Att aldrig ge något utrymme

Det tar på krafterna att hela tiden vara på sin vakt på Ludvig. Det gäller att aldrig ge honom något utrymme till att börja tveka eller vela. Det går inte att ställa en fråga, t ex ska vi gå ut eller ska vi gå på toaletten utan vi måste göra det som ett konstanterande, nu ska vi gå ut eller nu ska vi gå på toaletten.

På morgonen när han vaknar så kan han oftast sitta kvar i sängen ett tag för att morgna sig men sen är det alltid samma rutiner som gäller, upp, gå på toaletten, gå till soffan, ta av pyjamasen (alltid i samma ordning, tröja först och sen byxorna), ta på kläderna (även dessa i rätt ordning, blir det inte det så säger han ifrån. När han tar på kläderna så vill han gärna göra det själv men då måste en av oss sitta med för att påminna honom vad det är han ska göra. Går vi ifrån och börjar med något annat så tappar han fokus och kläderna kommer inte på. Varje plagg sätter vi i handen på honom och sen får han själv ta på dem med hjälp av oss (vi hjälper till att styra så jeansen kommer på rätt håll, kalingarna är ibland bakofram men...vi tycker att om viljan finns där till att få på sig själv då får han göra det). När han var sjuk så testade vi med att han skulle ta på sig mjukisbyxor men han vägrade. Dagen efter gav vi han sina jeans och då började han prata om sina mjukisbyxor men då gäller det att vi är mer envisa och då får han på sig sina jeans för vi vet med säkerhet att han inte hade tagit på sig sina mjukisbyxor. Samma sak är det när vi har testat att ta på en tröja istället för hans skjortor.
Allt måste se likadant ut, måste göras i rätt ordning och inget ska ändras!

När kläderna är på är det dags att gå ner för att ta tabletter och äta frukost. Samma visa i trappan, det gäller att inte ge utrymme till att börja tveka för då är det risk att tvånget börjar igen. Han får ett par försök på sig och sen är det bara till att bära ner honom om han tvekar för mycket men faktiskt så har det varit kanonbra ett bra tag nu, för ett par dagar sen så ser vi tendens till att han börjar igen men nu vet vi någorlunda hur vi ska göra.

Till frukost så är det alltid samma dricka, skulle vi råka ge något nytt är risken stor för att han flippar ut och då är det kört med både frukost och tabletter. Ibland kan han ge en antydan om vad han vill ha och då får han det (han är ju envis och ger sig inte förrän han har gjort sig förstådd och fått det han vill ha, inom rimliga gränser). Ibland kan han säga, inte stark och då har vi kommit på att det är mjölk han vill ha (har han inte druckit på bra länge så säger han stark då får han mjölk). När han var frisk så sa vi att man fick muskler av mjölk så det är nog därför han säger stark nu när han menar mjölk. Vi måste påminna honom att äta, att ta en ny tugga för annars kan maten dra ut i många timmar för då sitter han och skrattar och pratar och tappar fokus på vad det är han gör.

Efter frukost är det upp för trappan och borsta bort tandtrollen och ta ögondroppar. Samma visa där, det gäller att påminna om fokus och det måste göras i rätt ordning. När vi är ute och går så kan han bli helt hysterisk och bara skratta och då tappar han fokus på att gå vilket gör att balansen blir mycket sämre, han släpper taget antingen våra händer eller rullstolen och då faller han. Då gäller det att få stopp på det vilket inte är det lättaste för oftast går det inte att nå honom där förrän ett bra tag efter. Önskar så att han kunde berätta vad det är som är så roligt.

Vid lunch och kvällsmat är det samma sak som vid lunch, att påminna honom om att ta tuggor, att bryta hans tvång om att torka munnen 10 gånger vid varje tugga (har oxå blivit mycket bättre, nu tar han kanske pappret bara vid varannan tugga).

Den enda gången vi kan lämna honom och ge honom utrymme det är när han vill sitta på sitt rum och leka med sina leksaker. Det är inga långa stunder varje dag men vi försöker få honom att vilja i varje fall en stund om dagen. Då får han sitt utrymme och även sen när han går och lägger sig på kvällen. Han går och lägger sig vid åtta men somnar inte förrän någon gång mellan 21,30-23,30 så då har han gått om egentid.

Psykologen sa en gång när vi hade det som värst med tvången att om vi ger efter för mycket så är det som om vi trycker in honom i ett hörn, vi triggar igång tvånget och det stämmer. Det fungerar bättre när vi inte ger det utrymmet till honom, att han inte får göra några speciella val.

Visst får han välja, han gör ganska klart för oss om vi har valt fel aktivitet till honom :-), säger vi att han ska leka med playmo och han inte vill det utan han vill vara i soffan istället då säger han soffa eller vardagsrum. Samma sak om vi plockar fram något på hans rum så kan han ibland göra sig förstådd med vad det är han vill leka med.

Som sagt det tar mycket energi och kraft att övervaka honom men så länge vi ser att han mår bra av det så gör jag gärna det. Vi pratade om det tidigare idag, jag tror och hoppas att han någon dag ska kunna få ha ett någorlunda normalt fungerande liv. Med rätt hjälp och mycket förståelse så...hoppet är det sista som överger en.
Även om det tar energi så får vi tillbaka energi av honom genom hans busighet och även ibland roliga ord och kommentarer <3 <3 <3
Idag satt han och lekte innan skolan och så försvann väl en av hans gubbar och då hör man från hans rum, är det klokt, inte klokt :-)
Han är en fantastisk kille, en krigare och en kämpe och det är så lätt att glömma när man går i tragglandet hela dagarna. Det gäller att påminna sig själv varje dag om allt han har gått igenom och vad han fortfarande går igenom, hur hade vi själv betett oss och hur hade vi själv mått???