Vem mår sämst???

Idag har det varit en sån dag, en sån dag då vi alla bara längtar tills klockan är dags för läggdags och hoppas att han sover bort demonerna.

Ludvig vaknade tidigt i morse för han behövde kissa men han kom till ro en liten stund sen igen. Det var inga problem annars under morgonen och han fick på sig sina kläder, åt sin frukost och borstade bort tandtrollen och visst, vi hade en liten dust om de gräsliga trollen men vi borstade en extra gång och sen blev han lugn igen.
Idag var det ingen skola men jag berättade för honom att vi skulle gå och lämna Nora på dagis så han satte sig lugnt och fint för att ta sig nerför trapporna och var glad när vi gick.
Sen hände nått när vi hade lämnat Nora på dagis och skulle gå därifrån, han blev tvärarg och ledsen. Skrek och kastade kepsen men det var inte så farligt förrän vi närmade oss hemmet, då var han helt ifrån sig. När vi kom in så bara skrek, grät och var allmänt förtvivlad och så sa han bara, nä dagis, nä dagis. Min misstanke är att han blev så förtvivlad över att vi lämnade Nora och att inte han skulle iväg någonstans, han älskar att få komma till skolan och det blev nog helt fel här idag eftersom det störde hans rutin. Vi brukar köra och lämna han på skolan innan Nora går till dagis så...Det var länge sen vi hade ett sånt här utbrott, han kastade sig på golvet, dunkade huvudet i golvet så fort han fick en chans, skrek, grät, tårarna sprutade och det gick inte att få kontakt med honom.
Morfar skulle ha Ludvig ett par timmar idag för att jag skulle få en chans att läsa så han kom...Ludvig lugnade sig lite när vi tog på skorna och vi sa att han skulle ut och åka bilen. Jag såg att det tog en stund för honom att komma in i bilen och min misstanke var att de inte skulle komma så långt.

Jag ringde efter en stund för att höra om han hade lugnat sig och det hade han för stunden. Det tog inte jättelång tid innan morfar ringde och frågade om jag hörde honom och jo det gjorde jag ju. Morfar kom hem med honom och då hade jag lyckats få kontakt med Hab för att se om det var ledigt i bollhavet men tyvärr så var det inte det men vår underbara specialpedagog hade tid att ändra vår tid från ett till elva istället.
Morfar hade kört ner mot pildammarna för att gå en runda där men insåg att det inte var läge för det utan körde till Ikea som Ludvig i vanliga fall älskar. De hade tagit en vagn som han brukar köra men idag funkade inte ens det, han hade kastat sina glasögon, kastat kepsen, slängt sig på golvet så det slutade med att morfar satte han i kundvagnen och rusade ut från Ikea och han tänkte sen, undrar hur många som trodde att han hade kidnappat ett barn för så lät Ludvig.

Det gick superbra på Hab och specialpedagogen och jag såg verkligen glädjen hos honom när de träffades. Hela timmen gick bra och sen köpte vi mat med oss hem och åt. Vi busade efteråt och han var på ganska bra humör...ett tag i varje fall.

Två timmars hysteriskt anfall sätter spår på honom under hela dagen. Han är mycket mer skakig än annars, balansen blir sämre, talet ska vi inte prata om, han kan ännu mindre förmedla vad han vill, tvången ökar osv.
Pratade nu ikväll när tålamodet tryter att det är inte lönt att bli arg eller irriterad för det är så kort tid kvar nu innan han ska lägga sig. Säger vi inte emot eller bara styr honom någorlunda i hans banor så väcker vi inte den björn som sover så lugnt för tillfället. Han har inte varit så hysterisk resten av dagen men han har varit väldigt velig, vill, vill inte och då menar jag det i allt. Han har inte varit tillfreds med något.

Morfar mådde inte så bra när han körde härifrån och han var jätteledsen över att se detta. Vi alla mår dåligt när han hamnar i detta men jag tror ändå innerst inne att Ludvig själv mår sämst. Att inte kunna sätta ord på vad det är som stör. Förbannade hjärnspöke, förbannade ALD som förstör så mycket för honom.

Jag är så tacksam för den snabba åtgärden från Habiliteringen och vår bästa specialpedagog och jag är så glad att morfar gjorde ett försök <3

Nu ligger barnen i sina sängar, maken är och tvättar bilen så nu ska jag fortsätta att stoppa ner näsan i boken.

Imorgon är en ny dag!!!

Ni är fantastiska som såg vad som inte stämde

Helt rätt hade ni som svarade om vad som inte stämde på bilden med Ludvig.
I nästan ett års tid har vi ju inte kunnat få på Ludvig något annat än skjortor, i somras var det kortärmade och sen blev det långärmade. I förra veckan började Kristian med att ta fram Barcatröjan som han fick känna på och sen ta på sig. Det gick bra och dagen efter så fortsatte vi med att testa tröja, det blev lite protester men han gav med sig. Någon dag har han sagt att han ska ha skjorta men vi har låtit honom känna på tröjan och sen har han tagit dem på sig.
Ett stort steg i rätt riktning, att få bort att man alltid måste ha likadana kläder på sig.

Hoppas ni alla har haft en riktigt skön Påsk och samlat massor av solenergi inför en ny arbetsvecka. Imorgon återgår vi till vardagen igen, Nora ska till dagis för första gången på två eller tre veckor. Har tappat räkningen på när hon var där senast, det jag kommer ihåg var att hon hann vara där tre dagar innan hon blev sjuk.

Sammanfattning av påsken

I torsdags tog jag Nora med mig och körde till min farmor som fortfarande är på ett korttidsboende. Nora hade tagit på sig sina påskkärringkläder och damen som farmor delar rum tyckte Nora var något av det sötaste hon hade sett så hon fick damens fina porslinsägg fyllt med godis :-)

Själv tycker Nora mest att hon liknar krösamaja och att hon ska åka till Mariannelund :-)

Senare på eftermiddagen kom mormor&morfar hit för att njuta av solen i trädgården så då slutade det med att de stannade på middag. Barnen fick en ny stor gunga som vi skulle hänga upp i gungställningen (påskpresent) som vi nu tyvärr har insett att den var alldeles för lång i remmarna för att kunna ha där men...vi får hitta en annan lösning.

I fredags fortsatte vi att njuta av det fina vädret, farmor&farfar kom hit för att lämna av saker inför påskaftonsfirandet. På kvällen kom grannarna in och åt middag, tur att vi bor nära för de fixade en del av maten och vi en del. Vi hade en ganska jobbig kväll med Ludvig med mycket tvång innan läggdags vilket gjorde att stämningen på kvällen sjönk.

Påskafton firade vi här hemma allihopa, svärfar fyllde år så de bjöd på mat men eftersom vi har lättast för att vara här med tanke på barnen så tog vi det här. Det var vi, våra föräldrar och min bror och Kristians bror med familj. Behöver jag berätta att Nora var överlycklig över att få leka och busa med sina stora idoler, kusinerna. Vi åt så otroligt mycket så idag har vi knappt behövt äta :-) Först åt vi sill,ägg,ål och bröd och sen grillade vi lammfilé och rostbiff och en massa tillbehör till det. Till efterrätt var det glass och en massa färska frukter. Inte nog med det, sen hade svärmor bakat en riktigt mörk kladdkaka med japp på toppen. Barnen skötte sig kanonbra, vi hade det lite jobbigt vid duschen med Ludvig och han flippade men det löste sig efter ett litet tag, vi är vana vid det för det är vår vardag men för utomstående kan det vara jobbigt att se och höra det.

En överlycklig Ludvig som själv har klarat att ta sig upp på kanan och åkt ner själv. Ser ni något på denna bild som inte stämmer med andra bilder på Ludvig???

Ludvig fick ett påskägg av mormor&morfar med lite godis i, han äter väldigt lite godis och väldigt få sorter men ett ägg skulle han ha <3, vet ni vad han gjorde när han fick det i sin hand, han tog upp det, kände på det och tog upp det till näsan för att lukta på det. Han har blivit så grym på att använda sina andra sinnen nu, blir bättre o bättre för varje dag.

Ludvig luktandes på sitt påskägg!

Oj, så många dagar sen jag uppdaterade här

Det var inte förrän jag såg en kommentar jag upptäckte att det var länge sen jag uppdaterade bloggen :-)

Dagarna bara flyter på och mitt samvete jagar mig hela tiden för att jag inte hinner med något. Listan blir bara längre och längre med saker som måste göras, senast nu idag kom jag på att det faktiskt är hög tid att plocka fram deklarationerna.
Just nu så lockar solen mest av allt och resten kommer därefter men vissa saker måste ju skötas ändå oavsett vilket väder det är :-)

Veckan har varit bra, Ludvig har faktiskt fixat denna omgången bättre än vad vi hade trott. Visst har vi haft det jobbigt in emellan men...som sagt mycket bättre än förväntat. Han har ganska mycket tabletter som han tar och en av dem har förvirring som biverkning, vilket är det minsta han behöver. Tvången har blivit ganska stora igen, både med dusch och tandtrollen, tvång vid maten och ja lite här och var.

Jag gissar att det handlar om hans kommunikation, det sägs ju att bältros ska göra fruktansvärt ont och kan man då inte säga hur det känns så måste det visa sig på andra sätt och på Ludvig blir det då som tvång. Vet inte säkert, det är bara egna spekulationer.

Detta är morgondosen av Ludvigs mediciner, en sort ska han ha fem gånger per dag, en sort ska han ha tre gånger per dag så...det blir en del per dag.

Utskrivna, och vi hoppas att det så förblir

Idag blev vi utskrivna från sjukhuset.

Kristian ringde i morse och sa att vi gärna fick köra in så fort vi hade möjlighet för att Ludvig var på dåligt humör för det hade hänt en olycka och han hade sina pyjamasbyxor på sig och det var inte populärt.
Jag och Nora körde så vi var på sjukan vid 9,15 med rena kläder till Ludvig.
Då höll han på att få sitt sista dropp och när det var färdigt upptäckte de att hans blodkärl hade brustit och all medicin hade satt sig i handen på honom. Hans hand såg ut som en fotboll...
Det var bara att hålla handen i högläge och smörja med en salva. De tog ut nålen och eftersom den åkte så skrev de ut oss så nu ska han få medicinerna i tablettform istället. Ser vi att det blir sämre igen så måste vi åka in med honom. Just nu ser vi extremt stora förändringar, det har blivit så fint.

Läkaren ringde i eftermiddags för att berätta om hur vi skulle ta medicinerna, vi smet innan hon hann komma tillbaks :-) Då passade jag på att fråga om provsvaren och det visade positivt på Herpes, formen som kommer av vattenkoppssmitta. Så nu är det klart, det är Bältros han har fått och inte nog med det, det har gått stafylokocker i hans sår...så nu får han en medicin mot bältrosen, en salva i ögat för bältrosen och penicillin mot stafylokockerna.

Trots allt så är han vid gott mod. Visst han har ett fruktansvärt beteende när det kommer till velandet och tvången men vad jag har hört om bältros så ska det inte vara något att leka med, det ska vara enormt smärtsamt så...eftersom han då inte kan förklara vad som är fel så kommer det i velande och tvång.

Jag pratade med en sköterska idag på avdelningen och hon sa såhär, ni är fantastiska på att läsa av Ludvig, att se och tolka hans behov och vad han menar. Jag menade på att så är det väl, vi har lärt oss att tolka hans signaler och då sa hon bara igen, ja men ni är fantastiska på att läsa av Ludvig. Nu så här efteråt så tänker jag att vi ska nog ta det till oss, det är grymt skönt att höra det från någon som jobbar inom vården. Helst efter två sådana dagar som vi har haft, där vi känner oss värdelösa som inte kan tillgodo se hans behov, att vi inte fattar vad han menar att han vill ha utan bara gnäller.

Nu hoppas vi att hans svullna hand går ner tills imorgon och att hans sår blir mindre och mindre så vi kan få stanna kvar hemma.
När det sen gäller Nora så kan vi nog räkna med lite vattenkoppor, de säger att det bara smittar i direktkontakt och det kvittar hur mycket handdukar, lakan och örngott vi bytar eftersom vi slängde in dem tillsammans i duschen innan vi visste att det var bältros.

Jag hoppas på sol även imorgon, jag vill också hinna njuta lite i solen för nu börjar vi komma ikapp med alla måsten som finns här hemma.

Hörs vi inte innan så ha en riktigt Glad Påsk!

Såhär står det på min facebook idag...

Jag är en stolt mamma till en av de största krigarna/hjältarna. Trots allt han går igenom så är han tapper och klagar sällan, skrattar när sköterskorna rotar i hans ärriga kärl, har inte sagt ett aj trots att han har drabbats av bältros. Jag är en stolt mamma över en lillasyster som oftast hamnar i skuggan av sin bror men som ändå alltid tar han i försvar.

Jag är grymt stolt över mina barn!

Då blev det inskrivning ändå

När Ludvig vaknade i morse var ögat ännu mer svullet men febern var borta. Natten var lite si och så, han låg och löste världsproblem mellan 2-4,30 och sen somnade han gott så när klockan var 8,40 var vi tvungna att väcka honom för att hinna med alla mediciner.

Vi avvaktade en timmes tid för att se om ögat ville öppna sig lite bättre men det ville det inte så jag ringde till avdelningen och pratade med en sköterska. Hon rådfrågade läkaren och de kom fram till att vi skulle komma in. Strax innan lunch var vi på plats och Ludvig var helt med på var vi var någonstans.
Det blev mycket sjukhusprat, droppställningar, mask, sövning och inte minst Emlaplåster. Ordet emlaplåster hörde jag oavbrutet i en halvtimme efter att de hade satt dem på hans händer.
När sköterskan sen skulle sätta nålen så är han ganska svårstucken för han har så mycket ärrbildningar i kärlen efter förra omgången när han hade blodförgiftningen men Ludvig satt mest och flinade medan de rotade efter ett kärl.
Det han reagerade på var när de stack hål på en av sårbildningarna för att ta en odling på det, då hoppade han till och blev lite sur men jag kan tänka mig att det sved till ordentligt.

När nålen satt på plats och blodstatusproverna var tagna, odling på såren, både för streptokocker och bältros så var det dags att koppla upp Ludvig till hans vän droppställningen. Inga problem det heller, Ludvig fick känna på den och då sa han bara, droppställning. Två mediciner får han nu intravenöst, de ger antibiotika tills de har fått provsvaren och den andra är mot bältrosen.
Medan medicinerna gick in, det tar 1,5 timme så fick Ludvig in lite mat, han hade inte ätit nått mer än godis sen frukost och när han fick medicinen hade klockan hunnit bli fyra. Han var inte jätteglad när han märkte att han skulle äta där men efter mycket trugande så slank det ner lite middag.

Klockan 17,40 tog vi på oss för att köra hem någon timme, han var lite smått irriterad över bandaget på handen, där nålen sitter och han ville inte gärna ta på jackan förrän vi tagit bort det men till slut gick det.
Hemma efter duschen fick han på sig pyjamas och när han sen skulle ner för att åka tillbaka till sjukan så sa han, nä pyjamas, är jag pigg. Han menade nog att nähä, så här ska det inte vara, jag ska gå och lägga mig :-)
Han kom ner till slut och pappa/morfar kom och hämtade Kristian och Ludvig för att köra dem in.
Vi fasade lite för Ludvigs reaktion över att behöva sova där men Kristian ringde för en stund sen och sa att det hade gått jättebra, han låg i sin säng med sina nallar och hade inte protesterat ett dugg. Han är nog fullt medveten om att han inte mår så bra och att detta är det bästa för honom.
Jag lovar att jag är nog den stoltaste mamman för tillfället, han har skött sig så bra idag, han överträffar sig själv varje gång <3, vår superhjälte.

Imorgon står det ögonläkare på schemat för Ludvig, däckbyte på den stora bilen för min del (dock inte jag själv som ska göra det men jag ska köra och lämna bilen på verkstan), första psykologbesöket för Nora, avlösaren ska busa med Ludvig en stund, skulle egentligen varit bad för Ludvig men jag tror vi hoppar över det. Så som vanligt blir det en fullspäckad dag.

En säng står förberedd på barnkliniken

I morse när Ludvig vaknade så hade såren spridit sig ganska mycket ner på hans ögonlock, det var dubbelt så stort som det andra ögat. Han hade ganska svårt att få upp ögat som han skulle men han var vid grymt gott mod ändå. Han vaknade en gång vid fyra i natt och gnällde om att det kliade och då var det huvudet som han kliade på. Det har även spridit sig upp mot hårbotten. Jag ringde till avdelningen och pratade med en sköterska, tyvärr var det en som vi inte hade träffat innan så hon kände inte till oss men hon var vänlig och skulle prata med infektionen och barnakuten för att höra var vi skulle vända oss. Hon ringde tillbaka efter en stund och sa att vi skulle åka till barnakuten och ringa på klockan och så skulle en sköterska komma ut och kolla på honom för att sen ev slussa oss vidare. Sagt och gjort så packade jag in Ludvig i bilen och körde dit. Ringde på klockan men det hade redan en person före oss gjort och han stod utanför med ett ganska litet barn som hade vattenkoppor. Sköterskan försökte förklara för mannen om vad de skulle göra för att lindra klådan på barnet men han gav sig inte utan ville komma in (står klart och tydligt utanför att man inte får komma in med vattenkoppor, då måste man stanna utanför), sköterskan fick även förklara för mamman i telefon vad de skulle göra men ingen ville lyssna. Till slut blev det vår tur och då hade rastlösheten hos Ludvig börjat gro. Sköterskan tittade på Ludvigs sår och jag sa att de misstänkte Herpes virus men att proverna inte var klara, då säger han, ja då får ni komma in. Hmm, får vi verkligen komma in, för det första så ville ni inte ha in oss i torsdags och i fredags utan då fick vi gå in genom balkongen och för det andra så är jag inte så sugen att sitta med andra sjuka barn med Ludvig eftersom han fortfarande är lite svag i immunförsvaret. Sköterskan svarade då att han skulle gå in och kolla läget. Det gick säkert 10 minuter så jag ringde på klockan igen och hörde om de hade glömt oss men det hade de inte för de höll på att kolla upp. När sköterskan sen kom tillbaka ner till oss då hade den mannen med vattenkoppsbarnet kommit tillbaks med frugan och svärmor och försökte smita in på akuten. De gav sig inte utan klagade på att de var tvungna att komma in för det var kallt ute, de skulle ha en läkare till att kolla deras barn trots alla råd de hade fått. Sköterskan bad dem sätta sig i bilen och vänta om det var för kallt. Till oss hade han inga bra besked, läkaren hade ingen tid att gå ut och kolla på Ludvig och han fick absolut inte komma in på akuten och det var fullt på infektionen så det enda vi kunde göra var att åka bort på vuxenakuten och ringa på deras klocka och förklara hela historian igen. Jag bara tittade på honom och frågade om han menade allvar. Ja, vi kan inte göra något här, läkaren har ingen möjlighet att komma ut och ni får inte komma in och infektionen har fullt så det hjälper inte att ni kommer tillbaka senare. Jag frågade om andra alternativ men jag fick ett tvärnej på allt. Jag kände maktlösheten komma smygandes och jag var på väg att sätta mig mitt på gatan och bara börja gråta. Så var det med de VIP anteckningarna på Ludvig. Jag tog ett djupt andetag och lät bli att gråta och började fundera. Har ett telefonnummer som jag absolut inte vill utnyttja mer än i nödfall, var detta ett sådant fall??? Det går till en av Ludvigs läkare och jag vet att det går till hans privata telefon om han är ledig så...en lördag förmiddag, ska man verkligen ringa och störa då??? Jag svalde min stolthet och ringde och bad så mycket om ursäkt för att jag störde på helgen. Förklarade ärendet och frågade om det verkligen kan stämma att Ludvig ska in på vuxenakuten. Icke sa nicke, han ska inte in och eftersom det lutar åt Herpes och inte vattenkoppor så ska de ta emot på barnakuten. Han ringde lite samtal och pratade med läkaren som har bakjour i helgen och när han ringde tillbaks så sa han att läkaren hade uppgifter om Ludvig och att de hade redan förberett om i fall att han skulle behöva läggas in. Hon visste att det var Herpes, misstänkt bältros och att om det blev värre så skulle vi återkomma. Hon gick ner till barnakuten och kom ut till oss i bilen och tittade på Ludvig. Hon ville lägga in oss meddetsamma, han behövde sin medicin intravenöst eftersom det har satt sig på ögat. Jag bara suckade och berättade om Ludvigs ångest för att bli inlagd och hon sa att vi kunde testa med att ge honom ögonsalva och om det blev värre så skulle vi ringa henne (fick hennes direktnummer) och så skulle de ordna ett isoleringsrum åt oss. Wow, vilken underbar människa (har träffat henne tidigare) och hon fixade receptet meddetsamma. Nu ikväll så ser ögat förskräckligt ut och när vi gav honom ögonsalvan tyckte jag att han kändes lite småvarm så jag tog tempen bara för att vara på säkra sidan. Örontempen visade 39,7 och Kristian sa, den måste spela oss ett spratt. Även den andra tempen visade så hög feber så i med extra kortison och en alvedon. Jag ringde till läkaren och frågade vad hon tyckte, vi menade på att vi ser ingen speciell påverkan på honom av febern, han är bara lite tröttare men äter och pratar som vanligt ändå. Så länge det är så kan vi vara hemma men vid minsta lilla påverkan måste vi ringa henne så de är beredda att ta emot oss och slussa oss dit vi ska. Så nu hoppas vi att hans medicin som han ska ta fem gånger om dagen och hans ögondroppar som han ska ha fem gånger om dagen hjälper och att det snart går tillbaks. Håller alla våra tummar för att vi slipper bli inlagda men om han blir värre så förstår vi också att det är bättre med medicinen intravenöst. Det som är mest spännande nu är att om det visar positivt på bältros så kan det bli att Nora får vattenkoppor inom några veckor så...men varför inte, vi har väl haft en för lugn period nu ett tag.

Förändring=kaos

Ludvig fick som sagt ett litet bandage i sin panna eftersom herpes är så smittsamt. Han har börjat klia på såren och då är det kört för då sprider det sig och det är väl därför han börjar få på sitt ögonlock. Jag kan lova att han blev "skitförbannad" när läkaren satte på kompressen och tejpen och skrek som en galning på väg till bilen. Han lugnade sig lite medan vi körde men så fort vi kom ut ut bilen så började han gny, gnälla och skrika igen. Det enda han tjatade om var sitt "plåster", ska jag ha det hela tiden??? När klockan var två hade han hållt på med detta oväsen sen 10,30 och våra huvud började ta stryk så vi kom överens om att ta bort förbandet och sprita hans händer varje gång han tog på det.
Det kvittar hur många gånger vi försöker få honom att förstå varför han har sitt förband men varje gång han lugnar sig och vi pratar med honom så när vi då precis har avslutat meningen då sätter han igång igen.
Så alla förändringar=kaos för Ludvig...kaos för Ludvig=en chans för Nora att flippa ut och spela ut hela sitt register, så det har varit en ganska dryg dag.
Nu ligger barnen så snällt och tyst i sina sängar. Nora sover och Ludvig ligger och pratar, hunden vi passar ligger här nedanför soffan och sover så nu ska jag slänga mig i soffan och titta på Så ska det låta och njuta av lugnet...så länge det varar.

I eftermiddags så tog jag och Nora en sväng till Mobilia för att lämna tillbaks ett par byxor som jag köpte till Nora igår (hon är så mager att de trillar ner om det inte finns resår eller att man kan spänna in dem) och så hämtade vi ut Ludvigs medicin. Det känns ganska pinsamt när man kommer in på apoteket och de hälsar på en som om de känner en :-)
Vi gick inom Malmborgs och handlade kvällsmaten, tappade energin för att laga något så det blev varmrökt lax i fiskdisken och sen kokte vi bara nypotatis till det. När vi satt och åt så tog Ludvig sig i pannan och så sa han, är jag frisk??? Han har sån full koll på vad det är som händer, det är bara så synd att han inte kan acceptera det som är främmande för honom, som förbandet. Han är inte heller överens med såren i pannan. När han provade sina nya gympaskor som jag och Nora köpte idag då säger han, inte till sjukhus. Livrädd att vi skulle åka till sjukan igen. Ha en riktigt skön helg!

Undrar så...

Ludvig vaknade tidigt även idag, det börjar bli en vana hos honom igen. Vi hade bestämt att han skulle till skolan om inte hans "sår" blev värre. I morse när han satt och åt frukost kollade vi lite och den där rodnaden från igår, där började bli små, små blåsor i den och den var mycket rödare och sen hade det spridit sig lite till ner mot ögonlocket och ögonbrynet.
Vi fick kontakt med samma läkare som igår och han tog emot oss direkt. Han kontaktade Lund eftersom han misstänker Herpesvirus.
En av Ludvigs mediciner som han åt efter transplantationen var just mot Herpes. Läkaren var lika bra som igår och det jag förundrades mest över var att han själv kom in och tog en odling på Ludvig och sen kom han in och la ett förband i hans panna, han påpekade flera gånger, ta det bara lugnt med Ludvig, jag har inte bråttom så gör så att det blir bäst för Ludvig.

Jag undrar så vad som är skrivet i Ludvigs journal eftersom denna läkare var så noga med att poängtera att gör det som är bäst för Ludvig, det är du som känner Ludvig bäst så gör det som passar bäst osv. Samma sak med att han själv gjorde provtagningen och omläggningen, där brukar de skicka in sköterskorna istället. Ludvig mår bäst om det är samma person och det inte blir en massa olika röster så... Faktiskt så har dessa två besök på sjukan gått över förväntan, han har mest bara skrattat och varit glad, mindre glad blev han förstås när läkaren stack hål på en blåsa för att ta en odling men... Nu ska han ta en medicin fem gånger per dag i två veckor, skulle odlingen inte visa något så kan vi sätta ut medicinen men vi får vänta tills på måndag innan vi får svaret.

När tar allt slut egentligen???

I förra veckan, på onsdagen efter tre dagar på dagis började Noras feber igen. I fredags var vi på vårdcentralen med henne och då visade det sig att hon fått öroninflammation och eftersom hon hade så hög feber så fick hon penicillin, hennes trumhinna hade även en spricka i sig. I måndags så var hon feberfri men i tisdags började hon se allmänt dassig ut igen och hon var jättevarm när hon vaknade så när vi tog tempen låg den på över 39 grader. På eftermiddagen så däckade hon i soffan, somnar våra barn på dagen då är de sjuka. Ringde till vårdcentralen och pratade med dem, fick en akuttid som till igår. Träffade en underbar läkare på vårdcentralen, har nog aldrig träffat en läkare där tidigare som tog sig sådan tid som denna gjorde. Hon testade det mesta på Nora, lungor, infektionsprov, halsprov, kollade rörligheten på trumhinnorna och sen började vi prata om toalettbesök och då frågade hon om man hade gjort någon utredning om matallergi på Nora så då skrev hon ut remiss om detta. Nu ska Nora testas mot gluten och mjölkallergi och om hon fortfarande ligger på 39 graders feber imorgon ska vi återkomma till vårdcentralen.

I början av veckan så såg vi ett "sår" i Ludvigs panna, jag trodde det var som han hade gått in i en av hyllorna i uterummet. Alla som har mött honom har frågat vad det är i pannan. I morse visade det sig att det började sprida sig eller rättare sagt det började komma en rodnad runt om. I förra veckan ringde Ludvigs lärare på torsdagen när han var ledig, då visade det sig att en av hans klasskompisar hade fått vattenkoppor och den kompisen hade Ludvig träffat samma veckan. Vi tog kontakt med Lund för att höra, ingen större fara men om vi upptäckte någon koppor så skulle vi kontakta sjukhuset i Malmö.
Nu idag började funderingarna, det ser inte ut som någon vattenkoppor men tanken gick till bältros så...sagt och gjort, jag ringde till dagvården och pratade med en sköterska, hon lovade att ringa tillbaka när hon pratat med en läkare. Hon ringde tillbaka och sa att inte ens barnakuten ville ta emot oss eftersom han utsatts för vattenkoppssmitta så vi skulle ringa på klockan in till infektionsavdelningen. Vi körde dit och ringde på klockan och en sköterska mötte oss och sen fick vi gå runtom, in i trädgården och in igenom balkongdörren till ett rum :-), allt för att minimera smitta. Träffade den mest engagerade läkaren på länge. Han hade läst på om Ludvig innan han gick in till oss, frågade om Ludvigs transplantation, donator och gick ner på Ludvigs nivå och frågade mig om Ludvig hörde vad han sa. Han pratade med Ludvig trots att jag fick svara. Det ser inte ut som vattenkoppor, han tyckte mer att det såg ut som ett Herpesvirus eller en hudinfektion. Vi pratade om en ev antibiotikakur men som han sa var att ju mer antibiotika desto svårare är det att bygga upp ett immunförsvar och det vet vi ju. Han tyckte att såret hade börjat läka så fint, det såg ut som om kroppen själv tagit hand om det så om det inte blir mer kanske vi ska avvakta med penicillin. Jag kan bara hålla med. Nu ser det ut som om det är lite mer som är på gång men vi avvaktar tills imorgon, är där mer då så får vi ringa till läkaren. Det var det sista han sa innan vi gick, lova att ring om det ökar på honom.

När jag körde till sjukan idag med Ludvig så det enda som ringde i mitt huvud var Försäkringskassans beslut, han är för frisk för att ni ska vara berättigade Vård av barn. Hmm, för frisk...kanske man ska be om en kopia på hans journal. Kan inte göra så mycket mer än att vänta på att omprövningen ska bli klar, väntar bara på nya utlåtande och sen ska den skickas in. Varje gång något händer med Ludvig så ringer deras ord i mitt huvud, det tar så mycket energi från mig även om jag vet att jag inte kan göra så mycket mer just nu. De har gjort så att jag har svårt att sova igen, inre oro för framtiden. Allt kändes så mycket bättre för ett tag sen, jag kunde slappna av och jag kunde sova någorlunda de timmar som Ludvig sov, nu är jag tillbaka där jag känner mig stressad hela tiden, tankar som snurrar, vakna timmar på natten när hjärnan går på högvarv om allt och inget.
Nu tycker jag att det räcker med allt, låt oss ha det lugnt ett tag framöver nu.

Jag och grannen körde iväg för att shoppa lite i eftermiddags, rabatt på Kapp-Ahl idag. Hittade världens sötaste sommarklänning till Nora, ska försöka ta foto imorgon och lägga in så ni får se, perfekt midsommarklänning <3 Jag och Nora hann även med ett besök på godisfabriken här i grannbyn, handlade lite påskgodis som vi ska fylla påskäggen med.

Skolan

Ludvig trivs verkligen i sin klass och på sin skola. Det känns verkligen som om han har hamnat rätt. I fredags när Kristian satt med honom så sa han en av sina klasskompisars namn, det är ganska bra betyg tycker jag.
I fredags hade vi ett kort samtal, ett litet utvärderingssamtal om de veckor han har varit på skolan. De tycker det går bra, det märks att det var länge sen han var på dagis/skola så han försöker bestämma så mycket som möjligt själv. Det är klart, han är van att få göra som han vill och att han styr vad han ska göra. Läraren sa att de försöker göra så att han ska försöka vara med på det de andra gör, i varje fall försöka och sen vara med en liten stund. Det brukar fungera en stund och sen visar han klart och tydligt att det räcker och då låter de honom vara en liten stund och sen börjar de igen. Till viss del får han styra för att han ska ha tid att anpassa sig men det verkar i varje fall som om de försöker få honom till att vara med och det tycker jag är kanon.

De berättade att de alltid börjar med samma sång varje morgon och en morgon såg de hur han stannade upp när de sjöng något speciellt. Så det är säkert så att han lyssnar på allt vad vi säger men oftast ser det ut som om han sitter helt i sin egen värld. Här hemma har vi börjat mycket med att säga, prata med mig Ludvig och ett par gånger har vi fått till svar, ska jag prata???eller, inte prata :-) Ibland när vi vill att han ska smaka det vi sätter fram och vi säger, smaka Ludvig kan vi ibland få till svar, inte smaka...

Vi pratade även om hur fortsättningen ska se ut i skolan och läraren sa då att de timmar han är i skolan verkar vara så mycket som han orkar och klarar av (ca 2,5 timme) men att vi skulle lägga till måndagar också. Så nu ska han vara i skolan alla dagar utom torsdagar och då är han där mellan 8,30-11,00.
Nu kommer snart sommarlovet och då är det ju ingen skola och som det ser ut nu så klarar han inte av att vara på fritids så det blir att börja om från början igen efter sommarlovet, med en ny inskolning.

Varje morgon när Ludvig vaknar så säger vi, Ludvig idag är det dags att åka till skolan och träffa dina kompisar (och så säger vi namnen) och träffa (namnen på lärare och de två resurspersonerna i klassen) och varje gång så möts vi av ett leende från honom.
En dag när jag hämtade honom och vi gick ut för att ta på ytterkläderna så sa han, luktar som, luktar som ( det luktade mat) mat...äta :-) då var det knappt att han ville följa med mig hem. Det ser jag också som bra betyg men jag vet att han inte hade orkat fler timmar än det han är där nu. Han känner säkert som om han skulle klara mer men då vet vi också hur det blir när vi kommer hem.

Att aldrig ge något utrymme

Det tar på krafterna att hela tiden vara på sin vakt på Ludvig. Det gäller att aldrig ge honom något utrymme till att börja tveka eller vela. Det går inte att ställa en fråga, t ex ska vi gå ut eller ska vi gå på toaletten utan vi måste göra det som ett konstanterande, nu ska vi gå ut eller nu ska vi gå på toaletten.

På morgonen när han vaknar så kan han oftast sitta kvar i sängen ett tag för att morgna sig men sen är det alltid samma rutiner som gäller, upp, gå på toaletten, gå till soffan, ta av pyjamasen (alltid i samma ordning, tröja först och sen byxorna), ta på kläderna (även dessa i rätt ordning, blir det inte det så säger han ifrån. När han tar på kläderna så vill han gärna göra det själv men då måste en av oss sitta med för att påminna honom vad det är han ska göra. Går vi ifrån och börjar med något annat så tappar han fokus och kläderna kommer inte på. Varje plagg sätter vi i handen på honom och sen får han själv ta på dem med hjälp av oss (vi hjälper till att styra så jeansen kommer på rätt håll, kalingarna är ibland bakofram men...vi tycker att om viljan finns där till att få på sig själv då får han göra det). När han var sjuk så testade vi med att han skulle ta på sig mjukisbyxor men han vägrade. Dagen efter gav vi han sina jeans och då började han prata om sina mjukisbyxor men då gäller det att vi är mer envisa och då får han på sig sina jeans för vi vet med säkerhet att han inte hade tagit på sig sina mjukisbyxor. Samma sak är det när vi har testat att ta på en tröja istället för hans skjortor.
Allt måste se likadant ut, måste göras i rätt ordning och inget ska ändras!

När kläderna är på är det dags att gå ner för att ta tabletter och äta frukost. Samma visa i trappan, det gäller att inte ge utrymme till att börja tveka för då är det risk att tvånget börjar igen. Han får ett par försök på sig och sen är det bara till att bära ner honom om han tvekar för mycket men faktiskt så har det varit kanonbra ett bra tag nu, för ett par dagar sen så ser vi tendens till att han börjar igen men nu vet vi någorlunda hur vi ska göra.

Till frukost så är det alltid samma dricka, skulle vi råka ge något nytt är risken stor för att han flippar ut och då är det kört med både frukost och tabletter. Ibland kan han ge en antydan om vad han vill ha och då får han det (han är ju envis och ger sig inte förrän han har gjort sig förstådd och fått det han vill ha, inom rimliga gränser). Ibland kan han säga, inte stark och då har vi kommit på att det är mjölk han vill ha (har han inte druckit på bra länge så säger han stark då får han mjölk). När han var frisk så sa vi att man fick muskler av mjölk så det är nog därför han säger stark nu när han menar mjölk. Vi måste påminna honom att äta, att ta en ny tugga för annars kan maten dra ut i många timmar för då sitter han och skrattar och pratar och tappar fokus på vad det är han gör.

Efter frukost är det upp för trappan och borsta bort tandtrollen och ta ögondroppar. Samma visa där, det gäller att påminna om fokus och det måste göras i rätt ordning. När vi är ute och går så kan han bli helt hysterisk och bara skratta och då tappar han fokus på att gå vilket gör att balansen blir mycket sämre, han släpper taget antingen våra händer eller rullstolen och då faller han. Då gäller det att få stopp på det vilket inte är det lättaste för oftast går det inte att nå honom där förrän ett bra tag efter. Önskar så att han kunde berätta vad det är som är så roligt.

Vid lunch och kvällsmat är det samma sak som vid lunch, att påminna honom om att ta tuggor, att bryta hans tvång om att torka munnen 10 gånger vid varje tugga (har oxå blivit mycket bättre, nu tar han kanske pappret bara vid varannan tugga).

Den enda gången vi kan lämna honom och ge honom utrymme det är när han vill sitta på sitt rum och leka med sina leksaker. Det är inga långa stunder varje dag men vi försöker få honom att vilja i varje fall en stund om dagen. Då får han sitt utrymme och även sen när han går och lägger sig på kvällen. Han går och lägger sig vid åtta men somnar inte förrän någon gång mellan 21,30-23,30 så då har han gått om egentid.

Psykologen sa en gång när vi hade det som värst med tvången att om vi ger efter för mycket så är det som om vi trycker in honom i ett hörn, vi triggar igång tvånget och det stämmer. Det fungerar bättre när vi inte ger det utrymmet till honom, att han inte får göra några speciella val.

Visst får han välja, han gör ganska klart för oss om vi har valt fel aktivitet till honom :-), säger vi att han ska leka med playmo och han inte vill det utan han vill vara i soffan istället då säger han soffa eller vardagsrum. Samma sak om vi plockar fram något på hans rum så kan han ibland göra sig förstådd med vad det är han vill leka med.

Som sagt det tar mycket energi och kraft att övervaka honom men så länge vi ser att han mår bra av det så gör jag gärna det. Vi pratade om det tidigare idag, jag tror och hoppas att han någon dag ska kunna få ha ett någorlunda normalt fungerande liv. Med rätt hjälp och mycket förståelse så...hoppet är det sista som överger en.
Även om det tar energi så får vi tillbaka energi av honom genom hans busighet och även ibland roliga ord och kommentarer <3 <3 <3
Idag satt han och lekte innan skolan och så försvann väl en av hans gubbar och då hör man från hans rum, är det klokt, inte klokt :-)
Han är en fantastisk kille, en krigare och en kämpe och det är så lätt att glömma när man går i tragglandet hela dagarna. Det gäller att påminna sig själv varje dag om allt han har gått igenom och vad han fortfarande går igenom, hur hade vi själv betett oss och hur hade vi själv mått???

Två premiärer för detta året

Igår hade vi två premiärer för året. Det första vi gjorde var att åka till Pildammsparken och mötte upp mormor&morfar för en fika på Margaretapaviljongen. Riktigt mysigt trots blåsten, det var inte så kallt där, vi hittade lite lä :-)



På kvällen så startade vi grillen, visst vi har grillat tre gånger tidigare i år men det har varit till lunch och på en liten grill. Igår var det premiär för stora grillen och det var så mumsigt. Grillad marinerad fläskfilé, halloumiost, paprika och zuccini och kokta nypotatis till det. Smakade riktig sommar.

Pippi on ice

Igår mötte jag och Nora upp Linda och Albin på Ikea och där åt vi vår fredags kvällsmat innan vi fortsatte vårt äventyr på arenan. Igår var det världspremiär för Pippi on ice :-) och vi hade kanonplatser. Vi satt på parkett och rad två och vi såg så bra därifrån. Barnen skötte sig exemplariskt och de busade sig genom pausen. Tyvärr så blev det två pauser under föreställningen för den ena skådespelaren blev sjuk och de var tvungna att ersätta henne men det gick bra ändå.

Nora var inte helt frisk men med en alvedon i kroppen och påbörjad antibiotikakur så tog hon sig genom föreställningen, vet inte vad som hade kunnat stoppa henne från att gå dit :-)

När jag satt där med Nora och tittade på föreställningen så kom det tankar om Ludvig. Om när vi hade biljetter till Disney on ice, Musses klubbhus som han älskade och som vi inte kunde gå på eftersom han var så infektionskänslig, när nästa års biljetter släpptes så var vi snabba att köpa men när det då blev tid att gå och se föreställningen så hade hans syn försvunnit så då var det inte lönt att gå dit. Det gör ont att veta att detta är något han så gärna hade velat se och att vi inte har kunnat uppfylla hans önskning.

Jag vet att det är många barn som inte kan göra alla saker som andra barn kan men Ludvig har varit frisk och har full koll på vad han har kunnat och vad han inte kan idag. Det gör så ont och jag vet att jag inte ska ha dåligt samvete för Ludvig och Nora är två helt skilda individer men de är båda mina barn och jag vill att de ska få uppleva samma saker.

Vi hade i varje fall en underbart mysig eftermiddag/kväll med Linda&Albin och det tackar vi för.

Kristian och Ludvig hade besök av Patrik och Jens, då åt middag och hade det trevligt. Tyvärr så fick Ludvig ont i magen men Kristian var beredd (har sett tecknet tidigare) och mycket riktigt så kom hela kvällsmaten upp. Därefter så var Ludvig glad och pigg igen men vi undrar så klart vad det är som händer i honom.

Tillbaka igen

Det är fortfarande mycket här, många tankar som snurrar, mycket att göra, listan blir bara längre för varje dag och jag kommer ingenstans på den men nu är jag tillbaka här igen med några inlägg.
Här är mycket med Ludvig, det händer saker, både positiva och negativa förändringar, det är mycket med skolan och hur han klarar det, vi måste jaga läkare för han har konstiga saker för sig, han kräks lite då och då och det är klart att man undrar vad det är som händer i hans kropp.

Nora klarade av att vara på dagis i tre hela dagar och sen kom febern smygandes så nu går hon på penicilin igen.
Min farmor har kommit till ett korttidsboende och hon är inte alls bra.
Pappa håller på för fullt med sin strålbehandling.
Så här är inte en lugn stund, dagarna går i ett och det är inte många minuter om dagen som jag sitter ner. Är glad om jag hinner sitta ner och dricka kaffet, oftast blir det samtidigt som jag gör något annat. Känner mig enormt stressad för tillfället men hoppas att det är övergående och att det lugnar ner sig nu när våren är på väg.
Eftersom Ludvig kräver så mycket som han gör så gäller det att passa på att göra de saker som måste göras medan han är lugn och kan roa sig själv ett par minuter. Vissa saker måste ju göras, även om ingen tar det ifrån oss så känns det inte så bra när allt samlas på hög, jag vill gärna ha bort tvätt och disk, mat måste ju också lagas så...
Men som sagt nu är jag tillbaka för ett tag igen :-)

En liten paus blir det

Just nu är det mycket...mycket med allt så bloggen får komma sist på listan så jag tar en liten paus på ett par dagar.

Jag hoppas ni kikar in igen för jag återkommer inom det närmsta.

Ta hand om er!

En liten utflykt

Även igår och idag har Ludvig vaknat vid sex så det är rena lyxen för oss :-) Vädret var helt okej så bestämde att vi skulle åka till barnens kusiners koloni och grilla. När vi väl hade kört så blev det mörkare och mörkare för att börja regna lagom tills vi kom fram. Vi grillade ändå men fick sitta inne och när vi hade ätit klart då kom solen. Nora var helt överlycklig över att få träffa sina kusiner och det gick över förväntan med Ludvig där. Han var nöjd över att sitta i sin lilla "solstol" och lukta medan korvarna grillades och sen var han ute och gick med Kristian i trädgården till det var dags för kaffe. En riktigt mysig eftermiddag blev det. Våren är härlig men tyvärr så kommer allergierna med den, här hemma nyses det, näsorna rinner och det kliar i ögonen. Nu har Nora också börjat snora och nysa, förkylning eller allergi på henne...det vet vi inte än. På Ludvig är det säkert allergi, på Kristian är det allergi och på mig är det allergi. Mmm våren är härlig <3

Det svänger så snabbt

Ludvig har varit superduktig idag, han vaknade precis innan sex men han somnade visserligen inte förrän 22,45 men... När vi skulle köra till badet på Hab för att möta upp klassen så satte jag in Ludvig i bilen först och så skulle han själv sätta sig på plats, då tänkte jag att då hinner jag sätta in Nora i bilen men...då hör jag från baksätet och Ludvig, säkerhetsbältet och mycket riktigt, jag hade ju inte satt på honom säkerhetsbältet. Tur att han har koll på sin mamma :-) Han satt och lekte på sitt rum och efter en stund så sa han, har lekt och då betydde det att nu får det räcka, nu vill jag göra något annat. Efter lunch började han leka i soffan så som han brukar och då passade jag på att duka undan. Efter en stund så reste han sig upp och började gå så nätt genom vardagsrummet ( det gäller verkligen att ha koll på honom när han går själv för han vinglar lätt till och då faller han) och så efter mycket snurrande fram och tillbaka så hittade han trappan och han ville gå upp. Han började räkna (gör han varje gång nu igen) och när vi kom näst högst upp så tappade han sig i sin räkning och då var det kört. Världens utbrott blev det och det höll i sig nästan en timme, det gick inte att bryta för han var helt hysterisk. Så lätt tappar han fokus och så snabbt svänger det här hemma. Ett litet utbrott till det blev det sen under eftermiddagen men sen har det varit ganska lugnt. Ska väl inte ropa hej ännu, kvällen är inte slut för honom ännu :-) Imorgon ska jag ta lite egentid och träffa en vän från jobb, det ska bli supermysigt. Får åka och hälsa på farmor Gerda, hon har kommit in på ett korttidsboende så vi ska passa på att ta med Nora så hon får pigga upp henne lite. Ha en riktigt skön helg!