måndag 2 maj 2011

Att börja ett helt nytt liv

Vissa dagar funderar man mer och andra mindre. Ibland när jag sitter och sorterar eller om Nora ber att få titta på foto så tar vi fram gamla foto och tittar på dem tillsammans och då hugger det till lite i hjärtat och tankarna sätter igång.

I lördags när Nora började få några få vattenkoppor så visade vi när Ludvig var liten och hade det bara för att visa att det inte är så farligt och att det går över. Vi satt och tittade på alla foto från 2005 för det var året när han hade sina koppor.

Sen vi fick diagnosen i maj 2009 så har vi börjat om ett helt nytt liv, det är en helt ny son vi har fått. Att få barn är en stor upplevelse, en helt ny värld. För oss har vi fått samma barn två gånger, samma kille fast ändå en helt annan. Visst glimmar den "gamle" Ludvig igenom ibland. Vi hade en helt frisk kille fram tills han var fem år. Att se bilder när han är nyfödd, när han ligger på mage och lyfter huvudet för första gången, när han sitter själv för första gången, smakproverna, första stegen, första dagisdagen, när han är och badar, att se denna underbara varelse, denna självständiga kille som klarar så mycket och sen så bara vänder det nästan över en natt. Glädjen i hans ögon för varje sak han lärde sig, glädjen över sina kompisar på dagis, denna charmiga kille som alltid hade en kommentar eller ett ord över till alla.
Man ska inte jämföra barn och det stämmer, vi jämför inte våra barn men när det gäller Ludvig så blir det lätt att jämföra med hur det var förr och allra helst när vi sätter oss och tittar på kort.

Vi har fortfarande en underbar kille, en som kämpar som ett djur mot alla hjärnspöke, han kämpar för att klara av att gå, för att slippa sitta i sin rullstol, han kämpar med sitt tal, vill säga så mycket men hittar inte orden. Hur mycket som det än har tagits ifrån honom så kämpar han som få. Tänk så bra vår "värld" hade varit om vi bara hade haft en bråkdel av den kämparglöd han har.
Det tar ändå inte bort det onda, att vår kille faktiskt har varit frisk och klarat det mesta själv. Det måste göra så ont i honom för varje sak som tas ifrån honom, för den friska perioden av hans liv finns fortfarande kvar i hans hjärna. Tänk om jag bara hade kunnat ta bort allt det onda från honom. Tänk om jag bara hade kunnat bli en liten fläck på hans hjärna och kunnat hjälpa honom genom att förstå vad som rör sig inne i hans huvud. Om vi bara kan lära oss att förstå var gränsen går för vad han egentligen orkar, var vi ska sätta ribban när det gäller krav, var vi kan sätta gränsen för vad han själv ska få vara med att påverka. Vi har lång väg kvar innan vi lär känna och lär oss var vi har vårt underbarn, vår underbara kämpe.

Det känns som om vi har börjat ett helt liv efter den 19 maj 2009. Det är knappt två år men det känns mycket längre men snart hoppas jag att vi är ikapp igen och har kommit till en lagom "normal" nivå.
Jag hade ljugit om jag hade sagt att det inte gör ont när jag blickar bakåt i tiden så nu gäller det bara att titta framåt och låta bli att titta på en massa foto från den friska tiden.

Här kommer en drös med bilder av vårt "gamla" liv, fram tills dagen innan han blev inlagd och allting började (egentligen inte men förändringarna startade då.






Ludvig och Malin

Spelar piano på Noras dop <3



Här på lekplatsen med bästisen från gamla dagiset

Sista kvällsmaten innan BMT:n

Jag vill inte beklaga mig över livet för vi har haft enorm tur som har Ludvig kvar i livet och att han fick chansen till ny benmärg men trots det så kan det inte hjälpas att man blickar bakåt ibland och att det då hugger till i hjärtat.
Nu gläds vi för de framsteg han gör, de saker som han en gång har lärt sig men måste lära sig igen på nytt.
Livet är inte alltid rättvist, det har vi sett på riktigt nära håll.
Jag håller fast vid att jag är en grymt stolt mamma till två underbara barn, två helt olika personligheter men ändå så lika i vissa bitar <3 <3 <3

7 kommentarer:

  1. Aw, vilka fina bilder och så gripande skrivet. Roligt att se Malin tillsammans med Ludvig. Hon berättade om honom igår för en annan kompis (de pratade om någon annan som hette Ludvig). Malin sa att hon känner två som heter Ludvig från sitt dagis, men att han som var hennes bäste vän kunde hon inte leka med så mycket längre för han hade varit så mycket på sjukhus. Jag la mig inte i och rättade något utan lät Malin berätta för sin kompis. Hon sa också att Ludvigs hemska sjukdom hade gjort honom blind. Så han är närvarande i hennes medvetande trots att vi inte ses så mycket längre.

    Jag har precis som du tittat igenom en massa bilder från när Julia var liten - letade efter bilder på en person från den tiden - och det är nästan inte klokt att den gulliga lilla ungen nu snart är myndig och redo att åka ett helt år till Nya Zeeland...

    Många kramar från Karin

    SvaraRadera
  2. Ni har verkligen haft mycket motgångar, men ni löser allt så bra. Ludvig är en underbar kille som inte hade kunnat ha bättre föräldrar. Hade ni inte varit så ni är så hade han inte varit där han är idag. Bara under dem få månader jag har känt er så ser jag framsteg som han har gjort. Många kramar till er!!

    SvaraRadera
  3. Nej, livet är verkligen inte rättvist. Och om jag bara hade ett trollspö så skulle jag göra det annorlunda. Men det går ju inte.

    Jag förstår att det måste göra fruktansvärt ont att gå igenom gamla bilder och inse vad det är som faktiskt har hänt. Men jag tänker också att det är en viktig del utav en sorgeprocess. Så jag är glad att du vågar göra det.

    Så fint skrivet, och så fina bilder!

    Kramar

    SvaraRadera
  4. Vad fint du skriver Madde, så gripande! Livet är så himla orättvist...
    Mitt i allt blir jag så himla imponerad av er som kämpar på så, jag vet att man måste men förstår att det inte kan vara det lättaste ibland. Ni ger Ludvig ett så fint liv, utifrån de förutsättningar som finns!

    Vilka härliga bilder du bjuder på!
    Stor KRAM

    SvaraRadera
  5. Åh Madde. Jag önskar att allt varit som förr för er. Din sorg är djup med all rätt. Man känner din smärta.
    Jag tror detta inlägg är det som gripit tag om mig allra mest. Du försöker alltid hitta positiva saker i tillvaron, men du måste ändå tillåta dig själv att sörja det som inte finns längre.
    Du skriver ofta att Ludvig är en liten kämpe, vilket han också är. Jag är inte förvånad. Inte med dig som mamma.
    Kram och styrka till kämparna.
    Marianne

    SvaraRadera
  6. Vilka fina bilder och vilka fina minnen! En dag kommer du sitta och titta tillbaka på bilderna av "nye" Ludvig och känna samma sak: vilka fina minnen! Varje tid i barnens liv är en särskild tid, men särskilda upplevelser - för er fick ordet "särskild" en helt annan innebörd eftersom ni gått igenom nåt som de flesta av oss inte ens kan tänka oss in i! Förstår att det innebär en massa blandade känslor när du ser på bilder före och efter diagnosen, men förhoppningsvis är den starkaste känslan av dem alla den av lycka över att han är kvar här hos oss! Det är ändå samme Ludvig som du födde en gång, om än oerhört prövad och härdad, men hjärtat är detsamma och det är ett gott hjärta! Han är din son och han brås på dig: kämparglöd utan dess like! Din styrka och ditt tålamod smittar av sig till honom och ger honom mer kraft än du anar att komma igen! Och han kommer igen! Du borde åka runt och föreläsa, precis som min andra förebild, Thomas Sjödin, gör! Du är till stor tröst och hjälp för många, även de dagar du känner dig mindre än minst!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera
  7. Jag vet. Det gör ont. Så fruktansvärt ont mitt i tacksamheten för att de får leva.
    Tacksamhet och sorg i samma andetag i varje hjärtslag.

    Kram
    Annette

    SvaraRadera