som vi trodde att han skulle göra. Han verkar verkligen gilla hans nya jag, att få energi. Han är piggare, gladare, busigare och han har även fått lite bättre aptit, han tog fyra av sina skedar av middagen idag. Tvången finns kvar men vi är så på rätt spår, vi kan bryta lite lättare och han accepterar att gå upp på ovanvåningen trots att han inte fått alla måltider, han kan sitta o leka en stund där uppe innan han duschar och får sista sondmaten.

Idag var han i skolan för första gången sen operationerna och även där märktes skillnad. De hade inga problem att ge maten, han hade utforskat klassrummet både genom att gå o krypa runt. Denna näring som han får nu ger honom så mycket mer energi, tänk vad näring och vätska kan göra med en människa. Tror även att det hela har att göra med att vi har börjat med en medicin mot neurologisk smärta och som då minskar hans spasticitet.
Igår träffade vi en helt fantastisk läkare på BUP som verkligen lyssnade och förstod oss. Vi berättade om de mediciner som Ludvig snedtänt på och då sa han att vi verkligen ska hålla oss borta från den familjen, de är nämligen inom samma grupp. Nu ska vi fokusera på den medicin som han redan tar men tar en väldigt låg dos av, så nu ska vi öka upp den successivt och se om det har någon verkan. Annars har han lite andra förslag. Som han sa, den bästa effekten mot tvång/ocd är att både medicinera och terapi men det är ju svårt i Ludvigs fall eftersom han inte kommunicerar så då måste vi göra lite annorlunda men något måste vi göra och vi ska göra allt för att hjälpa Ludvig komma förbi detta, som läkaren sa, han mår absolut inte bra av detta.

Säger det igen, Ludvig är fantastisk, han reser sig igen, kravlar sig upp från botten, får näsan över vattenytan igen.

Det känns som om vi kan räcka finger åt ALD:n än en gång, i varje fall för tillfället.

Mitt hjärta, min stolthet!

Ny assistent

I fredags när Nora vaknade så ville hon ha en ledig dag och hon sa att hon kände sig konstig. Tur att vi höll henne hemma för allt efter att dagen gick så börja hon hosta mer o mer och på eftermiddagen var tempen bra mycket högre än den skulle. Väluppfostrad är hon, hon höll sig frisk tills vi kom ut från sjukan med Ludvig så hon hade oss hemma.

I fredags började Ludvigs nya assistent att jobba, detta kommer att bli så bra när vi väl vant oss. M som är assistent har samma grundsjukdom som Ludvig men klarade sig igenom transplantationen bättre, han är frisk idag förutom lite följdsjukdomar som diabetes och addisson.
När vi väl vågar släppa taget kommer detta att bli perfekt, en ung kille som inte är rädd för att ta i det lite obehagliga som det lätt blir med ett svårt sjukt barn, en kille som vet vad Ludvig verkligen har gått igenom, en kille som Ludvig har träffat som frisk, en kille som vet allt om det är med restriktioner vid magsjuka eftersom båda två är lika känsliga mot det, vi skulle aldrig släppa in honom om någon i familjen är magsjuk. Redan nu i helgen har han sondmatat Ludvig, tagit bort slangen, suttit med när Ludvig har ätit och Ludvig har accepterat honom på ett sätt som vi inte trodde att han skulle göra, det kan fortfarande bli bättre men det har gått så mycket bättre än vi trott. De två har något gemensamt som inte någon av oss andra kan förstå, vi kan aldrig förstå känslan av allt de har genomgått.

Detta kommer att bli så bra när vi bara släppa lite av kontrollen eller rättare sagt, jag ska våga släppa kontrollen.
Imorgon måste jag få tag i Noras öronläkare och få en tid dit, morfar är fortfarande sjuk i influensa, han går in på tredje veckan nu och så har vi lite sjukhusbesök med Ludvig så M följer med som assistent till Hab med en av oss och den andre av oss får gå till doktorn med Nora.
Vi kommer att bli ett litet lagom assistansteam till Ludvig och jag tror det kommer att bli så bra för Ludvig.

Önskar er alla en riktigt bra vecka!

Sjukgymnastik och lekterapi

I förrgår bad vi om att en sjukgymnast skulle komma och hjälpa oss hur vi ska ta i Ludvig eftersom han verkligen stelnat till, hans spasticitet har ökat något fruktansvärt. Han kunde inte röra sig alls själv, vi vände honom i sängen, vi drog ut hans ben om han legat ihopkrupen, böjde hans ben om han legat rakt ut, vände honom från rygg till sidan, hans nacke, rygg ja allt stelnade till helt.
Träffade en helt underbar sjukgymnast som jobbade med spastiska barn så det passade perfekt. Hon kände på honom och töjde hans stela ben och hon sa att hon fick ta i en hel del för att komma förbi det stela och han bara låg och gjorde inga motstånd alls, han log även lite. Tror att trots den smärta av töjningen så kändes det nog otroligt skönt. Nu har vi fått testa hur vi ska göra och vi ska hjälpa honom två gånger om dagen om detta håller i sig. Hon sa att vid smärta ökar spasticiteten och vid hastiga rörelser ökar den så bara med lätta, långsamma rörelser kan vi hjälpa honom.
Hon kom upp igår oxå och sträckte honom och redan då såg hon stor skillnad. Vi märker oxå skillnad för nu kan han sitta upp igen utan stöd.
Fy katten vilken smärta han måste ha haft under denna vecka.

I förrgår kom även E upp från lekterapin och hon kom så väl ihåg Ludvig sen vi var inlagda inför BMT:n, hon var ofta uppe och lekte med Ludvig då. Hon kom ihåg vad han gillade och vad de lekte med. Hon blev glad över att se Ludvig och jag tror att även Ludvig kände igen hennes röst.
Så mitt i allt elände så blev det två bra besök i tisdags för Ludvig.

Nora har varit med här på sjukhuset, vi tycker att det är viktigt att hon får se vad vi gör här så hon får först vara lite på dagis och sen på eftermiddagen åker hon med hit och så får hon vara på lekterapin och leka. Fast nu längtar vi efter att få komma hem och vara en vanlig familj tillsammans igen.

Varje gång vi tycker att det vänder

I förrgår tycke vi att Ludvig var så mycket piggare och han satt upp av sig själv och där kom lite ljud från honom. Då kommer plötsligt läkare och sköterskor i full fart och undrar hur han egentligen mår, ett värde var katastrofalt och han borde må jättedåligt. Det blev akut att narkos fick sätta en ny nål eftersom han är så sönderstucken i alla sina kärl, en sköterska från hjärtmottagningen kom med EKG maskinen och kopplade upp honom.

EKG visade fint och det värde som var alldeles för högt var kalium värdet så när de sen tog om det så var det för lågt. Dels är deras maskin nu felanmäld eftersom det verkar vara fel på den och sen är det att om när de stasar när de tar provet så kan det visa alldeles för högt värde. Detta prov ska tas ifrån arm eller hand och i rör och inte i fingertopp men eftersom Ludvig inte ger med sig något blod från de nålar han har så testade de att ta från fingrarna men även där är han sönderstucken så de fick pressa ut bloddroppar.
Värdet ligger fortfarande för lågt men det är inte ovanligt eftersom Ludvig fått ganska höga doser med cortison så nu har han fått extra kalium.

Knappen fungerar fint och nu får han fulla måltider med sondmat i knappen. Idag ska vi göra en ny röntgen på urinblåsan och ser man inget konstigt där så drar de katetern och vi får åka hem. Säger det igen, borta bra men hemma bäst.
De har allt under kontroll och läkaren är så noggrann och det känns som om de inte vågar ta några chanser nu. Vi har haft samma läkare under hela tiden och även om ett misstag är gjort så har hon verkligen gjort allt hon kunnat sen därefter.

Jag tror att alla era hejarrop och hållna tummar har hjälpt oss en bra bit på vägen. Tack för all omtanke, alla sms, alla hejarrop, mejl och allt, hjälpen med Nora och jag hoppas ni vet hur mycket det betyder för oss.

Uppdatering

Här kommer en liten uppdatering från sjukan.
Just nu väntar vi på en ny kontraströntgen för att se om den nya knappen håller tätt. Ludvig har varit fastande hela helgen, har fått näringsdropp och alla mediciner intravenöst. Det är en piggare kille vi har nu, han har fortfarande ont och det är kanske inte så konstigt för man kunde inte använda den gamla knappen o hålet utan man fick göra ett nytt så med tre hål på magen får man vara gnällig.
Personalen har varit fantastiska och verkligen smärtstillat honom med morfin och alvedon, nu har han klarat sig ett helt dygn utan morfin och han börjar röra benen själv lite. Innan har han bara legat i en position och vi har fått vända honom.

Jag fick pratat med läkaren som gjorde misstaget och det känns skönt, inget agg eller bitterhet mot henne, alla kan göra misstag men det är synd bara att misstaget drabbar en som redan är så utsatt. Hon frågade själv om jag ville prata med deras kurator om man går vidare med anmälan och sånt men som jag sa till henne, jag tar det med vår egen kurator, känns bäst att ta det med någon som känner oss väl.

Alla sår ser fina ut och som jag skrev först, idag väntar en ny röntgen på knappen, på onsdag ska man se på hålet vid urinblåsan och se hur det har läkt, om det ser fint ut ska man göra en kontraströntgen på blåsan för att se om den klarar trycket och om den gör det drar de katetern och vi får ev åka hem för att testa kisseriet på hemmaplan. Så går allt enligt planerna får vi åka hem på onsdag.

Har varit i kontakt med Ludvigs läkare som känner honom bäst, han tog sig tid och ringa för att höra vad som hänt, jag har pratat med habiliteringen om att vi kommer att behöva lite sjukgymnastik eftersom Ludvig stelnat till så som han har, alla jag har pratat med är lika tagna över vad som hänt, hur kan det bli såhär och varför drabbar det Ludvig så mycket.

Vi kan inte göra det ogjort och som läkaren sa, hade hon kunnat så hade hon backat bandet och tänkt utanför den fyrkantiga ram som hon hade. Det är inte lönt att vara bitter, det hjälper inte Ludvig, vi kan bara ta en dag i taget och hoppas att vi kan hjälpa Ludvig att komma tillbaka dit han var innan operationerna. Det kommer säkert att ta tid men tillbaka ska vi, han har en vilja av stål så den kommer vi att ha hjälp av.

Jag tackar för allt stöd, support och hejarrop som vi har fått via blogg, facebook och meddelande på telefonen. Det betyder så mycket för oss.

Det blir bara mer o mer hela tiden

Natten var lugnare och Ludvig vaknade en liten sväng strax innan ett och då låg han och pratade lite på sitt sätt men sen somnade han strax därpå och sov till klockan sju.

Jag kom strax innan tio för att vara med på ronden och då hade han börjat få feber vilket tyder på att något inte står rätt till.
När ronden kom med kirurger så frågade de hur det var och jag fick spytt ur min galla och ifrågasäta mina funderingar och de förstod min tanke men eftersom det var andra läkare som kom idag så kunde de inte helt veta hur det var tänkt igår. Jag frågade om man inte kunde fundera på om att ta ut katetern, om det nu var den som orsakade febern. De ville då att försöka göra en kontraströntgen på hans blåsa och urinrör, ta lite odlingar och ett CRP.
Ludvig är lika stel idag, hans spasticitet är fruktansvärd, det är som att bära en planka o han skriker av smärta när jag försöker räta eller böja hans ben. Jag ville att en neurolog skulle komma och titta på honom för tänk om det är den som orsakar smärtan som gör att han lider så...

Klockan 13,30 blev vi kallade till röntgen och då skulle de fylla hans blåsa och när han sen kissade skulle man se hur det flödade i urinröret. Samtidigt passade de på att spruta in kontrast i hans knapp för att se flödet, om det var läckage eller något. När han låg på britsen så för första gången på två dygn såg han ut till att börja hämta sig, han började få lite färg på läpparna, han flinade lite och såg nöjd ut. Han var så fantastiskt duktig och kissade faktiskt när blåsan blev full och de fick perfekta bilder och som jag sa redan igår till läkaren, där är inget fel på hans kisseri. Så jag hade rätt, min magkänsla sa rätt.
När vi sen kom till knappen, det var där problemet låg, det rann ut i buken på honom och det orsakar enorma smärtor. När han låg på rygg så funkade den men så fort han låg på sidan och de förde in kontrasten så rann det ut i buken och han gnällde som ett skadat litet djur. När de sen tömde magsäcken igen så var han nöjd igen. Här kan man låta bli att ge mat i knappen och låta det läka ihop innan man börjar ge sondmat.

När vi kom tillbaka så kom eftermiddagsronden på besök, tre läkare och några sköterskor, bådar inte gott. Läkaren tittade på Ludvig och vi sa glatt, ja nu börjar han piggna till och hon sa, ja jag ser det och det verkar konstigt med tanke på vad jag kommer för att säga.
När hon hade pratat med röntgenläkaren och sen sett svaren på CRP som låg på över 300 då kom hon för att berätta att de måste göra en ny operation, det verkar som tråden har släppt och det är farligt när det rinner ut i buken, även om vi inte ger mat så kan magsaft rinna ut. Så nu måste de in och öppna ett större område och sen sy fast magsäcken i ny vävnad.
Okej, är det de som krävs så visst...som hon sa, vi kan avvakta till imorgon och se men om det är som det brukar vara så höjs CRP ytterligare innan det vänder och vad gör vi då, en lördag? Självklart, gör det som Ludvig mår bäst av.
Ja, så var det en sak till, ni sa ju själv att Ludvig alltid tar de konstigaste biverkningarna och komplikationerna och vid röntgen nu så såg man att där man har satt katetern, där läcker det oxå, det rinner ut ur hålet där man har satt katetern. Du skojar??? Nej tyvärr så den kommer vi att plocka bort och så måste vi sätta en vanlig kateter så länge och sen på måndag måste det göras en ny kontraströntgen för att se att hålet har växt igen för annars måste det göras en ny operation och sy igen skadan på blåsan.

Nu sitter vi för tredje kvällen och väntar på att vår älskade prins ska bli klar på operationsbordet och sen ska han väckas upp ur narkosen.

Jag berättade för läkaren idag att vi hade sagt till redan igår att det läckte väldigt mycket från knappen, att i bytt kläder och lakan bägge gångerna han fått mat i knappen, att vi verkligen ville veta var smärtan kom ifrån, att vi inte trodde den kom från urinblåsan men att hon var så fokuserad på blåsan och bestämde detta med katetern utan att ta reda på var den faktiska smärtan kom från.

Min älskade kille, jag kan inte föreställa mig hans smärta men jag vet så mycket som att ont har han haft, det har synts på hela hans kroppsspråk.

Om ca en timme hoppas vi han är klar och sen hoppas vi att det vänder. Det sägs ju tredje gången gillt...