tisdag 9 augusti 2011

Då har vi sett plåtarna

När vi fick diagnosen på Ludvig så frågade neurologen om vi ville se plåtarna på Ludvigs hjärna men där tyckte vi gränsen på information gick.

I våras på vårt Hab möte pratade vi om allt möjligt och då tyckte jag att det var läge om önskemål att få gå igenom plåtarna för det har ju faktiskt gått över två år sen det tunga beskedet. Idag hade vi tid med neurologen, bara jag och Kristian.
Avlösaren hade Ludvig och mormor&morfar hade hand om Nora så vi kunde åka iväg och bara ta den tid som behövdes.
Kan väl säga att vi inte är mycket klokare nu men det känns ändå skönt att ha sett bilderna på hans hjärna, det är inga fina bilder men jag trodde nog att det skulle se värre ut eller rättare sagt, att det skulle kännas jobbigare att se dem.
Det är som neurologen säger, han kan inte förklara helt o hållet vad dessa skador gör med Ludvig, det mesta går bara att spekulera i men det som är klart som korvspad är att hela hans syncenter är skadat, där finns inget friskt alls, där är allt borta.
Nu har vi inga nya bilder att se på utan detta är de bilder som togs i höstas så de är nästan ett år gamla men om man jämför de bilder som togs då och de som togs ett halvår innan så ser man inte några stora förändringar och det ser vi som positivt.

Hans skador sitter mest i nacklob och upp mot hjässan, det finns inga i pannlob.
Det var intressant att se tycker jag, tyvärr så kan ingen svara på alla frågor och det är ingen som vet hur framtiden kommer att bli men vi fortsätter leva i nuet och ta dagen för vad den är och vara glada över att Ludvig faktiskt är med oss.

Neurologen frågade oss idag om vi tyckte att det var rätt beslut, att låta honom få den nya benmärgen och vi båda svarade på en gång JAA självklart. Visst frågar jag mig ibland (väldigt sällan), var det rätt att göra detta, har Ludvig något ut av detta livet men den frågan kommer väldigt sällan och det är bara de dagar som vi ser att han mår väldigt dåligt. Neurologen höll med oss, han sa själv att han kunde inte tänka sig något annat beslut.
Vi sa redan från första början när vi fick diagnosen, vi vill ha en transplantation i alla läge, även om det skulle vara för sent så...jag vet att vi har gjort rätt, han har fått en ny chans till livet, ett lite annorlunda liv men dock ett liv.
Nu gäller det bara för oss att hjälpa honom att få ut det han behöver utav livet, att få honom till att få tillbaka sin tillit till oss vuxna, att få tillbaka sin starka självkänsla och att använda alla sina andra sinnen eftersom synen är borta och framför allt att få honom att acceptera att han är den han är, den starkaste, modigaste lilla kille som finns <3 <3 <3

2 kommentarer:

  1. Precis, han är den starkaste, modigaste kille som finns. Och ni är de starkaste, modigaste föräldrar som finns.
    Stor kram till er.
    Marianne

    SvaraRadera
  2. Min reaktion är att ni är modiga allihop och att det var rätt beslut.
    Många, många styrkekramar.
    Yvonne

    SvaraRadera