Ny assistent

Då gör vi ett nytt försök igen med en extern assistent. Ludvig börjar bli stor och det är hög tid att vänja honom vid att ha andra personer kring sig än bara oss föräldrar. Kristian behöver komma ut och göra något annat och jag pluggar fortfarande och samtidigt så är min kropp så pass sliten att jag har svårt att ta för mycket av det tunga med Ludvig. 
Ludvig gör självklart motstånd men vi har bestämt oss för att vara envisa och verkligen försöka få honom trygg även med andra. Tvången ökar lite och det gjorde ju inte saken bättre att Ludvig blev dålig lagom tills den nya assistenten började men...i onsdags lättade det lite. De var och badade på habiliteringen och det verkade som om Ludvig släppte in assen mer än vad han har gjort tidigare. I söndags var det morfar och ass som var ute med Ludvig och när de sen kom hem så var Ludvig inte alls glad och det gjordes extremt motstånd vid maten. Vi gör ett nytt försök idag med samma team :-).

Jag har även varit i kontakt med neurologen för jag fick höra av en annan ALD familj om tips på lite andra mediciner som de använder till sin son. Neurologen skulle höra av sig för han behöver lite hjälp från spasticitetsteamet dit Ludvig är remitterad men inte kommit till ännu. Vi behöver mer medicin som dels minskar spasticiteten men även som tar bort den neurologiska smärtan. Just nu är hans kropp ganska spänd och det ställer till det vid det mesta för honom. Hans fötter är helt sneda och svullna och det har även det med spasticiteten att göra. Vi kan inte få på skor längre utan han går fortfarande i sina sandaler. Vi väntar på nya skenor nu i veckan och sen ska de göra nån speciallösning till honom så han kan få hela skor på sig. Förhoppningsvis dröjer det inte alltför länge innan de måste operera hans små bulliga fötter. 

Vad är oddsen?

Jag får mer och mer känningar av ja...jag vet inte riktigt av vad men jag misstänker ju att det är de kvinnliga symtomen av ALD. Mina ben gör som de själv vill, jag snubblar lite mer, hamnar på marken lite oftare och har svårare att böja mig ner för att ta upp saker som jag har tappat. Jag har även en obeskrivlig smärta i höger sida, i höften och korsryggen. Jag har annars en väldigt hög smärtgräns men just nu så känner även jag av smärtan. Jag har kontaktat vuxen neurologen om att få någon smärtlindring då jag har röntgat både bäcken, höft och korsrygg och som inte visade något. Så nu väntar jag på att de ska höra av sig, jag pratade enbart med en sköterska och han skulle skicka det vidare till en läkare.
Oddsen för att få symtom är 20% efter att man passerat 40. Alltså lika stor chans att drabbas av detta som att vinna på en trisslott. Hmm, jag som alltid tyckt det var svårt att vinna på lotteri :-)

Såhär står det på socialstyrelsens hemsida:

Kvinnor som är bärare av den förändrade genen utvecklar med tiden ofta symtom som tyder på att nerver och ryggmärg är påverkade. Efter 40 års förekommer lindriga eller måttliga neurologiska symtom hos cirka 20 procent. Flertalet (cirka 90 procent) har symtom efter 60 års ålder. Symtomen kan vara lätta gångsvårigheter och känselnedsättning i benen, men mycket sällan binjurebarkssvikt. Symtomen kan lätt feltolkas som multipel skleros (MS), annan ryggmärgssjukdom (myelopati) eller en nervskada utanför centrala nervsystemet (perifer neuropati) av annan orsak.

Men det är bara att se glad ut och ta en dag i taget...finns inte så mycket annat att göra.

En kort uppdatering

Sommaren är slut och hösten är på intågande men vi njuter av sol och värme ett tag till här i Skåne :-)

Sammanfattning av sommarlovet är att det blev ett långt sommarlov med mycket tvång och ångest vilket gjorde att vi mest höll oss hemmavid. Jag tror aldrig jag har gått så mycket och så många steg som jag har gjort denna sommar, det var då Ludvig var lugn, medan han satt i sin rullstol och så länge den var i rullning. De tre sista veckorna på sommarlovet spenderade jag mycket tid med Nora i ishallen vilket är riktigt behaglig avkoppling. 

När skolan började så var det inte med den bästa starten för Ludvig, på måndagen var han i skolan och det gick över förväntan. Taxin kom och hämtade honom och han gjorde inget motstånd. På tisdagen träffade vi endokrinlogläkaren så då var Ludvig hemma. Vi kollade vikt och längd och Ludvig växer så det knakar. Läkaren skulle även skicka en remiss till gastroenheten för att få en kontakt där så vi kan försöka få rätt på Ludvigs mage. På onsdagen kom inte Ludvigs taxi, det hade blivit missförstånd så då fick han vara hemma. På torsdagen ringde Ludvigs lärare och var helt förtvivlad för det hade hänt en olycka, ett barn hade dragit omkull Ludvig när han gick i sin gåstol så Ludvig föll baklänges med gåstolen och han hade blivit helt vit i huvudet. Vi körde till skolan och medan vi körde dit bad vi läraren att ge dubbel dos av cortison eftersom hans kropp säkert blivit stressad och chockad. När vi kom dit så satt de båda på golvet och Ludvig verkade må bra. Vi åkte hem och Ludvig fick äta lite men sen valde vi att köra till akuten bara för att få kollat honom. Vården tyckte att vi skulle göra det eftersom det är så svårt att tolka honom. 
På fredagen åkte han till skolan igen men läraren ringde innan lunch för då hade han dragit ur sin knapp och var överlycklig. Kanske inte den bästa starten men sen har det inte varit så mycket mer, han har dragit knappen någon gång till men vi förknippar det med de gånger han har ont i magen.

Vi har även hunnit med ett besök hos ortopeden med Ludvigs sneda, buckliga, svullna och konstiga fötter. Det vi behöver göra först är att få en utvärdering eller konsultation från ett spasticitetsteam men sen kommer det att bli steloperation av vissa leder i hans fot/fötter och även om det kommer att bli jobbigt för oss alla så kommer det att bli bra. Just nu balanserar vi Ludvig på hans häl på ena foten och utsidan av andra foten och vi är livrädda att han kommer att bryta sina fötter. 

Själv började jag skolan igen den 29 augusti, denna gången är det ett helt nytt masterprogram som startade i Malmö, inom hälsa och välfärd. Just nu vet jag inte hur jag ska hinna det men...en dag i taget och så går väl allt :-)

Ludvig är fortfarande inte stabil i sitt psyke och tvingar mycket mer och vill inte testa att äta ute utan det är bara här hemma. Fast hemma så är det en hel del bus i honom och bland det bästa han vet för tillfället är när han känner min klockan och när han ska ta den så kittlar jag honom. Han kiknar av skratt och när jag slutar så letar han upp klockan samtidigt som han böjer kroppen för att jag ska kittla mer. Bäst är det sen när vi sitter vid frukosten och han känner mig, då ibland börjar han själv att försöka kittla mig. Ludvigs kropp är ganska sliten och trött samtidigt så är vi i en period där han har svårt att sova så allt från två till senast fyra så vaknar han på natten. Då ligger han och river på sina händer, drar i sin läpp eller ligger och krafsar i väggen så det gäller att vara inne hos honom när han vaknar. 

När det gäller mig själv och min kropp så börjar den bli mer sliten och jag har mycket mer svårigheter att gå och resa mig, det gör så ont i mina höfter och korsrygg. Idag var jag och röntgade mina höfter och på ett sätt hoppas jag att det visar något...så att de kan göra något åt det. Så länge jag har smärta kan jag inte träna och det är det jag behöver göra när jag väl har fått rätt på att ha strechat ut mina stela muskler. Jag brukar inte klaga och när läkarna frågar hur länge jag har haft bekymmerna så kan jag inte svara på det för jag brukar inte känna efter men just nu har det nått en punkt som gör att det även är svårt att sova så...nånting måste jag göra nu. 

Knapptjuven Ludvig

Vi missar fortfarande något och vi kan inte alls komma på vad det är.
Vi bytte medicin mot Ludvigs mage som var bra för vissa saker men sämre för andra. Därefter började han dra i sin knapp, om det var medicinen som utlöste det eller något annat det vet vi inte. Vi valde att testa att åka till Lalandia i Billund där vi har varit alla andra år och där det har gått bra med Ludvig men detta år var det likadant som när vi har testat andra saker. Han blir helt hysterisk när vi kommer in i huset och vi behöver vara tre stycken som lugnar honom. Han ville inte bada, inte spela och inte göra något alls så jag och Ludvig och antingen mormor eller morfar vi gick och gick med honom för då var han lugn i rullstolen. Så länge rullen var i rullning var det okej men annars var det protester. Det gick bra med maten och att sova där men vi valde att åka hem en dag tidigare för vi vet inte hur mycket skada Ludvig tar av allt detta.

När vi kom hem blev han glad men som han har dragit sin knapp. Frågan är om det handlar om att vi gör saker mot hans vilja eller om det är något annat. Några dagar efter så hade det lugnat sig men han gjorde några försök men inte lika frenetiskt. Vi åkte till Zoo i Köpenhamn men det gick inte så bra, han ville inte ha något att äta och han var så rastlös i rullen trots att vi körde honom hela tiden. Dagen efter så drog han sin knapp sex gånger på tolv timmar trots att vi var honom nära hela tiden. Det gick inte att släppa ögon en sekund från honom. Smart är killen oxå, han fintar gärna oss genom att ta sin ena hand på vårt huvud och busa lite och så tar han snabbt in andra handen innan för skjortan. Jag var helt förstörd i lördags så jag ringde barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. De hade ingen läkare på avdelningen och jag kände inte för att åka till akuten för Ludvig är ju inte sjuk på det sättet. Sköterskan pratade med jourläkaren och fick klartecken att de kunde ta ett CRP för att se då det inte blivit en infektion i knapphålet. Vi åkte in och det visade inget och allt såg fint ut. Vi fick sjukhuskalsonger med oss hem som vi klippte upp i grenen och som vi täckte knappen med. Men Ludvig är en utbrytarkung så det är inga problem för honom att hitta in där och dra den.

I söndags och i måndags var det lugnare men idag är vi tillbaka igen, tre gånger har han hunnit dra den idag. Vi är totalt maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Jag sitter vid hans sida när han går och lägger sig, där sitter jag tills han somnar vid halv elva, elva. Klockan kvart över två ringer min klocka och då går jag in till honom och lägger mig i hans bäddfåtölj. En natt var han vaken mellan fyra och sex så då satt jag och läste en bok. Har jag tur så sover han, har jag otur är han vaken och då måste jag oxå vara helt vaken annars kan jag slumra till men sova med ett öga öppet. 

Jag har funderat på om han känner att det händer mycket i hans kropp och att han inte vill mer och att det är därför han gör så. Han vet ju hur viktig den är. Jag har ju lovat både honom själv och mig att den dagen han visar att han inte orkar mer så ska jag släppa taget men jag tycker ju annars att han mår så bra i så mycket. Han visar ju inget annat, han äter fortfarande, han njuter av sin mat och älskar att gå ut i rullstolen på eftermiddagarna för att äta glass. Får han inte sin glass när vi går in i affären så visar han tydligt sitt missnöje så...vad är det vi missar? 
Jag hoppas det är övergående för detta är tröttsamt och han skadar sig själv så oerhört mycket. Knapphålet blir större, det är risk för infektion och vi måste få i en ny knapp direkt för annars börjar det läka igen. Knapparna tar slut men som tur är så har ballongen varit hel när han dragit ut den de flesta gångerna. På fredag kommer det en ny beställning så vi kan vara lugna ett tag framöver för just nu är oron stor att vårt lager med knappar ska ta slut.

När det gäller Nora så har hon det trots vårt kaos det riktigt bra. Hon leker från tidig morgon till sen kväll. Hon får följa med kompisen på utflykter och när vi åker med så följer Noras kompis med oss. De äter hos varandra, de badar i vår pool och är ute och cyklar så jag tror hon mår riktigt bra. Nästa vecka är det dags för skridskoläger och det ser hon framemot. Så det går ingen nöd på henne :-)

Besök hos neurologen

För ett par veckor sedan så ringde Ludvigs neurolog för jag hade pratat in på sköterskans telefonsvarare, jag hade lite frågor angående Ludvigs mediciner. Vi skulle egentligen ha blivit kallade nu innan sommaren men de ligger lite back. I varje fall, jag är glad och tacksam över att han ringde upp mig, att han tog sig tid att ringa. Vi pratade om hur svårt det är för habiliteringen att nå honom nu när han inte är kvar på Hab, då säger han, hur svårt kan det vara, du lyckas ju :-) och det är sant, det handlar nog ganska mycket om viljan. Man får ju gå rätt väg för att nå dit man vill :-). 
Jag har i varje fall nu pratat med Hab att de eventuellt måste utse en annan läkare som vi kan ha på Hab och som kan ta de beslut eller skriva ut det som behövs via Hab men sen samtidigt så behöver vi en läkare som både är på Hab och på barnkliniken eftersom de inte har samma journalsystem. Så om vi bara har en läkare på Hab så kan inte de på barnkliniken se vad som sägs på Hab och det kan sluta ganska illa. Vi vill inte gå miste om den neurolog som Ludvig har nu eftersom det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vill ha han kvar tills han går helt i pension, just nu jobbar han bara 40 procent. 

I förra veckan kom det en kallelse till honom så idag har vi varit och träffat honom. För första gången på alla dessa år visade Ludvig sitt rätta humör när han skulle undersökas :-). Ludvig protesterade vilt. Ludvigs spasticitet ökar och det är den som gör att hans fötter missformas. I slutet av augusti ska vi träffa ortopeden för att se om de tänker operera hans fot eller inte. Vi känner att det verkligen hade behövts. Det är inte alltid så lätt att ta Ludvig till toaletten, han vill som andra killar gärna stå upp och kissa vilket inte är så lätt när ena benet skjuts bakåt och det andra böjs framåt och en fot går åt ena hållet och den andra åt andra hållet. När vi sa det säger neurologen, så han sköter toalettbesöken själv...hmm ja det beror ju på hur du menar :-), vi hjälper honom jue. Men han frågade sen om Ludvig inte hade blöja och NEJ, det har han inte, han är fenomenal på att hålla sig och sköter allt på toaletten. Detta verkar vara helt otroligt med tanke på de skador Ludvig har på hjärnan. 

Jag tog även upp om hur Ludvig reagerar när vi åker iväg, hur han skadar sig själv och får riktiga utbrott. Så jag sa, det är svårt att veta hur man ska göra, om man måste pusha lite eller om man alltid ska låta han få som han vill. Han sa att han tror på att man måste utmana och pusha för att komma nånvart. Så det kör vi på :-), vi testar, utmanar och hejar på vår krigare men så fort vi ser att han verkligen mår dåligt av det så backar vi.
Två gånger på kort tid nu har jag fått honom att äta korv med bröd, en gång på Ikea och sen idag när vi var i Folkets Park. Men där går gränsen, korv funkar men sen när vi erbjuder glassen så vill han inte ha och då gäller det att man är beredd för den kan flyga all världens väg eller så är det rullstolen som flyger iväg :-).

Vi har ökat en medicin och minskat en och som det känns nu så är Ludvig lite piggare, lite mer ljud från honom och betydligt "busigare". Idag pratade neurologen om att skicka en remiss till spasticitetsteamet för att höra vad de säger. Om han ska opereras i fötterna kanske de borde tänka på att sätta in en baklofenpump. Vi är tveksamma, vi har testat för länge sen med baklofen i tablettform men där blev det total snedtändning på den medicinen. Vi har även tidigare pratat om att viss spasticitet är bra för det är den som håller Ludvigs kropp uppe, risken är att han blir helt slapp med den medicinen så det kan vara svårt att få en perfekt dos och det kan ta tid innan man har funnit den. Men läkaren vill ändå att de ska kolla på honom och komma med ett förslag så...vi får köpa det och sen ta en diskussion med dem. Vi vill inte ha någon snedtändning eller en helt apatisk kille, vi har jobbat hårt och i många år för att komma hit där vi är idag, att ha funnit en någorlunda balans i livet och fått behålla många bra bitar med Ludvig. Han är ju fortfarande en sjukt envis kille med en sjukt stark vilja och det är det som håller honom vid liv.

Vad är det vi missar

I förra veckan så tog vi oss en sväng in till dagvården för vi tyckte att Ludvigs tvång hade ökat ytterligare och så drog han sig en del i öronen. Vi träffade på en helt fantastisk läkare som verkligen tog sig tid att lyssna och fundera. Hon kollade öronen och mycket riktigt så fanns där en vaxpropp, halsen såg fin ut och magen var okej. Vi pratade om Ludvigs medicin för magen och de problem vi upplever hade hon hört från fler. Vi hade sån tur att det fanns en gastroläkare på dagvården så läkaren gick och pratade med henne. Så vi gick hem med en ny sorts medicin för magen samt att vi fick utskrivet tabletter som ska slå hål på gasbubblorna i magen. 

Vi märkte skillnad ganska snabbt på medicinen men det lär ta ett tag innan vi har fått in rätt dos.

Nu två dagar på rad så har Ludvig dragit ut sin knapp på magen, vi vet inte om det är något i magen som stör eller något annat. Han är så sjukt snabb och även om någon av oss sitter precis intill honom så hinner han innan vi hinner blinka. Idag var hela ballongen fylld fortfarande när han dragit ut den vilket är väldigt märkligt. Jag ringde till barnkliniken för att höra om de hade några tips men tyvärr så har knapp proffset semester och det är ingen annan som har så mycket kunskap om knapparna. Så tipset var att ringa till Lund imorgon och prata med en knappsköterska där, kanske att vi behöver en större knapp. 

Det känns i varje fall som vi missar något, men vad det är, det är en gåta för oss.

Så mycket tvång

Just nu är vi inne i en period med alldeles för mycket tvång igen med Ludvig. Jag ser mönster på att falla tillbaka där vi var för några år sedan och det oroar mig. Det är något vi missar men vad...

Vi åkte ju iväg i våras till Lalandia men där fick jag och pappa köra hem med Ludvig för han fixade inte det. Nu i sommar ska vi göra ett nytt försök men åka dit vi brukar, till samma hus som vi brukar ha och som Ludvig har varit i flera gånger. Men så kom vi på att vi kanske borde testa en gång tidigare så förra veckan bokade vi en stuga och körde iväg. Ludvig vill ju inte äta någon annanstans än hemma och glass det funkar här i byn men annars ingenstans. Så länge rullstolen är i rullning är det okej för honom men så fort vi stannar upp så blir Ludvig rastlös och försöker smita ifrån oss. I varje fall när vi körde iväg förra veckan så blev det lunch i bilen på väg upp till stugan och när vi sen kom fram så fixade ett par till huset innan vi tog in Ludvig men...det var likadant här. Han blev helt förtvivlad och försökte göra sig själv illa.
Det tar så hårt på mig när jag ser honom men jag försökte sätta mig och ta hans huvud i min famn och lugna och trösta. Det går för sekunden, det är som om han lyssnar men sen är det igång igen. Jag var så tveksam, denna gången hade vi kört med två bilar om det skulle behövas att köra hem igen men som sagt jag tvekade. Är det så här vi ska ha det framöver, att vi inte ska kunna göra något som hel familj utan alltid dela på oss? Ska vi ge med oss meddetsamma och bara köra hem eller är det värt ett försök för att se om han lugnar sig? 
Det slutade med att vi bestämde oss för att ge det en stund och efter cirka tjugo minuter så lugnade han sig och han kunde sätta sig i soffan. Efter det vågade vi inte ta ut honom igen den dagen så några stannade med Ludvig och några gick ut med Nora. När jag kom hem efter att ha varit och handlat satt Ludvig på toa och han var riktigt lugn och detsamma sen vid maten. Han åt middag och allt verkade frid och fröjd. Ända tills han kom på precis innan han skulle lägga sig, då blev det ett utbrott igen. Helt hysterisk men det blev dusch och sen ner i säng. Vi hade tagit med hans egna sängkläder för att det skulle vara bekant för honom. Jag satt hos honom tills han somnade och han verkade riktigt lugn då. Sen på morgonen ville han inte stiga upp :-)

Vi får testa när vi ska iväg sen nästa gång oxå i sommar och blir det likadant igen är det dags att överväga om det är värt det eller inte. 

När det gäller här hemma så kommer lite av självskadebeteendet oxå, det står för något men vi kan inte komma på vad det är som stör honom och vad det är som utlöser det. Tänk om det hade funnits en manual om hur man ska göra och vad det är som händer. 
Jag tänker att det måste vara så sjukt frustrerande för Ludvig att inte kunna göra sig förstådd. Alla andra går här hemma och pratar, vill vi ha något så tar vi det, är vi törstiga så dricker vi och så vidare. Vi erbjuder alltid Ludvig saker men det är sällan han vill ha men tänk att aldrig själv säga vad man är sugen på, det hade gjort mig oxå galen. Så på något sätt måste han ju visa sina känslor men det är så svårt att hantera i vissa läge. Han får gärna bli arg och frustrerad men när det går över till att skada sig själv eller när tvången sätter in då blir han så fruktansvärt stark och vi måste vara minst två stycken för att hantera honom.

Jaja vi får hoppas att det snart lägger sig igen. Igår hade vi en kille här som provjobbade som assistent och Ludvig accepterade honom direkt. Han kommer igen på lördag och sen får vi se vad killen säger. Vi håller våra tummar för att det kommer att bli bra.

Sommarlov

Den tredje juni var jag uppe och försvarade min uppsats och det kändes riktigt bra. Jag känner mig verkligen nöjd med den. Jag önskar att jag hade haft mer tid och mer utrymme att skriva på men när det enbart är en C uppsats så är där ju strikta begränsningar :-).

Uppsatsen heter Tidsutdräkt-En kvalitativ studie om upplevelser och konsekvenser som uppstår av den tid och väntan i samband med ett barns funktionsnedsättning. Intervjuerna gav mig så mycket information att det var svårt att sortera ut men det som var gemensamt var en stor brist av samverkan och långa väntetider på det mesta. 

Jag är klar nu, nu har jag min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap och det känns så bra. Jag hade ju aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle klara både skolan och livet här hemma men...skam den som ger sig. 
Till hösten hoppas jag på nya spännande utmaningar...mer om det sen när jag vet mer. Först nu är det ett långt sommarlov med barnen.

Sju år

Den 20 maj var det sju år sen jag fick det där hemska telefonsamtalet från Ludvigs neurolog. Alltså nu när jag har läst om kristeori så kan jag pricka in mig själv i alla fyra stadier. Jag kan lätt framkalla varje litet minne från den dagen, jag minns det som igår, alltså varje liten detalj. Dagarna före årsdagen gick jag förbi barnkliniken, dit vi blev kallade och det gick en rysning genom hela min kropp. Så många minnen.

Jag kommer på mig själv att tänka tillbaka på tiden innan sjukdomen, om hur Ludvig var då och vart han skulle varit idag om han aldrig drabbats av denna djävulssjukdom. Han var (är fortfarande men kan inte ge utlopp på samma sätt längre) så otroligt smart, han fann strategier till det mesta och det gör han fortfarande. Vissa dagar är han så tydlig och vissa dagar verkar han så klar och sen andra dagar fastnar han i sin ångest, smärta, tvång eller vad vi ska kalla det. 
Han kämpar så sjukt mycket i alla lägen och det är hans vilja och envishet som tagit honom hit där han är idag. 
När jag tänker tillbaka på allt vi har gått igenom fram tills idag så kan jag nästan både bli rädd och nästan skratta åt vissa elände. Alla sjukhusbesök, hoppet om att benmärgstransplantationen skulle rädda Ludvigs liv, alla Ludvigs olika tvång, isoleringen och allt kämpande om varje liten sak som man trodde skulle vara självklar.
Det som gör mig mest rädd, det är tiden. Att tiden bara försvinner förbi utan att jag hinner reflektera över den. Ett år går så sjukt snabbt. 
Jag kan inte fatta att det är sju år sen neurologen ringde mig på jobb och att vi går in på åttonde året med ALD. 

Som jag skev i min uppsats, utan Ludvig och hans sjukdom hade jag aldrig hamnat inom funktionshinderområdet, om ni visste hur mycket det finns att arbeta inom det. Att försöka nå i varje fall en bråkdels rättvisa, att få en bråkdel av tillgängligheten, att få en bråkdel av ett gott bemötande av omgivningen, att få en bråkdel av gemenskapen. Vi bor i ett välfärdsland men vi har en lång, lång väg kvar för att nå alla mål som är satta. 

Ludvig, min inspiration, min glädje, min sorg och mitt allt och det är han som visat mig vägen till att bli en bättre människa med en bättre förståelse för så otroligt många saker. 

Dags för C-uppsatsen

Först ska jag svara på en fråga jag fick i en kommentar. Helt ärligt har jag ingen aning om vad som kan ske med oss kvinnor som är bärare på "ALD"-genen. Jag har inte sökt så mycket om det för jag vill nog innerst inne inte veta. Läkaren jag träffade hade ingen aning för han hade aldrig hört talas om det och när han försökte hitta något så var det enbart socialstyrelsens hemsida han hittade info på och där står inte speciellt mycket. 
Jag har kontakt med några andra mammor som oxå är bärare men som inte har de klassiska symtomen. Istället har de andra besvär som de fått diagnosticerat med andra saker så nu börjar vi fundera på om det egentligen kan ha ett samband. Det bästa hade varit om vi funnit en gemensam neurolog som velat ta sig an oss för att utreda vad som är vad :-)
Jag tar en dag i taget och hoppas att det håller sig här som det är nu, det kan jag leva med. Lite stela ben och en korsrygg som inte alltid känns som om den vill hålla ihop med benen och så känsliga reflexer. Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan springa, att jag har dålig balans och är klumpig i mina rörelser, det har jag alltid varit och sen att det blir lite värre, det får jag stå ut med :-)

Så, till rubriken :-)
Nu är jag inne på sista kursen på min utbildning och det betyder att jag ska skriva min C-uppsats. Denna ska sedan ge mig min kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap.
Ämnet jag ska skriva om är tiden, den tid av väntan som uppstår i samband med ett barns funktionsnedsättning. Det kan handla om väntan på en diagnos, hjälpmedel, bostadsanpassningar, bilanpassningar och så vidare. Jag har dock avgränsat området så det enbart ska handla om barn med neuropsykiatriska och fysiska funktionsnedsättningar. Så uppsatsen kommer att handla om familjer där barnen går i grundskolan och som går i "vanlig" skola och inte de som tillhör särskolan. 
Jag har börjat så nätt och det är ett superintressant ämne men det är tyvärr inte mycket forskat kring det.
Jag har skickat in min etiska prövning för att se om det är en hållbar och etiskt korrekt utformning kring det. Sen ska jag "bara" hitta informanter som vill ställa upp på intervjuer. Ingen kommer att bli nämnd med namn i uppsatsen så alla är helt anonyma.
Så...är det någon här är som läser som tycker att det låter intressant och känner någon eller som själv vill vara med får ni gärna mejla till mig. Då får ni mer information :-). Den etiska prövningen ska nog vara klar någon gång i nästa vecka. 

Vården är bra...om den bara fungerar

Jag blev ju remitterad till en neurolog av Ludvigs neurolog för att själv bli testad för vuxenformen av ALD. Det var sagt sen att jag skulle bli kallad varje år eftersom jag visade de klassiska symtomen på de neurologiska testerna. Nu visade det sig att det nästan gått fyra år sen jag var där senast.
Jag har själv känt att jag har blivit sämre i min kropp, har mer ont i benen och höfterna. Jag är oxå mycket stelare i kroppen och behöver tid på mig att sträcka ut när jag har suttit, min balans är sämre och så vidare.
Det visade sig nu att det stämmer till viss del. Mina reflexer är mycket känsligare och när de slår på dem så blir det fler slag än tidigare. Jag har oxå fått mer spasticitet och när de testade mina fötter så blev det samma "hicka" som Ludvig har i sina fötter. Det kändes inte så kul men det är bara att acceptera. Läkaren var egentligen inte neurolog utan han gjorde sin specialiseringstjänst som inte var inom neurologi men han tillkallade en annan som kom in och testade mig för samma. Hon tyckte att jag skulle få träffa en sjukgymnast på mottagningen som är inriktad på just min problematik. Så nu väntar jag på att hon ska höra av sig. Jag behöver nog verkligen hjälp med att töja ut mina stela muskler.

Två dagar senare var det dags för besök hos endokrinologen för min struma som jag fick efter att Ludvig fötts. Dit ska jag oxå gå en gång om året och här var det tre år sen jag var på besök. Proverna var bra förutom mitt järnvärde. HB låg på 105 vilket är alldeles för lågt och järnvärdet som skulle ligga på mellan 9 och 34 tror jag, låg på 5 så...läkaren frågade mig om jag inte var oerhört trött. Inte så värst säger jag, jag vet egentligen inte vad jag går på eftersom jag inte blir så påverkad av det. Hon sa att jag säkert går på adrenalinet i kroppen. Jag har alltid haft så lågt järn. Nu får jag inte ha det så längre utan eftersom jag inte kan äta järn så remitterade hon mig till vårdcentralen för att få sprutor med järn istället.
Jag har alltid haft väldigt lågt blodtryck men inte längre så det oroade henne lite oxå. Det beror säkert på stress och läkaren är medveten om våra hemmaförhållanden. Hon sa att det är svårt att säga till en person som mig och som jag lever att sluta stressa för så fungerar det inte i verkligheten. Hon är bra den läkaren. Så nu ska jag gå på lite kontroller på vårdcentralen så de har koll på att det inte blir ännu högre. 
Inte så trevliga besked under den veckan men det kunde ha varit värre :-)

Själv ska jag försöka tagga ner lite men det är svårt. Det finns för mycket som behövs göras och inte blir det bättre när inte saker och ting fungerar kring Ludvig. Mycket tid läggs på att få allt att flyta på kring honom, han förtjänar endast det bästa och det ska han ha. Sen lägger jag mycket tid på att följa med Nora till sina träningar. Hon har verkligen funnit sin plats, sitt andningshål och det är i konståkningen. Att se henne på isen det är en sådan avkoppling och att se hur bra hon mår och så bra hon trivs där, det värmer mammahjärtat. Det är mycket tid som går dit men så länge hon mår så bra av det så får hon göra det. Sen har vi morfar som tar en del av träningspassen med henne oxå. 

En ny period i livet

För någon vecka sedan var vi hos Ludvigs endokrinolog för halvårskontroll. Allt såg bra ut och nu börjar längden komma ikapp hans viktuppgång. 
Det visar sig nu att Ludvig är inne i puberteten och enligt kurvan så startade detta för ett halvår sedan.

Så nu kommer en ny period i vårt liv, hur trevlig var våran egen pubertet egentligen. Det är inte så att jag längtar tillbaks dit. Jag tänker att detta kommer att bli en stor utmaning för oss alla, att hantera alla känslor och allt som händer i hans kropp. Att inte kunna berätta vad som sker, att kunna förstå vad det är som händer, att inte kunna se vad som händer måste vara så fruktansvärt jobbigt. 

Det finns ingen genväg utan det är bara att försöka ta sig igenom även denna prövning :-)

Det blir inte alltid som man tänkt sig

Den förste april hade vi bokat in en helg på lalandia. Vi packade in oss i bilen på förmiddagen för vi tänkte att vi skulle komma tidigare denna gången så vi kunde bada innan vi installerade oss i huset.
När vi var framme så gick vi in på centret och fick nycklar och redan där protesterade Ludvig lite.
Vi gick bort till vårt hus och skulle ta in Ludvig. Hjälp vilka protester, han blev helt hysterisk och bara släppte efter när vi försökte ta honom. 
Vi fick honom att sätta sig i soffan men han var så ledsen. Han har inte fällt många tårar sen den dagen han blev sjuk, det har istället visat sig i hysteriska skratt men här så hela han skakade av gråt och det kom tårar från honom. Det gjorde så ont i mitt hjärta så vi tog på honom kläderna och så gick jag ut och gick en runda. Direkt när vi kom ner vid centret och han luktade klor från badet och hörde alla människor blev Ludvig helt frustrerad och började gunga i rullstolen och fäkta omkring sig. Jag gick därifrån och gick bara en runda i lugnet i området. Då blev Ludvig oxå lugn och det kom ett litet leende.
När vi kom tillbaks till huset för att försöka få honom att äta något kom frustrationen tillbaka och han var så ledsen så jag och pappa/morfar bestämde oss för att köra hem med Ludvig. Det är inte värt att utsätta honom för en sådan påfrestning. Han mådde så dåligt och visade det så tydligt.
När vi satte oss i bilen så kom hans lugn igen och han åt både en smörgås och en kaka och drack vatten utan några problem.

Väl hemma så var han nöjd igen och kvällen och natten gick hur bra som helst och jag o Ludvig hade morfar som stöd hela kvällen och natten här.
På lördagen åt vi frukost och sen körde vi tillbaka till lalandia och hämtade hem de andra och då chansade vi inte ens att ta in Ludvig i huset utan vi gick bara utanför och så fick han äta sen när vi satte oss i bilen.

Vi har tyvärr kommit in i en period då han inte vill äta borta igen. Det funkar att äta i bilen och det funkar att äta glass när vi är ute och går i vår lilla by men ingen annanstans. Vi fortsätter att testa för rätt som det är så kanske det går igen.

Vi inser att det kommer att bli ett långt sommarlov eftersom vi inte vågar boka något med tanke på det som hände nu här senast. 

Men som alltid, en dag i taget och en timme i taget de dagar det behövs. 

Ibland är det så tydligt

Ibland är Ludvig så tydlig vad han vill och ju mer vi kollar på honom så kan vi se tydligt vad han vill och inte vill.
I söndags var mamma och pappa ute med Ludvig och så skulle de gå inom ica för att handla ett bröd som vi skulle ha till lunch. När jag går till ica med Ludvig är det oftast för att äta glass. Jag tränar honom i att äta hemifrån igen vilket går sådär. Här hemma i byn funkar det men inte så bra på andra ställen. Men i varje fall, att gå till affären här innebär glass :-).
Så när mamma och pappa gick in i affären så sträckte Ludvig ut sin arm och gjorde ljud ifrån sig. Han var glad medan de gick och plockade ihop sakerna men när de kom ut...då visade han sitt missnöje med hjälp av andra ljud och en utsträckt arm. Så det blev till att snabbt springa in och köpa en glass även om det var precis innan lunch. Och han åt den även med mormor och morfar.

När det sen var kvällsmat hade jag gjort kyckling och potatis och han tog en tugga som han åt, inte med den största entusiasmen men det gick ner. När han fick nästa gaffel tog han en paus och försökte så mycket att säga något så jag förstod att det inte var favoriten. Jag bekräftade honom och sa att jag förstod att det inte var något han tyckte var så gott men frågade om han kunde tänka sig att äta det ändå och att jag lovade att inte servera det fler gånger. Han hummade några gånger men åt sen några tuggor till av maten men sen fick vi fylla på med annat. När det sen var dags för dricka höll vi muggen till munnen och han luktade, sen föste han bort den men höll lite på den och så försökte han säga något. På helgen får han alltid sockerdricka till maten och till sitt godis. Så jag frågade honom om det var vattnet han inte ville ha utan om han ville ha sockerdricka istället, så vi hjälptes åt att sätta ner muggen och byta dricka. När sockerdrickan kom var det inget ljud längre utan han drack och var nöjd. 

Så här kan det vara i perioder, det går att läsa av honom men sen i perioder funkar det inte alls. Vet inte om det är detta som kallas selektivt :-)

Melodifestivalen

I lördags var det åter för delfinal i melodifestivalen här i Malmö. De senaste åren har jag och Nora varit på genrepet och tittat på det. 
När vi var på dagvården för några veckor sedan frågade de om vi trodde att Ludvig skulle vilja gå för de hade fått några biljetter från Min Stora Dag och där fanns en rullstolsplats om vi ville ha den. Självklart ville vi det, kul att testa o se om det var något för honom. Ludvig gillar musik.
Ludvig klädde upp sig (läs vi) med svart skjorta, svarta jeans, väst och en ny hatt dagen till ära. 
Innan det börjar är det en massa tävlingar, stim o stök i foajén men vi tror att det mest störde Ludvig. 
Det fungerade inte, Ludvig ville inte vara på melodifestivalen för när han och Kristian kom in på plats började Ludvig fäkta och ha sig, han ville inte ta av jackan eller vantarna så det var bara att åka hem igen för dem. Jag och Nora stannade kvar på våra platser och morfar mötte upp Ludvig och Kristian.

Så då kommer vi till en intressant punkt eller två faktiskt. Inte förrän man hamnar i en situation med en funktionsnedsatt anhörig börjar man nog se hur otillgängligt vårt samhälle faktiskt är.
Melodifestivalen var på Malmö Arena, en ganska nybyggd arena, den är inte många år. De har "tänkt" till och gjort rullstolsplatser för att alla ska ha tillgång till arenan men....Dessa rullstolsplatser är "längst fram" vid trappavsatsen vilket innebär att de som sitter i rullstol inte får sitta med sitt sällskap. Har du en ledsagare eller personlig assistent med dig får den sitta bakom dig, är du "bara vanligt" sällskap undrar jag om du får sitta där. Tänk då om du är ett stort sällskap som ska gå på en tillställning tillsammans, då blir ni uppdelade. När vi kom så sa personen som visade platserna att idag är det många rullstolar som ska få plats så ni får försöka trycka ihop er. Personen var verkligen trevlig, det är ju inte hennes fel och hon frågade sen om det var något hon kunde göra för Ludvig eftersom de var tvungna att gå. 
Lite mer samarbete mellan de som planerar och bygger nya byggnader och personer som har erfarenhet av tillgänglighet och att inte utesluta människor från vårt samhälle.

En annan sak vi reagerade på var att sen när blev det ett handikapp att vara en familj på fyra personer???
Mormor och Kristian skulle ta Ludvig till toaletten och det fanns två handikapptoaletter i den ände där de var. Bägge var upptagna och det var kö även till de andra toaletterna men på en stor arena så finns det ganska gott om toaletter. Det blir ledigt på en av handikapptoaletterna och en familj, mamma, pappa och två barn är på väg in där men det luktade väl lite konstigt så de stod och diskuterade. Mamma påpekade lite diskret att det var en handikapptoalett och pappan svarade, ja det är det. Mamman i familjen frågade då om mamma skulle gå på den men då sa mamma, nej det är en handikapptoalett men killen här behöver gå på toaletten och så pekade hon på Ludvig. Mamman i familjen ursäktade sig och sa självklart ska han få gå där.
Visst, du kan ha osynliga funktionsnedsättningar och behöver gå på dessa toaletter men...om du har en rullstol finns det inte så många alternativ, utrymmet på dessa toaletter är större så att du kan ta med rullstolen in och du kan vända dig utan att slå i allt.

Detta är inte första gången detta händer. Senast när vi var på Ikea skulle vi gå på toaletten med Ludvig. Det var inte mycket folk och där var inga köer till toaletterna men handikapptoaletten var upptagen. Vi står och väntar en stund, funderar på om vi ska köra runt hela Ikea och upp där uppe där det finns ytterligare en toalett men slutligen öppnas dörren och en herre kommer ut från toan...med en tidning under armen. Helt ärligt, är det ett handikapp att vara en medelålders herre som behöver bajsa efter att han ätit sin lunch? Finns det inte tillräckligt med benutrymme för att sitta och bajsa på en vanlig toalett eller?

Slut på gnällandet :-)

Önskar er en skön kväll!

Fortfarande hemma från skolan

Förra torsdagen blev ju Ludvig dålig och sen på måndagen åkte vi in med honom. Han har genomgått fem behandlingar för sin mage men trots det så har tvången varit stora. Vid varje besök på dagvården så har läkaren kollat öron och hals och då har halsen varit röd men inget annat så de har tagit det som en förkylning.
Igår bad vi dem ta ett halsprov för nu är det nästan två veckor med en röd hals och slemmigt saliv. Provet visade ytterst lite och läkaren sa att egentligen behövs ingen behandling men om vi ville ha så fick vi det. Eftersom vi vet att Ludvigs tvång ökar vid streptokocker så valde vi behandling. Han har ju haft en del streptokocker som inte visat sig förrän vid odlingen så då tyckte vi att det var lika bra.
Så nu kommer han att vara hemma resten av veckan.

I måndags började Nora klaga på hals och öron men hon gick till skolan. Igår såg vi på henne att hon inte var helt kry så hon fick stanna hemma. Hon har fått en rejäl förkylning vilket inte är vanligt hos henne. Hon är sällan förkyld för det sätter sig oftast på hennes öron. Hon tycker verkligen synd om sig själv, att vara förkyld var inget hon gillade men...jag säger som alltid...det kunde varit värre för det kunde varit magsjuka.

Beslutet

Tack för era kommentarer i förra inlägget, det är skönt att höra era åsikter.

I fredagskväll fick jag ett samtal från försäkringskassans omprövningsavdelning, hon ville bara berätta att hon var klar med sin omprövning. Så i tisdags fick vi beslutet och jag kan inte med ord beskriva den lättnad det var när vi läste det. Vi fick igenom nästan alla de timmar vi ansökt om så nu kan vi andas ut och veta att Ludvig kommer att få det stöd och hjälp han verkligen behöver.

Det är verkligen konstigt att två handläggare kan bedöma behov så olika, det skrämmer mig otroligt mycket. Även om det kan vara svårt att motivera ingående kunskap hos en person så kunde handläggaren här motivera det med övriga behov vilket hjälpte Ludvig att få assistans dygnets alla vakna timmar. 

Nu njuter vi av detta beslut tills det är dags för omprövning eller tills behoven har ändrat sig.

Ha en skön dag!

Sarkasm eller

Jag fick en kommentar till mitt förra inlägg och jag vet inte riktigt hur jag ska tolka det och egentligen ska jag väl inte ta åt mig och försöka förklara men...

Jag är oxå skattebetalare och har varit det i många, många år. Jag betalar gärna skatt, jag betalar gärna lite extra om jag vet att pengarna går till bra saker. Bra saker är exempelvis skola, vård, omsorg, äldreomsorg och funktionsnedsatta. Jag har heller inget emot att pengar går till flyktingmottagandet men och ett stort men... jag tycker inte att det är okej att ställa svaga grupper mot varandra för jag anser att det måste finnas andra ställen att ta pengar ifrån eller i varje fall att omfördela resurserna. Det är ju inte enbart Ludvig det handlar om, det är många personer som får eller kommer att få sin assistans indragen eller nedskuren. Så kommentaren om att man gillar att betala skatt så att FK betalar så Ludvig ska få ha det bra känns lite orättvis eller lite sarkastisk. Eller så är det jag som tolkar kommentaren fel. 

Det jag känner är att om ansvaret ligger på de anhöriga så är ju risken stor att de blir utslitna och sjuka vilket då leder till vårdkostnader, sjukskrivningar och rehabiliteringskostnader. Detta måste ju kosta ännu mer i längden. Fast i och för sig, dessa pengar tas ju ur en annan budget så då drabbas ju inte avdelningen för assistansersättningen. Men i slutänden är det ju ändå från samma ställe pengarna tas från, från skattebetalarna så varför inte se helheten? 

Överklagan

Vi gjorde en överklagan på både vårdbidrag och på assistansersättningen innan jul och fick då en bekräftelse på att vi skulle få svar inom sex veckor. Igår ringde de från Försäkringskassans avdelning för omprövning och jag pratade med en handläggare som var en motsats till den förre handläggaren. Hon undrade hur ofta Ludvig var sjuk och hur ofta han gick till läkaren för hon ansåg att det var fel att dessa timmar tagits bort från föregående beslut. Det var på en del punkter som hon tyckte att det var felbedömt och samtalet kändes som en lättnad för oss. Hon visste även om att det ligger en nyansökan hos dem och att vi där skulle specificera närmre med tider men hon tyckte att de intyg de redan hade fått var tydliga och gav en bra bild av de behov Ludvig har. Hon skulle ändra en hel del men hon visste inte riktigt hur mycket men hennes förhoppning var att det skulle vara klart som till idag. Så förhoppningsvis har vi det på papper inom några dagar.

Vi ropar inte hej förrän vi är över bäcken men...efter samtalet igår så släppte en stor klump i magen och känslan av att det finns mänskliga handläggare på försäkringskassan ökade. 

Vi har ett möte i februari som gäller nyansökan så vi får väl se var det hela slutar. Vi inser i varje fall att så som det nya beslutet vi har nu, det som började gälla förste januari är helt ohållbart i längden. Vi har inte timmar så det täcker upp dygnets vakna timmar utan det ligger på föräldraansvar. Frågan är ju hur vi hade löst det om vi båda hade haft "vanliga" jobb utöver assistans eller studierna.

Det skulle ju inte gå så långt emellan inläggen men

Förlåt, jag sa ju att det inte skulle gå så långt mellan inläggen men så ska jag skriva och så kommer det alltid något emellan. Jag har precis påbörjat sista terminen på högskolan så det är lite pressat schema :-)

Samma vecka som Ludvig började skolan så var vi på kontroll hos neurologen. Han tyckte Ludvig såg lugn och nöjd ut. Men det var som vi sa till honom, det ligger ganska många års arbete bakom för att han nått hit där vi är idag. Vi följer honom, ser hans behov, sopar banan så att han inte får så stora utrymmen att flippa ut. Den möjligheten finns inte om assistansen dras in. Neurologen har skrivit ett fantastiskt intyg till vår nyansökan om assistansersättning. Detta intyg går inte att misstolka, även om vi tyckte att hans andra var väldigt tydliga de med.

Ludvig fick ett ståskal innan jul och nu efter uppehållet var det tänkt att Ludvig skulle börja använda det. Det har de gjort i skolan men han är inte helt bekväm i det och gör protester efter en kort stund i det. Tvången ökade här hemma, det blev svårare och svårare att få upp honom ur sängen. Han har inte heller de senaste veckorna velat ta någon fika eller glass utanför hemmet så då ställer vi oss frågan, handlar det om ståskalet eller det är något annat på gång.

I torsdagskväll skrämde han oss lite genom att han gnydde i sömnen, andningen var oregelbunden och han var så spastisk. Vi gav extra cortison och någon timme senare blev det även alvedon eftersom febern kom. Så det blev en natt med vak över Ludvig (något som handläggaren inte anser sig vara nödvändigt för det finns inga underlag för sådant). 
På fredagen var febern borta men en rejäl förkylning var på plats.
Helgen blev ganska seg, Ludvig var seg, tvångig och rastlös. Skrattade hysteriskt och mådde ganska dåligt. Vi valde att låta honom vara hemma från skolan på måndagen och ringde då dagvården. Ludvig har velat dra mycket i sin knapp på magen, så fort han varit missnöjd har handen varit där för att dra. Så vi pratade med läkaren, både om hans förkylning, hans illaluktande saliv och att han drar i sin knapp, om det kan vara så att där är något som stör i magen. Vi fick komma in i måndags och träffade på en underbar läkare som verkligen tog sig tid. Hon hade dels ringt Ludvigs endokrinolog och sen ringde hon och rådfrågade neurologen oxå. När hon tryckte på Ludvigs mage så på ett ställe så gjorde han miner och ljud som tydde på smärta. Eftersom neurologen sa att hans mage var hård när vi var hos honom för två veckor sedan bestämdes det att hans mage skulle följas upp. Så nu går han på behandling mot förstoppning så tre dagar denna veckan är han inne på sjukan och får hjälp och på fredag ska vi träffa läkaren igen.
Idag har han även varit på hjälpmedelscentralen och provat ut en arbetsstol som vi ska ha här hemma. Jag hade pratat med Ludvig tidigare att han ska slippa ståskalet om det är det som stör honom. Idag pratade Kristian med sjukgymnasten om att vi inte vill tvinga Ludvig att vara i ståskalet om det är det som orsakar hans icke välmående. Vi vet ju inte alls hur mycket Ludvig uppfattar, säkert mycket selektiv uppfattning men vi arbetar som om han hör och förstår oss. Efter behandling på barnkliniken och besöket på hjälpmedelscentralen där sjukgymnasten oxå blivit informerad om våra planer om ståskalet så åkte Ludvig, morfar och Kristian till Ikea. Där blev Ludvig bjuden på glass och gissa vad...han tog den. Så...börjar det magonda försvinna (han har ätit som vanligt här hemma) eller förstod han att vi menade vad vi sa om att slippa ståskalet så han kunde släppa sin spärr och ta sin glass på bortaplan igen. Det spelar inte så stor roll för lyckan över att han tog igen är stor. Vi blev helt oroliga att vi skulle komma tillbaka till det igen, att han bara äter hemma. Vi har ju blivit lite bortskämda med att ha vår egen kämpe med när vi fikar och äter på restaurang.

Nora har hunnit med både en slingatävling i konståkningen, där hon blev trea i sin grupp. Vi trodde inte hon skulle ha en chans för hon åkte med personer som tagit fler märken än henne men hon klarade det. Så stolt tjej på prispallen. Sen har hon även hunnit att klara av att ta de sista tre märkena i stegen för att få släppa sin hjälm. Att se lyckan i hela hennes ansikte när hon klarade dem går inte att beskriva. Hon har utvecklats massor sen hon började åka med småstjärnorna i augusti. Det är min avkoppling/återhämtning, att följa med och se när hon tränar.