I förrgår bad vi om att en sjukgymnast skulle komma och hjälpa oss hur vi ska ta i Ludvig eftersom han verkligen stelnat till, hans spasticitet har ökat något fruktansvärt. Han kunde inte röra sig alls själv, vi vände honom i sängen, vi drog ut hans ben om han legat ihopkrupen, böjde hans ben om han legat rakt ut, vände honom från rygg till sidan, hans nacke, rygg ja allt stelnade till helt.
Träffade en helt underbar sjukgymnast som jobbade med spastiska barn så det passade perfekt. Hon kände på honom och töjde hans stela ben och hon sa att hon fick ta i en hel del för att komma förbi det stela och han bara låg och gjorde inga motstånd alls, han log även lite. Tror att trots den smärta av töjningen så kändes det nog otroligt skönt. Nu har vi fått testa hur vi ska göra och vi ska hjälpa honom två gånger om dagen om detta håller i sig. Hon sa att vid smärta ökar spasticiteten och vid hastiga rörelser ökar den så bara med lätta, långsamma rörelser kan vi hjälpa honom.
Hon kom upp igår oxå och sträckte honom och redan då såg hon stor skillnad. Vi märker oxå skillnad för nu kan han sitta upp igen utan stöd.
Fy katten vilken smärta han måste ha haft under denna vecka.
I förrgår kom även E upp från lekterapin och hon kom så väl ihåg Ludvig sen vi var inlagda inför BMT:n, hon var ofta uppe och lekte med Ludvig då. Hon kom ihåg vad han gillade och vad de lekte med. Hon blev glad över att se Ludvig och jag tror att även Ludvig kände igen hennes röst.
Så mitt i allt elände så blev det två bra besök i tisdags för Ludvig.
Nora har varit med här på sjukhuset, vi tycker att det är viktigt att hon får se vad vi gör här så hon får först vara lite på dagis och sen på eftermiddagen åker hon med hit och så får hon vara på lekterapin och leka. Fast nu längtar vi efter att få komma hem och vara en vanlig familj tillsammans igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar