Lunginflammation

Idag åkte Kristian, assistenten och Ludvig in till barnkliniken för en ny provtagning. Hans infektionsprov hade sjunkit till hälften och det kändes skönt.
Det visade sig att röntgen igår gav resultat, det var en lunginflammation så det är inte konstigt att han mått dåligt. Frågan är hur länge han har gått och dragit på detta, hans välmående har ju varit lite si så där ett bra tag ju.

Men nu är vi på rätt väg igen, penicillinet verkar och Ludvig har sovit bättre så...Nu håller vi tummarna att han är helt bra tills det är dags för operation nästa tisdag.

Önskar er en skön söndagskväll!

Lillasyster

Allt sliter på hela familjen även på lillasyster. Hon är så medveten om så mycket trots sin ålder på snart sju år.

I torsdags när hon vaknade och gick upp o när hon såg ryggsäcken så sa hon direkt, varför står väskan där? När vi berättade att Ludvig blivit så sjuk på natten kom hennes oro, o sa flera gånger att visst är han hemma? Hon blev lugn när hon såg att vi alla var hemma och tänkte stanna hemma.

Igår när vi körde till kalas som hon skulle på så kom vi att prata om vad Ludvig och Kristian skulle göra och när jag då sa att de skulle in på sjukhuset för att ta lite nya prover så sa hon direkt, de ska inte sova där eller? När jag sa som det var, att vi faktiskt inte visste ännu så sa hon flera gånger, snälla säg att de inte ska sova där. Hennes största mardröm är att Ludvig ska bli inlagd.

Bägge barnen har vars en nalle som jag tidigare har skrivit om. Ludvig har en enorm salivproduktion som inte stannar kvar i munnen utan åker ut. Igår var hans lillenalle så avskyvärd att den var tvungen att ta ett bad i tvättmaskinen. Dessa nallar har en tröja på sig och de nya vi har hittat som Ludvig accepterar, de har ingen tröja så vi har tagit hans gamla nalles tröja o satt på den nya nallen och det har funkat. Igår behövdes även tröjan tvättas så jag frågade Nora om hennes nallis behövde sin tröja eller Ludvig kunde få låna den till sin nalle. Hon sa självklart att han fick låna nallis tröja. Det är vår och hon fryser inte just nu.

Ludvig har sovit så mycket bättre än de två tidigare nätterna, han har legat o snusat på sin trygga lillasysters nalles tröja och säkert känt tryggheten av henne. Imorse ville han inte stiga upp och efter ett antal försök så kom Nora in till honom och klättrade upp till honom. När han kände hennes huvud så tog han det och la ner det mot sin kropp och låg o höll på hennes huvud och bara mös. Det kallar jag syskonkärlek.

Det tar aldrig slut

I onsdagskväll så gick Ludvig och la sig som vanligt och han hade varit precis som vanligt under dagen. Vid halv elva började han gny och låta i sömnen och jag tog tempen på honom och den visade 38,4 så vi fixade till Alvedon och extra cortison och medan Kristian fixade det började Ludvig låta mer och mer så det blev snabbt in med medicinen medan jag ringde till barnkliniken för att höra om vi skulle komma in och få medicin intravenöst, om det kunde vara Addissonkris han var på väg in i.

Sköterskan som svarade var en som inte kände till Ludvig och av henne fick jag till svar att hon kunde minsann inget om Addisson och vi kunde avvakta hemma och se om vi fick någon verkan på cortisonet och alvedonen annars kunde vi vända oss till barnakuten. Hmm, vilket bemötande och med tanke på ämnet vi läser i skolan nu, etik och moral så undrar jag verkligen var denna sköterska moral och etik låg.
Efter mycket tryck från min sida så skulle hon ringa en läkare på akuten och höra och sen skulle han ringa upp. En halvtimme senare ringde han och det var ingen bra svenska han kunde och hade inte mycket kunskap om Addisson han heller.
Eftersom vi fått ner febern själv beslutade vi att avvakta till morgonen för att ringa dagvården istället. Det blev inte många timmars sömn då Ludvig gnydde till med jämna mellanrum och vi var tvungna att hålla ett öga på honom så han inte blev sämre.

På torsdagen så ringde vi dagvården och på eftermiddagen fick han träffat en läkare och hans infektionsprov var för högt så det blev antibiotika och provtagning och odling från halsen.

Igår ringde jag endokrinolog sköterskan för att höra än en gång hur vi ska tänka när Ludvig får dessa febertoppar, vart vi ska vända oss. Hon blev allt annat än glad men hon var glad att jag ringde och berättade. Ludvig har fortfarande VIP och ska inte bli nekad att komma in. Det som gjorde mig mest ledsen var att sköterskan på natten inte ens tog hans personnummer. Nu visar det sig att hon inte ens gjort en anteckning att jag har ringt och läkaren har inte heller lagt någon anteckning om att han har pratat med mig. Endokrinsköterskan skulle ta det med endokrinläkaren nästa vecka då han var ledig igår.
Jag var på seminarie i skolan hela dagen igår, trött som bara den då Ludvigs sömn har varit katastrofal under senaste dygnen. På eftermiddagen, i slutet av skoldagen ringde min telefon med skyddat nummer och det var bästa läkaren som ringde, på sin lediga dag. Han var uppriktigt ledsen för hur det hade gott till. Han bad om ursäkt för deras bemötande och de måste ta vår oro på allvar och Ludvig ska aldrig bli nekad att komma in. Tyvärr så fungerar inte avdelningen på samma sätt som den gjort tidigare. Nu har två avdelningar slagits samman och personalen drar väl kanske inte riktigt åt samma håll.
Vi saknar verkligen den renodlade barntrean, all personal där som månar så om sina barn.

Nu ska vi göra ett försök med att åka direkt till akuten om det händer igen med Ludvig och väl där ska vi påpeka om att Ludvig är VIP. Känns inte helt okej eftersom där inte är personal som känner Ludvig men det lär de väl snart göra. Inte för att det är ofta att vi behöver åka in eftersom Ludvig oftast reder det själv.

Idag har vi varit inne igen, hans feber vill inte riktigt ge med sig så nya prover har tagits och infektionsprovet var lite högre trots antibiotika så idag gjordes en lungröntgen men den visade troligvis inget då ingen har hört av sig. Imorgon ska nytt prov tas och om det fortfarande är högt ska det sättas in intravenös antibiotika.
Idag när jag ringde så frågade jag direkt om det var någon som kände Ludvig så då fick jag prata med en som varit med från början med Ludvig och det känns så tryggt.

Vi gillar ju verkligen vår barntrea, vi har alltid känt oss så trygga där. Varför kunde det inte bara få vara kvar så. Det gynnar ingen mer än våra politiker att de drar in på personal inom vården. Jag blir så ledsen, rädd och arg. När ska de vakna upp och inse att en stor förändring måste till???

Att våga inse

Vi är inne i en riktigt nedåt period och hela tiden har vi undanflykter till Ludvigs mående men vi nu måste vi trots allt öppna våra ögon och inse att det med all säkerhet är sjukdomen som satt sina klor i honom igen, att den åter igen ska ta något från honom.
Det gör ont att se, riktigt ont och inte ändå inte veta hur han känner det gör ännu mer ont.

Förra året när vi gjorde röntgen på Ludvigs hjärna så visade den ju ännu större förändringar än året innan. Neurologen tyckte då att det inte såg ut som själva ALD sjukan utan kanske mer en följd av sjukdomen, att hjärnan kollapsar på grund av alla skador som ALD:n orsakat. Jag försöker intala mig själv att detta orsakar mindre ångest för Ludvig, det kanske inte betyder samma smärta i sjukdomsförloppet som om det hade varit ALD:n men vad vet jag, jag är ju inte neurolog och kanske det är bra att försöka intala sig det för att klara vardagen.

I tisdags var det möte på Hab med dem och skolan. Skolan säger samma som oss, Ludvig har blivit mycket sämre i sin kropp. Det verkar inte längre enbart vara benen som stör honom utan rumpan går åt ett håll, benen åt ett och överkroppen är framåtböjd. Nu ska rullstolen ses över och även arbetsstolen som han har i skolan och som vi även har här hemma men som han vägrar sitta i här. Vi behöver en annan stol vid matbordet för den han har idag där sitter han så otroligt dåligt och är på väg att trilla av om inte vi stöttar upp honom.

I onsdags var det besök hos sjukgymnasten för hon skulle kolla om det kunde vara spasticiteten som ställde till det för honom. Han har aldrig varit så avslappnad som han var, hon kunde strecha och töja hur bra som helst däremot så tyckte hon märka en liten förskjutning eller något i bäckenet. Så där står vi idag, förbannade sjuka sjukdom som orsakar så mycket smärta hos honom.

I onsdagskväll fick jag själv en riktig dipp, en svår tenta, tunga besked och en riktigt ångestattack. Hur ska jag orka, kommer jag att hålla hela vägen fram och hur ska allt bli. Jag tog mig upp igen till dagen efter men det kom så mycket mer så vad har vi för annat val än bita ihop och fortsätta kämpa. Ludvig är värd det bästa och jag kommer att fortsätta och jag kommer att orka för när det kommer till barnen så vaknar tigern i mig.

Jag är i varje fall medveten om att vi måste våga se att sjukdomen sliter i Ludvig, sliter honom i stycken och jag kan inte nog säga hur ont det gör. Det skär i hjärtat.

För vems skull

I denna kurs som vi läser nu i skolan så handlar det om etik och moral. Vi har en bok i vårt kursmaterial som är så fantastiskt bra när det kommer till LSS och bemötande. Det handlar om för vems skull vi gör olika saker i bemötandet mot de som lyder under LSS.
Efter att jag har läst den boken så tänker jag om mycket i mitt handlande mot Ludvig.

Den handlar om för vems skull vi gör saker, om det är min skull jag gör det eller om det är för brukarens/Ludvigs skull vi gör det eller om det är för att man alltid har gjort på ett speciellt sätt och fortsätter göra så.

Idag så åkte Kristian, mormor&morfar och barnen till skogen för att de skulle ge mig lite utrymme för att läsa och skriva på min tenta. Ludvig ville egentligen inte gå ut men när han kände Noras han accepterade han att följa med. När de kom hem sen berättade de att Ludvig blivit så ledsen mot slutet av utflykten och bilresan hem hade inte varit bra, han hade släppt loss sitt bälte med jämna mellanrum. När de sen kom hem visade det sig att han behövde hjälp att tömma magen och sen var han på bättre humör.

På eftermiddagen tyckte vi att det var läge att gå ut eftersom solen sken efter några dagars riktigt tråkigt väder. Ludvig gjorde motstånd och vi behövde vara två stycken för att få på ytterkläder. Då kommer mina tankar genast på den här boken, för vems skull är det som han ska gå ut för. Är det rätt att tvinga honom egentligen, det måste ju finnas en anledning till varför han inte vill eller??? I varje fall, han kom ut och Kristian och han gick till en lekplats och de gungade och Ludvig var riktigt nöjd och det kom hem ett foto med en glad Ludvig på. I detta läge så vet vi ju att Ludvig verkligen mår bra av att vara ute i dagsljuset, tvången bryts och han skadar inte sina fingrar under tiden han är ute men...

Om det är någon som läser denna blogg som arbetar med personer inom LSS så rekommenderar jag att läsa böcker av B. Lewin, helt fantastiska tycker jag. Hon vet verkligen vad hon skriver om och jag ser framemot nästa kurs när ännu en av hennes böcker ska användas som kursmaterial.

Rädslor

Det kommer över en när man minst anar det, dessa rädslor. Det händer något hos Ludvig och vi kan fortfarande inte ta på det. Vi ser att han inte har det så bra för tillfället, han har det riktigt jobbigt. Hans gång har blivit sämre, han har svårt att hålla uppe kroppen helt under långa stunder, hade ni sett hans böjlighet i kroppen hade ni blivit avundsjuka på hur böjbar han är, han sitter som en skräddare men kroppen och huvudet nere i golvet.
I fredags när han kom hem från skolan så kunde han inte stödja på sitt högra ben, hela hans höger sida verkar så svag. Det är jobbigare att hålla i muggen när han dricker, hans kropp lutar åt höger, kroppen är framlutad när han går/står och sitter. Hela kroppen är formad som ett S om vi inte stöttar upp honom när han sitter. Hans mage fungerar inte som den ska trots hjälpmedel, vi får ofta ge extra hjälp i form av klyx och det visar han själv när han behöver, det är jobbigt att kissa och ja han har det inte lätt för tillfället.

Vad är det som händer i min prins kropp, jag som hela tiden lever på hoppet att denna förbannade sjukdom hade nått sitt stopp. Vi var så glada över att vi kommit över november och december och att dessa månader inte inneburit ledsamheter och jobbigheter och så kommer vi till februari och mars o allt ställs på sin spets igen. Varför??? Varför kan han inte få må okej längre än knappt ett år i taget, varför måste det hända nya saker i hans redan så skadade kropp. Jag känner mig så maktlös när jag inte förstår var det onda sitter, när jag inte vet vad det är för funktion som ska försvinna härnäst, när jag inte kan trösta min älskade lille kille.

Igår morse skulle jag ta upp honom från sängen och när jag försökte räta ut hans ben så såg jag hur hela hans ansikte vreds av smärta, han har så ont men var kommer smärtan ifrån? Han vill inte gå ut längre, han vill inte leka, han vill inte gå, han vill ingenting förutom att sitta och dra i golvet med sina fingrar och det gör mig så ont.

På tisdag har vi möte med Hab och skola och på onsdag ska vi träffa sjukgymnasten så hon ska få se om det är spasticiteten som ställer till det för honom, se om hon kan stretcha ut hans muskler i benen och sen hoppas vi att operationen gör sitt till sig för honom.

Nu är jag sådär rädd igen, rädd för vad som komma ska. Vad är det som försvinner denna gång, och om jag känner så här, hur känner då Ludvig. Jag hoppas så på en svacka men innerst inne så vet jag, jag vet att när han har tagit sig upp igen, då är ännu en funktion borta och vi kommer att fortsätta som vi tidigare gjort.

Min tappre lille kille, han borde ha all världens tapperhetsmedaljer för vad han genomgår.

Mat

Fick en fråga om mat i skolan och tänkte först svara i kommentarfältet men det är ju så kul med frågor så jag tänkte att jag svarar här så får jag ju till ett inlägg samtidigt :-).

När det gäller Ludvig och hans mat så äter han bara här hemma, då menar jag mat genom munnen. Åker vi bort som tex semester då tar det ett litet tag innan han kommer in i att han ska äta där men då är det tur att vi har knappen och kan ge sondmat.
När det gäller skolan så vet jag att tidigare och jag hoppas att det fortfarande är så, att han blir erbjuden den mat som serveras i skolan. Han får lukta och ev känna på maten men han tar inget. Eftersom han då inte äter där mer än får sondmat så väntar han heller inte på sina skålar med resten av sakerna så som han gör här hemma. Där går han vidare direkt efter deras lunch och så är det här hemma också de gånger vi ger sondmat för då får han den samtidigt som han leker på golvet och då tänker han inte på det.
Vi erbjuder alltid Ludvig den mat vi äter och då visar han klart o tydligt om han vill ha det eller inte. Om det inte passar skjuter han bort tallriken och då har vi lärt oss att det är något annat han vill ha. Först så trodde vi att han inte ville ha någon mat och gav honom glassen direkt men då la han ner den på bordet och visade att det inte var den han ville ha. Sen är det bara att prova sig fram tills man hittar det han är sugen på :-), tur att det finns alternativ i frysen och det är detta som kallas önskekost :-).

Hoppas du fick svar på frågan och tack för den. Jag vill gärna ha frågor, det gör det lättare för mig att komma på inlägg.

Önskar er en skön kväll! Själv har jag tentaångest, nya tentan släpptes igår och en av frågorna är på en engelsk filosofisk text, vilket inte är min starka sida så...

Korv och stekt ägg...och kanelbulle

Vi är inne i en lite sämre period igen men det har ni nog förstått. Det märks på kosten, på tvången och på hela Ludvig. Just nu vill Ludvig bara äta stekt korv och ägg vid varje måltid. Vi erbjuder det vi äter men han föser bort sin tallrik när han luktar att det är något annat så det är bara att gå ut och steka ett ägg och en korv.

Vi gav honom en bulle när vi fikade och nu tror han att han ska ha det vid varje måltid och det är svårt att bryta. Vi vågar knappt erbjuda något annat än precis det han ska ha eftersom vi fått order om att sänka hans kaloriintag. Men jag vill ju kunna erbjuda honom sådant som är gott, vad vore livet utan allt det goda?

Han tar inget speciellt till frukost mer än sina tabletter, två klunkar oboy och sitt bubbelvatten. Han tar en tugga på sin smörgås som han sen spottar ut. Han avslutar frukosten med en romersk båge. Sen idag fick han en halv korv och då köper jag korvar med hög kötthalt för att det ska bli så nyttigt som möjligt och så ett stekt ägg. Sen blir det hans halva GB sandwich, några chokladlinser, ett knäckebröd med Bregott, en ruta mörk choklad, en ruta mjölkchoklad och en romersk båge. Vi åt tidigare kvällsmat och det blir densamma som hans lunch. Här saknar vi ett mellanmål men vissa dagar gör vi så här för att minska på sötsakerna så får han sondmat ikväll istället. Annars skulle hans mellis se likadant ut som lunch och kvällsmat, det går inte att bryta.

Vi får väl se hur länge det går med ägg och korv och sen är det alltid spännande att se vad nästa sak blir :-)

Vilken smäll

I onsdags morse så var jag här nere när jag hörde en stor duns följt av ett skrik som skar genom märgen. Sprang upp för trapporna och då hade Kristian hunnit in till Ludvig som fallit ur sin säng. När han vaknar och behöver gå på toaletten så sätter han sig upp, denna morgon hade han hamnat för nära kanten och fallit ur sin säng. Han som aldrig visar att något gör ont skrek till och ville inte sätta ner sitt ben. Samma ben som bråkar väldigt mycket för tillfället. Jag satte mig i hans säng med honom i knäet och han var helt lealös och ville inte hålla upp sitt huvud ens. Behöver jag säga att det infann sig en rädsla i min kropp som sällan kommer. Hjälp vad ska vi göra, var har han slagit sig, hur hamnade han när han föll, är det ryggen, nacken, hur går det med hans redan skadade hjärna...
Jag sa till Kristian, vi måste larma ambulans, vi kan inte köra in själv med honom så jag fick telefonen och ringde. Pratade med en underbart förstående kvinna och medan vi talades vid så tog Kristian Ludvig med sig på toaletten för då började han kvickna till. Ludvig fick kissat men han var inte helt på topp men vi beslutade att avbeställa ambulansen för att själv kontakta Malmös barnklinik, barnakut för att höra vad de sa.
Ludvig ville in och lägga sig igen och medan jag pratade med nattsköterskan på avdelningen satt Kristian med Ludvig.
Sköterskan sa att vid minsta tveksamhet så skulle vi självklart åka in men som han menade, vad kan läkaren se utanpå Ludvig, det är ju vi som föräldrar som känner honom bäst, det är vi som kan se avvikande beteende på honom. Så vi tog beslutet att avvakta ett par timmar för att se vad som skulle ske.
Ludvig kom upp, fick på sina kläder och åt sin frukost. Eftersom det var så fint väder tog Kristian och morfar med sig Ludvig till skogen och fick frisk luft. Själv tog jag mig till skolan för ett frukostmöte.

Det gick bra denna gången, vi har inte märkt något på Ludvig och han fick vara hemma från skolan onsdag och torsdag. Igår var han i skolan och det hade gått bra, de var på utflykt och Ludvig hade skrattat och varit glad.

Vi kan få en säng genom hjälpmedelscentralen, en säng med skydd, sådana som man har på sjukhuset. Vi är väldigt tveksam till detta, hur skulle Ludvig reagera? Vi räknar med att han har sitt intellekt kvar, skulle han tro att han fått en spjälsäng igen eller skulle han känt sig sjukare om han fått en sjukhussäng. Vi vill att han ska få ha allt så normalt som möjlig så länge som möjligt. Vi vet ju att tids nog kommer vi att behöva denna säng, dels för hans säkerhet men även för våra ryggar. Vi vänder Ludvig varje kväll och som sagt, han har ökat i vikt, han har en låg säng och han är spastisk och hjälper inte till så mycket så vår arbetsställning är inte den bästa. Men vad gör man inte för sin prins? Han måste få ha det så som han alltid haft det tidigare så länge som möjligt.

Nu lägger vi hans stora Fatboy säck nedanför sängen så skulle han falla igen så hamnar han mjukt.

 

Undrar hur det känns

I fredags eftermiddag gick vi ut hela familjen till en lekplats. Medan vi var där kom det dit två flickor från Noras skola som sa hej Nora. Nora blev självklart superglad att de visste vad hon hette, de gick nämligen inte i samma klass, dessa två tjejer var nog ett år äldre. De tittade stort på Ludvig medan han klättrade och när vi sen gick bort till en annan del av lekplatsen såg vi att Nora var med tjejerna men det dröjde inte länge förrän flickorna kom bort till oss och fortsatte titta på Ludvig. Så frågar de, hur kunde han få den sjukdomen som han har? Ja du om vi visste det, vad svarar man egentligen på den frågan. Nora gick där sen för sig själv så jag gick bort till henne och tjejerna försvann från lekplatsen. Jag frågade Nora hur det kändes att vara på lekplatsen med Ludvig och hon svarar bara bra, jag frågade även hur det känns när barnen frågar henne om Ludvig. Då sa hon att alla alltid frågar hur han har kunnat få den sjukdomen och när jag frågade henne vad hon svarar så sa hon, jag bara säger att jag inte vet för jag var faktiskt bara en bebis när han fick den.

Det måste vara så jobbigt för henne, att behöva förklara. Vi blir såklart glada när barn frågar istället för att bara stirra. Det är mer vuxna som stirrar på Ludvig eller så vänder man bort huvudet för att slippa se. Jag undrar hur mycket hon får ta från andra om Ludvig, Nora är fantastisk till att berätta saker men inte när det kommer till Ludvig.

Trots detta är hon så stolt över sin bror och är gärna ute med honom.

Våra fina små hjärtetroll

Nu händer det saker

I förra veckan kom första utkastet från Försäkringskassan om hur de tänkte när det gällde bilanpassning för Ludvigs skull. Vi behöver en större bil för att få plats med rullstol och assistenter, Ludvig behöver ett vridbart säte så vi slipper vrida våra ryggar när vi lyfter in honom i bilen, vi behöver skenor eller en ramp för att få in rullstolen i bagageutrymmet och ja ni ser det är lite av varje. Vi åkte runt och kollade på olika modeller och insåg väldigt snabbt hur dyra dessa bilar/minibussar är men vi behöver verkligen en. Vi har varit emot Ford båda två här hemma men valet hamnade där ändå. Wow vilken modell de hade för våra önskemål så det slutade med att vi nu har beställt en därifrån. Så nu tar det 12-16 veckor innan vi får den och sen ska den till bilanpassningen för att anpassas så vår fina prins kan åka som den prins han är.

Jag ringde åter till ortopeden för att höra med sköterskan om hon pratat med ortopeden och det hade hon. Hon svarade bara snabbt att en kallelse var skickad....på eftermiddagen låg kallelsen i vår brevlåda så den 8 april kommer Ludvig att opereras, bägge hälsenorna ska förlängas och min förhoppning är att det ska hjälpa honom att må bättre. Att det kanske är stelheten och de korta musklerna som gör att han har svårare att stå och gå. Det sista som överger mig är hoppet.

Fick hem från skolan att Ludvig är rastlös och mest vill vara uppe och gå men att det är jobbigt för honom så de frågade om en gåstol. Jag ringde då till vår sjukgymnast och frågade om detta och självklart ska han få testa detta så nu ska det bokas in en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en sådan. Jag undrar bara, är det meningen att man själv ska veta vad det finns för hjälpmedel, att man själv ska ta reda på vad som finns eller förlita sig på att andra i samma sits berättar för en eller som i detta fallet, skolan. Detta var inget vi hade tänkt på eller visste fanns. Samtidigt som vi ska prova ut gåstolen så ska vi se över Ludvigs rullstol för att se så den inte har blivit för liten. Han växer ju och det är positivt.

Det enda stället det inte händer så mycket på är med mitt skolarbete, jag kommer längre och längre bak i mina studier. Än så länge har jag klarat mig på tentorna men senaste var jobbig. Nästa måndag släpps nästa och jag hoppas att jag hinner läsa lite denna veckan så jag inte ska behöva läsa in allt samtidigt som jag ska skriva. Detta var väl det som oroade mig mest när jag började plugga, att Ludvig skulle falla ner i en svacka, det tar på oss allihop i familjen. Jag vill verkligen ha denna utbildningen men jag börjar känna att jag inte är mer än människa och frågan är om jag kommer att orka hela vägen fram. Förhoppningsvis är det bara en liten dipp hos mig också, jag ska i varje fall ta  mig igenom denna terminen. Vet att jag har fått kommentar tidigare att vi är två här med Ludvig och visst det är vi och vi delar ansvaret men ibland hade man behövt vara både fyra och fem extra armar och huvud för att reda det. Helst när tvången tar över eller när han kommer in i självskadebeteendet, då behövs det många extra armar för att hålla rätt på honom.

Svar på frågor

Jag fick lite frågor och funderingar till förra inlägget så här tänkte jag svara lite för en gångs skull :-)

När det gäller Ludvigs tabletter kommer vi till ett väldigt känsligt ämne, han vill verkligen ta dem för han tror nog fortfarande att de kan göra honom frisk. Han har otrolig koll på vilka tabletter han ska ha till de olika måltiderna och det går inte att hoppa över dem. Vi pratar med honom att han kan få dem i knappen om det är jobbigt att ta dem men om han inte får sina tabletter så kan han heller inte komma vidare att äta och så har det varit lång tid nu. Det är inte svårt att få i tabletterna om han bara har tagit den första men innan den första har kommit in i munnen så är det mycket tvång.
Ibland när Ludvig äter mat tre gånger på en dag får vi problem då han får en kalciumtablett som är delad och får en halv vid mat måltiderna och när vi då kommer till tredje måltiden så finns det ingen sådan halva och han kommer inte vidare förrän han får sina tabletter som han ska. Tidigare hade vi ju problem med cortisonet, han var tvungen att ha sin kapsel innan varje måltid och det måste han fortfarande men det har vi löst så att när vi tömmer ut innehållet från kapseln när vi sprutar in medicinen (vilket vi gör ibland) då sätter vi ihop den tomma kapseln och så kan vi använda den tomma innan en måltid när det inte är tid för den riktiga medicinen. Det är bara fantasin som sätter gränser :-)
Vi har verkligen försökt att bryta men jag tycker samtidigt att det är fantastisk att hans så skadade hjärna har så stor koll på vad han ska ha i sig, att ha denna kontroll. Det händer ofta att vi får tänka efter vad vi har missat när han vägrar gå vidare i en matsituation, det händer då och då att vi har glömt något och då kan vi tacka Ludvig för att han påminner oss på sitt lilla sätt.

När det gäller att ha blivit klok med åren med Ludvig, det är nog sant. Hade inte detta hänt med Ludvig hade jag nog också varit i samhällets stress och vardagslunk. Med Ludvig är vardagen en utmaning och det gäller att stanna upp, observera, reflektera och fundera över vad som händer och vad som är på gång. Det gäller att försöka ligga några steg före för det är aldrig någon som berättar för oss vad som ska hända eller vad vi kan få för hjälpmedel, allt får man försöka leta reda på själv. Dessa år har lärt mig mycket, både om mig själv, vård och om hela samhället. Jag har nog blivit lite klokare under dessa år men samtidigt har jag även blivit mycket mer kritisk och bitsk vilket inte är en sån charmig sida :-) men jag inser att ibland måste man ryta till men ändå på ett någorlunda trevligt sätt. För att komma någonstans gäller det att ligga i, stå på sig för sina rättigheter, det är ingen som berättar dessa för en.

Vi har det fortfarande ganska jobbigt och vi ser tydligt att Ludvig inte mår bra, ett självskadebeteende visar sig men vi är snabba att bryta, skolan säger att Ludvig är rastlös vilket även vi märker här hemma och vi önskar så att vi hade vetat var eller vad det är som är på gång.

Vad är det som händer i kroppen

Vi är inne i en svacka, en riktig nedförsbacke. Det känns som vi är där, där vi brukar vara i december. Kanske inte riktigt lika illa men en bra bit ditåt i varje fall.

Ludvigs tvång ökar, måltiderna tar längre tid. Han vill inte gärna ta sina tabletter utan sitter mest och känner på dem, precis som det är svårt att greppa om dem. När vi sitter vid matbordet så ska munnen torkas, han ska spotta i pappret och sen fräsa. När han sen ska ta en tugga så har ju det hunnits samla ny saliv så då måste det spottas i pappret och så måste det torkas och självklart så måste näsan fräsas och så ska det tas en tugga och så...ja ni förstår säkert själv...det tar aldrig slut.
Ludvigs lilla kropp är mycket snedare också för tillfället, hela kroppen går som ett S om vi inte hjälper till att stötta upp den.
Vi har haft det så här förr, när en funktion är på väg bort. Vad är det som ska tas från honom nu??? Vad mer kan tas från honom, har han inte förlorat tillräckligt?
Jag försöker prata med honom, få honom att peka, ta på var det känns konstigt men får inte så mycket respons men vi ser att något är på gång. Om vi bara hade vetat vad det var så vi kunnat hjälpa honom. Hans ben är väldigt stela och han har så mycket svårare att gå även med vår hjälp. Undrar hur mycket den här operationen av hälsenorna hade hjälpt honom. Då kommer han att kunna räta ut sina fötter och vadmusklerna är inte så stela som de är nu. Jag hoppas vi kommer att få en tid inom det närmsta.

Ludvig behöver inte äta själv, han behöver inte ta sina tabletter eftersom vi har knappen men vi vet att mat är en njutning som han har kvar, han gillar verkligen att äta det som är gott. För att kunna börja äta måste han ta sina tabletter eftersom det är en rutin han har så därför låter vi honom hållas. Vi hade en föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning och hon hade en bild i sin presentation som fastnat hos mig och det är att det ska vara gott att leva. Vi kan inte ta bort det som gör Ludvigs liv gott att leva. Han ska få leva så gott han bara kan tills den dag han inte längre vill eller kan.

Det vi kan göra är att begränsa hans måltider, fylla ut med sondmat om han inte vill äta eller ta tabletterna eller om en måltid tar alldeles för lång tid. Vi vill inte gärna hamna där vi var innan knappen sattes då en måltid tog fyra timmar för tvången med vad som skulle göras innan en tablett hamnade i munnen.

Önskar jag kunde ta lite av hans smärta.