Fullt schema

Idag är det en sån dag då allt händer, alla möjliga saker är inbokade på samma dag. Visst kan det vara skönt att få allt gjort på en och samma dag men samtidigt kan det bli för mycket.

Idag kom byggnadsmyndigheten kl 10 för att se på huset och ev bostadsanpassningar. Det verkar inte som om det är så mycket vi kan få bidrag till men vi är tacksamma för det som de kan göra. De ska höja upp kanten runt trappan här uppe, den är 90 cm nu och den ska upp till 110 cm och samtidigt då ska de sätta upp en annan grind. När det gällde badrummet kan de hjälpa oss att ta bort den duschkabin vi har nu och sen sätta en typ av gummilist och sen ett duschdraperi så vi får större duschutrymme så vi lättare kan hjälpa Ludvig än på det sätt vi gör idag. Det var som jag sa till dem, våra ryggar börjar ta stryk av allt, det är ändå två år nu som vi har haft det så här. Ludvig blir både längre och starkare så det börjar kännas. Vi får se hur vi gör med duschen, kanske vi kan hitta en annan lösning som vi då själv får bekosta men...vad gör man inte för att det ska bli så bra som möjligt.
Ev kunde de hjälpa oss med några kanter på utemiljön men vi får se.

Ludvig kom hem från skolan och fick lunch och sen 13,30 var det dags för ortoped konsult och sjukgymnast. Hans rygg börjar bli lite sned så därför hade vi en tid till en ortoped som ska ha lite koll på detta. Ludvig var grymt duktig, först gick han med mig i rummet med sina ortopediska skor och sen när jag satte honom ner så tog han av sig skorna och strumporna och sen fick han gå barfota bara för att de skulle se skillnaderna på gången. Det är stor skillnad när han går med skor och utan, går han utan så lyfter sig foten vid stortån och halva foten och balansen blir ännu sämre. Efter det tog ortopeden av honom skjortan utan att han protesterade och lät honom känna och titta på ryggen och han kunde oxå se med "bara"ögat att ryggen börjar krökas så nu ska de följa upp detta om ett år med en röntgen på ryggen för att se så det inte blir sämre. Han sa att det ändå såg bra ut eftersom Ludvig fortfarande är stark i bålen och kan sträcka upp ryggen. Vi ska beställa ett par ortopediska skor som vi ska försöka ha inomhus. Kan bli spännande att se om han vill ha skor på sig inomhus :-)
Jag pratade med sjukgymnasten om ridsjukgymnastik och hon tyckte att det lät som en bra idé för Ludvig eftersom det är superbra balansträning. Hon skulle sätta upp honom på kö, kanske inte det blir denna terminen men nästa.

Vi körde hem och Ludvig fick mellanmål och nu har han och Kristian kört iväg till Hab igen för att träffa sjukgymnasten för ett pass i bassängen 15,30, han älskar att bada så det kunde vi inte ställa in idag.

Jag gick till dagis och hämtade Nora och om en timme ska hon få kvällsmat för sen ska vi köra iväg och så ska hon börja på sin ridlekis idag kl 17,30.

Så en fullspäckad dag har det varit och jag tror jag kommer somna gott i soffan så fort jag sätter mig där ikväll.

Fick ett tänkvärt mejl idag

Idag kom det ett mejl, jag gillar inte "kedjebrev/mejl alls men jag läser dem alltid men det är väldigt sällan jag skickar dem vidare. Detta var inget sådant vanligt utan det kan säkert beröra många och kanske vi alla kan få oss en liten tankeställare.
Jag tyckte det var så bra så jag måste dela med mig till er läsare:

En dag när jag var ny på high school såg jag en kille från min
klass, som var på väg hem från skolan.
Hans namn var Kyle.
Det såg ut som om han bar på alla sina böcker.
Jag tänkte: Varför skulle någon bära hem alla sina böcker på en
fredag?
Han måste vara knäpp'.
Jag hade planerat ett riktigt bra veckoslut (fest och en
fotbollsmatch med mina vänner i morgon eftermiddag) så jag ryckte
på axlarna och gick vidare.

När jag gick där såg jag ett gäng ungar springa emot honom.
De sprang rakt på honom, slog alla böckerna ur hans grepp och satte
krokben så han landade i gruset

Hans glasögon flög iväg, och jag såg dem landa på gräset ungefär
2 meter ifrån honom. Han tittade upp och jag såg fruktansvärd sorg i
hans ögon.
Mitt hjärta blödde, så jag joggade över till honom när han kravlade
runt och letade efter sina glasögon och jag såg att han grät.

När jag gav honom glasögonen sa jag: 'De där killarna är töntar, de
skulle ha en omgång'.
Han tittade på mig och sa: 'Tack så mycket'. Han log med hela
ansiktet, ett leende som visade verklig tacksamhet. Jag hjälpte
honom plocka upp böckerna och frågade honom var han bodde.

Det visade sig att han bodde nära mig, så jag frågade honom varför
jag inte hade sett honom förut.
Han sa att han hade gått i privatskola tills nu.
Vi pratade hela vägen hem och jag bar några av hans böcker.
Han visade sig vara en riktigt reko kille.
Jag frågade honom om han ville spela fotboll med mina vänner
Han sa ja.

Vi träffades hela veckoslutet och ju mer jag lärde känna Kyle, desto
mer tyckte jag om honom, och mina vänner tyckte likadant.
Det blev måndagsmorgon och där gick Kyle med sin jättehög med böcker
igen.
Jag stoppade honom och sa: 'Gissa om du kommer att bygga feta
muskler om du ska bära den högen varenda dag'.
Han bara skrattade och gav mig halva högen.

Under de följande fyra åren blev Kyle och jag allra bästa vänner.

När vi skulle sluta high school började vi planera för college.
Kyle bestämde sig för att läsa på Georgetown och jag skulle till
Duke. Jag visste att vi alltid skulle förbli bästa vänner, så avståndet
skulle inte bli något problem.
Han skulle bli läkare och jag skulle till handelsskolan och där jag
hade fått ett fotbollsstipendium.

Kyle hade blivit utsedd till att hålla avskedstalet från vår klass.
Jag retades med honom hela tiden och kallade honom plugghäst.
Han måste förbereda talet på examensdagen.
Jag var glad att det inte var jag som skulle stå där uppe och hålla
tal.

På examensdagen såg jag Kyle.
Han såg verkligen bra ut.
Han var en sån kille som verkligen hade hittat sig själv under high
school tiden.
Han hade mognat i kroppen och klädde verkligen i glasögon. Han
träffade fler tjejer än jag och alla tjejerna älskade honom verkligen.

Jodå, det fanns dagar när jag var avundsjuk.

I dag var en av de dagarna.
Jag kunde se att han var nervös för talet han skulle hålla. Så jag
klappade till honom på ryggen och sa: 'Hej snygging, du kommer att
göra bra ifrån dig!'

Han tittade på mig med det där riktigt tacksamma uttrycket och log.
'Tack', sa han.

När han började, harklade han sig först och började sen prata..
'Examen är ett tillfälle att tacka alla som hjälpt dig att ta dig
igenom de jobbiga åren. Dina föräldrar, dina lärare, dina syskon,
kanske en tränare. Men mest av allt dina vänner..

Jag står här för att tala om för er allihop att detta att vara vän
med någon är den finaste gåva du kan ge någon.
Jag ska berätta en historia'
Jag kunde knappt tro mina öron när han berättade historien om den
första dagen, då när vi träffades.
Han hade planerat att ta sitt liv på veckoslutet.
Han berättade hur han hade städat ut sitt skåp i skolan, så hans
mamma skulle slippa göra det senare, och bar på alla sina grejor
på väg hem.

Han tittade rakt på mig och gav mig ett litet leende. 'Som tur var,
räddades jag. Min vän räddade mig från att göra det outsägbara'.

Jag hörde hela folkmassan dra efter andan, när den här vackre,
populäre pojken berättade om sitt mest sårbara ögonblick.
Jag såg hans mamma och pappa titta på mig och le samma tacksamma
leende.
Inte förrän då hade jag förstått djupet av innebörden i det
leendet.

Underskatta aldrig kraften i det du gör. Med en liten gest kan du
ändra en människas liv.

Till det bättre eller till det sämre.

Då var helgen över för denna gång

Så fort helgen går när det är vardag igen.
I fredags var Ludvig helt slut på kvällen efter skolveckan och han somnade nog redan klockan nio och det är tidigt för hans del.
I lördags var vädret inte det bästa och rastlösheten kröp i kroppen innan lunch eftersom Ludvig hade vaknat innan sex så...det slutade med att hela familjen åkte iväg och veckohandlade. Det är något jag brukar sköta själv men det gick bra att ha hela familjen med sig.
På kvällen hade några av grannarna ordnat kräftskiva som vi var med på, tror vi var 13 hus som var bjudna och vi räknade till att det var tre hushåll som inte kom. Det tycker jag är grym uppslutning och det var supertrevligt. De hade satt upp tält som tur var med tanke på vädret och de hade dukat upp långbord och gjort så fint. Vi hade sen själv med vad vi ville äta och dricka under kvällen. För oss var det perfekt att ha det så nära hemmet för mormor&morfar och farmor&farfar var här och passade barnen men vi kunde gå in och hjälpa till vid duschning och nattning av Ludvig eftersom han har sina tvång.
Det är konstigt att trots att man bor så nära varandra så finns det ändå ett par stycken som man aldrig har lagt märke till eller har pratat med så detta var perfekt sätt att träffa sina närmsta grannar på.

Idag vaknade Ludvig strax innan sju men han nöjde sig med att ligga kvar i sängen och försöka prata. Tyvärr så har vi en svacka i talet igen, de annars så klara orden har blivit väldigt otydliga men vi hoppas bara att det är en formsvacka.
Vi hade planer på att åka över till Bakken i Danmark idag men vädret kändes inte så lockande. Efter lunch åkte vi hem en sväng till farmor&farfar och drack kaffe. Som vanligt var inte Ludvig intresserad av att äta eller dricka borta men han nöjde sig med att sitta en stund i fåtöljen.
När vi kom hem så testade jag att baka macarons, hasselnötsmacarons med nutella smörkräm. De blev riktigt farligt goda.

Till middag idag blev det Janssons Frestelse, fråga mig inte var jag fick det suget ifrån för det vet jag inte. Kanske det är så att jag längtar efter vintern eftersom jag inte är så glad för hösten :-), september går bra men oktober är ju en sådan fruktansvärt tråkig månad och vi närmar oss med stormsteg dit.

Nu har vi bokat Noras höstaktiviteter

Förra året gick Nora och dansade och tyckte det var jättekul, hon längtade till sin dans varje dag. Tyvärr så fortsatte de inte med dans i byn utan det var inne i stan. Nu har jag hittat samma typ av dans och som inte är mitt inne i stan så nu ska hon få dansa igen på lördagsmorgnarna. Tror ni det var en stolt liten tjej som själv fick vara med och handla nya danskläder och vilken färg tror ni hon har valt??? Så fort hon har fått på sig kläderna ska jag ta ett foto och lägga in här.

Det var även en lapp uppsatt på dagis om olika aktiviteter så nu har vi även anmält henne till något som heter ridlekis och där börjar hon på onsdag. Först var jag lite emot att ha två aktiviter men när hon sen tittar med sina stora blåa ögon och lägger huvudet på sne och säger, men snälla mamma kan jag inte få börja rida oxå, då kunde jag inget annat än säga ja till henne. Kanske det är nyttigt för henne att få mer plats och få göra något på egen hand. Vi får se hur det går denna terminen, det blir kanske bara en aktivitet nästa...

Nora protesterar

Idag gjorde Nora något hon aldrig har gjort förut, hon gick åt motsatt håll när vi skulle hem från dagis. Jag och Ludvig gick och hämtade henne eftersom Kristian skulle komma hem senare idag och då hämtade vi samtidigt som Noras bästis blev hämtad.
När vi kom ut så gick hon mot kompisens bil, vilket är motsatt riktning mot vad vi skulle. Hon är fullt medveten om att jag inte har möjlighet att jaga ikapp henne eftersom jag har Ludvig i ena handen. När jag sa att hon skulle komma så var det bara ett tvärt nää. Kompisens mamma försökte oxå prata med henne men hon ville absolut inte komma tillbaka till mig. Det slutade med att jag fick Ludvig till att sätta sig ner på marken och så fick jag gå bort och hämta henne. Nu har hon alternativ, om hon vill att jag ska kunna hämta lite tidigare så måste hon följa med direkt annars får hon stanna mycket längre de dagar Kristian inte kan gå från jobb tidigare. Först sa hon att hon ville tillbaka in på dagis men sen kom hon med mig hem.

Hon har börjat gömma sig när vi är i affärer och är inte rädd för att lämna mig längre vilket säkert både är bra och dåligt men det är inte alltid så lätt att dela på sig eftersom jag inte kan lämna Ludvig en minut. Det är inte rättvist att bli arg på henne men oro, stress och frustration tar ut sin rätt. Jag får lika dåligt samvete varje gång jag säger till henne, men snälla Nora du vet att Ludvig inte kan...du vet att jag måste hjälpa Ludvig, du vet att jag inte kan jaga dig osv.
Det kan inte alltid vara lätt att hamna i skuggan av det sjuka barnet. Hur gör ni andra som är i samma sits, hur dövar ni det dåliga samvetet???

Det har gått bra, peppar, peppar

Vågar väl inte ropa hej ännu men dessa två dagar i skolan har gått bra. Det var inga problem att lämna honom igår och han stannade flera timmar utan att de ringde efter mig. Han ville absolut inte äta, dricka eller gå på toaletten där men han hade inte fått några större utbrott eller varit hysteriskt ledsen under dagen. Han var bra trött när jag hämtade honom igår och sen när vi kom hem blev det en sen lunch och sen var det dags att åka iväg på rörelsemätning på Hab och sjukgymnasten. Han var så grymt duktig medan L drog och mätte rörligheten i hans ben och fötter. Det syntes riktigt mycket att han går mycket bättre om vi håller i hans högerhand och om det är han som håller i vår hand och inte vi håller emot. Håller vi emot så stretar han åt andra hållet och då blir det mest pannkaka av det hela.

I morse var det ganska mycket tjafs vid frukost och morgonrutiner och jag förstod inte vad det var som störde men jag tyckte höra ordet tänder vid frukosten och när vi sen brottades vid tandborstningen så trillade ännu en tand ut :-) så det var den lösa tanden som störde honom.
När det sen var dags att åka till skolan så sa jag bara att nu är det dags att åka till skolan och han stammade fram skolan och satte sig ner och räknade trappstegen ner utan minsta protest, det ser jag som positivt.

Dessa två eftermiddagar har han varit galet speedad och bara skrattat hysteriskt och min förhoppning är att han skrattar av glädje och att han går igenom vad de har gjort under dagen i skolan.

ALD träff

Jag har inte skrivit om vår ALD träff i förra veckan. Det är och har varit mycket här, tvången avlöser varandra och humöret pendlar upp och ner och samtidigt börjar Nora göra mer o mer protest genom grym trots och tvärtom humör så...

Träffen i torsdags var mycket lyckad, det var Annika och hennes två döttrar, Amanda och Johanna som kom och så var det Annette och Max. Det verkade som om Ludvig reagerade på Max, riktigt positiv reaktion för han stannade upp i sitt skrattande och fäktande med händerna och han kände på Max, tog på hans armar och ben. Max tyckte även att han sa något om lekplats och det kan stämma för på lunchen hade jag sagt till Ludvig att de skulle komma, sagt att det var Max som kom, pojken med samma sjukdom som honom och som vi träffade på sagolekplatsen.
Annika och Johanna träffade Ludvig för ett år sen och jag frågade dem om de såg stora förändringar på Ludvig sen senast och det är klart att de gör. Förra sommaren så kunde han gå lite själv, han pratade oavbrutet om allt o inget, det var helt osammanhängande men han pratade, han var mer självgående (enligt oss). Annika och Johanna märkte försämringarna, att han inte går och inte pratar o allt det där men de tyckte att han kändes mycket mer trygg i sig själv och var "mer med", mer närvarande.
Ibland behöver man någon utanför som ser andra saker än det vi ser, vi går ju i det varje dag så ibland behöver man bli påmind.

En riktigt mysig eftermiddag och vi fick tagit ett foto på hela vår ALD familj <3

Skolstart

Idag var det den stora dagen, idag började Ludvig första klass.
Han börjar i en träningssärskola och de kommer att vara fyra killar i hans klass. Idag träffade vi hans nya fröknar och de nya assistenterna. Vi träffade ju lärarna förra terminen då vi fick klart att han skulle byta klass.
Han vaknade i morse av att han hade fått näsblod och jag tror att han kommer att få den förkylning Nora har just nu för han nyser ganska mycket här idag.
Det var inga problem att gå in på skolgården men när vi kom in där och möttes av allt sorl och musik så började krypa i hans kropp.
Vi stannade inte på skolgården så länge för det var mer än Ludvig som irriterades av oljuden så vi gick in i klassrummet istället.

Ludvig tvärvägrade att ta av sig sin keps och jacka och tror ni att han var intresserad av att sätta sig på en stol. Nej precis, inte en chans att han tänkte sätta sig men han accepterade att ta frökens hand så hon kunde gå runt med honom och även stå stilla med honom och det är stort eftersom vi har varit hemma så länge nu.

Detta kommer att vara en grym utmaning för både Ludvig och personal de närmsta veckorna. Innan han har kommit in i alla rutiner och de har lärt sig på vilket sätt Ludvig måste göra de olika sakerna.
Jag funderade faktiskt på att skriva en liten Ludvig lathund, hur vi gör i olika situationer och vilken ordning han måste ta på sig kläder osv.

Imorgon ska han vara på skolan 8,15 och innan dess ska vi ha hunnit lämna Nora på dagis, känns som om det kommer att bli en spännande morgon :-)
Ett par veckor kommer vi att försöka med bara ett par timmar om dagen för honom i skolan men sen ska vi försöka att han ska vara där under skoltid precis som de andra barnen. Vi får se hur det går, vi tar en dag i taget, känns lugnast så.

När hjärnspökena tar över

Igår var det en sån där dag för Ludvig, en dag då hjärnspökena vann de flesta kamper. Jag lider så med honom, när han inte kan ta kontrollen över sina tvång. Ingen människa bör uppleva sånt och definitivt inte en sjuåring som har så många andra svårigheter.

Han hade sovit ganska få timmar men det var inga problem att få upp honom och kläderna fick vi på utan någon större protest. Det började sen när vi skulle ner för trappan för att äta frukost, han kom inte fram till ett (eftersom han räknar trappstegen) utan satt bara och kliade sig, drog i skjortan, drog i glasögonen osv. Efter fyra minuter (vilket jag egentligen tycker är för lång tid) så tog jag tag i honom och började få ner honom från första steget och sen var det inga problem förrän vi kommer ner. Han ville inte sätta sig på sin stol för han hade ju inte räknat. Han satte sig men vägrade ta sina tabletter och efter ett par försök är det bara att ta bort honom för att bryta den onda cirkeln så han åkte ut på framsidan och satt där en stund men det hjälpte inte heller så efter ett par nya försök fick han på sig sina skor, jacka o keps och så fick han vara i trädgården en stund men medan vi tog på kläderna så sa han, äta frukost, äta frukost.
När vi kom in så tog han sina tabletter och åt lite av sin frukost. Tyvärr så har vi även fått ett spöke när det gäller att äta, allt måste vara helt så har han tagit två tuggor på mackan och börjar känna på den så kan han inte äta mer.
Vissa dagar har det inte hjälpt att han har varit i trädgården utan vi har fått ta bilen och köra en runda för att bryta mönstret.

När vi sen kom upp efter frukosten, vägen upp gick bra, då var det dags för tandtrollen. Han blir så otroligt arg när vi ska borsta hans tänder för han ska själv göra det men det är inte tillräckligt så varje gång har vi brottningsmatch. Efter att vi har borstat så får han själv borsta men som igår då så ville han absolut inte ta tandborsten efteråt utan han bara kastade iväg den. Jag tog ner honom från pallen och så var det dags för ögondroppar men han kan ju inte ta ögondroppar om han inte har borstat tänderna så då blev det bråk o skrik där. Det slutade med att efter att jag hade gett dropparna så fick han sin tandborste igen och fick borstat själv och sen trodde jag att han skulle kunna leka men se så fel jag hade för vad gör man när man har borstat tänderna, jo då ska man ha droppar och då ska han först låtsas att han sticker oss i fingret med pipetten.
Därefter var det lugnt och han lekte och satt och försökte prata och när det sen var dags för lunch var det lite tvång i trappan men det löste sig ändå.
Vi hade en supermysig eftermiddag med hela vår ALD familj men det får bli ett eget inlägg :-)

Tyvärr så blev det lite knasigt när vi satt och fikade för Ludvig halkade på sin stol och trillade av den och sen måste han ju skada sig själv lite som straff för att han faller men det löste sig ganska snabbt, det gäller bara att vara beredd när hans händer far upp. När det sen var dags att äta så var han inte intresserad av att äta något av det som jag erbjöd med till slut så tog han en kaka och sen var det dags för tabletten men den ville han inte ha för han var inte nöjd med sitt mellanmål men det fortsatte att han inte ville ta emot något av det jag erbjöd så efter att han känt o klämt på allt han hade framför sig men inte tagit något så var det bara att ta ner honom från stolen och gå ett varv medan han tjatade om att dricka upp. När vi sen kom tillbaka till stolen så satte han sig och tog sin tablett och drack upp all sin dricka.

På kvällen när det sen var dags för dusch så kom det elaka smutsiga spöket tillbaka, Ludvig kände sig smutsig trots att han var nyduschad så han bara skrek när vi tog ut honom från duschen och ville absolut inte ha pyjamas på sig. Med dubbel hjälp fick vi tvingat på honom pyjamas men sen kom nästa kamp, att borsta tänderna för han kan ju inte borsta tänderna när han inte har duschat och blivit ren men vi fick borstat dem (när han själv skulle borsta så tog han den i håret och på kinden) och han skrek och ville inte alls ta sina droppar eftersom inte det andra var gjort. Jag gjorde ett försök med att ge hans tablett men det var likadant där, ingen tablett när inte ögondropparna var tagna, inga ögondroppar om inte tandtrollen är borta och inga tandtroll ska bort förrän kroppen är ren. Då kan ni säkert räkna ut att det gick inte att få honom till att gå o säga godnatt till Nora eller att få honom till att gå o lägga sig. Så en enorm ond cirkel och otroligt dumma demoner som tar över.

Det löste sig till slut, han blev jätteledsen (inte bara arg o frustrerad) och jag fick sitta nära honom och klappa och pussa honom och till slut lugnade han ner sig och vi kunde ta ögondropparna och resten av kvällsrutinerna. Det enda han sa när han var så ledsen var, vill inte, vill inte. Önskar så att jag kunde förstå mer vad han säger och vad det inte är han vill.

Detta tar tid, vid varje stund han tvångar så tar det tid. Att få ner honom för trappan, när han vägrar ta sina tabletter eller inte äta för att han inte har räknat eller när vi får sätta honom i bilen och köra en sväng, skriken och bråken som kommer av frustrationen från honom, det skär i öronen och i hjärtat. Så en sak som kanske bör ta en kvart kan ta upp till en timme här.

Här är säkert någon som läser detta och tänker, jaja det är vanligt med trots men detta är ingen trots, vi har lärt oss att se skillnad på trotsen och när det är hjärnspökena som tar över. Trots kan du avleda men oftast kan du inte avleda ett tvång. Samtidigt måste vi ta konflikten och försöka ta honom ur tvånget och inte ge med oss. Visst det lättaste igår hade varit att sätta in honom i duschen igen eller att han hade fått sitta på trappsteget tills han kom fram till ett men så mycket har vi lärt oss under denna tid att det hjälper inte alls, då tvingar vi in honom ännu mer i tvånget. Det är lättast för oss just i den stunden men det blir bara så många gånger värre stunden senare.

Halva familjen åter till vardagen

I måndags återgick halva familjen till vardagen, Kristian började jobba och Nora fick äntligen gå till dagis. Det blev nog inte riktigt som hon hade tänkt sig för hon är lite dämpad och ville inte alls gå dit idag. Hon har börjat på en ny avdelning med de stora barnen, nya kompisar och nya fröknar och så har hon varit hemma sex veckor så det känns nog.
Idag hämtade jag henne innan mellis för hon själv ville det och när hon sen satt och åt det här hemma så sa hon, jag tycker att det är tråkigt när Ludvig hamnar på sjukhus. Ja men sa jag, han ska inte på sjukhus och det var ju länge sen han var där. Ja men jag tycker det är tråkigt att han är där och då saknar jag honom blev hennes svar. Kanske det är sånt som oroar henne när hon är iväg på dagarna utan honom, det är ju inte alltid lätt att få ut vad de där små liven menar i sina meningar.
Detta oroar säkert henne mycket men sen igår sa hon även att hon tyckte det var jobbigt med pojkarna som sprang omkring och lekte att de sköt, och det gjorde de mot flickorna. Hur mycket sen det ligger i det har jag ingen aning om men jag märker på henne här på morgonen och i eftermiddags att det är inte så som det var innan sommaruppehållet. Jag hoppas bara att detta är en övergång.

Idag var jag o Ludvig på Hab, första gången efter sommaruppehållet. Först jobbade han en timme med specialpedagogen och sen var det nästan en timme med sjukgymnasten i vattnet så...det är väl lika bra att köra igång hårt direkt, ingen mjukstart här inte :-) Kanske är det därför han har svårt att komma till ro idag, han sover fortfarande inte och klockan närmar sig elva. Fast vi har faktiskt haft det så här ett tag nu, han har svårt att somna på kvällarna, det är mellan 22-02 som han somnar och sen vaknar han mellan 5-8 men faktiskt mer ofta efter klockan sex än tidigare så det är ett plus :-)

Imorgon får vi finbesök, då kommer Annette och Max hit och så kommer Annika med sina flickor så det blir en riktigt mysig dag. Vår lilla ALD familj om man kan säga så.

Släktträff i Danmark

Igår åkte jag, Nora, mormor&morfar och morbror till Danmark för en släktträff. Min farmor var från Danmark och där finns halva vår släkt. Varje år anordnar de en träff med alla släktingar från farmors sida och i år var vi med för första gången. Så många personer som jag aldrig har sett och en del som jag såg för första gången på farmors begravning.

Det var supertrevligt och jag är så glad att vi åkte för Nora hade det såå roligt för där var en liten kille som var lika gammal som henne och de busade verkligen ordentligt. Var man av med det ena barnet var det bara att leta efter det andra så var det andra barnet där :-)

Nora höll sig vaken hela kvällen men däckade nästan direkt när vi satte oss i bilen.

Kristian och Ludvig var hemma och hade en grabbdag :-) och det hade fungerat hur bra som helst. Ludvig hade letat lite efter Nora under dagen, tagit sig in på hennes rum och sagt Nora men annars hade det gått bra.

Idag är det söndag och söndagsångesten kommer nog snart smygandes för imorgon återgår vi till vardagen men allt vad det innebär.

Ha en riktigt skön söndag!

Sista semesterdagen

Insåg idag att det var Kristians sista semesterdag idag, undrar så var dessa nästan sex veckor har tagit vägen. Hade ju önskat lite bättre väder så vi hade kunnat vara på stranden lite i varje fall, får väl längta tills nästa sommar istället :-) Denna vecka har vi gjort lite dagsutflykter och tränat det sociala med Ludvig, känns som om det behövs så här en vecka innan skolan börjar.
I måndags var vi på hallongården och fikade, Ludvig var inte så intresserad av att smaka något men satt i varje fall någorlunda still och det var en stor förändring sen förra året. Där är så otroligt mysigt på Hallongården och har ni vägarna förbi så kör inom, otroligt goda kakor och kaffet är det inget fel på och så mysigt att kunna sitta ute i hallonodlingarna.

sötaste lilla Dino

Hälften tittar in i kameran, inte dåligt :-)

Mormor koncentrerar sig på fika och Ludvig leker med sina händer och bryr sig inte alls om fika

Farmor&farfar

I tisdags kom avlösaren och hade Ludvig några timmar medan vi var hos neurologen.

I onsdags var ingen vanlig dag för just det, det var ju min födelsedag :-), har i och för sig slutat fylla år, det gjorde jag när Ludvig föddes. Vi åkte först till Ikea och åt lunch, Ludvig åt sina köttbullar och mos och överraskade oss glatt över att vilja ta maten. På kvällen kom mina föräldrar och bror och åt Italiens buffé som vi hade beställt. Kristians mamma skulle jobba på natten så de kunde inte komma.

Igår så åkte vi hem till mamma&pappa så barnen fick bada i badkar men Ludvig vägrade äta mellanmål och ta sin tablett så det blev en ganska kort stund vi kunde stanna. På kvällen kom grannarna in och hjälpte oss att äta upp resterna från buffén. Ludvig var på sitt bästa humör och accepterade både att bli upplyft i luften, han var med och kastade boll och sen snodde han Kristians cheesecake, han var inte nöjd med det han hade fått utan han letade med sina händer på bordet och hittade Kristians sked och tog den och stoppade in den i munnen och åt sen med god aptit :-), riktigt roligt att se.

Idag kom först farfar hit och sen körde vi till Mobilia och barnen åt lunch och sen hämtade vi ut två paket som hade kommit. Efter det körde vi och slängde skräp och passade på att göra veckohandlingen.



Ludvig och Nora busar, Ludvig accepterar att Nora leker med honom <3

Hmm, vad är detta för liten fot???



Vi har varit ute och försökt träna med rollatorn, det går inte lika bra ute som inne, antar att det är för stora ytor för att kunna känna sig fram och hitta rätt




Nora tar cykeln så fort hon får en chans





Då har vi sett plåtarna

När vi fick diagnosen på Ludvig så frågade neurologen om vi ville se plåtarna på Ludvigs hjärna men där tyckte vi gränsen på information gick.

I våras på vårt Hab möte pratade vi om allt möjligt och då tyckte jag att det var läge om önskemål att få gå igenom plåtarna för det har ju faktiskt gått över två år sen det tunga beskedet. Idag hade vi tid med neurologen, bara jag och Kristian.
Avlösaren hade Ludvig och mormor&morfar hade hand om Nora så vi kunde åka iväg och bara ta den tid som behövdes.
Kan väl säga att vi inte är mycket klokare nu men det känns ändå skönt att ha sett bilderna på hans hjärna, det är inga fina bilder men jag trodde nog att det skulle se värre ut eller rättare sagt, att det skulle kännas jobbigare att se dem.
Det är som neurologen säger, han kan inte förklara helt o hållet vad dessa skador gör med Ludvig, det mesta går bara att spekulera i men det som är klart som korvspad är att hela hans syncenter är skadat, där finns inget friskt alls, där är allt borta.
Nu har vi inga nya bilder att se på utan detta är de bilder som togs i höstas så de är nästan ett år gamla men om man jämför de bilder som togs då och de som togs ett halvår innan så ser man inte några stora förändringar och det ser vi som positivt.

Hans skador sitter mest i nacklob och upp mot hjässan, det finns inga i pannlob.
Det var intressant att se tycker jag, tyvärr så kan ingen svara på alla frågor och det är ingen som vet hur framtiden kommer att bli men vi fortsätter leva i nuet och ta dagen för vad den är och vara glada över att Ludvig faktiskt är med oss.

Neurologen frågade oss idag om vi tyckte att det var rätt beslut, att låta honom få den nya benmärgen och vi båda svarade på en gång JAA självklart. Visst frågar jag mig ibland (väldigt sällan), var det rätt att göra detta, har Ludvig något ut av detta livet men den frågan kommer väldigt sällan och det är bara de dagar som vi ser att han mår väldigt dåligt. Neurologen höll med oss, han sa själv att han kunde inte tänka sig något annat beslut.
Vi sa redan från första början när vi fick diagnosen, vi vill ha en transplantation i alla läge, även om det skulle vara för sent så...jag vet att vi har gjort rätt, han har fått en ny chans till livet, ett lite annorlunda liv men dock ett liv.
Nu gäller det bara för oss att hjälpa honom att få ut det han behöver utav livet, att få honom till att få tillbaka sin tillit till oss vuxna, att få tillbaka sin starka självkänsla och att använda alla sina andra sinnen eftersom synen är borta och framför allt att få honom att acceptera att han är den han är, den starkaste, modigaste lilla kille som finns <3 <3 <3

Idag gråter jag inombords

Idag gråter jag inombords, både av glädje och av sorg.
Det borde vara en bara bra dag eftersom det är Ludvigs födelsedag men tyvärr så väcker den även en massa minne.

Jag gråter av lycka för jag är så tacksam över att Ludvig har fått fira ännu en födelsedag, han visade lite glädje över sina paket, över att han har fått en andra chans till livet, över hur envis och över vilken kämparglöd han har, över hur han verkligen kämpar för att försöka vissa saker själv som han inte tidigare har velat testa. Jag känner mig lycklig över när jag såg glädjen hos honom när avlösaren kom och sjöng för honom idag, glad över de få korta sekunder jag ser ett samspel mellan honom och Nora, när han tillåter henne komma nära sig.

Jag gråter av sorg eftersom att idag påminns vi om att han faktiskt fyller sju år, sju år betyder att man börjar skolan på riktigt, att man ska vara ganska självständig, jag gråter när jag ser hur besviken han blir över att inte klara det som han tidigare har klarat, bara det här med att kunna ta maten själv, att inte alltid få på sig strumpan, att inte vara självständig, att alltid behöva be om hjälp (vilket han absolut inte vill), det gör ont i mig. Sorgen över att se besvikelsen över att han inte såg vad det fanns i paketen han öppnade idag, ja listan kan göras lång och idag känns det mer eftersom det är hans stora dag.

Imorgon har vi kalas för honom så idag har jag förberett mat och bakat några småbröd. Maten är gjord och det blir hans favoritmat (det som är favorit just nu) och tårtor är beställda (tårta som han gillar, hoppas jag).
Fast innan kalaset börjar här hemma så ska han tillbringa några timmar med avlösaren, de ska åka till Folkets Park (om han är på det humöret) och åka kålmasken :-)

Ha en riktigt skön helg!

Hipp Hipp Hurra för världen bästa Ludvig

Idag är det sju år sen vår älskade Ludvig föddes, så ung kille som har hunnit med så otroligt mycket, mycket mer än vad vi "vanliga" någonsin kommer vara med om under hela vår livstid.
Idag är det även två år sen vi fick det glädjande beskedet när neurologen ringde och berättade att de hade hittat en donator till Ludvig. Tack snälla främmande tysk för att du ville ge Ludvig av din benmärg så att vi fortfarande har honom hos oss.

Det kvittar hur irriterad, arg och frustrerad jag blir stundvis på honom så beundrar jag hans styrka, envishet och vilja. Han är den modigaste, goaste lilla kämpe som jag vet.

Idag vill jag bara säga ett stort grattis till min älskade lilla prins, jag är så glad att du är med oss och jag hoppas att vi får många fina födelsedagar tillsammans <3 <3 <3

Grattis mitt hjärta, vad hade jag gjort utan dig, du har lärt mig så mycket och det viktigaste av allt, att ta vara på livet.

Middagsgäster

Igår hade vi gäster här, Jens, Linda och Albin var här och vi grillade och hade det trevligt. Nora och Albin fungerar så otroligt bra tillsammans. Jag kommer aldrig till att glömma Ludvigs kommentar när Albin föddes för snart tre år sen, vi berättade att de skulle döpa honom till Albin och då säger Ludvig, men mamma varför ska han heta album??? Ja det kan man fråga sig, kan kanske ha uppfattat lite fel eftersom han var inne i en period då och mest satt och tittade i fotoalbum :-)

Nu tillbaka till det jag skulle skriva :-), kommer lätt av mig.
Ludvig var otålig när de kom för han var hungrig och tyckte att vi skulle äta kvällsmat så han ville absolut inte sitta på golvet och leka så han var uppe och gick lite försiktigt för sig själv i hallen. Jens o Linda satt vid köksbordet och pratade med mig som höll på i köket och då ser vi Ludvig hur han styr sina stapplande steg bort mot Jens, han kände igen en röst som han följde. Borta vid honom tog han tag i Jens arm och kände och världens leende spred sig i Ludvigs ansikte. Han tog tag i armen och försökte dra upp honom från stolen. Han kanske ville visa något, tänk om vi bara kunde veta. Jens tog Ludvig i handen och så gick de en runda.

Det är en sådan häftig känsla när vi ser ett igenkännande från Ludvigs sida och det känns så skönt att höra positiva saker från personer som inte träffar Ludvig så ofta.
Jens och Linda tyckte inte att han var så inbunden som han var tidigare, han känns mer öppen och det är sånt som inte vi ser eftersom vi går med honom hela dagarna. Visst han lever i sin värld men det stämmer till viss del att han har öppnat upp lite, han kan lyssna på några ord då och då.

Avlösaren var här igår och hade Ludvig några timmar och ni skulle sett hur glad han blev när han hörde hennes röst och han fick luktat på hennes armar :-), hela han strålade av glädje.

Nisse, hjärtils o lillenallen har gästspelat

Idag satt Ludvig på sitt rum o lekte samtidigt som jag hörde hur han kämpade med att försöka säga något. Rätt som det är så pratade han om Nils Karlsson pyssling och det var inte igår vi hörde nått om honom :-)

I eftermiddags var Kristian med honom på rummet och då stod han vid sängen o så fick han tag på sina nallar o så säger han, hjärtils o lillenallen och jag vet inte när han kallade sina nallar vid namn senast, tror det är mer än ett år sen. Helt underbart att höra saker som kommer tillbaka och Nora jublar lika mycket. Det går fortfarande inte att föra en konversation med honom men vi kan spinna på om vi uppfattar något ord hos honom. Igår när vi satt o åt så började morfar prata med honom om vad farfar Johan brukade kalla Ludvig, din lilla trallgök :-). Ludvig skrattade så han nästan kiknade varje gång morfar sa trallgök så visst hör han, i varje fall det han vill och om vi kan fånga hans intresse.