Han reser sig än en gång

Jag kan inte med ord beskriva min känsla för Ludvig, han är den mest fantastiska människa jag någonsin har träffat.

I december trodde jag att han hade gett upp, att sjukdomen verkligen hade satt sina klor rejält i honom och att han hade gett upp viljan till att leva. När jag sen såg honom i sjukhussängen förra veckan blev jag ännu mer rädd. Att se honom ligga helt blickstilla, att han inte kunde röra sig själv. Vi fick hjälpa honom att vända sig, att sträcka ut hans ben, böja hans ben, när vi skulle resa honom upp fick vi hålla bakom huvudet som på ett nyfött barn. Då kändes det oxå som om sjukdomen satte stora spår i honom, att spasticiteten kommit för att stanna.

Nu till det stora, han accepterar knappen, gör inget motstånd när han får mat i den, han drar inte i den som vi trodde att han skulle göra. Han verkar verkligen gilla hans nya jag, att få energi. Han är piggare, gladare, busigare och han har även fått lite bättre aptit, han tog fyra av sina skedar av middagen idag. Tvången finns kvar men vi är så på rätt spår, vi kan bryta lite lättare och han accepterar att gå upp på ovanvåningen trots att han inte fått alla måltider, han kan sitta o leka en stund där uppe innan han duschar och får sista sondmaten.

Idag var han i skolan för första gången sen operationerna och även där märktes skillnad. De hade inga problem att ge maten, han hade utforskat klassrummet både genom att gå o krypa runt. Denna näring som han får nu ger honom så mycket mer energi, tänk vad näring och vätska kan göra med en människa. Tror även att det hela har att göra med att vi har börjat med en medicin mot neurologisk smärta och som då minskar hans spasticitet.
Igår träffade vi en helt fantastisk läkare på BUP som verkligen lyssnade och förstod oss. Vi berättade om de mediciner som Ludvig snedtänt på och då sa han att vi verkligen ska hålla oss borta från den familjen, de är nämligen inom samma grupp. Nu ska vi fokusera på den medicin som han redan tar men tar en väldigt låg dos av, så nu ska vi öka upp den successivt och se om det har någon verkan. Annars har han lite andra förslag. Som han sa, den bästa effekten mot tvång/ocd är att både medicinera och terapi men det är ju svårt i Ludvigs fall eftersom han inte kommunicerar så då måste vi göra lite annorlunda men något måste vi göra och vi ska göra allt för att hjälpa Ludvig komma förbi detta, som läkaren sa, han mår absolut inte bra av detta.

Säger det igen, Ludvig är fantastisk, han reser sig igen, kravlar sig upp från botten, får näsan över vattenytan igen.

Det känns som om vi kan räcka finger åt ALD:n än en gång, i varje fall för tillfället.

Mitt hjärta, min stolthet!