En kniv rakt i hjärtat

Igår när vi fick hem Ludvigs bok från skolan där de skriver vad som hänt under dagen så stod det att han hade haft det jobbigt på gymnastiken, hans ben hade skakat mycket och han hade haft svårt att klättra i ribbstolen vilket han brukar göra lätt som en plätt (upp i varje fall)
Vi har märkt att hans ben skakar mer nu sista tiden och att han själv framkallar dessa skakningar när vi trycker ner hans ben. Ingen kul läsning men vi tog för givet att det har med årstiden att göra så...

Idag hade vi besök hos neurologen på eftermiddagen. Ludvig var först i skolan och sen hämtade jag honom och körde till frisören. Nora var på dagis första dagen på 1,5 vecka, hon har varit hemma för att det har gått magsjuka på dagis men nu verkade det ha lugnat sig. De ringde från dagis innan lunch och medan vi var hos frisören, en pojke hade kräkts så det var bara att hämta upp Nora på vägen hem.
Ni kanske tycker att jag är känslig och att det är taskigt att Nora inte får vara på dagis men om vi kan undvika magsjuka gör vi det för magsjuka och Addissons sjukdom är ingen bra kombination och om vi kan undvika det så gör vi det gärna och Nora är helt med på varför vi gör det trots att hon bara är fyra år.

Klockan två var det besök hos neurologen och jag tror att det var första gången jag gick dit med en ganska lugn känsla med tanke på vårt förra möte för några veckor sen och eftersom vi har lyckats öka Ludvigs vikt på egen hand.
Tyvärr varade inte den lugna känslan sig så länge... han testade Ludvigs spasticitet vilken har hållt sig ganska likadan under hela resan men inte idag. Det var stora förändringar, hans ena ben är mer spastiskt än det andra och det har vi reagerat på tidigare för han har svårt att sätta ner foten när han går. Läkaren visade med sin fot hur man ska kunna vrida upp foten och visade hur mycket Ludvig klarar med ena foten. Detta förklarar varför det är så svårt för han att få ner foten i golvet.
Han frågade om Ludvig har ont, helt ärligt så vet vi inte eftersom Ludvig har extrem smärtgräns och sällan säger aj eller beklagar sig. Kanske han har ont och att det är därför han har börjat knipas och slåss, vem vet???
Så frågan nu är, är det sjukdomen som är i progress eller är det "bara" progress i spasticiteten och som läkaren sa, jag har inga svar men det är ni väl vana vid nu???
Hatar verkligen ovissheten, vad ska vi planera mot? Går vi mot vår egen sons begravning?
Det var som om någon stack en kniv i mitt hjärta, ska aldrig gå till ett läkarebesök med bra känsla, ska alltid vara beredd på det värsta.
Läkaren frågade om vi hade mer avlösning än D men som jag sa till honom, om det funkar som det ska så är det ganska tillräcklig avlösning för tillfället för vi har ju även skolan som blir en paus i vårat liv. Sen sa jag till honom att vi är vana att ha det som vi har det och sa på halvt om halvt skoj,  det är vi mot världen :-), så känns det ibland. Nora tittade stort på mig och sa, men jag då...men självklart är du med, vi är vi...vi är hela familjen och hon såg stolt och nöjd ut <3 

Det vi står inför nu är att börja medicinera mot spasticiteten med baklofen, läkaren skulle rådgöra med sjukgymnast och vi skulle remitteras till ortoped för vidare kontroll.

Trots tråkiga besked går dagen vidare och mormor&morfar, farmor&farfar och morbror kom hit för att följa med oss till dagis och luciafirande klockan 17,00. Eftersom vi firaade utomhus och det sjuka barnet hade gått hem så chansade vi på att låta Nora vara med. Hon har sett fram emot detta, första året hon har varit med på luciatåget, förra året var antingen hon sjuk eller så var det magsjuka på dagis, året innan var samma år som Ludvig blev transplanterad och då var Nora hemma, har för mig att vi gick dit och tittade på tåget utomhus, så det var kul att hon fick vara med idag och att hela familjen var samlad, det betyder så mycket för Nora.

Tungt idag? Ja faktiskt så är det en tung dag och idag tillåter jag mig känna mig ganska låg ett tag sen imorgon är det att ta nya tag och göra allt för min prins, han är värd det bästa <3
Vi ger inte upp, hoppet lever vidare till motsatsen bevisats...hoppet är det sista som överger oss.