tisdag 13 september 2011

Vi vill gärna ha tips och höra hur ni andra har det och hur ni gör

Igår fick jag en kommentar/inlägg på ett tidigare inlägg jag har skrivit och jag blev så glad att jag gärna delar med mig om ni inte går tillbaka o läser de gamla inläggen.

Hej!
Jag har följt Er otroliga kamp länge, och beundrar Er så!

Detta kommer säkert uppfattas som konstigt, men jag kände att jag behövde skriva detta.
Jag vet hur det är att ha hemska tvång, man kan försöka avleda med vad som helst, men inget fungerar, tvånget är fortfarande kvar. Detta var min vardag och läkarkåren testade alla möjliga tänkbara mediciner och "behandlingar". Februari, en ny läkare gör en chansning, sätter in mig på en medicin som inte normalt används mot tvång eller används för mina diagnoser. MEN plötsligt kan jag avleda tvången! Tvången har helt enkelt minskat i både styrka och hur ofta de dyker upp. Senast jag hade ett tvång var i juli, och då var de just ett, inte flera.

Jag förstår att Ludvig har helt andra diagnoser än mig, men kanske kanske? Vet man egentligen vad det är som orsakar tvång hos människor?

Jag behövde få detta sagt, och jag förstår helt om Du tycker jag är helt knäpp och inte förstår nånting.
Du ska veta att jag har Ludvig som min förebild, en riktig kämpe!


Johanna, jag blev glad av att du skrev och du är inte knäpp som skriver, du om någon förstår ju hur det är att leva med tvång. Tusen frågor dyker automatiskt upp hos mig när jag läser ditt inlägg och eftersom inte Ludvig pratar så får vi inga svar på våra frågor så...kanske det blir så att frågorna går till dig :-)
Vår psykolog sa att det finns olika sorters tvång och innan man vet hur man ska gå vidare måste man veta vad för sorts tvång det är, vilket inte är det lättaste att ta reda. På Ludvig har tvången blivit mycket värre sen olika förmågor har försvunnit och att han tvångar kan kanske bero på att han försöker ta kontroll på de saker han tror sig kunna eftersom det är så mycket annat som har försvunnit, det är min egen teori och fundering. Vi testade en medicin till honom vilket gjorde honom till en aggressiv zombie, han var så sjukt trött av dem (vilket var bra med tanke på hans sömnsvårigheter) men när han var vaken så var han mest arg så de slutade vi med.
Vid senaste besöket hos neurologen pratade vi åter om mediciner, inte mot tvång men allmänt. Eftersom Ludvig har så pass allvarliga skador på hjärnan ska vi försöka undvika så mycket mediciner vi kan eftersom vi inte vet hur de påverkar honom och sen har han ju en tendens till att få de allra värsta biverkningarna av dem, han har ju fått biverkningar som läkare bara har läst om och aldrig varit med om så...Självklart om vi inte klarar ut tvången eller om han behöver andra mediciner så måste vi ge dem.
Vet inte om det är vanligt så som Ludvig har det men här avlöser gärna de tunga tvången varandra. Små tvång har han hela tiden men de där stora tunga som är så svåra att komma vidare ifrån de avlöser oftast varandra, vilket är tur för annars vet jag inte hur dagarna hade sett ut.

Jag är säker på att det finns många som lider av tvång och jag tar tacksamt emot förslag, tips och råd hur ni gör för att ta er ur när hjärnspökena tar över. Ni som är föräldrar till barn med tvång, hur gör ni för att behålla tålamodet, hur gör ni för att få ur barnet ur tvånget?
Ni som lider av tvång, hur gör ni för att försöka ta er ur det?

Kan vi inte vara bollplank åt varandra? Jag vet att det som fungerar på en det är inte säkert att det fungerar på en annan men jag är sån att jag gärna testar andra sätt. Vill ni inte skriva här på bloggen så mejla till mig på madde_026@hotmail.com

Jag blir så glad över att höra att Ludvig är en förebild, en kämpe för då har denna blogg ändå ett syfte.

1 kommentar:

  1. Hej igen! Du ska veta hur glad jag är över att Du uppskattade de jag skrev :-D

    Har Ni provat bolltäcke/kedjetäcke/tyngdtäcke? Jag har upplevt att de kan hjälpa, när tvången gör att man inte riktigt vet vart man ska ta vägen.

    Concerta heter medicinen som förändrade mitt liv. Nu när jag läser om den på Fass, inser jag att jag inte uppfyller några som helst kriterier för att egentligen äta den. MEN jag är tacksam över att läkaren testa den mot mina tvång och att det faktiskt fungera! Och för mig tog det bara nån dag efter jag börja med medicinen, när tvången börja försvinna. Så om man inte märker nån förändring på en vecka, så kan man ju helt enkelt sluta med medicinen.

    Ha det gott!!

    SvaraRadera