När Ludvig blev sjuk så pratade vi mycket om sjukdomen men vi berättade aldrig vad som kunde hända, hur sjuk Ludvig egentligen var. Detta beslut tog vi gemensamt, att inte gå in i detalj för att skapa så lite oro som möjligt för honom. Ludvig hade redan innan han blev sjuk ett väldigt stort kontrollbehov, frågade samma sak gång på gång, var tvungen att veta om allt, hur dagen skulle se ut, varför saker var på ett visst sätt osv. Vi berättade för honom att han var sjuk och att vi behövde byta blodet på honom för att han skulle blir frisk och det var han helt med på och berättade gladeligen för andra vad man skulle göra med honom. Ludvig var ändå inte mer än knappt fem år fyllda när vi fick diagnosen och hur berättar man för en sådan liten klok kille att han lever med en dödlig sjukdom utan att skapa alltför mycket skada??? Idag ångrar vi oss att vi inte berättade mer men samtidigt så tror jag vi gjorde rätt, det var ingen som kunde tro att det skulle gå så här, han var ju "frisk" när man satte igång hela proceduren med honom, vi kunde aldrig tro att sjukdomen skulle galoppera iväg så snabbt som den gjorde.
Allt eftersom funktionerna försvann från Ludvig desto mer tappade han förtroendet för oss vuxna eller rättare sagt för alla. Han levde väldigt mycket i sig själv, man fick inte komma honom nära, inte ta på honom, inte krama honom osv. Han var mest bara arg o frustrerad.
Det har gått mer än två år sen transplantationen, det har varit två jobbiga år med massor av tålamod, tragglande för att bygga upp förtroendet hos honom igen. Jag pratar mycket med honom trots att jag inte får några svar, jag vet att han lyssnar och förstår och jag hoppas så att han känner att han kan lita på mig. Jag pratar mycket om hans sjukdom, att ingen visste att det skulle bli så här, hur fantastisk han är, hur duktig han är på att hitta strategier, berättar vad för kläder, vilka färger det är osv.
Vet ni vad, det börjar bli bättre, jag tror han börjar känna att han vågar lita på oss igen. Jag får lov att klappa honom på ryggen, jag kan klappa hans lilla kind utan att han får ett vredesutbrott, jag kan få en kram om jag lägger hans armar runt min hals och det bästa av allt, de stannar där en liten stund till skillnad från förr då han ålade sig ur famnen och blev mest arg. När vi sitter o äter så känner han hela tiden vid sin sida att någon av oss sitter kvar där.
Jag hoppas att Ludvig verkligen kan känna att han vågar lita på oss till 100%, att vi aldrig kommer att lämna honom, att vi alltid kommer att vara vid hans sida även om vi gjorde ett stort misstag att inte berätta för honom.
Varje kväll efter alla kvällsrutiner så går han in på Noras rum för att säga godnatt och sen går vi tillsammans in på Ludvigs rum för att säga godnatt. Kristian sitter på ena sidan av honom och jag på andra, när han får tag och luktar på mig så ser man hur det lyser bus i hans ögon och han vill att jag ska kittla honom och när jag gör det så skrattar han så och det värmer mitt hjärta. Igår så mitt i kittlingen så lutande han huvudet mot min axel och stannade kvar där och han satt så nästan en hel minut och jag fick klappa på hans huvud och kind. Mitt hjärta smälte och detta kommer jag att ta med mig varje gång det är jobbigt.
Det mysigaste av allt är att han försöker kittla Nora på samma sätt som jag gör med honom när han säger godnatt, tyvärr så är han ganska hårdhänt så det gäller att vara beredd och ta bort hans händer innan han gör henne illa. Han är ofta ganska elak vid Nora, han slår gärna till henne när han får en chans, drar i hennes hår och kastar bort hennes nalle. Sen vad det står för, det vet vi inte men jag tror inte att han vet hur stark han är.
Det är så svårt att förklara för omgivningen vad detta betyder, alla bara stressar runt och söker efter mer. Vi lever i en sån materiel värld...Vad är alla platt-tv, surfplattor, nya bilar och resor till utlandet mot detta???
För oss är dessa små saker så mycket mer betydelsefulla än alla pengar i världen.
Önskar så att vi alla ibland stannar upp och tänker efter, att stanna upp och leva i nuet, att glädjas även av de små vardagliga sakerna.
Vad gör er riktigt glada?
Önskar er alla en riktigt trevlig helg!
Kan bara säga att jag njöt av ditt fina inlägg. Du är en fantastisk och klok kvinna som jag verkligen beundrar.
SvaraRaderatack för att jag får ta del av din blogg och din visdom.
Kram
Marianne.
Det var riktigt känslosamt att läsa. Gick inte att hålla tårarna tillbaka när du beskrev nattningen.
SvaraRaderaLycka för mej är barnens framsteg,en kram från dem. Lucas ord och Bella´s tecken och att höra deras skratt! Att känna doften av sommarregn och höra regndropparna falla mot marken. Snälla och omtänksamma människor gör mej också glad. Att ha riktiga vänner som förstår.
Min lista kan göras lång och visst vill jag också ha en massa saker men det är inte dessa som gör mej lyckligast. Utan just de här små vardagliga händelserna.
Hoppas ni får en härlig helg.
Kram!
Vad skönt att Ludvig kan visa tillgivenhet och så skönt för dig att få den bekräftelsen. Jag tycker också att det är så bra att du behandlar honom som om han är som vilket barn som helst, genom att du pratar med honom och berättar saker, för jag tror precis som du att han tar in det även om han inte visar det på en gång.
SvaraRaderaOch det där om att berätta... vilket svårt val! Såklart att man vill vara ärlig, men när det finns olika möjliga utgångar, känns det onödigt att skapa oro för något som kanske inte inträffar. Och precis som du säger, det ni lever i just nu, det kunde ni ju ändå inte veta eller förbereda Ludvig på.
Malin har också varit ganska arg på oss när vi pratar om Ludvig för vi hade precis som ni sagt att han fick sin behandling för att bli frisk. De första gångerna vi träffades sa Malin - när blir han frisk då? Och lite senare: När ska Ludvig börja se igen? Nu har hon förstått att han nog inte får synen tillbaka och att det inte är säkert att han blir som förut igen. Men hon pratar fortfarande om hur kul det var att leka med Ludvig förut; hur han var hennes roligaste kompis. Jag tror rentav att hon idealiserar det lite och bara minns de allra bästa stunderna (en bra egenskap!) Självklart är det bara ett mindre problem för oss att ha undanhållit sanningen om Ludvig inför Malin... men jag förstår vad du säger om att ha svikit i uppriktighet.
Lycka för mig... jag det är som du säger, de nära relationerna som betyder mest, och allra främst barnen då. Lukten av en egen unge väcker starka känslor för mig. Ibland låter jag Malin sova i vår säng bara för att får somna med hennes lukt i näsborrarna. Jag gläder mig också mycket åt naturen så här års, och att kunna vistas utomhus. Men också att känna att jag gör något bra på jobbet - man är ju där många timmar varje dag och det är viktigt med den trivseln också.
Förresten - tycker du att det är svårt att se naturligt glad ut på foto? Då ska du framkalla den där känslan som du fick av Ludvigs kram så strålar leendet även från ögonen. Jag har testat det och det funkar!
Oj, vilka känslor jag fick efter att jag läst det här inlägget. Det är inte lätt att vara förälder till ett svårt sjukt barn. Man måste ta beslut som man egentligen inte ska behöva ta. Man måste vara "elak" och göra saker som går emot det barnen vill. Och samtidigt ska man vara den där trygga, tröstande och kärleksfulla föräldern. Ni gör verkligen ett hästjobb. Som ni absolut inte skulle behöva göra. Tänker så mycket på er!
SvaraRaderaOch du, min mailadress är: hannajohanna@gmail.com
Varmaste kramar