Det går framåt

Igår var det ganska taskigt väder på förmiddagen men då busade Ludvig med avlösaren och Nora passade på att få vår fulla uppmärksamhet.
På eftermiddagen klarnade det upp så då tog vi ut barnen, Ludvig satte sig frivilligt i rullstolen och satt helt stilla hela vägen ner till skolan där barnen lekte en stund. Ludvig älskar verkligen att klättra, gärna så högt upp att det är svårt att hålla kvar honom. Problemet är sen när han ska ner eftersom han inte klättrar ner utan förlitar sig på oss och släpper både händer o fötter :-)

Där var en pinne med en platta på som snurrar runt som han först satt på och snurrade och sen som han stod på och skrattet det ekade mellan husen.
Vid gungorna så när Kristian tog ner honom så visade Ludvig klart o tydligt att han ville gunga mer genom att ta Kristians händer och sätta de runt hans midja för att lyfta upp honom igen.

Nora var lika glad för att få rasta av sig, hon gillade tippbräderna där hon gick balansgång.

När vi hade lekt klart satte sig Ludvig i rullstolen igen utan en protest och så gick vi hem. Nora tog honom i handen och han drog bara henne intill sig och luktade på henne, inte ett försök till att hoppa av stolen och det är ett stort framsteg. Nora fick även sitta en kort stund i hans knä :-)

Först när vi gick till lekplatsen blev vi lite oroliga över att han inte gjorde motstånd när vi satte honom i rullstolen för han gjorde inga ljud ifrån sig heller. På vägen hem skrattade han och satt och muttrade för sig själv och när Kristian sprang med honom skrattade han ännu högre 

På kvällen kom mormor&morfar&morbror hit och så grillade vi. Det är verkligen vår i luften, det är bara synd att det blåser så.

Att återfå förtroende

När Ludvig blev sjuk så pratade vi mycket om sjukdomen men vi berättade aldrig vad som kunde hända, hur sjuk Ludvig egentligen var. Detta beslut tog vi gemensamt, att inte gå in i detalj för att skapa så lite oro som möjligt för honom. Ludvig hade redan innan han blev sjuk ett väldigt stort kontrollbehov, frågade samma sak gång på gång, var tvungen att veta om allt, hur dagen skulle se ut, varför saker var på ett visst sätt osv. Vi berättade för honom att han var sjuk och att vi behövde byta blodet på honom för att han skulle blir frisk och det var han helt med på och berättade gladeligen för andra vad man skulle göra med honom. Ludvig var ändå inte mer än knappt fem år fyllda när vi fick diagnosen och hur berättar man för en sådan liten klok kille att han lever med en dödlig sjukdom utan att skapa alltför mycket skada??? Idag ångrar vi oss att vi inte berättade mer men samtidigt så tror jag vi gjorde rätt, det var ingen som kunde tro att det skulle gå så här, han var ju "frisk" när man satte igång hela proceduren med honom, vi kunde aldrig tro att sjukdomen skulle galoppera iväg så snabbt som den gjorde.

Allt eftersom funktionerna försvann från Ludvig desto mer tappade han förtroendet för oss vuxna eller rättare sagt för alla. Han levde väldigt mycket i sig själv, man fick inte komma honom nära, inte ta på honom, inte krama honom osv. Han var mest bara arg o frustrerad.
Det har gått mer än två år sen transplantationen, det har varit två jobbiga år med massor av tålamod, tragglande för att bygga upp förtroendet hos honom igen. Jag pratar mycket med honom trots att jag inte får några svar, jag vet att han lyssnar och förstår och jag hoppas så att han känner att han kan lita på mig. Jag pratar mycket om hans sjukdom, att ingen visste att det skulle bli så här, hur fantastisk han är, hur duktig han är på att hitta strategier, berättar vad för kläder, vilka färger det är osv.
Vet ni vad, det börjar bli bättre, jag tror han börjar känna att han vågar lita på oss igen. Jag får lov att klappa honom på ryggen, jag kan klappa hans lilla kind utan att han får ett vredesutbrott, jag kan få en kram om jag lägger hans armar runt min hals och det bästa av allt, de stannar där en liten stund till skillnad från förr då han ålade sig ur famnen och blev mest arg. När vi sitter o äter så känner han hela tiden vid sin sida att någon av oss sitter kvar där.
Jag hoppas att Ludvig verkligen kan känna att han vågar lita på oss till 100%, att vi aldrig kommer att lämna honom, att vi alltid kommer att vara vid hans sida även om vi gjorde ett stort misstag att inte berätta för honom.

Varje kväll efter alla kvällsrutiner så går han in på Noras rum för att säga godnatt och sen går vi tillsammans in på Ludvigs rum för att säga godnatt. Kristian sitter på ena sidan av honom och jag på andra, när han får tag och luktar på mig så ser man hur det lyser bus i hans ögon och han vill att jag ska kittla honom och när jag gör det så skrattar han så och det värmer mitt hjärta. Igår så mitt i kittlingen så lutande han huvudet mot min axel och stannade kvar där och han satt så nästan en hel minut och jag fick klappa på hans huvud och kind. Mitt hjärta smälte och detta kommer jag att ta med mig varje gång det är jobbigt.
Det mysigaste av allt är att han försöker kittla Nora på samma sätt som jag gör med honom när han säger godnatt, tyvärr så är han ganska hårdhänt så det gäller att vara beredd och ta bort hans händer innan han gör henne illa. Han är ofta ganska elak vid Nora, han slår gärna till henne när han får en chans, drar i hennes hår och kastar bort hennes nalle. Sen vad det står för, det vet vi inte men jag tror inte att han vet hur stark han är.

Det är så svårt att förklara för omgivningen vad detta betyder, alla bara stressar runt och söker efter mer. Vi lever i en sån materiel värld...Vad är alla platt-tv, surfplattor, nya bilar och resor till utlandet mot detta???
För oss är dessa små saker så mycket mer betydelsefulla än alla pengar i världen.

Önskar så att vi alla ibland stannar upp och tänker efter, att stanna upp och leva i nuet, att glädjas även av de små vardagliga sakerna.

Vad gör er riktigt glada?

Önskar er alla en riktigt trevlig helg!

Har ju glömt att berätta

I måndags ringde de från ortopeden och sa att de hade fått ett återbud för operation och att de hade tänkt på oss. Så nu är operationen ändrad till den 15 maj istället, en hel månad innan tänkt så vi kunde absolut inte tacka nej till denna tid.
Visst det är lite att fixa med innan dess men det spelar ingen roll, bara känslan av att han "bara" kommer att vara gipsad under halva maj och hela juni istället för juli den går inte att beskriva.

I tisdags var vi på hjälpmedelscentralen och provade ut en ny rullstol till Ludvig. En liten nätt sak jämfört med den transportrullstol vi har idag. De fick ta fram fyra stycken innan de hittade rätt till honom, det är inte lätt att hitta en som passar till en lång och smal kille. Den som passade bäst i omkrets för Ludvig den var alldeles för låg.
Nu blir det en Panthera Bambino som är en lätt rullstol, vilken skillnad det var att köra den jämfört med den andra. Så får vi en körbåge, ett handtag som påminner om en barnvagns handtag vilket gör det lättare att styra med ena handen bara vilket verkligen behövs när det gäller Ludvig eftersom han inte alltid vill sitta i den. Då kan jag berätta att det inte är lätt att hålla han i ena handen, rullen i andra och att den styr på det håll den själv känner för.
Nu hoppas vi att denna blir klar innan operationen, vi behåller den andra så länge men...
När Ludvig väl är opererad ska han helst sitta med benet i högläge de två första veckorna och då sätter man på någon ställning på rullstolen så att han kan sitta med benet uppe.
Ska bli spännande att se om Ludvig accepterar det. Tror detta kommer att bli vårt livs utmaning men blir operationen lyckad så tror jag Ludvig kommer att må så mycket bättre när han känner att han kan sätta ner hela sin fot i marken.
Ska ta foto innan operationen så ni kan se skillnaden sen.

Igår ringde skolan strax innan nio och sa att de hade en jätteledsen kille som bara drog sig i örat. Jag åkte och hämtade honom och sen på eftermiddagen fick vi en tid till barnkliniken så de kollade hans öra så det inte var öroninflammationen som inte hade gått bort. Det var det inte, det var en vaxpropp som irriterade honom så nu har vi köpt medel som vi häller i hans öra när han har somnat och när han sen börjar dra i örat så måste vi snabbt försöka avleda honom eftersom han ganska snabbt utvecklar ett tvång och det var det som hände igår i skolan. Han drog så mycket att örat var illrött och svullet och då måste han bara fortsätta att dra för att det gör ont.

Idag var Ludvig iväg i skolan igen och det hade gått mycket bättre.

Vår fantastiska tjej

Idag skulle jag och Ludvig åka till hjälpmedelscentralen för att prova ut en ny rullstol till honom och då skulle vi lämna Nora på dagis innan dess.
Nora ställde frågan till mig, varför får inte Ludvig följa med in och lämna mig på dagis, varför måste han sitta i bilen. Jag blev helt ställd, han sitter i bilen för det går fortast så men jag frågade henne om hon ville att han skulle med in och till svar fick jag, ja jag vill mina fröknar ska träffa honom.
Självklart ordnar vi det, vi sticker fem minuter innan om det är så du vill och det ville hon.

När vi kom in till dagis var inte Ludvig så road, han var mest arg över att vara där. Tror det väcker dåliga minnen, om allt som hänt sen han slutade där. I varje fall så gick vi in och Nora sken upp som en sol när hon hittade sina fröknar och de fick träffa Ludvig. Hon log med hela ansiktet och hela hon lyste av stolthet <3. Inte ett ljud eller en min av ledsamhet trots att några pojkar som Ludvig har gått tillsammans med tidigare ställde sig på rad och bara stirrade på honom utan Nora bara såg så nöjd ut.

Det värmer så att se att Nora är så stolt över sin bror trots att han tar så mycket tid från henne. Hur kan man någonsin återgälda allt detta till henne. Vi försöker ändå ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver men det känns ändå som om hon får mindre eftersom Ludvig behöver hjälp med allt.

Min stora lilla tjej, en helt fantastisk lillasyster <3

Ändrade planer

I fredags fick jag tag på den ansvarige sköterskan inför Ludvigs fotoperation och frågade om det fanns någon möjlighet för oss att få den lagd i Malmö istället för i Lund. Det verkar inte som om alla operationer ska flyttas till Lund förrän till hösten. Det är bara läkarna som åker runt mellan Malmö och Lund eftersom dessa två sjukhus har slagit samman.

Det skulle inte vara några problem att få det i Malmö så vi fick en tid till 12 juni. Vilket i sin tur betyder att 6 veckor med gips efter operation är halva juni och hela juli :-( och Ludvig kan inte göra det han gillar allra mest, att bada.
Hon sa att annars får vi vänta till hösten men då är det garanterat i Lund så det kändes som att välja mellan pest eller kolera.
I Malmö känner narkospersonalen (om vi får den vi brukar men det ska jag be om) till Ludvig och hans behov, vi har 10 min till sjukhuset så vi kan köra hem in emellan så han får kissa, äta och dricka.

Pratade sen på kvällen med Ludvigs läkare i ett annat ärende och då frågade jag honom vad han ansåg och han menade på att ju snarare vi får gjort vid hans fot ju större chans och desto "lättare" är det att få rätsida på foten. Han förstod även mitt sätt att tänka på när det gällde narkosläkaren och varför jag vill ha just honom. Ludvigs läkare jobbar även han i Lund och på den avdelning där Ludvig hade legat om han skulle opererats i Lund så det hade ju känts tryggt men...han sa själv att det spelar inte så stor roll var han jobbar för när det gäller en operation så är det alltid den som opererar och narkos det hänger på så...
Sjukgymnasten har pratat en hel del med ortopeden om Ludvigs tvång och kontroll och förberett att det inte är säkert att han klarar av att sitta i rullstol med benet i högläge i två veckor. Det ska gå att lösa ändå sa han, de får bara sätta ett hårdare gips i så fall.
Vi har gjort vårt val, vi väljer Malmö och har bett att om de får ett återbud innan den 12 juni så tar vi gärna den, vi kan med kort varsel.

Detta betyder då att vi måste avboka vår semester som vi hade bokat in i vecka 26, känns inte så meningsfullt att åka iväg med Ludvig o hans gips. Vi får se till att göra det bästa av hela situationen och hitta på andra saker som båda barnen kan få något ut av.

På tisdag ska vi till hjälpmedelscentralen och prova ut Ludvigs nya rullstol men det tror jag är allt för denna veckan. Gissar att det hinner komma in något mer :-)

Ha en riktigt skön vecka!

Liten uppdatering

Ludvig fick vara hemma från skolan i måndags och framåt förmiddagen ringde jag till avdelningen och pratade med en sköterska om Ludvigs öra. Hon gick in och kollade vad läkaren hade skrivit då vi var inne förra gången men det var bara antecknat att de hade kollat hans öron.
Sköterskan tyckte att det var lika bra att kolla upp hans öron eftersom han satt med fingret i örat mest hela dagen.
Det tog knappt 20 min hos läkaren, det var öroninflammaton och de passade på att kolla hans crp eftersom de hörde hans hosta. Hade det varit över 50 hade det garanterat varit lunginflammation också, nu var det bara 10 som tur var.
Han fick antibiotika och jag åkte till apotektet för att hämta ut det och då kommer den tjej som expedierade mig på söndagen när jag beställde cortisonet fram till mig och frågade mig om jag skulle hämta cortisonet för det hade ju inte kommit. Ganska illa att man är så igenkänd på apoteket, det visar att jag är stamkund där :-). Jag förklarade att det hade kommit en öroninflammation emellan.

Nora följde med sin bästis hem efter dagis och det passade oss perfekt eftersom jag hade ett möte på Hab med specialpedagog, arbetsterapeut och klassföreståndaren på skolan.
Det diskuterades hur vi går vidare med Ludvig, vi pratade mycket om resurs till Ludvig till hösten, det har varit lite diskussioner här då o då om timmar just till Ludvig. Nu ska klasserna göras om, den klass Ludvig går i fungerar inte så bra ihop, fyra pojkar som inte har samma behov och som är ganska krävande allihop på olika sätt så...men i varje fall var vi alla rörande överens om att Ludvig alltid ska ha en person vid sin sida och det känns skönt.
Vi pratade även om kommande operation och vad för förberedelser vi behöver här hemma och det var ju en del när det visar sig att Ludvig ska ha sitt ben i högläge (helst) de två första veckorna. Det betyder att han ska sitta i rullstol så nu blev det snabbt en tid för att beställa en måttanpassad rulle till honom och då kom vi vidare till hur vi ska komma in i huset då vi har ett trappsteg upp till ytterdörren. Ooopps, ingen som tänkt på det så då måste det lånas någon ramp eller något. De sa att när det gäller att sova så kan man ju alltid flytta ner sängen. Visst kan vi det men hur går det med Ludvigs tvång, det skapar en del konflikter att flytta på hans sovande och inte nog med det, duschen är på ovanvåningen. Så...det blev en del trixande, fixande och funderande och vi har inte fått klart ännu hur vi ska gå tillväga. Det vi vet är att nästa vecka ska vi till hjälpmedelscentralen och prova ut rullen.

På kvällen började jag frossa och fick huvudvärk. Min tanke var att när alla åkte iväg till sina ställen på tisdagen skulle jag ta mig i kragen och ta mig ner till träningslokalen men...tisdagmorgon var inte kul att vakna till. Mitt huvud bultade, käkarna värkte, nacken gjorde ont och jag kände mig som en förkyld man. Feber hade jag också så till de flestas förvåning tog jag en dag i soffan, det var inte mycket jag gjorde under tisdagen, det var ett par samtal jag var tvungen att ta tag i och till kvällsmat gjorde jag plättar. Ludvig fick lasagne som vi hade i frysen och ett par plättar till efterrätt.

På onsdagen var febern borta men jag har ont i halsen, öronen och käkarna. Var på vårdcentralen idag och tog ett halsprov för att utesluta halsfluss och det var det inte som tur var. Orkar inte börja om igen med barnen, känns som vi har haft en del här nu.
Igår tog jag igen allt det jag missade på tisdagen så jag hann med tvätt, baka GI bullar, laga riktig middag, fortsätta med mina samtal. Försöker nu hitta den ansvariga ortopedsköterskan för Ludvigs operation, vi ska försöka se om vi kan ändra tiden så att han kan bli opererad här i Malmö istället. Det hade underlättat för oss alla, även personalen. Försöker även jaga Ludvigs ansvarige läkare, det är inte lätt att få kontakt med någon inom vården längre tycker jag, undrar så om det är för sammanslagningen, läkarna jobbar på flera olika ställen.

Jaja, det kommer en dag imorgon då jag får fortsätta :-)

Hörs vi inte innan så ha en riktigt skön helg!  Denna helg hoppas vi på att vara friska så avlösaren kan busa med Ludvig några timmar.

Tid för operation

I fredags var mötet på skolan 12,30 och 12,27 fick jag samtal på min mobil, skyddat nummer. Bad om ursäkt men att jag var tvungen att ta samtalet om det var sjukhuset som ringde och vilken tur att jag svarade. Det var från ortopeden, de hade en tid för operation till Ludvigs fot. De frågade om den 24 maj passade oss, vi bryr oss egentligen inte om när det blir bara den blir av. Vi kommer att bli inlagda dagen innan och operationen sker i Lund. Hon frågade om jag hade några frågor och jag har massor men tror ni jag kom på dem när de ringer så, två kom jag på i varje fall. Frågade om vi kommer hem samma dag som de har opererat honom men det gjorde vi inte, 1-3 dygn kommer vi att behöva stanna kvar, suck hur ska detta gå??? Andra frågan som var hur länge han kommer att vara gipsad kunde hon inte svara på men skulle återkomma på måndag när hon har pratat med läkaren.

På kvällen kom tusen tankar o frågor upp i min trötta hjärna. Gör vi rätt som utsätter honom för operationen, kommer han klara att vara inlagd flera dygn, kommer han att acceptera gipset, är det rätt tidpunkt så nära sommaren????
Vi är överens här hemma, det kan bara bli bättre för honom om han blir opererad, hela hans kroppshållning blir bättre, hans balans måste bli bättre när han trampar ner på hela foten. Om han klarar det, det får vi se men det gör han säkert, han har varit med om värre saker.
Han är fantastisk vår lille prins <3

Sjukstuga

Fredagen var lugn med Ludvig men på natten vaknade han vid 1,30 och höll på med sin näsa, han stökade o bökade och hade svårt att komma till ro. Vi tog tempen på honom och den var lite, lite förhöjd men inget oroväckande.
På morgonen lät han hög o snabb i sin andning och jag tog tempen så fort han vaknade och mycket riktigt så hade tempen höjts så det var i med dubbel dos av kortison och alvedon. Han ville inte ta mer än en tugga på sin macka och han var väldigt seg i sina morgonrutiner, han fick inte på sig några av sina kläder själv men en timme efter alvedon och kortison piggnade han till.

Det tråkiga var att vi fick ställa in våra timmar med avlösaren, vi hade verkligen sett fram emot några timmar för att komma ikapp med allt det som blivit liggande senaste veckan men...det är ingen som tar det ifrån oss så. Ludvig var pigg resten av dagen, fram till timmarna innan kvällsmaten, var ute en stund i trädgården, han åt bra till lunch, fikade med kaka när mormor&morfar kom på besök.

På eftermiddagen tog jag med mig Nora till vänners koloni så hon fick leka en stund med deras barn. Det var så härligt att se att hon mådde så bra, fick full uppmärksamhet och fick bara vara Nora. Hemma var det drygt för Kristian med Ludvig, Ludvig velade och kom inte till ro med att göra något speciellt där innan kvällsmaten och det enda man kan göra då är att gå fram och tillbaka i huset med honom.
Trots att det inte var någon hög feber på kvällen så fick han en alvedon innan han la sig, mest för om han har lite ont i kroppen och för att han skulle sova bättre denna natt. Det gjorde han också, han sov till strax efter fem i morse och där var ingen feber. Han klarade sig utan feber fram till i eftermiddag och idag har han petat väldigt mycket i sina öron så jag får nog ringa till barnkliniken imorgon och höra om de kan kolla hans öron så det inte är öroninflammation på honom. De ska även få lyssna på hans lungor eftersom han har sån förskräcklig hosta. Antar att det är Noras baskelusker han har fått.

Nu är Ludvig snart formellt inskriven

I fredags var det dags för mötet, då vi skulle få domen om Ludvig skulle bli antagen till särskolan. Det var särskolans resursteam, särskolesamordnare, lärare, rektor och jag som var med på mötet.

Allt gick jättebra och det fanns inga tvivel om att han skulle få gå kvar på skolan och det kändes så skönt att få det klart. De frågade om bemötandet från de olika personerna och jag måste erkänna att vi har blivit extremt väl mottagna av alla, det enda jag hade synpunkt på var om den sociala utredningen. Jag menar att ibland kan den väcka ganska starka känslor och att man kanske borde se lite till bakgrunden. Samtidigt som jag förstår att den måste vara med så kanske man borde skräddarsy den lite mer, finns det en klar diagnos så kanske man kan hoppa över vissa frågor och det som sårade allra mest var sista raden som var skriven, att det framkommer ingenting i den sociala utredningen som tyder på att familjens sociala situation som påverkar Ludvigs möjligheter att nå kunskapskraven i grundskolan.
Det kändes lite som att något tvivlar på oss, att det kanske var vi som orsakade att Ludvig behöver gå på särkola. I Ludvigs fall och i de allra flesta fall finns en klar diagnos som gör att dessa barn behöver en annan skolform men jaja...nu är det klart att Ludvig får gå kvar i sin klass på sin skola så nu kan vi andas ut när det gäller detta.

Grillning

Ludvig är dålig men det tar vi i ett eget inlägg.

Idag tog vi oss ut i det fina vårvädret o passade på att grilla korv till lunch. Vår tanke var att sitta ute o äta men Ludvigs tvång om att inte kunna äta någon annanstans än vid köksbordet satte stopp för det. Han fick i varje fall känna på grillen, vara med o hälla på kolen o tändvätskan o ett stort leende spred sig av igenkännande.

Imorgon är det dags för dagis för Noras del, Ludvig får vara hemma o krya på sig. Själv ska jag förutom ta hand om Ludvig försöka hinna med lite adminstrativt arbete gällande Ludvig.

Inskrivna men hemma

Först måste jag berömma Ludvig, han var så extremt duktig på sjukan. När han kom in igår så hoppade han upp i sin säng, tog av sig strumporna och la sig ner och tillrätta med sina nallar o snutten. Han vaknade vid två tiden men somnade om strax innan fyra då sköterskan kom in med medicin. Imorse låg han kvar länge i sin säng efter att han vaknat.
Han vägrade att gå på toaletten där och när frukosten kom så tvärvägrade han det oxå, han tog sina nallar under armen och skulle gå därifrån.
10,30 fick han sista dosen av kortisonet och sen åkte vi hem. Vi behåller vårt rum men behöver bara komma in om vi ser att han inte får behålla mat eller om han är medtagen. De har tagit alla prover som de kan, har kollat öron, hals och mage och inget visar något. Så vi är inskrivna tills imorgon men vi får vara hemma, vilket är underbart för oss alla.

Frukosten gick bra, han fick behålla den, lunchen gick bra och han fick sitt choklad efteråt, mellis funkade oxå och nu till kvällsmat såg vi att han hade svårt att svälja maten, om det då har med att det var klistrig mat som gjorde det (potatismos) det vet vi inte.
Funderar på att prata med neurologen om att vid nästa MR kanske de kan kolla hans svalg samtidigt när han är sövd. Vet inte annars hur de gör en svalgröntgen.

För att ni ska förstå Ludvigs tvång och kontrollbehov så kommer här ett exempel även när han är dålig. Han skulle inte ha någon kortison innan den ena måltiden igår men eftersom han får det innan varje måltid så har han full koll på det men vi la bara fram de andra tabletterna som han skulle ha. Han rotade runt i handen på oss och gnydde. Han gav sig inte förrän hans lilla kapsel låg i handen, först då kunde han ta de andra tabletterna. Tänk att denna lilla kille har sån stor koll på vilka tabletter han ska ha på de olika tidpunkterna. Trots detta har det inte varit några problem att lägga till o ta bort tabletter vid olika tillfällen, det är bara cortisonen som styr intaget för honom. Nu har vi en underbar läkare som har hjälpt oss att skriva ut den allra lägsta dosen som vi kan ge Ludvig när vi hamnar i dessa situationer, det gör inget om han får en sådan då o då. Dessa känns likadant som hans ordinarie, skillnaden är färgen men det bryr sig inte Ludvig om eftersom han inte ser något.

Han är och har varit så fantastisk dessa dygn. Imorgon får han vara hemma och vila från skolan och nu ikväll plockade vi själv bort hans nål som han har haft kvar i armen under detta dygn. Inte ens det har han tvångat om så han måste verkligen själv ha känt att något inte stämmer med honom.

Vår lille kämpe

Imorse kom en ny kräkning så jag ringde dagvården där de vet vem vi är o de ringde tillbaka inom fem minuter o sa att vi skulle komma in för en koll. Efter kräkningen fick han fem tabletter, en dubbel smörgås, en mugg vatten o en mugg oboy som han fick behålla.De kollade honom o tog en massa prover och vid ett fick vi åka hem o äta lunch. Ludvig tryckte i sig sex nuggets, hälften av sina pommes, drack sin cola o tog sina tabletter.
Det tog inte så lång tid efter förrän vi såg rastlösheten i honom o gnyendet började och sen kom allt upp igen.
Vi skulle vara inne igen kl tre så jag ringde o hörde om de skulle ge cortisonet intravenöst o efter en del missförstånd så sa de att vi skulle komma in.
Det blev lite segt när vi kom in o inget cortison fick han så jag ringde räddaren i nöden, hormonläkaren o sen tog det inte så lång tid.
Han fick komma hem o äta lite kvällsmat o det fick han behålla. Sen var det dags att åka in igen o sova på sjukan.
Gissa om han förvånar oss, han ligger i sin säng utan protest. Han måste verkligen må dåligt eftersom han accepterade detta.
Provsvaren var okej så frågan är vad detta är. Är det ett led i hans sjukdom eller, att det är svårt för honom att få i sig för stora mängder mat? Ibland är det bättre att provsvaren är negativa för då vet läkarna oftast vad de ska göra.

På väg ner

Jag känner mig så otroligt trött och sliten. Det händer alldeles för mycket negativt i vår omgivning, saker som jag inte kan gå in på men som absolut inte hade behövts just nu.

Ikväll när Kristian gjorde vid Ludvig sa han att Ludvig hade lite konstigt beteende, som om han inte mådde helt okej. Jag frågade på vilket sätt men han kunde inte sätta fingret på det. Det tog inte mer än en kvart efter att Ludvig lagt sig förrän han kräktes. Nu har han fått två extra kortison som han har fått behålla. Jag har ringt avdelningen och rådfrågat dem men de visste inte riktigt, det var ny personal som inte visste vem vi var.
Läkaren från akuten ringde upp och vi kom fram till att vi avvaktar och ser om han kräks mer för då måste vi åka in.
Så nu står vi frågandes, varför kräks han en gång, är det kortisonbrist, förstoppning, magsjuka, något han har ätit. Hade han fått feber eller något annat kan man sätta det i samband men just nu var det bara en kräkning...än så länge i varje fall.

Det som svider mest är FK:s beslut, att dra in ersättningen för att vårda Ludvig, att han anses som frisk om inte läkaren ger oss nytt läkarintyg. De slipper sitta med ångesten över varje förändring som sker med Ludvig, de slipper vaka honom vid sådana här situationer, vaka eftersom Ludvig inte kan prata och säga vad som händer i hans lilla kropp, de slipper all kontakt med barnklinik för att rådfråga hur vi ska göra, de slipper ta alla tvångssituationer helst i ett sådant här läge, att ge tabletter efter kräkningen, hur förklarar du det för ett barn med tvång, nu ska du ta tabletten trots att de inte hör hemma här vid denna tidpunkten. De slipper att tyda varje liten signal från honom, observera honom för att inte missa något som kan leda till en katastrof och ett megautbrott. Vi hör ofta från omgivningen, hur kunde ni veta detta??? Ja säg det, vi har lärt oss läsa av Ludvig i de flesta fall.
Det bästa var att läkaren sa, ja vaknar han under natten kan ni ju alltid ge honom något lätt att äta...jovisst, lätt som en plätt till en med kontrollbehov/tvångstankar.

Jag är så fruktansvärt rädd just nu för vad som kommer att hända med oss, vi väntar på FK:s beslut så fort de har fått in nytt läkarintyg, på fredag får vi domen om han platsar på särskolan.
Vem tar annars ansvar för Ludvig om de tvingar mig i arbete? Eller vad ska vi leva på? Var ska de sätta Ludvig om han inte får vara på särskolan?
Tror ni att jag sover gott om nätterna...rätt gissat, det var länge sen jag sov så dåligt som jag gör nu.

Jag är inte arg o bitter på FK, jag förstår att man måste granska och hitta fuskarna men...jag har erbjudit dem hem till vårt hem för att se hur vi lever.
Jag är inte arg på de nya reglerna för särskolan eftersom det har blivit felplaceringar men...kanske man kan underlätta för de där det finns en klar diagnos.

Det känns som om jag har hamnat i en svacka och det är tungt att komma upp. Upp kommer jag så småningom men det känns som en lång väg kvar. Ge mig lite energi, min egen är slut. 

Ludvigs kompis

Idag tog vi en tur ut för att handla ett nytt tvättställ o sen körde vi hem till farmor& farfar medan Nora var pigg efter alvedon.

Deras hund Dino är så otroligt snäll o tålmodig med Ludvig, han märker nog att Ludvig inte är som alla andra barn utan låter Ludvig känna, dra o göra nästan vad han vill. Idag fick Ludvig tag på Dinos leksaksråtta o tryckte den på nosen på honom eller så kastade han iväg den. Det var flera gånger som han petade den stackars hunden i ögonen o drog honom i håret men han var så snäll o gick tillbaka till Ludvig igen <3

Liten sjukling

Det vore ju hemskt om hela familjen fick vara frisk under påsken. Nora började i torsdags med feber o hosta o tyvärr har det inte gett med sig utan tvärtom det har blivit värre.
När hon går o lägger sig frivilligt en eftermiddag då vet vi att hon inte mår bra.
Vi håller tummarna att hon snart är sitt pigga jag igen.

Hur mycket sparar samhället på föräldrar som sliter ut sig

Fick en länk av Eva här på bloggen angående mitt föregående inlägg. Detta är skrämmande nog sant, när man läser det och börjar tänka så inser jag vilket jobb vi gör. Det är sånt som jag egentligen inte reflekterar över utan det bara görs för att livet ska rulla på.

Har ni inte läst det och har en liten stund över så läs här

Glad Påsk

Eftersom vi inte hade möjligheten att ta kvasten till blåkulla i torsdags eftersom Nora blev sjuk igen så önskar vi er alla bloggläsare en riktigt Glad Påsk här istället.

Idag kommer släkten hit och firar påsk med oss och sen på måndag får vi besök av Kristians kusin med familj annars blir det en riktigt lugn helg för oss.

Ha en riktigt skön helg!

Arg, ledsen, frustrerad, besviken

I fredags pratade jag med en handläggare på FK angående min ersättning men i samma stund som hon ringde så upptäckte hon vad det var hon skulle fråga om. Jag frågade henne om hon var min nya handläggare men det var hon inte, det fanns inga egna handläggare, de sitter allihop på ett ställe uppe vid Stockholm och så hjälps de åt med alla ärenden. Jag frågade om det fanns något telefon nummer till dem men det fanns det inte för de hade inte möjlighet att sitta o svara i telefon för då fick inte gjort något.

Idag kom mitt beslut om vård av allvarligt sjukt barn och om jag tänkte begära mer efter den 9 mars så behöver de ett nytt läkarutlåtande. Det senaste de fick var i slutet av november och då var det samma sak, brevet kom en månad efter att det gamla slutar gälla. Då skrev jag ett mejl till dem och bad dem vara snälla och ge mig lite tid när de drog in min ersättning så jag hann ordna med nya utlåtanden. Denna gång blev det ändå detsamma, indraget från den 9 mars och beslutet kom idag den 2 april.
Nu blir det till att jaga läkaren igen.
Just nu är jag så trött, besviken, arg och allt jag kan komma på. Huvudvärken kommer som ett brev på posten. Hur svårt är det för dem att inse att Ludvig är allvarligt sjuk, har de inte fått stopp på sjukdomen så dör han. Läkaren kunde inte säga med säkerhet att sjukdomen hade stoppats vid senaste besöket så...
Inte nog med det, Ludvig behöver hjälp med allt, han äter fortfarande inte, dricker inte, går inte på toaletten i skolan. Att vara många timmar i skolan klarar han ju då inte och om han är många timmar i skolan måste de ge honom cortison för hans addisson och eftersom han inte tar tabletter någon annanstans än hemma så går ju inte det och då blir det fara för hans liv.

Det blir ju inte heller bättre när man läser i aftonbladet idag om alla som får sina personliga assistenter indragna, de har ändrat om i sina normer om vad som ingår i grundläggande behov och när jag läser där så känns ju inte det som någon lösning för oss.

Just nu behöver jag energi för att orka fortsätta kämpa för allt. Det är tungt som det är, inte blir det bättre av att behöva få nya läkarutlåtande där det står skrivet i detalj hur illa det är med vår lilla prins.
Detta är inget Ludvig har valt själv och inte vi andra heller, vi hade mycket hellre levt det liv vi gjorde innan diagnosen i maj 2009.
Tänk att få känna sig som vilken vanlig person som helst, som gnäller över klockan som ringer på morgonen, att det är jobbigt att hinna med de vanliga vardagssysslorna, att behöva bekymra sig över hur man ska hinna med barnens aktiviteter, vad det ska vara för mat osv.

Jag vet så många andra i vårt samhälle som inte bryr sig om sina barn, ta o granska dem istället. Jag skulle kunna åka till månen o tillbaka igen för mina barn, jag skulle kunna gå genom eld, ja säg vad jag ska göra och jag gör det, bara de har det bra.