Ett riktigt Gott Nytt år

Vi önskar er alla ett riktigt gott slut och ett riktigt Gott Nytt År

Vi avslutade detta årets sista förmiddag med en tur till stranden, Ludvig sover fortfarande katastrofdåligt och är så rastlös att vi måste ta oss för något hela tiden. Stranden gillar han och han var riktigt duktig på att gå och vi såg hur han njöt av att vara ute.

Så härligt väder, lite soldis och in emellan härlig sol, ingen blåst och ja riktigt härligt väder, bra avslutning på året.

Såhär glad blir Ludvig <3



Julhelgen

Kom på att jag bara har skrivit om julafton, det var ju fler dagar under julen :-)

På juldagen hade vi lite dryg morgon med Ludvig så jag körde hem Nora till mormor och morfar så hon slapp allt gnällande och sen kom de hem med henne till lunch och då passade vi på att äta lite rester. Resten av dagen tog vi bara det lugnt.
På annandagen kom Kristians kusin från Småland hit tillsammans med sin familj och så kom även farfar en sväng. Ludvig och Nora kom hem lagom till de kom, de hade varit hemma hos Ludvigs avlösare och busat. Ludvig satte sig tvärtemot, han tänkte då inte sitta vid "fel" matbord och äta lunch så det slutade med att han o Kristian fick sitta i köket och vi andra satt i vardagsrummet. Kristian hade ätit klart och när Ludvig var klar då drack vi alla kaffe i vardagsrummet.

I onsdags åkte Kristian och Ludvig till Hab för att bada, jag och Nora tog en snabb shoppingtur och sen när vi kom hem blev det lunch och därefter kom Sussi med familj och hälsade på och Nora fick lekt en stund med Anton. Nora var väl lite smågrinig eftersom hon inte kunde få Anton till att leka med hennes dockor :-)

Igår åkte vi en snabb sväng hem och pratade lite med farmor&farfar. Vi var tvungna att åka ut en sväng eftersom Ludvig sover så extremt lite och då vet han inte själv vad han vill och är mest butter och gnällig, då hjälper det alltid med en liten biltur.

Idag är Nora och leker med sin kompis Frida.

Imorgon är årets sista dag och jag satt och läste igenom bloggen, året som gått men det var så negativt så jag kunde inte göra någon sammanfattning av året 2011, kanske det kommer, vi får se.

Lite sömn=mycket tvång

Det verkar som vi har kommit in i en sömnsvacka, om det har med de nya tabletterna att göra eller att det har blivit "för mycket" av det goda med besök o annat här under julen det har vi ingen aning om.

Natten till tisdag vaknade Ludvig 2,45 och då tog jag upp honom på toaletten och min förhoppning var att han skulle somna om vilket han har gjort den senaste månaden. Men icke, han tänkte då inte somna om utan han hade jätteroligt inne i sin säng, brottades med nallarna, pratade och tjoade hysteriskt. När klockan var fem och jag hade varit vaken lika länge som Ludvig tyckte jag att det var lika bra att stiga upp. Jag fick upp honom och på med kläderna och ner för att försöka få i honom tabletter o frukost, vi har fortfarande problem med att det är jag som ger dem, det ska bara vara pappa och det tvånget måste bort. Efter ca två timmar vid bordet tog jag på han kläderna och så tog vi bilen och körde en runda, ibland behöver man bryta och göra något annat. Medan jag tog på honom ytterkläderna så sa han, äta frukost men det vet vi att det hjälper inte att ta tillbaka honom till frukostbordet för det är bara en testning från hans sida.

När vi kom hem igen hade maken fått ändan ur vagnen och tagit sig upp ur sängen och det första han sa när vi kom in var att Nora hade kräkts slem. Eftersom hon varit halvsnorig o hostig från o till ett par månader så ringde jag och hörde med vårdcentralen och de gav oss en tid till henne. Det visade ingenting så...hon fortsätter se trött ut och hosta från och till. Det blev inget mer kräk o det är vi glada för.
Jag satt kvar med Ludvig ca en timme till innan han tog sina tabletter och sin frukost. Vid lunch var det Kristian som tog honom och sen vid kvällsmaten var det min tur igen och då tog det ca en timme innan han började äta och sen ta sina tabletter.
Dagen var dryg för när Ludvig har sovit så lite blir han så högljudd och speedad och det går i 110 hela dagen. Han satt med en stund på eftermiddagen innan middagen och byggde ihop sin nya playmobil husbil och lekte lite med den sen.

Nästa natt sov han till 7,30 men då måste han ha varit helt slut i både knopp o kropp men tyvärr så natten till idag var det samma visa, han vaknade kl 02 och har varit vaken sen dess. Ljudnivån är högre än de som säkert räknas till bullerskador och som vanligt vägrar han ta tabletterna med mig. Nu har jag snart suttit här en timme och nu ska jag gå o göra vid mig och sen får han följa med mig o veckohandla och sen får vi se om han får i sig sina tabletter.
Det kommer att bli en lång, högljudd o speedad dag även idag. Gäller att hålla igång i lagom nivå för att inte värsta utbrotten ska komma och för att hålla tvången borta, tvång som att sitta och dra i sina händer, riva sönder sina händer, dra med händerna över huvudet, tvätta händerna femton gånger efter toabesök osv.

Det är nog dags att jaga läkaren efter nyår för att höra om vi får höja dosen på tvångmedicinen för jag tycker känna igen mig i symtomen, mer tvång, mindre sömn precis som det var innan vi började medicinera mot tvången.

Barnen leker med lera

Det är inte alltid så lätt att aktivera Ludvig men nu tror vi att vi har hittat något, att leka med lera verkar vara en höjdare.

Tror Ludvig kände igen tomten

Tomten kom på besök igår, först en gång på natten och sen på eftermiddagen. Nattens besök av tomten var inte så uppskattat av alla men av Nora var det. Han tog nämligen vår ström, när vi gick o la oss så blev allt helt plötsligt väldigt mörkt och tyst i huset, strömmen försvann. Hmm, bara vårt hus som var mörkt och vi kollade alla propparna för detta har hänt en gång tidigare. Jordfelsbrytaren hade lagt sig i mellanläge och gick inte att rubba. Ringde till Eon 00,15 för felanmälan men eftersom jordfelsbrytaren slagit ifrån var det fel i egna anläggningen och de kunde inte göra något, inte ge oss annat råd än att leta upp en jourhavande elektriker. Hittade en elektriker som vi ringde 00,45 på julafton och han misstänkte först att det var brytaren som var trasig och att han kunde komma o fixa den, två timmars arbete och 1700 kr i timmen. Hmm, vad gör man??? Vi hittade en testknapp som vi kunde trycka in och då kunde vi återställa jordfelsbrytaren och sen sätta i en propp i taget och det funkade. Så vi slapp slänga ut 3400 kr denna gång.
Nora vaknade mitt i avbrottet men vi sa sen på morgonen att det måste ha varit tomten som släckte ner för att ingen skulle se honom när han la paketen i strumpan och det nöjde hon sig med :-)

Vi firade jul hemma med familjen, mina föräldrar o bror och Kristians föräldrar o bror med familj och de kom till Kalle Anka och därefter fick vi besök av tomten. Vi tog fram Ludvig först så han fick känna och lukta på tomten och vi kan väl säga så att hans skratt sa mer än tusen ord. Han luktade och skrattade, drog sig närmre och luktade lite till, lyssnade och skrattade men han tog tacksamt emot det första paketet. Vi hade lånat grannen som tomte och de hade varit här inne kvällen innan så vi misstänker att Ludvig kände igen både röst och lukt :-) men det var häftigt att se, att han verkligen ville känna och gå fram till honom, det gjorde han inte förra året. Han var inte så intresserad av att öppna några paket men vi lät honom vara, de får ligga tills han känner för att öppna dem.

Efter maten så satt kusinerna och Nora på golvet i hallen och lekte och Ludvig kände kusin K och då ville han oxå sätta sig ner på golvet. Första gången han själv har visat intresse av att vara med de andra, han satt en stund och försökte vara med på sitt lilla vis. Härligt att se, att han visar intresse för mer än att bara vara i sin värld hela tiden även om det är mest där han är men ändå.

Ha en riktigt god fortsättning på julen!

En riktigt God Jul

Vi önskar er alla en riktigt God Jul

Vi återkommer efter att tomten har varit på besök!



Helgen slutade riktigt bra

Nora hade det toppen på kalaset och var ganska trött efter all lek, bus och spring på Leos lekland på lördagseftermiddagen och sen på kvällen när Ludvig skulle ta sina tabletter och mat så tog det bara knappt 10 min.
På söndagsmorgon tog det knappt 25 min för Ludvig att ta tabletterna så det var stora framsteg från fredagen, skam den som ger sig eller???
I söndags kom avlösaren på förmiddagen och hon tittade med väldigt stora ögon när jag berättade om kampen med tabletter o mat men hon höll med om att vi var tvungna att bryta detta mönster. Ludvig följde med henne på bus och äventyr och han hade varit på riktigt bra humör och hade kommunicerat på sitt språk hela tiden och det är så skönt att höra hans "prat" istället för bara ylande och gnyende.
Nora följde med morfar till badet och hade det bra där och jag och Kristian hann med att fixa några julklappar på den tid barnen var borta, dryga 2 timmarna så...helgen som började så dåligt slutade på topp.

Nu är vi inne i julveckan och barnen och maken jobbar på tills imorgon och sen går vi på ledighet hela familjen till den 9 januari.

Fortsättning

Det blev inte så mycket lättare under dagen, vid halv tre var det dags för eftermiddags tabletten och "lunch" men det tänkte inte Ludvig ta. Jag försökte ett tag men gav upp och tog upp honom på rummet och tanken var att han skulle få stanna där till kvällsmaten, det var ju inte så långt bort.

Kristian och Nora körde iväg och hämtade pizzor och då värmde jag Ludvigs mat och satte han vid bordet och försökte med tabletterna och vi tog samma procedur som på morgonen. Jag försökte få honom att lyssna på vad jag ville ha fram och det är samma som jag så många gånger har försökt, att få honom att förstå att vi alltid är vid hans sida och att det bara är han själv som kan kämpa, dels med sin sjukdom och dels att trycka bort demonerna som tvångar.
Till slut tog han tabletterna och började äta sin mat. Så det tog faktiskt bara tre timmar vid nästa måltid så han fick sin eftermiddagstablett vid fem och sen kvällsmedicinerna vid sex, lite fel men så fick det bli denna dag.
När de andra kom hem med pizzorna luktade Ludvig dem och drog näsan mot kartongerna och snusade på dem sen tog han sin tallrik och puttade bort den mot kartongen så jag fattade piken och givetvis fick han också pizza. Jag berömde honom och sa att nu var du riktigt duktig som visade vad du ville.

I morse var det då dags igen, jag tog upp Ludvig, fick på kläderna och tog ner honom till frukosten och så började vi igen. Samma procedur igen men idag tog det faktiskt bara 2,5 timme så min förhoppning är att det halveras tills imorgon.
Visst att tålamodet tröt även idag, arg, ledsen, förtvivlad, frustrerad ja det blev jag idag oxå. Rädd hann jag också bli då han tar sin tablett upp mot sin näsa och luktar samtidigt som han drar muggen till sig och ska stoppa ner tabletten där och när jag försöker rädda muggen och flytta den då är han snabb och trycker upp kapseln i näsan. Så vi fick få honom att försöka snyta sig men eftersom det är en kapsel så löser den upp sig så innehållet åker ut men skalet stannar kvar när den blir fuktig så...fram med pincett och försöka jaga ut den. Ludvig fräste o hade sig så det rök ur näsan men till slut fick vi ut skalet.

Nu ska jag köra iväg Nora på kalas hos en dagiskompis. Detta kalas är på Leos lekland så gissa om Nora är uppspelt.

Ha en skön lördag!

Det hade varit så lätt att ge upp

Som jag har skrivit tidigare så har ett av tvången blivit att det bara är pappa i huset som får ge tabletter och mat. Idag är Ludvig hemma från skolan eftersom det var ett barn i klassrummet bredvid Ludvigs som kräktes igår så då tyckte vi det var lika bra att hålla honom hemma för att inte riskera något. Så vad passar då bättre än att jobba med tvång?

Klockan 7,30 var Ludvig påklädd och jag tog ner honom till köksbordet, han kände, drog i mitt hår, luktade på mig och vägrade ta tabletterna. Jag gav mig inte utan erbjöd tabletterna, frukosten, drickan men utan resultat. Jag tog upp honom efter ca en timme och han fick vara på sitt rum en kvart innan jag tog ner honom igen, utan resultat. Vi satt ett bra tag innan jag tog upp honom igen för att borsta tänderna och ge ögondropparna och göra vid mig själv. När vi sen gick ner så sa jag klart och tydligt, du får en chans vid bordet och om du inte tar tabletterna då så åker vi en runda. Han tog då inga tabletter, ingen frukost och ingen dricka. Vi gick ut i hallen och ni kan ju gissa om han var arg när jag började ta på han ytterkläderna. Vi körde iväg och tankade och passade på att handla en julklapp och i affären säger Ludvig, hem, hem.

Väl hemma igen var det dags för Nora att äta lunch och vi värmde fläskpannkaka till henne och Ludvig började lukta runt omkring sig och så sa han, frukost...då hade jag försökt ett bra tag till med hans tabletter utan resultat. Efter han sagt frukost gjorde jag ett nytt försök med tabletterna och då tog han dem för att sen kunna äta sin frukost. Det tog bara 5 timmar och 15 minuter för att få honom att börja.
Om jag blev arg, ja...om jag blev irriterad, ja...om jag blev frustrerad under dessa timmar, ja, minst lika många gånger som timmar vi testade. Jag behövde i varje fall inte börja dra mitt hår för det fixade Ludvig så fint själv. Han har dragit så mycket i mitt hår så jag är helt öm i hårbotten men det gör han för att känna vem det är som sitter med honom. Tålamodsprövande, ja minst sagt och detta var bara första gången idag, jag har två gånger till så önska mig lycka till.

Det hade varit så lätt att bara ge upp, ge över till Kristian och säga, du tar honom för jag orkar inte längre men idag hade jag bestämt mig, om jag så skulle sitta ett helt dygn så skulle jag sitta kvar. Hade jag sett att han började må dåligt eller säcka ihop hade jag nog fått börja tänka om, om jag skulle överlämna åt Kristian eller åka in med honom men nu fixade han det själv.

Jag sa redan i morse att jag är mest envis och Kristian sa, nähä för det är Ludvig. Jag vann den kampen, kanske inget att vara stolt över, att vara mest envis men...ibland hjälper det.
Jag kan ju erkänna nu att jag är grymt trött, det bara slår till när lugnet lägger sig.

Ha en skön helg och håll tummarna för att det tar kortare tid resten av helgen. Annars kommer vi att ta 15 timmar av dygnet att sitta med tabletterna.

Det finns personer med stora hjärtan....

Idag medan jag var och bakade julkakor med mamma så hade en granne på gatan varit inne hos oss och jag skulle gå in till henne när jag kom hem.

Marianne hade varit hos sjukgymnasten idag och som hon sa, de pratar alltid allmänt om olika saker och idag hade Marianne berättat om oss och vår livssituation och hur vi kämpar. Vet ni vad han gjorde då? Han sa att vi var värda träningskort hos dem och frågade vad vi hette så han kunde skriva ut kort till oss. Det var inte vilka kort som helst utan vars ett årskort. Hur kan det vara möjligt, hur kan någon vara så generös och som inte känner oss eller vet vem vi är, helt otroligt. Vi kan inte mer än tacka Ala Rehab Gym för denna fina gest och stort tack till dig Marianne som måste ha pratat väl om oss.

Nu finns det inga ursäkter längre utan nu måste vi börja träna efter årsskiftet :-)

Vilket team Ludvig har

Natten var inte alls lätt att genomlida, tusen tankar for omkring i mitt huvud och när klockan ringde 5,20 var jag redan vaken. Det har varit många svordomar som har farit i mitt huvud under dagen men som jag skrev igår så finns hoppet kvar ända tills motsatsen är bevisad. Vi kan inte göra något åt det utan bara fortsätta som tidigare, ta en dag i taget och ibland bara en timme i taget.

Idag träffade vi arbetsterapeut och sjukgymnast på hjälpmedelscentralen för att vi skulle prova ut en stol till Ludvig. Medan jag körde till skolan för att hämta Ludvig så ringde specialpedagogen för hon hade hört att det var tuffa besked igår hos läkaren. Hon ville bara höra hur det var med oss, hur underbart är inte det??? Vi pratade lite fram och tillbaks hur vi ska gå vidare med Ludvig, just nu känns det som vi måste ha lite rullstolsträning för om detta fortsätter så slutar det bara på ett sätt...i rullstol. Vi kom överens om jag skulle prata med sjukgymnasten när vi ändå skulle träffa henne för vi misstänkte att det skulle dröja innan sjukgymnast och läkare skulle samråda. Gissa om jag blev förvånad när läkaren redan hade fått tag i sjukgymnasten och de hade kommit överens om var vi börjar. Som jag har skrivit tidigare, vi har ett underbart team som jobbar med Ludvig, om ni läser här så... ni är fantastiska.

Sjukgymnasten hade sagt till hjälpmedelskonsulenten att Ludvig kunde vara lite osamarbetsvillig så kanske att de behövde jobba väldigt snabbt :-), han var mer än samarbetsvillig, han satt som en prins i den stol som han provade, han satt kvar ett bra tag i den. Vi börjar med att beställa hem stolen och vänja honom vid att sitta i den, sen lär vi nog behöva ett höftbälte som ska räta upp honom eftersom han har en tendens till att luta åt ett håll hela tiden.
När vi ändå pratade om hållning så frågade jag om det finns något man kan göra när han sover. Han sover i samma ställning hela natten, varje natt och det kan inte vara hälsosamt för hans sneda rygg och det var det absolut inte. Vi ska även där prova ut någon slags kudde så att vi kan försöka vända honom när han sover och sen stötta upp hans kropp mot kudden så att det inte ska kännas som om han tappar balansen.

I eftermiddag så körde Kristian iväg Ludvig till Hab där de mötte upp avlösare och sjukgymnast för de skulle bada. Strax innan fem kom avlösaren hem med en hysterisk Ludvig, han hade då inte tänkt att bada så nu har han skrämt både sjukgymnast och hela Hab :-), som avlösaren sa, välkommen till verkligheten.

Nu ikväll var det även sista gången på Noras ridning men hon väl absolut fortsätta nästa termin och jag är glad att hon har hittat något hon verkligen gillar, hon älskar alla djur så detta är perfekt för henne. Hon var så duktig idag <3, idag fick de testa att galoppera med tränaren och Nora skrattade så hon nästan trillade av.

En kniv rakt i hjärtat

Igår när vi fick hem Ludvigs bok från skolan där de skriver vad som hänt under dagen så stod det att han hade haft det jobbigt på gymnastiken, hans ben hade skakat mycket och han hade haft svårt att klättra i ribbstolen vilket han brukar göra lätt som en plätt (upp i varje fall)
Vi har märkt att hans ben skakar mer nu sista tiden och att han själv framkallar dessa skakningar när vi trycker ner hans ben. Ingen kul läsning men vi tog för givet att det har med årstiden att göra så...

Idag hade vi besök hos neurologen på eftermiddagen. Ludvig var först i skolan och sen hämtade jag honom och körde till frisören. Nora var på dagis första dagen på 1,5 vecka, hon har varit hemma för att det har gått magsjuka på dagis men nu verkade det ha lugnat sig. De ringde från dagis innan lunch och medan vi var hos frisören, en pojke hade kräkts så det var bara att hämta upp Nora på vägen hem.
Ni kanske tycker att jag är känslig och att det är taskigt att Nora inte får vara på dagis men om vi kan undvika magsjuka gör vi det för magsjuka och Addissons sjukdom är ingen bra kombination och om vi kan undvika det så gör vi det gärna och Nora är helt med på varför vi gör det trots att hon bara är fyra år.

Klockan två var det besök hos neurologen och jag tror att det var första gången jag gick dit med en ganska lugn känsla med tanke på vårt förra möte för några veckor sen och eftersom vi har lyckats öka Ludvigs vikt på egen hand.
Tyvärr varade inte den lugna känslan sig så länge... han testade Ludvigs spasticitet vilken har hållt sig ganska likadan under hela resan men inte idag. Det var stora förändringar, hans ena ben är mer spastiskt än det andra och det har vi reagerat på tidigare för han har svårt att sätta ner foten när han går. Läkaren visade med sin fot hur man ska kunna vrida upp foten och visade hur mycket Ludvig klarar med ena foten. Detta förklarar varför det är så svårt för han att få ner foten i golvet.
Han frågade om Ludvig har ont, helt ärligt så vet vi inte eftersom Ludvig har extrem smärtgräns och sällan säger aj eller beklagar sig. Kanske han har ont och att det är därför han har börjat knipas och slåss, vem vet???
Så frågan nu är, är det sjukdomen som är i progress eller är det "bara" progress i spasticiteten och som läkaren sa, jag har inga svar men det är ni väl vana vid nu???
Hatar verkligen ovissheten, vad ska vi planera mot? Går vi mot vår egen sons begravning?
Det var som om någon stack en kniv i mitt hjärta, ska aldrig gå till ett läkarebesök med bra känsla, ska alltid vara beredd på det värsta.
Läkaren frågade om vi hade mer avlösning än D men som jag sa till honom, om det funkar som det ska så är det ganska tillräcklig avlösning för tillfället för vi har ju även skolan som blir en paus i vårat liv. Sen sa jag till honom att vi är vana att ha det som vi har det och sa på halvt om halvt skoj,  det är vi mot världen :-), så känns det ibland. Nora tittade stort på mig och sa, men jag då...men självklart är du med, vi är vi...vi är hela familjen och hon såg stolt och nöjd ut <3 

Det vi står inför nu är att börja medicinera mot spasticiteten med baklofen, läkaren skulle rådgöra med sjukgymnast och vi skulle remitteras till ortoped för vidare kontroll.

Trots tråkiga besked går dagen vidare och mormor&morfar, farmor&farfar och morbror kom hit för att följa med oss till dagis och luciafirande klockan 17,00. Eftersom vi firaade utomhus och det sjuka barnet hade gått hem så chansade vi på att låta Nora vara med. Hon har sett fram emot detta, första året hon har varit med på luciatåget, förra året var antingen hon sjuk eller så var det magsjuka på dagis, året innan var samma år som Ludvig blev transplanterad och då var Nora hemma, har för mig att vi gick dit och tittade på tåget utomhus, så det var kul att hon fick vara med idag och att hela familjen var samlad, det betyder så mycket för Nora.

Tungt idag? Ja faktiskt så är det en tung dag och idag tillåter jag mig känna mig ganska låg ett tag sen imorgon är det att ta nya tag och göra allt för min prins, han är värd det bästa <3
Vi ger inte upp, hoppet lever vidare till motsatsen bevisats...hoppet är det sista som överger oss.

Så häftigt att se

Det är så häftigt att se hur Ludvigs andra sinnen öppnas upp när andra försvinner. Han börjar verkligen använda sig av andra nu när han som jag tror har förstått att synen har försvunnit för alltid. Det känns som han börjar acceptera att synen är borta och för ett bra tag sen så började han använda sina händer mycket mer och även lukten men nu så händer det saker här.

För ett tag sen köpte jag ny duschcreme till barnen, en som vi alltid hade tidigare (vet inte varför jag bytte sen) och när Ludvig fick den i sin hand såg man hur hela han lyste upp i ett igenkännande. En kväll när han sen duschade blev något fel och han var jätteledsen. Vi försökte ta ut honom ur duschen för att inte tvinga in honom i ett tvång men han verkade så ledsen så in med honom igen och han fick lukta på hårschampo men nope det var inte det som var fel, sen fick han lukta på duschcremen och han blev lugn och glad så han fick lite i sin hand och satte sig ner för att tvåla in sina fötter (så som han gör på sitt sätt)

Idag på morgonen så duschade Nora och rätt som det är hör jag att Ludvig är uppe o valsar rundor (han kan knappast smyga eftersom han går in i allt och trampar på allt och landar oftast på rumpan) och när jag kommer ut i hallen står han vid byrån och snusar, han luktar o luktar o ler och han luktade sig fram till toaletten där Nora hade använt hans duschcreme :-) Han fick känna o lukta på hennes arm och sen var han nöjd för då visste han var lukten kom från.

Idag firade vi pappas födelsedag här hemma och vi tände upp en massa ljus. Ludvig stod under vår trappa och filosoferade och gick fram och tillbaka (där finns nått att hålla i hela tiden så där känner han sig trygg). När jag tände ljusen i köket så började hans lilla näsa röra på sig igen och han tog sig fram från trappan och kom stapplandes över golvet med en näsa som rörde på sig och så började han blåsa, han skulle blåsa ut ljusen :-)

Medan vi väntade på att kaffet skulle bli klart så tog Kristian fram sin snusburk och det märkte Ludvig och han fick tag i den. Han kände o klämde o luktade på burken. Han försökte öppna den men det gick inte, då kommer ordet öppna och Kristian öppnade den och Ludvig tog den och kände på påsarna och fick tag i dem och kastade iväg dem och skrattade så hela kroppen den skakade. De la ner påsarna i burken igen och Ludvig fick själv upp locket denna gång, han gjorde likadant igen, kastade iväg prillorna, dök ner med huvudet i bordet och luktade och sen skrattade han lika hjärtligt igen.

För att känna igen personer som kommer hit ( de som han känner väl), kommer han väldigt nära, drar ner huvudet på oss, känner på håret och luktar på oss. Ett tag nöjde han sig med att lukta på våra händer/armar men nu är det gärna huvudet han luktar på.

Trots att han är så förkyld som han är så är hans luktsinne på topp, undrar då hur bra det är när han är frisk.

Imorgon kommer avlösaren och har Ludvig och jag har lovar Nora att vi ska åka till stan och lämna hennes önskelista till tomten och att vi sen ska gå o äta eller fika i stan.

Ha en mysig tredje advent!

Minne ur det förflutna

Först i detta inlägg vill jag bara skriva att det är bättre med Ludvig, igår gick han tillbaka till skolan efter tre dagar hemma. Det hade gått bra, det var mot slutet som det hade spårat ut lite, idag hade det gått bättre, han hade varit väldigt uppåt men det hade varit en bra dag. En seg förkylning med lite hosta har han men febern gav med sig bara på ett halvt dygn.

Så till rubriken på inlägget

Vissa perioder av året så bara kommer alla minnen från den gamla tiden över en, det kan komma av olika saker. Just nu är det mycket som speglar tillbaka för oss.
För fyra år sen flyttade vi hit och det året var det ingen snö till jul och jag vet inte riktigt var det kom ifrån men jag tror att det var någon på dagis som hade sagt det. Ludvig sa, tomten kan inte komma på sin släde för det är ju ingen snö så istället får han ta bussen hit :-)
Vi får ingen riktigt julglädje i Ludvig, han vill inte känna på tomtarna, han är inte intresserad utav sina adventskalendrar och det gör ont. Vi försöker och försöker, varje dag tar vi fram dem för att kanske möjligtvis att vi väcker något i honom men idag är det dag nio och än har inget hänt.
För två år sen fick Ludvig sig hett efterlängtade vägarbetes smålegot och han bara älskade att leka med det, han kunde faktiskt sitta långa stunder med det även om han behövde hjälp att bygga ihop det in emellan.

Vi håller på att göra vid i hallen och vi tog ner en tavla på Ludvig, han är ca 13 månader på det fotot och nu ska vi flytta tavlan och framkalla ett likadant på Nora och sätta på ett annat ställe i huset och då tog vi fram albumet och hittade ett foto på våra underbara barn tillsammans, två helt friska barn och minnen väcks till liv. Att se de "levande"ögonen på Ludvig, att se det pillemariska, underbara leendet det gör ont och väcker så många frågor och känslor i mig.

Igår var jag och handlade och så stod de och demonstrerade kapselkaffemaskiner och då stod jag och pratade med säljaren där. Det kom dit en person till och började fråga saker och så säger hon, är du inte Ludvigs mamma, hmm jo det är jag, förlåt känner inte igen dig. Det är J, som jobbade på dagis med Ludvig. Oj, förlåt jag kände inte alls igen dig. Detta var en av de underbara ur personalen på Ludvigs första dagis, en person som inte jobbade som förskolepersonal men som ändå alltid hade tid över för Ludvig. De träffades alltid i dockrummet på morgonen (han var oftast först) på förskolan och Ludvig kokade alltid baffe (kaffe) till henne. Hon frågade hur det var med Ludvig och hon sa, han fixade alltid kaffe till mig på morgnarna. Oh vad jag är tacksam över att ha haft mitt barn på ett så otroligt kärleksfullt dagis, samtidigt är jag väldigt glad över att ha flyttat hit så vi upptäckte Ludvigs sjukdom.

Vi lever nästan alltid i nuet och lever för vad vi har idag men som sagt, vissa dagar, vissa perioder under året så väcks många gamla minnen till liv.

De som fortfarande säger att allt har en mening...allt har inte en menig. Vad är meningen med att skada ett oskyldigt barn eller är det oss föräldrar de straffar??? Vem har sagt att det finns en mening med att göra ett barn så otroligt skadat i det fysiska men det psykiska finns kvar. Att leva i en värld där hjärnan är klar men inte kan sända ut de signaler som kroppen vill tyda. Att vara helt klar och ha full kontroll i hjärnan men som sen inte kan styra ut de signaler jag vill, att inte kunna se, att inte kunna röra mig på det sätt jag har kunnat tidigare, att inte kunna prata men att min hjärna formulerar mig rätt men att det sen inte kommer ut något ur min mun. Vem bestämmer att det finns en mening med detta, vad finns det för mening med detta???

Att ha haft ett fullt friskt barn fram tills det fyller fem år och att det sen bara går utför, det gör ont, inte bara i oss utan även i Ludvig. Att inte kunna hitta stimuli för sitt barn, att inte veta om han har det bra, att inte veta vad han vill eller inte vill, att inte kunna kommunicera med sitt barn på det sätt vi har kunnat tidigare det gör ont så fruktansvärt ont. Hade vi vetat var detta skulle sluta hade vi tränat in andra sätt att kommunicera på men tyvärr visste ingen utgången eller inget vet utgången på denna sjukdom. Kanske borde vi ha räknat med att synen skulle försvinna eftersom hans förändringar satt på syncentrat men....tiden var knapp och hade han bara haft talet och andra delar så hade vi kunnat kommunicera och lära honom andra sätt. Han har blivit grym på att känna och lukta så att det är rätt person som sitter brevid honom (läs pappa för tillfället)

Jag är fortfarande tacksam över att ha Ludvig i livet, eftersom jag vet att de flesta som får diagnosen inte överlever och jag vet inte hur jag skulle klara mig utan honom men ändå önskar jag att de hade hittat sjukdomen ett halvår tidigare.

Ingen har sagt att livet är rättvist men detta??? Vet ni vad det värsta är, det är inte att han är så funktionshindrad som han är utan det är vetskapen om att han vet hur han var innan...han vet vad han har klarat tidigare, han kommer ihåg tiden innan tansplantationen, det gör mest ont av allt. 

Ludvig är min hjälte <3 <3 <3

Nu till något helt annat, idag firar vi världens bästa pappa/morfar. Hipp hurra på din födelsedag!!!

Imorgon blir det kalas och eftersom vi inte kan gå bort med Ludvig så tar vi kalaset här hemma.

 

Nu vet vi vad som var på gång

Igår morse slog vi alla rekord när det gäller att ta tid på sig för att ta mediciner. Det tog Ludvig fem timmar för att få i sig sina tabletter o frukost så han missade skolan. Han nös var femte minut under dessa fem timmar och varje gång jag erbjöd tablett så drog han mig i håret o sa fel...han har ju fått för sig att det är pappa som ska ge tabletterna men även han nobbades denna morgon. Han försökte i 40 minuter innan han körde till jobb. Lagom till lunch nästan var han klar med frukosten så det var bara att dra på lunchen.

På eftermiddagen fortsatte Ludvig snörvla och nysa  men vi tog på oss och gick ut en liten runda. Oj vad Ludvig gick dåligt, benen darrade och fötterna vek sig hela vägen. Kommer att bli en intressant vinter, förhoppningsvis inser han att han behöver sin rullstol i vissa läge.

Inatt vaknade han vid ett och gick på toaletten och fick lite nässpray och sen vaknade han igen vid fyra och behövde snyta sig och när jag kände på honom då var han helt svettig och varm. Tog tempen och 38,9 var den så i med en alvedon. Imorse var det då dags för dubbel dos med cortisonet eftersom han har feber, samma visa idag, han ville inte ta några tabletter fast idag tog det bara 1,5 timme.
Frågan är om det är kroppens försvar, den tar all energi att hålla feber och förkylning i schack så tvången tar över och han gör som han gör??? Som sagt, ingen som vet men lite ångest är det allt inför måltiderna och främst då frukosten.
Har ringt upp endokrinologen och lämnat ett meddelande om att vi har problem igen och i nästa vecka träffar vi neurologen och då får vi ta upp det med honom. Det är ganska ohållbart att ha det så här.

Nu håller vi våra tummar att Ludvig själv kan reda ut denna förkylning så vi slipper åka in med honom.

Ha en bra vecka! 

Det känns som om något är på gång...och då gäller det att fokusera på det som gör oss glada

Idag är en sån dag då vi önskar att den ska ta slut så fort det bara går. Demonerna har vunnit varenda kamp mot Ludvig och det är så jobbigt. Det var riktigt länge sen vi hade en sån här dag som vi har haft idag. Frukosten tog två timmar, lunchen tog två timmar och in emellan har bara varit dryg. Det har kanske varit ca 2 timmar idag som har fungerat någorlunda annars har den onda tävlat mot den goda mest hela dagen. Frågan är vad som är på gång, något är det som inte står rätt till hos honom, hela hans allmäntillstånd är påverkat. Kanske det är så lätt som en förstoppning, det är nog det som ligger närmst här, samtidigt så har han hostat lite idag och han gurglar väldigt mycket så kanske det är halsont. Den enda som vet vad som inte stämmer det är Ludvig själv och han kan inte berätta det.

Det jobbiga är i dessa läge att mitt dåliga samvete, att mitt tålamod tryter och att jag blir så hiskeligt arg på honom när han "bråkar" så som han gör. Det är inte bara mitt tålamod och samvete som är dåligt i dessa perioder, det är hela familjens. En ond cirkel blir det. Efteråt så tänker jag alltid, var det lönt att bli så arg på honom, han kan ju faktiskt inte hjälpa det och det var ju faktiskt inte så farligt. (fast två timmars kämpande vid varje måltid skapar ganska stor ångest för att sätta sig vid matbordet).
Jaja, nu är denna dagen snart över. En spruta i rumpan på Ludvig för att se om det var det som störde och sen ska barnen sova och vi ska fortsätta göra vid hallen.

Vem annan än jag kan komma på att renovera hallen den 1 dec, stör ganska mycket i julefriden men det kommer att bli fint när det är färdigt. Tänk, efter fyra år ska den fula gula tapeten bort.

Dessa dagar när det är sånt kaos här hemma är det så viktigt att fokusera på de saker som håller oss uppe och som gör oss glada. Så här kommer en liten lista på vad som gör oss glada :-)

• Varje dag då Ludvig kan ta sina tabletter utan att tvånga
• De gånger vi får hem foto från skolan som visar en glad Ludvig, som tex en bild där Ludvig och en klasskompis står mitt emot varandra och känner på varandras händer <3 det värmer så ända in i hjärtat.
• De dagar då det står i Ludvigs loggbok att han har haft det bra i skolan, att han har mått bra och verkat vara närvarande. De blir fler o fler, de jobbiga dagarna blir färre o färre
• Att se vilken underbar, omtänksam och vetgirig lillasyster vi har här hemma. En modig liten tjej, som jag igåt blev av med när jag var o handlade. Hon sa till en personalen att hon blivit av med mig och så letade de igenom hela varuhuset.
• Att vi faktiskt har så mycket tid med varandra, hela familjen och våra nära o kära
• När Ludvig har suttit och ritat med en tuschpenna (vilket han alltid har avskytt eftersom han har ansett att han inte har kunnat rita) och att personalen sen har satt på vaxsnöre på de linjer han har ritat så att han kan känna det han har skapat.

• Den underbara personal på Hab som verkligen samarbetar med oss, en specialpedaog som jag verkligen har som ett bollplank när jag har mina funderingar, som sen i sin tur går vidare till rätt person beroende på vad det gäller. Vad hade vi gjort utan er??? Psykologen som har fått mig att tänka efter mer än en gång...när det gäller mig själv.
• En underbar kurator som jag ringer när jag behöver komma i kontakt med vår läkare eller om försäkringskassan är i farten.
• Ludvigs klassföreståndare som gör allt för att Ludvig ska ha det bra och som oxå verkligen lyssnar på oss och tar saker o ting till sig.
• En sak som inte har med Ludvig att göra är personer som verkligen brinner för sitt arbete. Var i en elektronikbutik i förra veckan och kollade runt lite. När jag kom till kameraavdelningen och kollade på objektiv så kom det fram en försäljare och frågade om hon kunde hjälpa till, vi började prata och även om jag inte skulle köpa något så tog hon fram en kamera och visade inställningar på kameran som jag inte hade en aning om. Sånt gör mig glad, riktig service.
• Att kunna hjälpa andra, att vara stöd för andra personer som har det jobbigt, det gör mig faktiskt glad. Fick svar på ett mejl en dag, själv tyckte jag att mitt mejl var superrörigt men personen som fick det var så tacksam och glad för jag hade tagit fram de bitar som de hade tappat på vägen. Då var min dag räddad <3

Självklart mår jag bäst när mina barn mår bra och jag ser att de har det bra, tyvärr händer det att demonerna tar över Ludvig och då tar jag fram min må bra bank och tänker på det som gör mig glad och får mig att må bra.

Vad gör er glada och vad får er att må bra???

Ibland måste man stanna upp och hitta de små positiva bitarna i livet. Dagarna bara springer ifrån oss, vi jagar efter varje minut, till vilken nytta? Stanna upp och njut av de små, små sakerna som vi så ofta annars tar för givet. Jag var likadan innan men jag har fått en helt annan syn på livet.

Har sagt det förr men det tål att upprepas...Lev i nuet <3 <3 <3