Jag blir så glad

Idag ringde Ludvigs fröken om en sak och sen berättade hon om när de hade varit och badat. Som jag har skrivit tidigare så har ju Ludvigs tal försvunnit igen och vi här hemma vet i vilken ordning Ludvig vill ha sina kläder så därför får han alltid dem i den ordningen. Idag när de hade varit och badat så hade fröken gett honom skjortan först så den hade han kastat iväg och sen gav hon honom den igen och den flög iväg igen. Då klappar han på sina ben...och då förstod fröken att det var kalsongerna och byxor först. Så stort att han visade så tydligt vad han ville <3 och hans fröken blev lika glad över han att han verkligen kommunicerade på sitt sätt.

Jag blir lika glad över de bilder vi får hem från skolan, när jag faktiskt ser en glad kille även på bortaplan. Att han faktiskt försöker göra saker där, de har varit ute och tränat att gå själv och det gjorde de i en sandlåda så om Ludvig föll så var det mjukt och när han trillade så reste han sig upp och gjorde ett nytt försök. Här hemma så har han varit ganska tydlig på att visa att han har velat gå ut i trädgården på eftermiddagen efter maten. Det genom att ta sig bort mot uterummet och när jag sen har hjälpt honom ut där har han satt sig ner och känt med sina händer efter sina skor. När han har känt skorna så har han inte kastat iväg dem och då är det ett säkert kort på att han vill ha dem på sig.

Vi märker någon sorts skillnad på Ludvig sen vi började med hans tabletter, vi kan inte sätta fingret på vad men något är det. Visst att vi har de jobbiga stunderna men kanske inte riktigt lika många per dag som innan eller om det är att han är gladare, ja det vet vi inte men...något är det i varje fall och det känns bra.

Så nu är det fredag igen och det är dags att hålla helg och det verkar lovande med fint väder.

Ha en riktigt skön helg!

Helgen i bilder

Förra veckan ringde de från skolan och sa att Ludvigs assistent hade blivit akut magsjuk vilket gjorde att jag tog ett snabbt beslut, att åka och hämta hämta hem Ludvig. Det är inte så mycket som oroar mig längre när det gäller sjukdomar och Ludvig men magsjuka kommer jag alltid ha stor respekt för. Ni som känner mig vet hur nojjig jag är och alltid har varit för magsjuka men nu är jag ännu värre eftersom jag vet att det kan vara livshotande för Ludvigs skull så...man kan inte skydda sig helt mot det men jag kan i alla fall minimera risken att frivilligt utsätta oss för dessa mardrömsbaskelusker.
Det passade ganska bra att ha honom hemma dessa dagar förra veckan för då började han med de nya tabletterna och det är alltid bra att se om det blir några biverkningar så... Vi passade på att träna lite social träning med honom då, vi var på Ikea och åt middag och han åt utan en protest.

I helgen har det varit underbart och vi har passat på att vara ute på lekplatser och vid havet. I lördags kom mamma&pappa och min bror och min faster på besök så vi passade på att grilla för det vet vi ju inte hur många gånger till vi hinner med det innan hösten slår till på riktigt.

I söndags åkte vi till temalekplatsen och återupplevde massa minnen. Det var där vi hade vår sista familjeutflykt innan vi åkte in på sjukan, det var även där Ludvig träffade sin kompis Malin sista gången som frisk, innan vi åkte in. En riktigt mysig lekplats och en plats med många fina minnen.

Blandade känslor

Det närmar sig årsdagen för transplantationen, det är två år sen vi packade våra väskor och "flyttade" in i Lund.
Vi kommer alltid att vara evigt tacksamma för att denna unga kille från Tyskland hade valt att bli benmärgsdonator och att han matchade Ludvig så bra. Vem vet, det kanske inte hade funnits någon som hade matchat honom så bra annars och om vi inte hade gjort transplantationen så vet vi inte var vi hade varit idag, vet inte om Ludvig hade varit med oss eller i vilket skick han hade varit. Med tanke på hur skadad han är nu så misstänker jag att han hade varit sängliggandes nu om inte han hade fått den nya benmärgen.

Samtidigt som jag är så tacksam mot donatorn så är det svårt att beskriva känslan om hur det känns så här efteråt, att åka in med en till synes frisk femåring och hem kommer vi med en gravt synskadad kille, som har förlorat sitt tal till 75 % (då var det så) och som har svårigheter med det mesta som han klarat tidigare.

Tänk, för två år sen packade vi ihop oss, en sprudlande glad, energisk, pratglad, humoristisk femåring hade vi med oss. Han charmade alla på avdelningen direkt, det var ingen som inte kunde annat än le åt Ludvig, han gick rakt in i de flestas hjärta på en gång.
Allting flöt på så bra med cellgifter och det gick över förväntan. Ludvig hade full koll på allt som hände och varför han gjorde detta. Efter att han hade fått benmärgen så hände något, först misstänkte vi att det var medicinen som skulle hålla benmärgen på plats som gjorde honom sådan skada med honom. Vi visste att en transplantation kunde medföra att sjukdomen ökade i hastighet och så har det säkert varit i Ludvigs fall. Transplantationen satte igång sjukdomen och fort gick det de första månaderna. Visst lyser den "gamle" Ludvig igenom stundvis och de lever vi för. Jag säger det igen, han är den störste kämpe jag vet, han är fantastisk till att ha en stark vilja och med den kommer han långt.

De som tror att sjukhustiden var jobbig, att vara inlagd i nästan tre månader kan nog knäcka vem som helst men helt ärligt så var det inte det som var jobbigast. Tiden här efter har varit såå mycket jobbigare, dels för att det kanske inte gick så som vi hade hoppats på, tyvärr så hittade man nog sjukdomen lite för sent. Det blev aldrig för sent för en transplantation enligt oss, vi har hela tiden velat ha den hur sent det än var och hur sent man kunde få den för det var vårt hopp, hoppet om överlevnad. Jag är fortfarande så otroligt glad över den andra chans vi har fått med Ludvig men det är ändå med blandade känslor som vi går mot årsdagen.

Vi har kommit långt nu med Ludvig, medicinen kan vi inte utvärdera ännu för det har gått för kort tid men han verkar trivas de timmar han är i skolan. Han har en person som är med honom hela tiden, de tränar på olika saker och in emellan så får han återhämta sig i "vita rummet" i en sacosäck eller i vattensängen. Han gör små framsteg, han visar att han vill testa lite nya saker där och det trodde vi väl knappast i våras. Tyvärr är sömnen fortfarande en katastrof, han sover i snitt 5-6 timmar per natt. Pratade med psykologen i fredags och då kom vi in på sömnen och jag frågade om hur många timmar per natt han bör sova och svaret blev 10 timmar, hmm lite för lite sover han nog.
Psykologen, vi har inte träffat honom så mycket tidigare så vi känner inte varandra så väl, men han frågade om vi vet något om prognosen för Ludvig, om sjukdomen har stannat upp. Det är väl så att det är ingen som kan svara på den frågan. Vi spekulerar inte så mycket i det men visst dyker tanken upp, helst de dagar vi ser bakslag efter bakslag men vi kan inget annat göra än att ta en dag i taget och se vad framtiden har för oss.

Nu håller vi tummarna

Idag ringde neurologen och han hade "tänkt" färdigt på vad för sorts medicin som Ludvig ska testa. Än en gång ska vi testa en medicin som tar bort ångest och tvång. Denna gången testar vi bara en halv dos mot den vi fick i våras då han blev en aggressiv zombie.
Så nu håller vi tummarna att denna medicin fungerar och att de dämpar hans enorma tvång och att han har en chans att få tid över till annat som gör att han tar några steg fram igen. Kanske dessa tabletter även gör att han kan komma till ro på kvällarna och sova gott om nätterna så han har ork att göra roligare saker på dagarna.

Vi ska även testa idag att höja hans hydrokortison i liten dos för jag undrar om inte hans kropp är enormt stressad utav alla dessa tvång och eftersom hans kropp inte producerar kortisol och kan reglera behovet så kanske han mår bra av att få en extra tablett ett par dagar. Vet att vi pratade med endokrinologen om detta i början av sommaren och då sa han att vi kan prova oss fram om vi ser ett behov eftersom Ludvig låg i den nedre kanten av dagsbehovet så...vi gör ett försök och ser om det hjälper. Kanske det kan öka hans aptit för just nu vill han inte äta speciellt mycket så nu ser vi hur jeansen de växer i midjan på honom.

Så nu ska jag ge mig iväg till apoteket och hämta ut medicinerna och imorgon börjar vi med dem.

Minne

I lördags var Ludvig med avlösaren och Nora fick följa med på ett hörn :-) så jag och Kristian körde iväg till Mobilia och fixade till Ludvigs glasögon så nu är alla paren okej igen.
Vi passade på att kolla lite på kläder och då säger Kristian, kommer du ihåg så glad Ludvig alltid blev när han fick nya fina kläder. Ja det stämmer, gladare och stoltare barn får man nog leta efter <3
Minnen väcks till liv och kanske om ni vill så kan ni väl skriva något som ni minns av Ludvig som han var tidigare, en rolig kommentar eller något som han har gjort eller hur han har varit som har fastnat i ert minne. Här är ju många som läser som inte känner Ludvig och som inte vet hur han var innan han blev sjuk.

Jag börjar själv att skriva några saker.
Ludvig var nog två, tre år när han fick en manchesterkavaj som han hade på sig när vi gick till dagis och jag kommer så väl ihåg när han gick där och sparkade i löven en höst och rätt som det är så säger han, jag är snyggaste killen i stan.

En annan sak var när vi var på ett dop och Ludvig hade fått nya jeans och när de skulle ta vatten på pojkens huvud fick alla barn gå fram för att se bättre och då står Ludvig där och så säger han, jag har nya jeans och dom har fickor och så stoppade han ner händerna i fickorna, jag tror de flesta på det dopet minns den repliken :-)

Ett av mormors starkaste minnen just nu är när de var på Mallorca och hon och Ludvig hade varit i havet och badat och det kom en ganska stor våg på dem och hon sa till Ludvig, den fick vi alldeles gratis och när de sen gick upp så sprang Ludvig i sanden och skrek på morfar, morfar, morfar vi fick vågen alldeles gratis och så skrattade han så hjärtligt som bara han kunde.

Ludvig var spänd inför att lillasyster skulle födas och var fullt med på att det var en syster i magen på mamma men när vi hade fått henne och hade haft henne hemma knappt en vecka kommer kommentaren, när ska vi lämna tillbaka henne.

Ludvig var en kille med glimten i ögat, väldigt social och sökte sig gärna till de vuxna, han hade ett grymt minne och hade full koll på vad alla i släkten hette och när de fyllde år, han pratade oavbrutet och skrattade i massor.
Idag är han inte alls social av sig, han vill helst vara för sig själv eller att man bara sitter bredvid honom. Han pratar fortfarande i massor men bara i ljud men det är inte ofta han är tyst, han skrattar hysteriskt men vi vet inte åt vad och minnena de har han kvar och vem vet, det kanske är det han skrattar åt. Han var full av humor och den sitter kvar men vi förstår den inte riktigt nu men ibland lyser det igenom och han busar vilt med oss :-)

Kan inget annat säga än att jag saknar den "gamle" Ludvig så det gör ont men jag är glad att jag har så många fina minnen av de första fem åren i hans liv. Önskar så att jag kunde ta lite av den smärta som plågar honom och att han kunde få lite ro i sin rastlösa kropp.

Hur illa är det egentligen???

Ludvigs tvång ökar, talet är helt borta igen (det kan komma en stavelse ibland eller ett halv ord och de halva tror jag bara att det är vi i familjen som kan höra), det är konflikt vid varje liten sak vi ska göra. Vid vissa tvång tidigare har vi kunnat efter ett tag komma runt men nu vinner de oftast. Det blir som en ond cirkel som jag har skrivit tidigare. Eftersom talet är helt borta nu så förstår vi ännu mindre vad det är han vill och hur han har tänkt sig. Om vi tar morgonen som ett exempel så måste han ta på sina kläder i rätt ordning, ibland funkar det att ta på en strumpa själv och ibland inte, de dagar vi behöver hjälpa honom med strumpan blir han så fruktansvärt arg och besviken att det är svårt att gå vidare till nästa moment, att ta på skjortan. Efter kläderna så är det dags att gå ner och då måste han räkna, eftersom talet är borta har även sifforna försvunnit och om det skulle komma en siffra så sitter de så långt in att tvången har hunnit ta över, till slut bumpar han ner men är så arg när han kommer ner för att han inte har räknat. Har han inte räknat när han kommer ner då kan han heller inte ta sina tabletter, har han inte tagit sina tabletter kan han inte dricka, har han inte druckit så kan han heller inte äta, har han inte ätit kan han inte gå upp och borsta tänderna osv.
Vet ni vad det värsta är, att man nästan kan se hur den onda slåss mot den goda. När han sitter vid köksbordet på morgonen och han inte kommer igång så tar han muggen mot munnen men stannar uppp vid läppen och börjar ta ner den men samtidigt så vill han ta upp den men den onda vinner och då sätter han ner muggen på bordet. Varför???

I skolan har han gjort framsteg, han är med på samling, han sätter kortet på tavlan och sen känner han på det barn som är på bilden, han accepterar att sitta bak på en cykel när de är ute på rasterna men han vägrar fortfarande inte äta, dricka eller gå på toaletten. Iågr hade han varit med och rivit i silkespapper, bara det är ett framsteg, att vilja göra något mer än bara sitta och dra i sina händer ovanför huvudet.

Igår när han kom hem från skolan så skulle mormor&morfar ha barnen för vi skulle på möte på Hab och han totalvägrade att låta mormor eller morfar att hjälpa honom på toaletten så det betydde att han höll sig tills vi kom hem. Detta var ändå på hemmaplan, han har vägrat tidigare men då har det varit när vi har varit borta.

Det finns andra små, små framsteg han gör men tyvärr så tar hjärnspökena över alldeles för mycket. Tänk om vi kunde komma förbi dem på något sätt.

Pratade med mamma idag, om jag överreagerar eller det verkligen är så jobbigt som vi tycker nu och hon håller med, det är riktigt illa nu. Det som gör mest ont är att se hans frustation och hur arg han blir och när den kommer så blir han så fruktansvärt stark så risken är stor att han kan skada sig själv genom att bara kasta sig där han är och att vi inte har en möjlighet att hålla emot eller fånga upp honom.

Jag inser själv att något måste göras och att det är tungt nu så innan jag pratade med mamma hade jag redan ringt till specialpedagogen på Hab, hon är underbar och tar sig alltid tid att lyssna. Hon säger samma sak, hur mår Ludvig egentligen själv när det är så här??? Hon skulle kontakta psykologen i vårt team och sen skulle hon prata ihop sig med Ludvigs neurolog, kanske det finns någon medicin som kan hjälpa honom i en övergångsperiod.
När hans tvång tar över då kommer även sömnproblemen, senaste veckorna så har han sovit i snitt 6 timmar per dygn.
Vi hade det snarlikt för ett år sen, då försvann oxå talet och sömnen var katastrofal för det har jag gått tillbaka och kollat. Det varade under någon månad men det var ändå sen en lång väg tillbaka dit där vi var från början.

Så hur illa är det egentligen, vad är det som händer i honom, vad är det som har satt igång detta igen, det sägs att hans sjukdom inte går i skov, har den satt igång ordentligt igen nu då, hur mår han egentligen själv utav detta, är han medveten om att spökena vinner gång på gång???? Tusen frågor men tyvärr inga svar.

Så om ni undrar varför det inte skrivs så ofta här så beror det på att all energi läggs på att medla mellan det onda och goda och därefter så däckar jag i soffan.


In emellan är han fortfarande denna söta, glada och busiga kille och jag vet inte vad jag hade gjort utan honom <3

Vi vill gärna ha tips och höra hur ni andra har det och hur ni gör

Igår fick jag en kommentar/inlägg på ett tidigare inlägg jag har skrivit och jag blev så glad att jag gärna delar med mig om ni inte går tillbaka o läser de gamla inläggen.

Hej!
Jag har följt Er otroliga kamp länge, och beundrar Er så!

Detta kommer säkert uppfattas som konstigt, men jag kände att jag behövde skriva detta.
Jag vet hur det är att ha hemska tvång, man kan försöka avleda med vad som helst, men inget fungerar, tvånget är fortfarande kvar. Detta var min vardag och läkarkåren testade alla möjliga tänkbara mediciner och "behandlingar". Februari, en ny läkare gör en chansning, sätter in mig på en medicin som inte normalt används mot tvång eller används för mina diagnoser. MEN plötsligt kan jag avleda tvången! Tvången har helt enkelt minskat i både styrka och hur ofta de dyker upp. Senast jag hade ett tvång var i juli, och då var de just ett, inte flera.

Jag förstår att Ludvig har helt andra diagnoser än mig, men kanske kanske? Vet man egentligen vad det är som orsakar tvång hos människor?

Jag behövde få detta sagt, och jag förstår helt om Du tycker jag är helt knäpp och inte förstår nånting.
Du ska veta att jag har Ludvig som min förebild, en riktig kämpe!

Johanna, jag blev glad av att du skrev och du är inte knäpp som skriver, du om någon förstår ju hur det är att leva med tvång. Tusen frågor dyker automatiskt upp hos mig när jag läser ditt inlägg och eftersom inte Ludvig pratar så får vi inga svar på våra frågor så...kanske det blir så att frågorna går till dig :-)
Vår psykolog sa att det finns olika sorters tvång och innan man vet hur man ska gå vidare måste man veta vad för sorts tvång det är, vilket inte är det lättaste att ta reda. På Ludvig har tvången blivit mycket värre sen olika förmågor har försvunnit och att han tvångar kan kanske bero på att han försöker ta kontroll på de saker han tror sig kunna eftersom det är så mycket annat som har försvunnit, det är min egen teori och fundering. Vi testade en medicin till honom vilket gjorde honom till en aggressiv zombie, han var så sjukt trött av dem (vilket var bra med tanke på hans sömnsvårigheter) men när han var vaken så var han mest arg så de slutade vi med.
Vid senaste besöket hos neurologen pratade vi åter om mediciner, inte mot tvång men allmänt. Eftersom Ludvig har så pass allvarliga skador på hjärnan ska vi försöka undvika så mycket mediciner vi kan eftersom vi inte vet hur de påverkar honom och sen har han ju en tendens till att få de allra värsta biverkningarna av dem, han har ju fått biverkningar som läkare bara har läst om och aldrig varit med om så...Självklart om vi inte klarar ut tvången eller om han behöver andra mediciner så måste vi ge dem.
Vet inte om det är vanligt så som Ludvig har det men här avlöser gärna de tunga tvången varandra. Små tvång har han hela tiden men de där stora tunga som är så svåra att komma vidare ifrån de avlöser oftast varandra, vilket är tur för annars vet jag inte hur dagarna hade sett ut.

Jag är säker på att det finns många som lider av tvång och jag tar tacksamt emot förslag, tips och råd hur ni gör för att ta er ur när hjärnspökena tar över. Ni som är föräldrar till barn med tvång, hur gör ni för att behålla tålamodet, hur gör ni för att få ur barnet ur tvånget?
Ni som lider av tvång, hur gör ni för att försöka ta er ur det?

Kan vi inte vara bollplank åt varandra? Jag vet att det som fungerar på en det är inte säkert att det fungerar på en annan men jag är sån att jag gärna testar andra sätt. Vill ni inte skriva här på bloggen så mejla till mig på madde_026@hotmail.com

Jag blir så glad över att höra att Ludvig är en förebild, en kämpe för då har denna blogg ändå ett syfte.

Frustrerad Ludvig

Det skär i mitt hjärta när jag ser hur Ludvig kämpar med sina ord och det inte kommer fram mer än lite stammande ljud.
Idag efter lunchen skulle han säga tack för maten, varsego som han alltid säger eller rättare har sagt. Just nu är det bara vissa bokstäver som kommer fram och tyvärr blev det hack helt och hållet i meningen så han fastnade helt i varsegod och bara sa vvvvvvvv hur länge som helst och när jag tog på hans kind för att "väcka" honom blev han riktigt arg. Jag tog in honom på toaletten som vi alltid gör efter maten men han var fortfarande arg över att han inte hade fått fram sitt ord.

Det slutade med att han fick sätta sig vid bordet igen och äta mellanmål och sen började vi om, det kom fram lite fler bokstäver denna gång, dock inte hela meningen men bättre än innan.

Frustrationen hos honom är så stor pga dessa få ord som var så tydliga innan har försvunnit helt nu. Innan kunde han ändå göra sig någorlunda förstådd, vi kunde tolka om han ville ha mer frukost eller mat, vi hörde när han sa kissa, nu hör vi bara kkkk och ser hur han stampar med fötterna.
Eftersom talet då försvinner och frustrationen blir så stor över att vi inte förstår honom visar sig tvången och ilskan på ett annat sätt.

Undrar så vad det är som händer, jag hoppas såå att det bara är en formsvacka så det inte är den förbannade sjukdomen som satt fart igen.

Varje liten förändring

Nu kommer en dryg period igen, hösten är på väg, regnet det öser ner och det är dags att plocka fram lite mer kläder än vad det har varit tidigare. Ludvig har gått i sin huvjacka hela sommaren och ett par dagar nu har vi försökt få på honom en regnjacka utanpå men han flippar totalt.
Det är en kamp att få på den jackan, när jag väl har fått i en arm och börjar med den andra har han lyckats kravla sig ur den andra, önskar så ibland att jag var en bläckfisk. Det slutar oftast att han ligger på golvet och jag får hålla fast honom för att få på jackan.
Idag lät jag honom känna på Nora, hon har likadan jacka, han fick känna på min jacka men det hjälpte inte. Han fick på sig jackan och vi kom ut men han kämpade som ett djur för att dra ur armarna och när han insåg att den var knäppt kastade han sig på marken, 5 cm från en grym vattenpöl. Han är inte stor och han väger inte mycket men det är grymt vad han är stark och tung när man ska förhindra att han kastar sig.
Medan vi stod och väntade så hittade han blixtlåset och drog ner det och när han sen fick av sig jackan så log han med hela ansiktet och jag tog inte upp kampen igen för han skulle ändå bara in i bilen. Vi återgår till den imorgon och kan nog räkna att det tar ett par veckor innan han accepterar sin jacka.

Så här är det med varje ny sak, vid varje liten förändring. Allt måste se och kännas likadant annars flippar han. Jag lider verkligen med honom, att då inte kunna få fram ord och förklara vad det är och varför inte det passar.

Buskillen

Trots alla bakslag så har Ludvig visat en extremt busig sida de senaste dagarna. Han vågar känna mer på saker som vi ger honom och igår började vi sortera förrådet på gamla leksaker och då tog vi in en stor påse med mjuka dockor som vi satte undan efter transplantationen eftersom de samlade damm. Ludvig fick en sådan i handen och han kände igenkännande på den och när han var klar kastade han den bakom ryggen och bara skrattade.
Han har gjort likadant i skolan, hans fröken har gett honom en boll och så har han kastat den bakom sig och så har han bara skrattat. De tog foto som vi fick hem, ett härligt foto där han skrattar med hela ansiktet.
Igår hade vi lagt in alla dockorna i soffan och Ludvig kastade iväg dockan bakom ryggen och de andra åkte på golvet, han letade upp dockan och kastade iväg den igen. Själv passade jag på att vika tvätt och när dockan hade försvunnit för långt iväg från honom fick han tag i min vikta tvätt och när han kände det luktade han på det och sen kastade han iväg det så långt han kunde och skrattade hysteriskt. Jag fick snabba mig för att rädda resten av högarna.

Idag är första dagen i skolan som han har velat sitta och "arbeta" och fröken var så glad när jag hämtade honom. De hade suttit på golvet och lagt pussel och sen hade de arbetat med någon klosslåda och han kastade inte bara det bakom ryggen som han har gjort de andra dagarna. Första dagen han verkligen har velat ta i någon sak i skolan. Han vill fortfarande inte äta, dricka eller gå på toaletten där, så nu när jag hämtar har jag testat att ta in honom på toaletten men han totalvägrar. Hoppas snart även det löser sig, allt hade blivit mycket lättare då.

Camilla, Nora rider i Bröddarp som tillhör Vellinge. Lektionerna för dessa små är en halvtimme och det känns ganska lagom så här i början.

Ridlekis

Nora började som sagt på ridlekis i onsdags och hon verka gilla det riktigt mycket så nu ska hon testa en gång till på onsdag för att se om det är något för henne.
Nora fick en liten men bred häst och det såg ganska roligt ut med Noras korta ben men hon fixade det hur bra som helst och var jätteduktig för att vara första gången. Hon lyssnade på läraren och vågade göra de olika sakerna så balans det har hon.
Det verkade jättebra där, och nu i onsdags var de bara två stycken vilket gjorde att de hann med att få bra med uppmärksamhet under den halvtimme de red. De skulle nog egentligen varit fler, vi får se på onsdag hur många de är då. Det var perfekt där eftersom de hade både hjälmar och västar till utlåning så man slipper gå och köpa det själv. När det sen kommer till kläder o skor så är Nora så liten fortfarande att det inte finns byxor och stövlar i så små storlekar :-)

Total glädje <3

Morfar var med och höll hästen

Liten formsvacka

Vet inte vad det är som händer riktigt med Ludvig men det känns som om vi har varit här tidigare. Tyvärr får han svårare och svårare för att få fram ord, även de ord som har varit helt klara har han problem med nu. Antar att det bara är vi här hemma som kan förstå några av hans ord för tillfället. Hans sömn har tyvärr oxå blivit sämre igen, han vaknar mellan 3,30 och 5,30 tyvärr oftare det tidigare än det senare.
Om jag tänker tillbaks när vi har haft det så här tidigare så tror jag att detta hänger ihop, sömn och tal. Vet inte om det är något som oroar honom eller att det har blivit för mycket för honom dessa sista veckor med skola och allt som har kört igång på Hab.
Kristian tycker sig höra att han säger molnen och det vet vi att han har pratat om tidigare, om att åka upp till molnen. Kanske det är så att han känner en oro i kroppen som då visar sig i hans speedade sätt, tal och sömn.

Samtidigt som han backar i dessa saker så har han gjort andra framsteg och verkar samtidigt så tillfreds över att vara i skolan. Även om han mest bara sitter i skolan och inte vill göra något särskilt så är han ändå bland andra personer än bara oss här hemma. Visst att han blir arg där men han accepterar de andra och han är inte arg eller ledsen när jag lämnar honom där. Även om han blir arg där så har jag förstått att han är mer glad och nöjd än vad han är arg och frustrerad och det är ett stort steg om man jämför med för ett år sen.
Lika glad som han är när jag lämnar honom på morgonen så lyser han upp och blir glad när han hör min röst när jag hämtar honom, han reser sig upp direkt han hör mig och när jag kommer fram till honom tar han min hand och luktar på den så att det är rätt mamma som hämtar honom.
Vi håller våra tummar hårt för att detta bara är en tillfällig formsvacka som inte varar allt för länge, vi fortsätter prata vanligt med honom och vi fortsätter att försöka "få ner" honom i hans speedade jag och få honom att kämpa med orden istället för att fly in i sig själv. Kanske det ger lite resultat men annars försöker vi läsa av honom på andra sätt, han är ganska tydlig i sitt kroppspråk :-)

Lena, är ni nöjda med den lösningen på duschutrymmet? Vår tanke är oxå att göra utrymmet avlångt för att komma bättre till och hjälpa Ludvig, vi tänkte använda oss av kortsidan av vårt badrum och göra en duschvägg där. Vi tycker bara att om man bara har ett duschdraperi så blir väl hela badrummet vått när man duschar. Ludvig vill gärna duscha själv och hålla i slangen och eftersom då synen är borta så händer det ofta att slangen far åt alla håll och då är det bra med duschkabinen för då slår vattnet på väggarna.