Det finns människor som brinner för sitt yrke

Idag ringde en sköterska upp mig, samma sköterska som jag pratade med förra fredagen när jag ringde till dagvården för att höra lite om Ludvigs avföring. Hon hade bara hoppat in extra där men visste vem Ludvig var eftersom hon jobbar tillsammans med en av Ludvigs viktigaste läkare. Hon hade då i fredags lämnat lappen vidare till Ludvigs neurolog men som jag skrev tidigare så är inte han i tjänst denna vecka så det var en annan sköterska som kontaktade mig i måndags som sen la lappen vidare till en annan neurolog som jag pratade med i onsdags. I varje fall så ringde denna underbara sköterska upp i onsdags för att höra så att jag hade varit i kontakt med neurologen.

Idag ringde hon igen, bara för att höra hur det har gått med Ludvig och hans idé om att inte ta sina tabletter på morgnarna. Jag sa som det var, det är likadant fortfarande, det tar en timme på morgonen för att få i honom tabletterna och det är ganska påfrestande. Jag berättade för henne om den andra endorkrinolog som sa att det inte var nödvändigt för oss att komma in på morgonen om vi inte fick i honom tabletterna för det gjorde inte så mycket att det gick några timmar utan de tabletter. Jag sa till henne att jag tyckte det lät konstigt och hon höll med för är det så att han åker iväg utan morgontabletter då är han inte i form att orka göra något, skulle han få minsta lilla feber eller utsätts för någon stress då har han inget alls kortison i kroppen som kan hjälpa honom fick jag till svar. Hon sa att det är en jättebra endokrin som har sagt detta men att vi skulle ta upp det med vår läkare när han är tillbaka på måndag.
Hon ringde igen en stund senare för att säga att hon hade pratat med Ludvigs läkare trots att han är på semester, han kunde inte låta bli att ringa till sitt jobb (grymt engagerad läkare) och då passade sköterskan att ta upp detta med Ludvig. Han höll med om att vi bör få i honom dosen på morgonen och den 18 okt fick vi en tid till honom för att gå igenom hur vi ska göra när vi hamnar i dessa situationer, när han vägrar ta sin medicin. Vi ska då även gå igenom hur vi själv ger en spruta vid en kris och få en sådan med oss hem. Underbara, underbara människor är det. Det finns verkligen personer som engagerar sig och gör allt för dessa allvarligt sjuka barn <3

Annette har sagt många kloka saker på vägen men två saker har etsat sig fast mer än annat och det första är en sån kanon förklaring till sjukdomen. Tänk att du har kontakten till en lampa och du har lampan men sladden är avklippt. Så är det verkligen med denna sjukdom. Det andra är att under resans gång stöter man på många människor och det finns olika hyllor till dessa personer, en speciell hjältehylla, där man kan ta ett par stycken som verkligen har hjälpt, sett och hört oss på vägen. På vår hjältehylla så finns där ett par läkare, sköterskor och ett par andra. Vi har många fantastiska personer inom vården som verkligen betyder något och som hjälper oss men det finns ett par stycken som verkligen gör mer än kanske de hade behövt. En stor eloge till dem, vi är dem evigt tacksamma <3

Nu är det dags att fira helg, maken ska på herrmiddag och mamma skulle ha damträff så jag bjöd hit pappa (för att få hjälp med barnen samtidigt)

Ha en riktigt skön fredagskväll!