fredag 19 augusti 2011

När hjärnspökena tar över

Igår var det en sån där dag för Ludvig, en dag då hjärnspökena vann de flesta kamper. Jag lider så med honom, när han inte kan ta kontrollen över sina tvång. Ingen människa bör uppleva sånt och definitivt inte en sjuåring som har så många andra svårigheter.

Han hade sovit ganska få timmar men det var inga problem att få upp honom och kläderna fick vi på utan någon större protest. Det började sen när vi skulle ner för trappan för att äta frukost, han kom inte fram till ett (eftersom han räknar trappstegen) utan satt bara och kliade sig, drog i skjortan, drog i glasögonen osv. Efter fyra minuter (vilket jag egentligen tycker är för lång tid) så tog jag tag i honom och började få ner honom från första steget och sen var det inga problem förrän vi kommer ner. Han ville inte sätta sig på sin stol för han hade ju inte räknat. Han satte sig men vägrade ta sina tabletter och efter ett par försök är det bara att ta bort honom för att bryta den onda cirkeln så han åkte ut på framsidan och satt där en stund men det hjälpte inte heller så efter ett par nya försök fick han på sig sina skor, jacka o keps och så fick han vara i trädgården en stund men medan vi tog på kläderna så sa han, äta frukost, äta frukost.
När vi kom in så tog han sina tabletter och åt lite av sin frukost. Tyvärr så har vi även fått ett spöke när det gäller att äta, allt måste vara helt så har han tagit två tuggor på mackan och börjar känna på den så kan han inte äta mer.
Vissa dagar har det inte hjälpt att han har varit i trädgården utan vi har fått ta bilen och köra en runda för att bryta mönstret.

När vi sen kom upp efter frukosten, vägen upp gick bra, då var det dags för tandtrollen. Han blir så otroligt arg när vi ska borsta hans tänder för han ska själv göra det men det är inte tillräckligt så varje gång har vi brottningsmatch. Efter att vi har borstat så får han själv borsta men som igår då så ville han absolut inte ta tandborsten efteråt utan han bara kastade iväg den. Jag tog ner honom från pallen och så var det dags för ögondroppar men han kan ju inte ta ögondroppar om han inte har borstat tänderna så då blev det bråk o skrik där. Det slutade med att efter att jag hade gett dropparna så fick han sin tandborste igen och fick borstat själv och sen trodde jag att han skulle kunna leka men se så fel jag hade för vad gör man när man har borstat tänderna, jo då ska man ha droppar och då ska han först låtsas att han sticker oss i fingret med pipetten.
Därefter var det lugnt och han lekte och satt och försökte prata och när det sen var dags för lunch var det lite tvång i trappan men det löste sig ändå.
Vi hade en supermysig eftermiddag med hela vår ALD familj men det får bli ett eget inlägg :-)

Tyvärr så blev det lite knasigt när vi satt och fikade för Ludvig halkade på sin stol och trillade av den och sen måste han ju skada sig själv lite som straff för att han faller men det löste sig ganska snabbt, det gäller bara att vara beredd när hans händer far upp. När det sen var dags att äta så var han inte intresserad av att äta något av det som jag erbjöd med till slut så tog han en kaka och sen var det dags för tabletten men den ville han inte ha för han var inte nöjd med sitt mellanmål men det fortsatte att han inte ville ta emot något av det jag erbjöd så efter att han känt o klämt på allt han hade framför sig men inte tagit något så var det bara att ta ner honom från stolen och gå ett varv medan han tjatade om att dricka upp. När vi sen kom tillbaka till stolen så satte han sig och tog sin tablett och drack upp all sin dricka.

På kvällen när det sen var dags för dusch så kom det elaka smutsiga spöket tillbaka, Ludvig kände sig smutsig trots att han var nyduschad så han bara skrek när vi tog ut honom från duschen och ville absolut inte ha pyjamas på sig. Med dubbel hjälp fick vi tvingat på honom pyjamas men sen kom nästa kamp, att borsta tänderna för han kan ju inte borsta tänderna när han inte har duschat och blivit ren men vi fick borstat dem (när han själv skulle borsta så tog han den i håret och på kinden) och han skrek och ville inte alls ta sina droppar eftersom inte det andra var gjort. Jag gjorde ett försök med att ge hans tablett men det var likadant där, ingen tablett när inte ögondropparna var tagna, inga ögondroppar om inte tandtrollen är borta och inga tandtroll ska bort förrän kroppen är ren. Då kan ni säkert räkna ut att det gick inte att få honom till att gå o säga godnatt till Nora eller att få honom till att gå o lägga sig. Så en enorm ond cirkel och otroligt dumma demoner som tar över.

Det löste sig till slut, han blev jätteledsen (inte bara arg o frustrerad) och jag fick sitta nära honom och klappa och pussa honom och till slut lugnade han ner sig och vi kunde ta ögondropparna och resten av kvällsrutinerna. Det enda han sa när han var så ledsen var, vill inte, vill inte. Önskar så att jag kunde förstå mer vad han säger och vad det inte är han vill.

Detta tar tid, vid varje stund han tvångar så tar det tid. Att få ner honom för trappan, när han vägrar ta sina tabletter eller inte äta för att han inte har räknat eller när vi får sätta honom i bilen och köra en sväng, skriken och bråken som kommer av frustrationen från honom, det skär i öronen och i hjärtat. Så en sak som kanske bör ta en kvart kan ta upp till en timme här.

Här är säkert någon som läser detta och tänker, jaja det är vanligt med trots men detta är ingen trots, vi har lärt oss att se skillnad på trotsen och när det är hjärnspökena som tar över. Trots kan du avleda men oftast kan du inte avleda ett tvång. Samtidigt måste vi ta konflikten och försöka ta honom ur tvånget och inte ge med oss. Visst det lättaste igår hade varit att sätta in honom i duschen igen eller att han hade fått sitta på trappsteget tills han kom fram till ett men så mycket har vi lärt oss under denna tid att det hjälper inte alls, då tvingar vi in honom ännu mer i tvånget. Det är lättast för oss just i den stunden men det blir bara så många gånger värre stunden senare.

5 kommentarer:

  1. Jag önskar att Ludvig slapp detta. Jag önskar att han bara fick må bra, så bra som just han kan må. Att han får knäppa knappen i byxan, dra upp dragkedjan. Att han lyckas övervinna hjärnspökena. Att han kan säga tydliga ord och att han alltid kan känna sig trygg och inte bli arg och slå på sig själv. Jag önskar att han hittar strategier som gör att han kan bli mer och mer självständig.

    Det är så mycket jag önskar för honom. Och så mycket jag önskar för er. Mitt hjärta är hos er.

    kram

    SvaraRadera
  2. Jag kan dessvärre inte finna några tröstande ord. Allt jag kan säga är; Var sjutton finner ni ert tålamod och ork?
    Jag är fylld av beundran.
    Kram
    Marianne

    SvaraRadera
  3. Jag har en tonåring som tvångar! Så jag känner igen en hel del av vad Ludvig gör. Känner er frustation för jag har den med!

    StyrkeKramizar
    Lena, i Malmö

    SvaraRadera
  4. Hej,
    jag har följt din blogg länge men varit dålig på att kommentera. Varje mamma VET att det här inte är vanligt trots! Jag kan känna hur jobbigt det är för er, känna svetten och paniken och ångesten över att det behöver vara så här. Finns inga ord som hjälper men jag skickar en kram och hoppas den ger lite stryka.
    Kram Maria

    SvaraRadera
  5. Hej!
    Jag har följt Er otroliga kamp länge, och beundrar Er så!

    Detta kommer säkert uppfattas som konstigt, men jag kände att jag behövde skriva detta.
    Jag vet hur det är att ha hemska tvång, man kan försöka avleda med vad som helst, men inget fungerar, tvånget är fortfarande kvar. Detta var min vardag och läkarkåren testade alla möjliga tänkbara mediciner och "behandlingar". Februari, en ny läkare gör en chansning, sätter in mig på en medicin som inte normalt används mot tvång eller används för mina diagnoser. MEN plötsligt kan jag avleda tvången! Tvången har helt enkelt minskat i både styrka och hur ofta de dyker upp. Senast jag hade ett tvång var i juli, och då var de just ett, inte flera.

    Jag förstår att Ludvig har helt andra diagnoser än mig, men kanske kanske? Vet man egentligen vad det är som orsakar tvång hos människor?

    Jag behövde få detta sagt, och jag förstår helt om Du tycker jag är helt knäpp och inte förstår nånting.
    Du ska veta att jag har Ludvig som min förebild, en riktig kämpe!

    SvaraRadera