Helgen i korthet

I lördags kom avlösaren och hämtade Ludvig för att de sen skulle åka vidare och leka med några andra barn. På väg hem igen så kräkte han ner avlösarens bil så vi stod i beredskap för att se hans allmäntillstånd när de kom hem men han verkade helt oberörd. Medan de var iväg hade han haft jätteroligt, dansat och busat med de andra och när han tyckte det räckte med närhet knuffade han undan dem. Väl hemma så åt han med god aptit så kanske det är så att det är en liten förstoppning igen i hans mage och då trycker det på så det kommer upp istället.

På kvällen var det egentid på hög nivå för min del, vi var 7 st som åkte iväg till Arenan och såg Ladies night, andra året på rad. Vilken föreställning, vilken musik och vilket tryck. Riktigt lyckad kväll. Kristian hade hjälp av farfar och morfar med barnen.

Igår var det åter dags för Ludvig att åka iväg med avlösaren, då till skogen för att se om de kunde hitta någon svamp. Eftersom han inte ville äta eller dricka något kom de hem en timme tidigare än de hade planerat. Han hade gått 2,5 timme i skogen, grymt gjort med hans små smala ben.
Vi hade besök av Micke, Carina och Pontus medan Ludvig var iväg. Fika och en massa prat, insåg att det går väldigt långt mellan gångerna då vi ses men så är det med alla just nu.

Idag är det fyra år sen vi skrev på kontraktet på vårt hus och just nu vid detta klockslaget så är det fyra år sen det kändes väldigt konstigt i min mage och det knakade oroväckande i mina ljumskar så vi ringde till morfar som kom och tog hand om Ludvig och vi åkte in till BB.

Ludvigs nya kompis

Idag var det dags för utprovning av vinterstövlar på ortopeden för Ludvig. I receptionen började vi prata om hur mycket bättre det går för Ludvig i dessa skor och hon fattade så bra tycke för Ludvig och frågade om han ville ha en nalle, jag sa att han måste känna på den eftersom han inte ser. Senaste tiden så har han bara kastat iväg saker som han har fått i sin hand så vi var beredda på att nallen skulle flyga all världens väg. Gissa vad som hände, han gillade nallen. Han tog den direkt och kände, sen la han nallen tillrätta på stolen och tog hand om den där på sitt lilla sätt. Han hade den hela tiden medan de mätte, kände och klämde på hans fötter. I bilen höll han den hårt och släppte inte den ens på väg in till huset. Han släppte den inte medan han tog av sig sina ytterkläder, han fick följa med på toaletten, han la den på golvet medan han gjorde det han skulle. Nu har nallen fått följa med in i sängen när Ludvig ska sova. Detta måste helt klart vara hans nya bästa vän <3

Så häftigt och så oväntat.

Vad hade vi gjort utan morfar

Nora var hemma från dagis några dagar förra veckan eftersom hon hade extrem hosta och sen kom det magsjuka till dagis så då fick hon fortsätta att vara hemma.

Idag bestämde vi att vi skulle åka hem och hälsa på morfar och då säger Nora till mig, jag ska vara själv hos morfar, du behöver inte vara där :-)
Jag fick stanna en liten stund och sen fick jag chansen att göra vad jag ville.

Morfar ringde och frågade om jag hade kommit hem och det hade jag, då berättade han att de var på Leos lekland, ett ställe som Nora har tjatat och tjatat om för att vi skulle åka dit. Idag fick hon äntligen åka dit och tillsammans med största idolen, med morfar <3
Vi har tur att morfar har gått i pension nu och att han gärna tar med Nora på äventyr.
Imorgon är det dags för dagis igen för förhoppningsvis är magsjukan borta för denna gången.

Det kanske är dags att börja fundera

Vissa perioder är det så mycket, mycket med allt runtomkring. Just nu har det hänt mycket med Ludvig, både bra och dåliga saker.

Kanske det är hög tid för oss att verkligen inse att han är väldigt sjuk, att sjukdomen kanske inte har stannat upp. Vi går i samma spår varje dag, alla dagar ser nästan likadana ut, vi har lärt oss att vara ganska lyhörda för Ludvig, vi kan läsa av honom rätt så bra och förstå hans signaler ganska bra. Vi fokuserar hela tiden på de små, små framstegen och trycker tillbaka det som är mindre bra. Kanske det är hög tid för oss att inse att hans sjukdom har satt och sätter stora spår på honom och kanske vi ska sänka kraven på både honom och oss själva.
Samtidigt så vill vi inte ta bort de förmågor som han faktiskt har även om det hade underlättat massor för oss, både fysiskt och psykiskt.
Funderar mycket på om vi pressar/pressat honom för mycket, om vi har haft för stora krav på honom. Fast innerst inne så känner jag Ludvig så pass väl att han hade visat mycket klart och tydligt om han inte hade accepterat våra krav. Frågan är ju samtidigt, var hade han varit idag om vi inte hade gett honom utmaningar, om vi bara hade gjort allt till honom, om vi inte hade haft några krav, om vi inte hade kämpat och tränat med allt det vi gör och har gjort.

Idag hade vi även möte i skolan med klassföreståndare, rektor och särskolesamordnare. Vilken djungel det är för att ansöka och bli antagen till särskolan. Samordnaren frågade om hur mycket jag vet om särskolan och vad det innebär. Jag är inte så insatt och helt ärligt bryr jag mig inte så mycket om det, huvudsaken är att Ludvig har någonstans att vara och att han mår bra av att vara där och det gör han verkligen här. Vi får hem en tillfreds Ludvig och han är väldigt sällan sur när han ska iväg till skolan. Detta är det bästa beslut vi har tagit, att söka till särskolan. Ludvig har en fantastisk klassföreståndare som brinner för sitt yrke och som verkligen gör allt för att Ludvig ska ha det bra. Hon ser Ludvig som en av de största utmaningar hon haft.

Som sagt, det är mycket funderingar över många saker just nu.

Tror jag har skrivit det förr men...

Det känns som om jag har skrivit detta förr men nu kommer den känslan igen. Känslan om vad som egentligen händer i Ludvigs lilla kropp och i hans lilla hjärna. Någonting är det, något som vi inte kan ta på men som känns obehaglig.

Ludvig har varit hemma i en och en halv dag för i tisdags ringde de från skolan och sa att hans mage var annorlunda så jag körde och hämtade honom. Det står som biverkning på hans medicin att man kan få väderspänningar, illamående osv och det vill vi lova att det är men samtidigt så är hans mage väldigt konstig. Inkomster och utgifter borde gå ganska jämt upp men här är det utgifterna som är störst. Vi ser på vågen att något inte stämmer, det är då inte en kurva som pekar uppåt, tvärtom för den går nedåt om vi bara tittar tillbaka sen i juni.
Idag var han i skolan men det hade inte varit någon bra dag, glasögonen hade farit sin väg flera gånger och nej ingen bra dag alls. Vi märkte det egentligen redan i morse.

När han ska dricka så måste han prata/bubbla ner i muggen och sen dricker han med så stora klunkar att det är på väg upp igen. Känns ibland som han har glömt hur man dricker. Idag när han hade ätit klart så började han dricka men han skruvade på sig så Kristian tog med honom in på toaletten och upp kom tabletter, allt vatten och hans tabletter. Ingen mat utan bara det sista han svalt. Han var extremt duktig på att visa att det kändes konstigt. Tänk så fantastiskt att kunna göra sig förstådd utan att kunna prata. Kanske även vi har blivit extremt duktiga på att läsa av honom.

Vi ser så många förändringar, både positiva men samtidigt så ser vi många negativa. De positiva är ju att hans motorik har blivit bättre, i varje fall finmotoriken, han äter mer och fler saker, nu kan vi få i honom lite clementin oxå, han vill mer saker, han börjar trotsa lite mer och tvånga lite mindre.
Några negativa bitar är ju talet, att det har försvunnit (det kan komma några ord men bara de i negativ ton som snor, aj), känner mindre o mindre smärta, ibland känns det som de hysteriska skratten kommer när han försöker döva det tunga, det som gör ont, han tappar vikt.
Detta är bara några saker, jag kommer inte ihåg allt när jag väl sätter mig här för att skriva.

Det som oroar mest är faktiskt hans viktkurva och att han har så mycket luft i magen och att maten kommer ut så fort efter att han har ätit.
Kanske det är dags att jaga läkaren imorgon för att höra vad vi ska göra, kanske vi ska ta något test på matallergi, det är ju något av det lättaste man kan göra.

Vågar knappt skriva det men...

I tisdags ringde neurologen och vi kom fram till att ändra Ludvigs tvång medicin till kvällen istället för på morgonen. Redan morgonen därpå så var där inga problem att få i honom tabletterna, kan det vara så att tabletten då verkar under natten och att han mår bättre på morgonen?
Det har faktiskt gått bra resten av veckan just med tabletterna på morgonen fast i morse hade vi ett litet bakslag men det varade i varje fall inte en timme så...vi fortsätter med medicinen på kvällen och håller våra tummar att det ska fungera med att få i honom sina andra tabletter på morgnarna.
Hans mage är fortfarande konstig men det är en vanlig biverkning av den nya medicinen så det är inte så mycket att göra åt. Vi tycker oss se en positiv trend sen han började med dessa tabletter, det verkar som han sover lite bättre nu oxå, vi kommer upp i nästan 8 timmar per natt (knappt att jag vågar skriva det heller).

I helgen har det varit underbart väder så vi har varit ute lite båda dagarna, Nora har varit och dansat och idag var hon med morfar och badade och var på vattengympa för barn.

Imorgon är det åter vardag med allt vad det innebär. Imorgon ska vi träffa specialpedagogen på Hab för lite bus, på tisdag ska vi träffa endokrinologen och prata ihop oss om hur vi ska göra i de läge då vi inte får i Ludvig sina tabletter för att vi ska slippa allt strul som det blev senast och samtidigt ska vi träffa sköterskan som ska visa oss hur vi själv kan ge en spruta kortison vid en Addissonkris. På torsdag kommer avlösaren så denna vecka kommer nog att gå fort.

Ha en bra vecka!

Det kom ett mejl förra veckan

Jag är glad att jag har skrivit ut min mejl här på bloggen. Ibland dyker det upp ett mejl där från personer som läser. Det fanns ett syfte med bloggen, att kunna finnas här för andra med liknande och samma elaka sjuka som vi har. Jag är glad att jag började skriva.

Förra veckan kom det ett som gjorde mig så ledsen, från en vän till en familj där sonen drabbats av ALD. Just nu går mina tankar mycket till denna familj, jag vet att de har fått tid till en BMT och att pojken har de bästa förutsättningar man kan ha men bara vetskapen om vad de har framför sig, usch det gör mig så ledsen.
Pojkens bror matchade så det är han som kommer att donera benmärg och hans score på hjärnan var bra mycket bättre än Ludvigs så det känns bra.

Vi väntar med öppnar armar på er <3, vi håller alla våra tummar att allt går så smidigt som det kan och snart kan vi räkna till fyra hjältar som lurat ALD:n.

Skolfotot har kommit

När det var dags för fotografering på skolan blev jag väldigt skeptisk. Ludvig som alltid varit en linslus har förvandlats till tvärtom sen han förlorade synen. Hans lärare sa att det hade gått ganska bra och att han faktiskt hade suttit still.
Såhär bra blev fotot och jag är så stolt över vår kille, att han faktiskt fixade att sitta still.

Helgen som gått

I lördags började äntligen Noras dans och hon var så stolt i sina rosa kläder, tyvärr hann jag aldrig ta ett foto på henne. Vi föräldrar fick vara med i ca 10 min i salen och sen skulle barnen själv vara där inne. Alla satte sig i en ring och de flesta barnen ville absolut inte sitta där själv utan deras föräldrar fick sätta sig med dem men inte jag. Nora är så stolt över att få göra något sådant själv och hon var superduktig. Vi gick ut och satte oss utanför och det dröjde inte länge förrän ledaren kom ut med första gråtande barnet och sen kom nästa. Det var med fjärilar i magen jag satt när dörren öppnades men det var inte Nora någon av gångerna. Hon tyckte det var roligt och vill helt klart fortsätta.
Direkt när det var slut hämtade morfar upp oss och körde oss hem till dem för där skulle Nora byta om för att sen direkt åka iväg med mormor på nallekonsert på konserthuset.

På kvällen firade vi Ludvigs två års dag med nya benmärgen med mormor&morfar, farmor&farfar och morbror. Det blev god middag och det kändes som om Ludvig var med oss på ett sätt som det var längesen han var. Han reagerade på när mormor busade med honom, det var nästan så det glimmade till i hans ögon av bus. Kanske det är medicinerna som öppnar upp honom på ett nytt sätt.

I söndags bakade jag en omgång kanelbullar till våra fikagäster som kom vid 10-tiden. Vid ett kom sen avlösaren och hämtade Ludvig och även Nora för de skulle träffa några andra barn på en lekplats. Ludvig hade busat, klättrat och även kissat (vilket han aldrig gör med någon annan än oss), han hade en riktigt bra eftermiddag.

Nu är det ny vecka och idag kom snickarna och påbörjade vår bostadsanpassning och det kommer säkert att bli bra. Nu väntar vi bara på samtal från neurologen för att höra lite om Ludvigs medicinering. Idag kom även några blåa kuvert, lite kallelser till olika läkare som vi ska träffa inom det närmsta. Märks att hösten verkligen är igång.

Ha en bra vecka!

Två år har gått

Idag är det två år sen Ludvig låg där, så liten i den stora sängen på sjukhuset och den nya benmärgen droppade långsamt in i honom.
Vi känner enorm tacksamhet för denna unga kille från Tyskland som hade gjort ett val, att bli donator.
Idag firar vi att Ludvig fortfarande finns med oss <3 <3 <3

Det finns människor som brinner för sitt yrke

Idag ringde en sköterska upp mig, samma sköterska som jag pratade med förra fredagen när jag ringde till dagvården för att höra lite om Ludvigs avföring. Hon hade bara hoppat in extra där men visste vem Ludvig var eftersom hon jobbar tillsammans med en av Ludvigs viktigaste läkare. Hon hade då i fredags lämnat lappen vidare till Ludvigs neurolog men som jag skrev tidigare så är inte han i tjänst denna vecka så det var en annan sköterska som kontaktade mig i måndags som sen la lappen vidare till en annan neurolog som jag pratade med i onsdags. I varje fall så ringde denna underbara sköterska upp i onsdags för att höra så att jag hade varit i kontakt med neurologen.

Idag ringde hon igen, bara för att höra hur det har gått med Ludvig och hans idé om att inte ta sina tabletter på morgnarna. Jag sa som det var, det är likadant fortfarande, det tar en timme på morgonen för att få i honom tabletterna och det är ganska påfrestande. Jag berättade för henne om den andra endorkrinolog som sa att det inte var nödvändigt för oss att komma in på morgonen om vi inte fick i honom tabletterna för det gjorde inte så mycket att det gick några timmar utan de tabletter. Jag sa till henne att jag tyckte det lät konstigt och hon höll med för är det så att han åker iväg utan morgontabletter då är han inte i form att orka göra något, skulle han få minsta lilla feber eller utsätts för någon stress då har han inget alls kortison i kroppen som kan hjälpa honom fick jag till svar. Hon sa att det är en jättebra endokrin som har sagt detta men att vi skulle ta upp det med vår läkare när han är tillbaka på måndag.
Hon ringde igen en stund senare för att säga att hon hade pratat med Ludvigs läkare trots att han är på semester, han kunde inte låta bli att ringa till sitt jobb (grymt engagerad läkare) och då passade sköterskan att ta upp detta med Ludvig. Han höll med om att vi bör få i honom dosen på morgonen och den 18 okt fick vi en tid till honom för att gå igenom hur vi ska göra när vi hamnar i dessa situationer, när han vägrar ta sin medicin. Vi ska då även gå igenom hur vi själv ger en spruta vid en kris och få en sådan med oss hem. Underbara, underbara människor är det. Det finns verkligen personer som engagerar sig och gör allt för dessa allvarligt sjuka barn <3

Annette har sagt många kloka saker på vägen men två saker har etsat sig fast mer än annat och det första är en sån kanon förklaring till sjukdomen. Tänk att du har kontakten till en lampa och du har lampan men sladden är avklippt. Så är det verkligen med denna sjukdom. Det andra är att under resans gång stöter man på många människor och det finns olika hyllor till dessa personer, en speciell hjältehylla, där man kan ta ett par stycken som verkligen har hjälpt, sett och hört oss på vägen. På vår hjältehylla så finns där ett par läkare, sköterskor och ett par andra. Vi har många fantastiska personer inom vården som verkligen betyder något och som hjälper oss men det finns ett par stycken som verkligen gör mer än kanske de hade behövt. En stor eloge till dem, vi är dem evigt tacksamma <3

Nu är det dags att fira helg, maken ska på herrmiddag och mamma skulle ha damträff så jag bjöd hit pappa (för att få hjälp med barnen samtidigt)

Ha en riktigt skön fredagskväll!

Muta Ludvig, funkar det???

Vi har som sagt enorma problem med att få i Ludvig sina tabletter, han vill absolut inte och vi försöker med allt, allt från att han själv ska ta dem, vi stoppar in dem i munnen, vi använder oss av en spruta och sprutar in det i munnen men han är för smart för sitt eget bästa.

Jag har varit i kontakt med sjukhuset och de sa att om vi absolut inte får i honom dem så får vi åka in och igår morse var det nära att vi åkte för när vi har kämpat i över en timme då finns det inte så mycket tålamod kvar. Till slut tog han dem, det är ju också så att om han inte får i sig sina tabletter så kommer vi ju inte vidare till frukosten för så stor koll har han, inga tabletter då kan man heller inte äta frukost.

Ludvigs neurolog är inte på plats denna vecka utan en annan läkare ringde upp, som inte känner Ludvig. Vi pratade fram och tillbaka om hans medicin och om vi ska höja upp dosen och hur vi ska göra för att få i honom medicinerna. När jag berättade om att vi hade i tankarna att åka in med honom tyckte hon att det lät som en bestraffning, hon tyckte bättre om belöningar (hmm, hon känner inte Ludvig) och självklart håller jag med. Ingen hellre än jag hade mer än gärna belönat Ludvig, hade jag kunnat hade jag belönat med vad som. Hon sa, kanske han kan få se en film eller något när han har tagit tabletterna, nä det går inte för han är blind, jaha då kanske han kan få höra på någon bra skiva eller något sådant istället (han är inte intresserad av något som vi presenterar, han ska komma på det själv), mitt svar blev till slut att det enda vi skulle kunna belöna med är choklad men risken är då att han bara kommer att äta choklad och ingen mat eller frukost. Det kanske finns någon annan som kan ge honom tabletterna, hmm inte en chans för det har vi redan försökt. Vi kom inte längre än så här, vi höjer hans dos med tvångmedicinen och sen tyckte neurologen att jag skulle vända mig till Hab och psykolog och kurator för att de skulle hjälpa mig att hantera morgnarna.
Jag kan säga så här, det kändes som om jag ringde för ett pyttelitet ärende och jag kände mig som en hopplöst dålig mamma som har ett väldigt ouppfostrat barn som jag inte kan hantera. Det är inte så att vi inte har försökt och jag lovar, jag ringer inte till vården om jag absolut inte måste, tycker att vi redan har varit där så mycket.

Jag pratade med avlösaren eftersom hon tidigare har varit Ludvigs psykolog och frågade henne om vad psykolog/kurator skulle kunna hjälpa oss med, Hon känner oss väl och har sett hur vi har kämpat med allt för att Ludvig ska ha kommit så långt som han är idag. Hon visste inte vad de skulle kunna hjälpa oss med, kanske ett försök att lugna ner mig men så uppjagad är jag inte, inte ännu i varje fall.

I morse tog det ytterligare en timme för att få i honom tabletterna, trots att vi tog fram choklad och vi höll oss lugna hela tiden. Tror ni han tog chokladen??? Nä, han är för smart och han går inte att köpa.
Vi höjde dosen till dubbel och så hoppas vi att den trycker bort tvången ytterligare och att den goda sidan vinner och han tar sina tabletter som han ska.

Nu är det dags för veckohandling och sen blir det storkok med ärtsoppa.
Ha en bra dag!

Det svänger så snabbt och hur länge orkar man

I lördags var det underbart väder och vi packade in oss i bilen och tog med mormor&morfar och mormors kusin Hjördis och så körde vi till Kåseberga. Ludvig var på glatt humör och han gick och gick och åt en glass (ett stort steg, att äta något borta). När vi skulle hem så var det dags för hans medicin men han totalvägrade och det slutade med att jag tvingade in tabletten i munnen och tydligen fastnade den någonstans i kinden (han brukar kunna sortera och spotta ut) för när vi sen åkte så satt och han och malde lite.

Hemma igen så var allt som vanligt, han åt och drack och sen var det lite lördagsgodis och grannarna kom in och Ludvig var på värsta bushumöret. Det kändes som om det var lite samspel, han ville verkligen vara med i lek/buset.
Sen hände något, allt blev bara fel. Han tog inte av sig kläderna innan duschningen, han ville inte ta på sig pyjamasen, han vägrade ta sina tabletter. Vi började vid 19,30 och när klockan var över nio hade vi fortfarande inte fått i honom tabletterna. Jag ringde till barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. Vi testade verkligen allt och inget funkade, det är inte så att vi ger upp i första taget och jag drar mig verkligen för att ringa vården men ibland går det inte att undvika.
När vi tog ner Ludvig för andra gången på kvällen så tog han till slut sin tablett och vi hoppades att detta bara var en engångsförteelse men se så fel vi hade....

Söndag morgon då var det likadant, han tänkte då inte ta några tabletter så det slutade med att vi fick köra en runda med honom och sen tog han tabletterna efter att han suttit och tramsat vid bordet tio minuter. Avlösaren kom och vi pratade ganska mycket om detta och hon sa saker till mig som jag verkligen tar åt mig, positivt då (får bli ett eget inlägg en dag då jag orkar skriva mer).
Det var meningen att Nora skulle vara med Ludvig och avlösaren men eftersom det hade varit så jobbig kväll och morgon bestämde vi snabbt att Nora fick följa med morfar och bada istället.
När Ludvig kom hem med avlösaren så var han så hungrig att tabletten slank ner i rena farten innan maten och på kvällen så gick det också hyfsat men duschning och resten av kvällsbestyren var fruktansvärda.

Tyvärr har detta hållit i sig, han har bestämt sig för att inte ta sina tabletter när vi tycker, han vill inte göra något på det sätt som vi alltid brukar göra så nu har jag kopplat in halva vårdstyrkan. Det låter kanske som en bagatell men om jag skriver så här, vid varje sak vi ska göra så blir det en konflikt, ska vi äta så "pratar", ljudar han så maten sprutar ur munnen,  ska han dricka så måste han prata ner i muggen, ska han säga godnatt så måste han göra det till alla nallar, alla kuddar, till snutte, till täcket och in emellan varje "ord" så måste han svälja luft och eftersom han inte kan få fram orden och det tar evigheter för att få fram någon bokstav så...ja detta är bara en liten del.
Kan det vara hans tvångmedicin, eller är det så att vi behöver öka dosen. För samtidigt som vi ser en negativ trend med vissa bitar så ser vi en stor positiv trend och hur ska vi kunna veta vad som är vad. Han verkar gladare, han vill mer (med vissa saker), han känns mer med och är mer kontaktbar om han inte är arg eller totalt speedad.

Igår var jag helt slut, det känns som jag håller på att bli sjuk eller så är det bara som jag är utmattad, idag känns det bättre. Igår funderade jag mycket på hur länge orkar ens kropp att slita så med allt. Det är ingen som kan förklara vad som händer med Ludvig, det är vi själv som exprimenterar med honom, för att få det att fungera, för att försöka få en fungerande vardag. Ingen dag är den andra lik, han pendlar i sitt humör, han pendlar i vad han klarar, hans motorik pendlar, både fin och grovmotorik och sömnen ska vi väl inte prata om eller...det ligger fortfarande på ca 6-7 timmar i snitt per dygn.

Just nu känner jag mig så extremt maktlös för att jag inte kan hjälpa honom, jag känner mig otillräcklig för att Nora behöver stå tillbaka och höra alla dessa bråk som hans hjärnspöke orsakar vid varje liten sak vi ska göra. När vi åkte hem från utflykten i lördags sa Nora, jag tycker det är ganska tråkigt att ha en storebror som alltid bråkar.

Jag kan bara säga, jag är totalt slut i mitt huvud och mina idéer och förslag på hur vi ska hjälpa honom är slut. Jag hoppas vi snart är tillbaka i någorlunda normala spår.

Jag har fått en award

Idag fick jag en award och det känns så speciellt, tack snälla Johanna.
Här svarar jag på lite frågor och sen skickar jag detta vidare.

1. Varför började du blogga? När vi fick diagnosen på Ludvig om ALD letade vi dag och natt efter information och någon blogg om denna ovanliga sjukdom men hittade inte så mycket. Vi hade tur att hitta någon slags dagbok som Annette hade skrivit om Max transplantation. Min tanke med bloggen är att om någon annan drabbas av denna hemska sjukdom så ska de ha någonstans att läsa om hur det kan se ut att leva med ALD.

2. Vilka bloggar följer du? Jag följer bl a de bloggar som står på höger sida på min blogg och sen händer det ganska ofta att jag läser vidare på andra bloggar som de jag har på min sida har som favoriter :-), så det blir en hel del på en dag.

3. Vilka favoritfärger har du? Ja det beror nog på :-), när det gäller kläder så finns det mest svart, grått och kanske lite lila o rosa men mest mörka färger. När det annars bara gäller färger så gillar jag lila, rosa, vitt, svart och grått. Just nu har jag fått smak för det gröna så i vårt uterum nu så är det vitt och grönt :-)

4. Vilka favoritfilmer har du? När det kommer till filmer så är jag en sån tråkmåns att jag ofta somnar i filmer, det är mitt sätt att koppla av :-), ska jag se en film måste det vara en lättsam film eller en väldigt intressant film. Den senaste filmen jag såg på bio var Sex and city, annars hemma kan jag se Irene Huss eller Wallander eller gärna något drama.

5. Vilket land drömmer du om att besöka? Jag skulle kunna tänka mig att ta med mig Nora och åka på vilken charterresa som helst bara för att få känna oss som en helt vanlig familj men det får hålla sig till en dröm. Just nu försöker vi bara att fokusera på att få en fungerande vardag.

Jag skickar denna award vidare till skalmans mamma, bella och lucas, 2barnsmamman, Karin, bellamakeupartist

Tack snälla Johanna för denna award, jag hoppas så att du har det så bra du kan.