Hur illa är det egentligen???

Ludvigs tvång ökar, talet är helt borta igen (det kan komma en stavelse ibland eller ett halv ord och de halva tror jag bara att det är vi i familjen som kan höra), det är konflikt vid varje liten sak vi ska göra. Vid vissa tvång tidigare har vi kunnat efter ett tag komma runt men nu vinner de oftast. Det blir som en ond cirkel som jag har skrivit tidigare. Eftersom talet är helt borta nu så förstår vi ännu mindre vad det är han vill och hur han har tänkt sig. Om vi tar morgonen som ett exempel så måste han ta på sina kläder i rätt ordning, ibland funkar det att ta på en strumpa själv och ibland inte, de dagar vi behöver hjälpa honom med strumpan blir han så fruktansvärt arg och besviken att det är svårt att gå vidare till nästa moment, att ta på skjortan. Efter kläderna så är det dags att gå ner och då måste han räkna, eftersom talet är borta har även sifforna försvunnit och om det skulle komma en siffra så sitter de så långt in att tvången har hunnit ta över, till slut bumpar han ner men är så arg när han kommer ner för att han inte har räknat. Har han inte räknat när han kommer ner då kan han heller inte ta sina tabletter, har han inte tagit sina tabletter kan han inte dricka, har han inte druckit så kan han heller inte äta, har han inte ätit kan han inte gå upp och borsta tänderna osv.
Vet ni vad det värsta är, att man nästan kan se hur den onda slåss mot den goda. När han sitter vid köksbordet på morgonen och han inte kommer igång så tar han muggen mot munnen men stannar uppp vid läppen och börjar ta ner den men samtidigt så vill han ta upp den men den onda vinner och då sätter han ner muggen på bordet. Varför???

I skolan har han gjort framsteg, han är med på samling, han sätter kortet på tavlan och sen känner han på det barn som är på bilden, han accepterar att sitta bak på en cykel när de är ute på rasterna men han vägrar fortfarande inte äta, dricka eller gå på toaletten. Iågr hade han varit med och rivit i silkespapper, bara det är ett framsteg, att vilja göra något mer än bara sitta och dra i sina händer ovanför huvudet.

Igår när han kom hem från skolan så skulle mormor&morfar ha barnen för vi skulle på möte på Hab och han totalvägrade att låta mormor eller morfar att hjälpa honom på toaletten så det betydde att han höll sig tills vi kom hem. Detta var ändå på hemmaplan, han har vägrat tidigare men då har det varit när vi har varit borta.

Det finns andra små, små framsteg han gör men tyvärr så tar hjärnspökena över alldeles för mycket. Tänk om vi kunde komma förbi dem på något sätt.

Pratade med mamma idag, om jag överreagerar eller det verkligen är så jobbigt som vi tycker nu och hon håller med, det är riktigt illa nu. Det som gör mest ont är att se hans frustation och hur arg han blir och när den kommer så blir han så fruktansvärt stark så risken är stor att han kan skada sig själv genom att bara kasta sig där han är och att vi inte har en möjlighet att hålla emot eller fånga upp honom.

Jag inser själv att något måste göras och att det är tungt nu så innan jag pratade med mamma hade jag redan ringt till specialpedagogen på Hab, hon är underbar och tar sig alltid tid att lyssna. Hon säger samma sak, hur mår Ludvig egentligen själv när det är så här??? Hon skulle kontakta psykologen i vårt team och sen skulle hon prata ihop sig med Ludvigs neurolog, kanske det finns någon medicin som kan hjälpa honom i en övergångsperiod.
När hans tvång tar över då kommer även sömnproblemen, senaste veckorna så har han sovit i snitt 6 timmar per dygn.
Vi hade det snarlikt för ett år sen, då försvann oxå talet och sömnen var katastrofal för det har jag gått tillbaka och kollat. Det varade under någon månad men det var ändå sen en lång väg tillbaka dit där vi var från början.

Så hur illa är det egentligen, vad är det som händer i honom, vad är det som har satt igång detta igen, det sägs att hans sjukdom inte går i skov, har den satt igång ordentligt igen nu då, hur mår han egentligen själv utav detta, är han medveten om att spökena vinner gång på gång???? Tusen frågor men tyvärr inga svar.

Så om ni undrar varför det inte skrivs så ofta här så beror det på att all energi läggs på att medla mellan det onda och goda och därefter så däckar jag i soffan.


In emellan är han fortfarande denna söta, glada och busiga kille och jag vet inte vad jag hade gjort utan honom <3