Minne ur det förflutna

Först i detta inlägg vill jag bara skriva att det är bättre med Ludvig, igår gick han tillbaka till skolan efter tre dagar hemma. Det hade gått bra, det var mot slutet som det hade spårat ut lite, idag hade det gått bättre, han hade varit väldigt uppåt men det hade varit en bra dag. En seg förkylning med lite hosta har han men febern gav med sig bara på ett halvt dygn.

Så till rubriken på inlägget

Vissa perioder av året så bara kommer alla minnen från den gamla tiden över en, det kan komma av olika saker. Just nu är det mycket som speglar tillbaka för oss.
För fyra år sen flyttade vi hit och det året var det ingen snö till jul och jag vet inte riktigt var det kom ifrån men jag tror att det var någon på dagis som hade sagt det. Ludvig sa, tomten kan inte komma på sin släde för det är ju ingen snö så istället får han ta bussen hit :-)
Vi får ingen riktigt julglädje i Ludvig, han vill inte känna på tomtarna, han är inte intresserad utav sina adventskalendrar och det gör ont. Vi försöker och försöker, varje dag tar vi fram dem för att kanske möjligtvis att vi väcker något i honom men idag är det dag nio och än har inget hänt.
För två år sen fick Ludvig sig hett efterlängtade vägarbetes smålegot och han bara älskade att leka med det, han kunde faktiskt sitta långa stunder med det även om han behövde hjälp att bygga ihop det in emellan.

Vi håller på att göra vid i hallen och vi tog ner en tavla på Ludvig, han är ca 13 månader på det fotot och nu ska vi flytta tavlan och framkalla ett likadant på Nora och sätta på ett annat ställe i huset och då tog vi fram albumet och hittade ett foto på våra underbara barn tillsammans, två helt friska barn och minnen väcks till liv. Att se de "levande"ögonen på Ludvig, att se det pillemariska, underbara leendet det gör ont och väcker så många frågor och känslor i mig.

Igår var jag och handlade och så stod de och demonstrerade kapselkaffemaskiner och då stod jag och pratade med säljaren där. Det kom dit en person till och började fråga saker och så säger hon, är du inte Ludvigs mamma, hmm jo det är jag, förlåt känner inte igen dig. Det är J, som jobbade på dagis med Ludvig. Oj, förlåt jag kände inte alls igen dig. Detta var en av de underbara ur personalen på Ludvigs första dagis, en person som inte jobbade som förskolepersonal men som ändå alltid hade tid över för Ludvig. De träffades alltid i dockrummet på morgonen (han var oftast först) på förskolan och Ludvig kokade alltid baffe (kaffe) till henne. Hon frågade hur det var med Ludvig och hon sa, han fixade alltid kaffe till mig på morgnarna. Oh vad jag är tacksam över att ha haft mitt barn på ett så otroligt kärleksfullt dagis, samtidigt är jag väldigt glad över att ha flyttat hit så vi upptäckte Ludvigs sjukdom.

Vi lever nästan alltid i nuet och lever för vad vi har idag men som sagt, vissa dagar, vissa perioder under året så väcks många gamla minnen till liv.

De som fortfarande säger att allt har en mening...allt har inte en menig. Vad är meningen med att skada ett oskyldigt barn eller är det oss föräldrar de straffar??? Vem har sagt att det finns en mening med att göra ett barn så otroligt skadat i det fysiska men det psykiska finns kvar. Att leva i en värld där hjärnan är klar men inte kan sända ut de signaler som kroppen vill tyda. Att vara helt klar och ha full kontroll i hjärnan men som sen inte kan styra ut de signaler jag vill, att inte kunna se, att inte kunna röra mig på det sätt jag har kunnat tidigare, att inte kunna prata men att min hjärna formulerar mig rätt men att det sen inte kommer ut något ur min mun. Vem bestämmer att det finns en mening med detta, vad finns det för mening med detta???

Att ha haft ett fullt friskt barn fram tills det fyller fem år och att det sen bara går utför, det gör ont, inte bara i oss utan även i Ludvig. Att inte kunna hitta stimuli för sitt barn, att inte veta om han har det bra, att inte veta vad han vill eller inte vill, att inte kunna kommunicera med sitt barn på det sätt vi har kunnat tidigare det gör ont så fruktansvärt ont. Hade vi vetat var detta skulle sluta hade vi tränat in andra sätt att kommunicera på men tyvärr visste ingen utgången eller inget vet utgången på denna sjukdom. Kanske borde vi ha räknat med att synen skulle försvinna eftersom hans förändringar satt på syncentrat men....tiden var knapp och hade han bara haft talet och andra delar så hade vi kunnat kommunicera och lära honom andra sätt. Han har blivit grym på att känna och lukta så att det är rätt person som sitter brevid honom (läs pappa för tillfället)

Jag är fortfarande tacksam över att ha Ludvig i livet, eftersom jag vet att de flesta som får diagnosen inte överlever och jag vet inte hur jag skulle klara mig utan honom men ändå önskar jag att de hade hittat sjukdomen ett halvår tidigare.

Ingen har sagt att livet är rättvist men detta??? Vet ni vad det värsta är, det är inte att han är så funktionshindrad som han är utan det är vetskapen om att han vet hur han var innan...han vet vad han har klarat tidigare, han kommer ihåg tiden innan tansplantationen, det gör mest ont av allt. 

Ludvig är min hjälte <3 <3 <3

Nu till något helt annat, idag firar vi världens bästa pappa/morfar. Hipp hurra på din födelsedag!!!

Imorgon blir det kalas och eftersom vi inte kan gå bort med Ludvig så tar vi kalaset här hemma.