Läkarbesök

I fredags hade vi en tid till Ludvigs neurolog så det blev fritt från skolan både torsdag o fredag eftersom i torsdags var det dag två i intensiv träningen och det var inte lönt att åka tillbaka till skolan då.

Läkaren ville mest se Ludvig och känna på hans mage, ben och lyssna på honom, ville även skriva ut remisser till de olika blodproverna.
När vi kom in på Hab var det inga problem med Ludvig men när vi sen tog hissen upp till läkarmottagningen visade Ludvig klart o tydligt att detta var inte vad han hade tänkt sig och protesterade vilt när vi försökte ta av honom ytterkläderna.
Det slutade med att han fick behålla kläderna på sig och när vi kom in på undersökningsrummet så fick läkaren kolla på Ludvigs ben o fötter med både skor och jeans på honom :-), läkaren vet hur Ludvig funkar så han gjorde det som underlättade för oss. Han accepterade sen att ta av sig jackan för att läkaren skulle kunna lyssna på honom.
När det gäller Ludvigs ben och spasticiteten så har den ökat betydligt bara sen senaste undersökningen i december. Tidigare så har det mest varit hans vänsterben som har "hickat" någon gång då o då, i december så var det ganska mycket mer och nu i mars så hade det ökat ytterligare och även i hans högerben kunde han framkalla skakningarna. Nu hoppas vi att operationen hjälper att räta hans fot och att det inte är spasticiteten som ställer till det för mycket.

När det gäller Ludvigs förändringar på hjärnan så var det ju de vätskefyllda tomrummen som ökat och som läkaren sa att det enda vi kan göra nu är att hålla tummarna för att sjukdomen har stannat upp och att det är kroppens egna försvar som gör att spasticiteten ökat och att det är kroppen som förbereder hur den kommer att vara i framtiden. Fortfarande är det ingen som kan svara helt klart på det utan det är bara att vänta och se, förmodar att det kommer att bli en ny MR till hösten för att jämföra förändringarna. Att leva i ovisshet är fruktansvärt, att aldrig kunna ställa sig in på vad som komma ska. Jag är en kontrollmänniska och jag behöver veta någorlunda om vad som ska hända i framtiden. Jag inser att man aldrig kan förutspå allt men det hade varit så extremt skönt att veta om sjukdomen har stannat upp eller om man ska planera sitt barns begravning inom ett antal år. Att veta om jag kan börja jobba eller inte, om jag ska plugga eller inte eller om det blir att fortsätta vara hemma och vårda Ludvig.
Efter samtalet i fredags inser jag att jag kommer fortsätta som tidigare, att vara hemma och vårda Ludvig. Vill ha all tid jag kan få med honom.